Cort Johnson, HealthRising, 28 maart 2018
Ik beschouw mijn patiënten als de moedigste en meest standvastige individuen ooit, en ik bewonder ze oprecht.
Charles Lapp
Dr. Lapps weg naar geneeskunde en vervolgens naar ME/cvs en fibromyalgie (FM) was bijzonder. Lapp is afgestudeerd aan het Polytechnisch Instituut Rensselaer met zowel een bachelor- als een masterdiploma van ingenieur. Na een periode onderzoek, consulting en marketing in Boston, wendde Lapp zich tot de geneeskunde en haalde hij zijn dokterstitel in 1974 aan het Albany Medical College in New York. Hij voltooide toen coschappen in zowel interne (volwassen) geneeskunde als pediatrie aan de Universiteit van North Carolina in Chapel Hill.
De volgende veertig jaar ongeveer hield Lapp een privépraktijk in geneeskunde en kindergeneeskunde in North Carolina. In 1983 kreeg hij voor het eerst te maken met ME/cvs. In 1987 werkte hij actief samen met Dr. Paul Cheney, en van 1992 tot 1995 was hij medisch directeur van de Cheney Clinic. Deze kliniek diende als basis voor de lancering van wat de CFIDS Association of America (nu het Solve ME/CFS initiatief (SMCI)) werd genoemd.
Dr. Lapp leidde meer dan 20 jaar het Hunter-Hopkins Center voor de behandeling van ME/cvs en fibromyalgie.
In augustus 1995 opende Lapp zijn eigen kliniek in Charlotte – de Hunter-Hopkins Clinic – vernoemd naar twee patiënten die hem waardevolle leerervaringen opleverden. Nadat de stuiptrekkingen van Allison Hunter verkeerdelijk als hysterie waren gediagnosticeerd, stierf de jonge Australische vrouw tijdens een zware epilepsieaanval. Nadat Linda Hopkins’ bewering – dat ze niet kon ademen tijdens het slapen – werd afgewimpeld door haar artsen en het ziekenhuispersoneel, gaf Lapps monitoring aan dat ze leed aan “Ondines vloek” – een zeldzame en bijzonder ernstige vorm van slaapapneu .
De ervaringen van deze patiënten benadrukten voor Lapp de noodzaak om goed te luisteren naar de verhalen van patiënten en deze zorgvuldig te bestuderen.
Wat ME/cvs en fybromyalgie (FM) betreft, heeft Lapp drie jaar deelgenomen aan de federale adviescommissie voor ME/CVS (CFSAC), was hij lid van de raad van bestuur van de American Association for CFS en de American Fibromyalgia Syndrome Association en was hij adviseur van de CFIDS Association of America, deNational Fibromyalgia Association en ProHealth. Hij heeft tal van artikelen gepubliceerd over ME/cvs en FM en heeft regelmatig deelgenomen aan en gesproken op de meeste conferenties van IACFS/ME.
Lapp is slechts een van de vijf winnaars van de Nelson Gantz award die door de IACFS/ME (internationale beroepsvereniging voor ME/cvs) werd uitgereikt aan artsen “die Gantz’ klinische inzicht, zijn passie voor geneeskunde en zijn empathie voor personen met ME/cvs en FM belichamen”.
Lapp heeft een bijzondere connectie met Ampligen. Zijn Hunter-Hopkins Center was een van de slechts twee plekken in de VS waar het werd toegediend. Voorafgaand aan de hoorzitting van de FDA over Ampligen, wees de statistische analyse van Lapp, gebaseerd op zijn patiënten die Ampligen kregen, op de doeltreffendheid van het geneesmiddel.
Het Hunter-Hopkins Center was ook een van de weinige klinieken die de inspanningstesten gebruikte die door Staci Stevens en Workwell zijn geïntroduceerd om hartslag- en inspanningsrichtlijnen op te stellen en te helpen bij de evaluatie van beperkingen.
In het interview met Lord sprak Dr. Lapp over enkele dingen die niet werkten voor ME/cvs en FM (heparine, mondelinge Interferon, ambotrose/mannatech, oxytocine, het behandelen van oxydatieradicalen) en enkele dingen die wel werkten (B12, dieetveranderingen, CoQ10 en intermediairen van de citroenzuurcyclus, zoals magnesiummalaat, aquatherapie, en Ampligen). Het actieve klinische centrum, de Hunter-Hopkins Clinic, heeft onder leiding van Dr. Lapp deelgenomen aan 17 studies over ME/CVS- en fibromyalgie. Het is een van de zeven Amerikaanse centra die deelnemen aan de gespreid uitgevoerde studie van de CDC.
