Een succesverhaal met Vistide in de strijd tegen ME/CVS

Een verhaal over herstel – Het brede scala aan herstelverhalen toont hoe gevarieerd de ME/CVS populatie is, elk verhaal zal slechts voor een subgroep ME/CVS-patiënten gelden.

Vistide is een zeer krachtig geneesmiddel dat Dr. Peterson sinds enkele jaren gebruikt bij een selecte groep patiënten. HVS heeft over zijn ervaringen met het medicijn verteld op de Phoenix Rising Forums en stemde toe zijn ervaringen te verspreiden op een meer georganiseerde manier.

Waarom heb je beslist Dr. Peterson te consulteren?

Ik werd plotseling ziek na een ernstige verkoudheid/griep in maart 2008. Eerst kreeg ik de diagnose mononucleosis met torenhoge EBV-titers. Achteraf gezien zou louter mono een zegen geweest zijn. Ongelukkig genoeg heeft deze mono diagnose mij vertraagd in de zoektocht naar een echte behandeling.

Mijn echtgenote had ongeveer 7 jaar geleden de diagnose CVS gekregen van Dr. Peterson en kreeg terug een goeie gezondheid dankzij anti-viralen, dus  was het logisch voor mij om hem op te zoeken. Of zij “gaf” het aan mij door of we hebben allebei het aparte genetische defect dat welk agent dan ook het mogelijk maakt om CVS te krijgen.

Waarom heeft Dr. Peterson Vistide voor jou gekozen?

Ik heb EBV en HHV-6. In volgende testen werd teruggevonden dat ik ook CMV had. Dus het ging om EBV, HHV-6 en CMV.

Vistide is een sterk geneesmiddel – het kan ernstige bijwerkingen geven – en niet iedereen vindt het aangenaam om dergelijk krachtig medicijn te nemen. Waarom besliste jij om dit te proberen?

In mijn geval was de kost die ik betaalde om het niet te nemen, mijn carrière verliezen…gegarandeerd. Aangezien ik de belangrijkste broodwinner was in mijn gezin, is deze kost onaanvaardbaar voor de toekomst van mijn echtgenote en kind. De gevolgen van niet te herstellen in de komende zes maanden zou het verlies van een carrière zijn waar ongeveer acht jaar aan gebouwd is ZONDER vooruitzicht in de maak voor een andere betrekking om mijn gezin te onderhouden.

Peterson is een verbazingwekkende diagnosesteller. Hij zoekt alles uit tot op het bot omdat hij niets over het hoofd wil zien. Hij verzamelt tonnen gegevens zodat hij kan proberen uit te vissen wat er gaande is of het kanker is, malaria, dengue koorts of dit waanzinnige syndroom. Hij deed voor mij meer diagnostisch werk in drie dagen tijd dan 15 dokters deden in 15 jaar – Klaar voor weken testen!

Als je behoort tot het klein percentage mensen met de diagnose CVS die eigenlijk passen in de Incline cohorte (virale “driver”, ongeacht de oorspronkelijke oorzaak), zal hij je geen CGT aanbevelen…hij heeft veel ervaring om de zieke agressief te bestrijden.

Heb jij enige nevenwerkingen ondervonden?

Ik had geen nevenwerkingen en mijn nier- en leverfuncties bleven prima. Dr. Peterson is uiterst voorzichtig. Hij begrijpt dat Vistide potentieel toxisch is voor de patiënt zijn nieren (alhoewel hij denkt dat het veiliger is dan Valcyte). Dat is waarom hij een rigoureus protocol volgt om het geneesmiddel toe te dienen en de patiënt constant te monitoren tussen infusies.

Ik zie in waarom hij echt zelf de infusies wil toedienen…het protocol is gecompliceerd en de gevolgen van een of andere fout zouden vreselijk kunnen zijn. Een paar van zijn gespecialiseerde testen in mijn woonplaats laten doen heeft bewezen een groot fiasco te zijn met een grote vergissing dat ons een hele tijd vertraagd heeft. 

Vistide is straf spul, maar voor zij onder ons die arbeidsongeschikt zijn door deze aandoening, staan op invaliditeit vrijgesteld van arbeid etc. etc. Het groeiende spook van verhoogd risico op lymfomen bij de Incline cohorte patiënten is een ander paar mouwen…

Werd je door Dr. Peterson op andere medicatie of behandelingen gezet?

Peterson zette mij niet op andere medicijnen of therapieën. Ik had geen andere onderliggende gezondheidsproblemen, heb geen stemmingsproblemen of iets anders. Ook had ik geen significante schommelingen in mijn toestand voor de behandeling gestart werd. Ik was ofwel moe, zo moe of echt zooo moe. Anders dan een cognitieve ramp te zijn, slechte slaap, uitgeput wakker worden, gevoelige klieren en orthostatische intolerantie (met een soort van vertigo), had ik geen andere symptomen.