Na meer dan dertig jaar zorgen voor ME/cvs en fibromyalgie (FM) ging Charles Lapp dit jaar met pensioen. Lapp behoort tot een kleine groep baanbrekende artsen die, ondanks grote onenigheid in de jaren tachtig en begin jaren negentig, mensen met deze ziekten ondersteunden. Die groep omvat Dr. Peterson (praktiserend), Dr. Cheney (gepensioneerd), Dr. Lerner (overleden), Dr. Bell (gepensioneerd), Anthony Komaroff (niet meer praktiserend), Dr. Jay Goldstein (gepensioneerd) en Susan Levine (praktiserend).
Ik vroeg Dr. Lapp om een terugblik…
Het Interview
Kunt u zich herinneren hoe u voor het eerst over ME/cvs hoorde?
De meeste mensen realiseren zich niet dat een van de eerste “epidemieën” van ME/cvs zich voordeed in Raleigh, NC toen ik daar mijn medische praktijk aan het opstarten was. Het hele Symfonieorkest van North Carolina werd omstreeks 1983 ziek door een griepachtige ziekte en veel leden, waaronder dirigent Jack Parkhurst, herstelden er nooit van. Dit werd later onderzocht door de beroemde epidemioloog, Seymour Grufferman van de Duke University, omdat de uitbraak gevolgd werd door een cluster van gevallen met B-cellymfoom. Hij kwam later echter tot de conclusie dat er geen verband was tussen de twee uitbraken.
Maar ik raakte er pas echt bij betrokken door een andere uitbraak na een Thanksgiving-diner georganiseerd door een Fortune 500-bedrijf in Raleigh, waarna verschillende bedrijfsleiders en hun familieleden pfeifferachtige ziekten kregen die niet over gingen. De gedelegeerd bestuurder liet mij komen om uit te leggen waarom hij op de ene dag kon werken maar vervolgens twee dagen moest rusten om te herstellen. Toen hij me doorverwees naar verschillende vrienden en collega’s, meldde ik de epidemie bij de CDC. De CDC heeft me toen in contact gebracht met het werk dat in Incline Village en Lyndonville werd gedaan.
- Hier vindt u een lijst met uitbraken
Ik zag op dat moment verschillende patiënten met “chronische vermoeidheid” en deelde hun geschiedenissen en bloedonderzoeken met de CDC. Ik raakte er echter echt door bezeten toen mijn laborant per ongeluk een bloedmonster naar het HIV-laboratorium stuurde in plaats van naar het routinelaboratorium voor virologie. De CDC belden terug en meldden dat ze “bewijs van een retrovirus” hadden gevonden in het bloedstaal. Dit leek aanleiding te geven tot die “jacht” op retrovirussen in de late jaren ‘80 en voor een retrovirus in ME/cvs begin jaren ‘90!
Wat heeft u ertoe aangezet om een van de weinige in ME/cvs en FM gespecialiseerde klinieken in de V.S. op te richten?
Om de inspanningen te bestendigen, gingen Dave Bell en ik elke maand een week naar Charlotte, waar de familie Iverson een aanmoedigingspremie had gegeven om een Kenniscentrum op te zetten, de Cheney-kliniek. (We hadden de kliniek een algemenere naam willen geven, maar Cheney greep de kans om er zijn naam op te plakken!) In december 1991 nam ik sabbatsverlof van mijn familiepraktijk in Raleigh en verhuisde naar Charlotte. Dit bleek uiteindelijk een permanente verhuizing! Dave Bell kreeg al snel genoeg van het pendelen en nam een job aan in Boston. Later keerde hij terug naar Lyndonville. In 1996 kregen Paul Cheney en ik ruzie over de manier waarop we de praktijk zouden leiden en ik richtte mijn eigen praktijk op in Charlotte. Zoals u weet, verhuisde hij naar Bald Head Island, waarna hij gezondheidsproblemen kreeg.
In de afgelopen vijf jaar heeft Lapp eindelijk een aanzienlijk aantal verwijzingen gekregen van vertwijfelde artsen.
Hoeveel ME/cvs- en FM-patiënten schat u dat u sinds 1987 heeft gezien?
De eerste 20 jaar zag ik 5-6 patiënten per dag, 5 dagen per week, 47 weken per jaar. Dat zijn 1.175-1.410 consulten per jaar. Dit meer dan 20 jaar lang. Daarna heb ik het aantal patiënten gedurende 15 jaar teruggebracht tot ongeveer 1.100 patiënten per jaar. Dus ik schat het aantal consulten in mijn carrière op ongeveer 40.000 tot 45.000. Ik word al moe als ik eraan denk!
U was een van onze pioniers – een van de weinigen die decennia geleden bereid waren om deze ziekten op zich te nemen, toen hiervoor nog bijna geen acceptatie was in de reguliere medische wereld. Zelfs nu, dertig jaar later, worden deze ziekten soms nog steeds niet serieus genomen. Ik weet zeker dat veel van uw vakgenoten u voor gek verklaarden omdat u zich op deze ziekten ging focussen. Kunt u inschatten hoe het beeld van ME/cvs en FM doorheen de tijd onder artsen is veranderd? Is er veel verbeterd?
In het begin werd ik vreselijk belachelijk gemaakt en beschouwd als een charlatan of een “kwakzalver”. Gelukkig kende ik een van mijn eerste CFIDS-patiënten toen ze nog in goede gezondheid verkeerde. Ze werd plotseling ziek na het Fortune 500-diner, dus ik was er zeker van dat er duidelijk sprake was van een pathologische aandoening. Ik werd ook ondersteund door haar psycholoog die me verzekerde dat ze psychologisch stabiel en gezond was.
In de afgelopen 20 jaar hebben fibromyalgie en ME/cvs meer bekendheid gekregen. Artsen zijn nog steeds terughoudend in het accepteren van de diagnoses, maar ze kwamen soms wel bij mij met vragen en om advies. Pas in de afgelopen 5 jaar heb ik echter veel doorverwijzingen ontvangen van externe artsen.
Als u één (of twee) adviezen zou moeten geven aan een nieuwe arts die dit veld betreedt, wat zou het dan zijn? (Ren voor je leven??? :))
Breng tijd door met een van de gerespecteerde deskundigen en leer zoveel mogelijk over de basisprincipes van deze ziekte. De ziekte is erg complex en het is op dit moment, denk ik, erg moeilijk om het in je eentje onder de knie te krijgen. We moeten echt een basis opleidingsleerplan ontwikkelen voor degenen die geïnteresseerd zijn in het diagnosticeren en behandelen van ME/cvs.
Als u één (of twee) adviezen zou moeten geven aan een nieuwe ME/cvs- of FM-patiënt, wat zou dat dan zijn?
Zoek zo snel mogelijk hulp. Lees zoveel als je kunt van betrouwbare bronnen. Zoek een ondersteunende huisarts en raadpleeg daarnaast minstens één keer per jaar een ME/cvs-specialist.
Is er iets wat u wilt doorgeven over de behandeling waarvan de gemiddelde ME/cvs- of FM-patiënt misschien niet op de hoogte is?
Het belangrijkste aspect van het omgaan met de ziekte is pacing (het balanceren van rust en activiteit), gevolgd door het omgaan met slaap en pijn. Er bestaat geen genezend middel, dus medische behandeling is puur palliatief. Hoewel dieet nuttig is (vermijd bewerkte voedingsmiddelen, minimaliseer zuivel en gluten), voegen de meeste supplementen en kruiden over het algemeen weinig toe en kunnen ze zelfs schadelijk zijn.
U begon zich in 1987 te specialiseren in dit onderzoeksgebied. Dacht u destijds dat we nu verder zouden staan, op vlak van behandeling?
Het is inderdaad zeer ontmoedigend, maar als ik dan kijk naar het gebied van kanker, dacht ik ook dat wij dat inmiddels overmeesterd zouden hebben. Ook kanker is zeer complex. Ik denk dat kanker en ME/cvs één ding gemeen hebben: meerdere triggers. Net zoals verschillende kankers veroorzaakt kunnen worden door roken of blootstelling aan de zon of anilinekleurstoffen, enz., denk ik dat ME/cvs veroorzaakt kan worden door virussen, bacteriële infecties, ontstekingen, trauma’s, enz. Zolang we dit niet onderkennen en de subgroepen niet van elkaar scheiden, denk ik dat preventie en behandeling lang op zich zullen laten wachten.
Als u één ding had kunnen wensen dat uw leven als ME/cvs- expert gemakkelijker zou hebben gemaakt, wat zou het dan geweest zijn?