Hoe verliep dit?

Laat me eerst vooraf zeggen dat wat ik aanbreng met het feit dat wat werkt voor mij NIET noodzakelijk zal werken voor jullie. Hoewel er oorzakelijke/symptomatische overeenkomsten zijn over de ME/CVS cohorten, zijn er ook veel belangrijke verschillen. EN, hoewel er basis overeenkomsten zijn in de Incline cohort zelf (waartoe ik behoor), blijven er ook daar belangrijke verschillen. Immers omdat er een soort van neuro-immuun probleem is over de hele lijn in deze subgroep, betekent niet dat de verschillende “problemen” in onze lichamen dezelfde zullen zijn.

(Omdat dit het geval is, raad ik jullie ten zeerste aan een van de weinige artsen te bezoeken in dit land die goed zijn in de diagnose van dit beest, Peterson, Klimas, Lapp, misschien nog andere). Geslacht, leeftijd, duur van de ziekte, etc. etc. zullen verschillend zijn tussen jou en mij.

Augustus:

Ik begon met Vistide bij Dr. Peterson in augustus 2009. De eerste dosis werd een proef om te zien hoe ik het zou verdragen en de probenecide. Dr. Peterson checkte de nier en leverwaarden om de andere dag voor een week – ik slaagde met vlag en wimpel. Ik nam de tweede dosis een week na de eerste.

Kort daarna voelde ik me een 4 waard (op mijn persoonlijke arbitraire schaal van 1 tot 10), gewoonlijk voelde ik me een 2 (Ik kan niet rechtop zitten om te eten) of 3 (een paar trappen zouden vertigo-vermoeidheid induceren)….Ik ging dit geenszins toeschrijven aan dat medicijn na anderhalve dosis. Geen kans toe! Ik ben daar te sceptisch voor. Vier was de top hoe ik me al gevoeld had tijdens mijn ziekte; ik voelde een 4 eens een heerlijke week hier en een mooie week daar, maar nooit meer dan een week.

Maar een andere week ging voorbij en nog een en ik bleef op een 4.

Midden september

In midden september moest ik die 4 wel toeschrijven aan de Vistide. Ik had gewoon niks anders aan wat ik het op 4 blijven voor ongekende lange tijd kon toeschrijven. Ik kon comfortabel blijven rechtzitten voor langere periodes en ik had een veel groter uithoudingsvermogen om rechtop te blijven staan. (Mijn probleem was nooit orthostatische intolerantie, enkel invaliderende vermoeidheid van de inspanning).

Ik begon wandelen langer te kunnen volhouden, kleine klusjes doen die gedaan moesten worden in en rond het huis. Eind september belandde ik op de schaal op een 5. Met andere woorden, ik draai nu op ongeveer halve snelheid. Ik heb nooit een 5 gezien sinds ik ziek geworden ben.

Trappen, uitgebreid en zorgvuldig nadenken, uitgebreid voor de kinderen zorgen, etc. etc. zijn nog een beetje ruig en vergen nog allemaal hersteltijd, maar dit niveau bereiken is echt heel aangenaam. Het is gewoon leuk om iets gewoon te doen, alledaagse dingen waar je niet over nadenkt wanneer je gezond bent.

Dus het is nog geen twee maanden geleden dat ik van een 3 naar een consistente 5 gegaan ben, en steeds hoog gebleven ben, sinds ik ziek werd. Ik kan haast niet wachten om mijn infusies verder te zetten. Ik kan me nauwelijks herinneren hoe een 6 voelt. Tussen haakjes, ik bleef mijn labotesten 3x per week verder zetten zonder er eentje over te slaan.

Regelmatige slaperigheid en slaappatronen keerden ongeveer halverwege mijn eerste drie-maanden parcours terug. Ik was nooit bijzonder moe wanneer ik in het diepste van mijn ziekte was. Ik was verzwakt met vermoeidheid, maar ik was niet slaapdronken, daar is een verschil. Mijn slaap zou licht zijn en onsamenhangend zijn. Ik zou moe wakker worden.

Na ongeveer anderhalve maand Vistide, kwam de nacht terug en ik dacht, he, ik ben eigenlijk moe. Nu word ik moe ’s avond laat zoals een normaal persoon en slaap ik degelijk. Ik sliep altijd degelijk voor ik ziek werd en ik ben nu terug bij het normale. Het is leuk om klaar te zijn om naar bed te gaan en heerlijk om degelijk te slapen :-).

Hmm, dus ik kwam van niet in staat te werken of rechtop te zijn meer dan enkele uren per dag en zeer weinig te doen naar in staat te zijn om te doen wat gedaan moet worden in en rond het huis, met mijn kind, en op het werk. Geweldig!