Dat Ampligen /rintatolimod door de FDA zou zijn goedgekeurd. Ik ben ervan overtuigd dat dit geneesmiddel echt veel mensen met ME/cvs kan helpen, en zou op grote schaal beschikbaar moeten worden gesteld.
Zijn er patiënten die specifiek opvallen?
VEEL patiënten vallen op. Ik beschouw mijn patiënten als de moedigste en meest standvastige individuen ooit0, en ik bewonder hen oprecht. Ik vind het jammer dat ik hen niet kan blijven helpen, maar ik hoop dat deze veertig jaar dienst een groot aantal patiënten met ME/cvs heeft geholpen om zich staande te houden met deze afschuwelijke ziekte.
Specifieke behandelingen
Hebben de grote drie van fibromyalgie (Lyrica, Cymbalta, Savella) u veel goeds gebracht?
Absoluut. Dit zijn geweldige hulpmiddelen voor sommige, maar niet alle, patiënten. Natuurlijk pakken ze vooral pijn en stemming aan.
U hebt openlijk uw bezorgdheid geuit over het feit dat opioïde pijnbestrijders mogelijk niet meer voorgeschreven zouden mogen worden voor FM- en/of ME/cvs- patiënten die ze misschien nodig hebben. Kunt u daar iets over zeggen en zijn er mogelijke alternatieven?
Ampligen is dé behandeling waar Lapp meer toegang tot wilde hebben.
De critici die stellen dat opioïden nooit mogen worden voorgeschreven aan personen met FM of ME/cvs, moesten zich schamen. Zij zouden dit soort pijn voor enkel een dag of twee moeten meemaken! Op basis van weinig bewijsmateriaal, meestal getest op proefdieren, voorspellen zij dat opioïden niet nuttig zouden zijn voor patiënten met ME/cvs en/of FM. Onderzoek na onderzoek echter naar patiënten met fibropijnen, staan opioïden bovenaan de lijst als meest effectieve behandeling voor verlichting van de pijn. Waarom worden de échte gegevens genegeerd?
En waarom zouden we mensen laten lijden op basis van theoretische gegevens? Ik ben het ermee eens dat opioïden zoveel mogelijk moeten worden vermeden, maar ze moeten niet worden uitgesloten als ze noodzakelijk zijn.
Hoe zit het met lage dosis naltrexone (LDN)?
Een wondermiddel! Ik was medisch directeur bij AFSA (American Fibromyalgia Syndrome Association) toen Jarred Younger zijn intentieverklaring indiende om oorspronkelijk LDN te bestuderen. Ik heb met genoegen het startkapitaal voor de studie van dit medicijn goedgekeurd. LDN is nu de eerste behandeling voor milde tot matige fibropijn bij patiënten met ME/cvs die geneesmiddelen niet goed kunnen verdragen. Het heeft ook gevolgen voor het immuunsysteem, en sommigen zeggen dat het slaap en moeheid eveneens positief beïnvloedt. De meeste gespecialiseerde klinieken gebruiken het nu op grote schaal.
Je kan veel geld besteden aan supplementen. Hoe effectief zijn supplementen over het algemeen?
Mijn ervaring is dat de meest efficiënte supplementen methyl-B12, Vitamine D3, magnesium, misschien D-ribose, NADH, DHEA, en glutathion zijn, voor bepaalde patiënten. Afgezien daarvan bleken de meeste supplementen en kruiden niet erg nuttig, en leidden ze soms zelfs tot problemen.
U was een van de weinige artsen die inspanningstesten in uw praktijk opnam. Hoe bent u ertoe gekomen om dat te doen en hoe heeft u ze gebruikt?
De inspanningstesten zijn in een vroeg stadium begonnen als deel van de evaluaties van de CDC toen wij erkenden dat de patiënten zich ziek voelden na inspanning (postexertionele malaise). In de jaren 1980 had het echter nog geen naam! We wisten gewoon dat wanneer patiënten te hard doorgingen, ze dat moesten bekopen en we wilden weten: (1) waarom; en (2) of we konden voorspellen waar de grens lag. Vanaf toen zijn we beginnen samenwerken met Staci Stevens, Chris Snell, Mark VanNess, etc., en kwamen we tot de ontdekking dat de anaerobe drempel (AT) de sleutel was. Daarna leerden we ME/cvs-patiënten onder hun AT te houden om opflakkeringen en terugvallen te voorkomen.
Hebt u enig idee over waar de doorbraken in de behandeling waarschijnlijk vandaan zullen komen?