1 november

Ik hou van het leven op een consistente 6 op mijn exclusieve persoonlijke HVS schaal (waarbij 1 betekent enkel uit bed komen om de badkamer te gebruiken en 10 betekent in staat zijn alles te doen wat het leven vraagt – niet noodzakelijk gaan sporten of iets anders). Het is een geweldig gevoel. Ik voel zelfs vaak een 7 wanneer ik zorgvuldig mijn energie gerantsoeneerd heb, maar ik blijf consistent op een 6, geen probleem. 🙂

Ik zal het eindpunt van het driemaanden parcours op Vistide over een kleine twee weken bereiken.

18 november

Ik kreeg de loopband/VO₂-max resultaten. Verbazingwekkend. Ze waren bijna verdubbeld van 15 (technisch arbeidsongeschikt voor een persoon met mijn profiel) naar een 28 VO₂-max. Ik ga nog steeds erg vroeg over naar anaerobe verbranding, maar ik heb een enorm veel beter vermogen om zuurstof te metaboliseren. Van een gezond persoon met mijn profiel wordt verwacht op 44 te zitten, dus er is een weg te gaan. Maar over het algemeen is dit een enorme vooruitgang.  Het metabolisme werkt!

10 februari

Op 6 maanden ben ik op 90% terug en terug aan het werk, terug in staat een goeie ouder te zijn, terug in staat om voor het huis te zorgen. Als ik niet nog een duimbreed verbeter met Vistide, zal ik mezelf meer dan een wonderbaarlijk geluk prijzen.

Een manier om mijn vooruitgang te meten (één dat ik wens dat meer patiënten toegang toe zouden hebben omdat dit de argumenten van Wessely types teniet doet) is mijn VO₂-max, die stelde dat ik het equivalent was van iemand met een hartaandoening en dit kwalificeerde me voor federale arbeidsongeschiktheid. Ik was op arbeidsongeschiktheidsverlof. Trappen waren lastig. Ik lag 90% van de dag neer en kon weinig doen in en rond het huis. Ik was op weg naar zeer ernstige arbeidsongeschiktheid. Maar omdat ik dit blijkbaar van mijn echtgenote kreeg, gingen we vrij vroeg in mijn ziekte naar Dr. Peterson en vermeden zo de vreselijke lichamelijke beschadigingen die vele anderen ervaren.

Dus nu ben ik weer aan het werk met een bureaujob en ik kan dit volledig volhouden. Ik kan nog niet trainen momenteel. De eisen in het leven (ik heb een jong kind) nemen zo ongeveer alles van me op wat ik heb. Als ik niet nog een tikkeltje verbeter, zal ik extatisch zijn te zeggen…

Gefeliciteerd met je ervaringen met Vistide!

Een laatste vraag, wat zijn de kosten?

De kosten van Vistide waren enorm, hoofdzakelijk voor mijn verzekeringsmaatschappij, godzijdank en door door te gaan. Dus de behandeling werd gedekt. Maar zoals elke patiënt van Dr. Peterson weet, zal hij allerlei labotesten doen dat zelfs de beste verzekeringsmaatschappijen zullen weigeren. Natuurlijk zijn deze testen werkelijk de basis van zijn diagnose. Het is vreselijk dat de meeste mensen hem omwille daarvan het niet kunnen veroorloven om hem te zien.

• Voor meer info over Vistide.
• Voor een discussie over Vistide op de Phoenix Rising Forums.

© Vertaling ME-Gids.net van “Hammering CFS: A Vistide Succes” (3 maart 2010)

Noot van de redactie: Dit verhaal wordt u aangeboden, daar ook Prof. De Meirleir enkele patiënten reeds op Vistide zette. 

Informatie uit onze infogids (update):

Vistide® (Cidofovir)

Dit antiviraal werd ontdekt en op de markt gebracht door De Clercq uit het Rega-instituut te Leuven.  Het heeft een zeer breed antiviraal spectrum : herpesvirussen (HSV, CMV, EBV, HHV-6), retro-, adeno-, papilloma-, poxvirussen,…. Wanneer er sprake is van ernstige (re)activatie van virussen, en bv. aciclovir geen effect sorteert, i.e. bij aanwezigheid van HHV-6, kan Vistide ingezet worden. Peterson uit de VS heeft reeds heel wat goede ervaringen met Vistide bij ME-patiënten. Vistide dient intraveneus toegediend te worden en kan niertoxiciteit veroorzaken. Net zoals cytotoxische chemo kan deze antivirale chemo ook een daling in de witte bloedcellen teweeg brengen en kan het nevenwerkingen van misselijkheid, braken of koorts met zich meebrengen. Verder is het ook weer een erg duur middel dat niet terugbetaald is voor ME-patiënten (wel voor AIDS-patiënten), tenzij uw hospitalisatieverzekering dit wil dekken.