Paul Cheney en ik hebben altijd gedacht dat het probleem systemisch was, waarschijnlijk metabool en mitochondriaal. U herinnert zich waarschijnlijk nog dat we het probleem toeschreven aan een storing in of rond de citroenzuurcyclus. Daarom schreven we al vroeg intermediairen van de citroenzuurcyclus voor, zoals: P5P, B6, NADH, ketoglutaraat, succinaat, malaat, B12, folaat, magnesium, CoQ10. Deze hielpen een beetje, maar waren zeker geen oplossing. Helaas beschikken we nog steeds niet over middelen om volledig te begrijpen wat er in de mitochondriën gebeurt. Ik dacht dat Mella en Fluge op de goede weg waren toen ze blokkerende antilichamen op het niveau van foshodehydrogenase vermoedden, maar dat heeft blijkbaar niks opgeleverd.
Hebt u patiënten gehad die hersteld zijn, en zo ja, kunt u aangeven waarom de ene persoon herstelde en de andere niet?
Sinds mijn pensionering hebben veel patiënten van wie ik niks meer hoorde, mij schriftelijk gefeliciteerd en bedankt dat ik hen geholpen hebben om te “herstellen”. Ze noemden pacing en het stellen van grenzen als het belangrijkste dat hen het meest geholpen. Dat kan ik niet genoeg benadrukken!
U hebt een aanzienlijk deel van uw carrière besteed aan de zorg voor ME/cvs- en FM-patiënten. De patiënten stellen dat echt op prijs en het toont aan dat u echt moedig bent. Het is echter een frustrerend traag bewegend onderzoeksveld gebleken. Met name ME/cvs is gekend als een bijzonder moeilijk te behandelen ziekte. Ik ben er zeker van dat het frustrerend was om patiënten niet “het” antwoord te kunnen geven of vaak zelfs, neem ik aan, niets dat aanwijsbaar hielp om iemands functionaliteit te verbeteren. Hoe was dat voor u? Hebt u er spijt van dat u de strijd met ME/cvs- en FM- hebt opgenomen – dat het zo’n groot deel van uw carrière is geweest?
Ik heb nergens spijt van! Ik heb zoveel plezier gehad en zoveel geleerd van het behandelen van mensen met ME/cvs. Het is echt een prachtige reis geweest en ik hoop deze op een bepaalde manier voort te zetten…
U heeft door je jaren heel wat patiënten gezien; als u zou moeten raden, hoeveel subgroepen denkt u dat er zijn? Een paar, meer dan vijf, meer dan tien? Of manifesteert dezelfde ziekte zich op verschillende manieren?
Ik houd een ruwe lijst bij en er staan nu meer dan twintig subgroepen op die lijst.
Dr. Vincent Hillman – de nieuwe leider van de HHC – heeft een familielid met langdurige ME/cvs.
Uw deelname aan dit onderzoeksveld is groot geweest. U bent op alle conferenties geweest, en ik geloof dat u op alle conferenties hebt gesproken; u zat in het federale adviespanel voor ME/cvs; u hebt vele groepen geadviseerd, waaronder de SMCI, de National Fibromyalgia Association en ProHealth, en u hebt veel artikels geschreven. Wat gaat u nu doen? Zullen we u zien op de IACFS/ME-conferenties?
Ik hoop ermee verbonden te blijven, ja. Als men mij de kans zou willen geven, zou mijn droom zijn om een online “beginnerscursus” te ontwikkelen voor de IACFS/ME, zodat iedereen die geïnteresseerd is om over ME/cvs te leren, gemakkelijk informatie en zelfs accreditatie kan krijgen. Wat denk je daarvan?
Dat vind ik een geweldig idee 🙂
De Hunter-Hopkins Clinic na Dr. Lapp
Dr. Lapp is weg, maar het goede nieuws is dat zijn plaats (deels) is ingenomen door een lokale arts, Dr. Vincent Hillman (nog een dokter die oorspronkelijk is opgeleid als ingenieur). Dr. Hillman belooft dat hij “de praktijk vrijwel precies zo zal houden als toen Dr. Lapp aan het roer stond”. Dr. Hillmans interesse in ME/cvs komt door een familielid dat al bijna 10 jaar aan de ziekte lijdt.
- Lees hier meer over de Hunter-Hopkins Clinic in Charlotte, North Carolina.
© Cort Johnson, Health Rising. Vertaling tanto, redactie zuiderzon en abby, ME-gids.
