Door Cort Johnson, Health Rising , 17 september 2013

Is de tweedaagse inspanningstest klaar voor de grote test?

Is de tweedaagse inspanningstest klaar voor de grote test?

Studie resultaten

Is de tweedaagse inspanningstest klaar voor de grote test? Is het voldoende gevalideerd om gebruikt te worden in een grootschalige studie zoals de multi-center studie van de CDC? Sommigen geloven van niet, en inderdaad, de resultaten zijn beperkt: 72 patiënten en 102 controles in drie studies.

De resultaten zijn ook niet helemaal eenduidig; bepaalde studies tonen een significante daling van de VO2 max waar anderen een significante daling van de energie opmerkten aan het ventilatoire begin.

Het feit dat alle drie de studies een significante daling van de energie output vaststelden bij de tweede inspanningstest is nochtans bemoedigend: tot nu toe bevestigen alle studies de claim van de ME/CVS-patiënt dat hun mogelijkheid tot inspanningen gedaald is. Dit is de enige test waarmee men dit heeft kunnen vaststellen.

Deze resultaten zorgden ervoor dat men de CDC vroeg om het tweedaagse test en hertest inspanningsprotocol in 2014 op te nemen in hun multi-center studie. Dit verzoek werd afgewezen.

Invaliditeitsonderzoeken

Anekdotische bewijzen van invaliditeitsonderzoeken leveren meer steun voor het idee dat de inspanningscapaciteit gedaald is bij ME/CVS. Deze anekdotische bewijzen kunnen belangrijk zijn bij een aandoening die slecht gefinancierd wordt maar het zal nooit de competitie kunnen aangaan met bewijzen van groot uitgewerkte studies.

Het bewijs van invaliditeit van sterk aangetaste inspanningstolerantie kan men waarschijnlijk terugvinden bij honderden patiënten. We weten dat veel patiënten een aanvraag doen voor invaliditeit, maar ‘veel patiënten’ is niet iedereen; aanvragers van invaliditeit vertegenwoordigen een zeer specifieke populatie patiënten. Ze zijn waarschijnlijk zieker, en zijn daarom meer geneigd de inspanningstest niet te halen dan die categorie patiënten die nooit een aanvraag doen naar invaliditeit.

Toch vormen ze een reeks data die ons kunnen helpen het effect van de tweedaagse inspanningstest bij ME/CVS beter te begrijpen.

Naast de Workwell onderzoekers is Dr. Betsy Keller de enige inspanningsfysioloog (waar ik weet van heb) die geregeld ME/CVS patiënten, die een aanvraag naar invaliditeit doen, aan een tweedaagse inspanningstest onderwerpt. Als professor aan het Departement van Bewegings- en Sportwetenschappen aan het Ithaca College in New York ontving Dr Keller haar MSc en PhD titels in bewegingswetenschappen.

Staci Stevens stelde voor dat ik contact zou opnemen met Dr Keller om uit te zoeken wat er uit haar onderzoeken naar voren kwam. Ik contacteerde haar in juni laatstleden. Dit is wat ze te zeggen had:

Dr Betsy Keller over inspanningstesten bij ME/CVS

Dr. Keller aan de oostkust en Workwell aan de westkust gebruiken de tweedaagse inspanningstest om de invaliditeit bij ME/CVS te bewijzen.

Zover wij weten zijn er twee mensen die de tweedaagse inspanningstest gebruiken om bewijs te verzamelen voor de invaliditeit bij mensen met ME/CVS. Wat heeft ertoe geleid dat u dit bent gaan doen?

Ik heb patiënten met ME/CVS getest aan het Ithaca College Wellness Clinic sinds 2003. Nu test ik vooral patiënten die mij contacteren omdat ze documentatie nodig hebben van hun invaliditeit. Ik bezorg ze een rapport met mijn bevindingen die ze dan eventueel kunnen inleveren. Ik denk dat onze bevindingen heel parallel zijn met die van Staci en haar groep.

De eerste patiënt die ik testte was een lokale dame die niet naar het lab van Staci kon. Net als Staci dacht ik dat onze metabolische data buiten kalibratie gingen omdat de resultaten zo ongewoon waren. Een snelle kalibratie bevestigde dat alle apparatuur naar behoren werkte, maar de fysiologische respons op inspanning bij deze patiënt was zeer ongewoon.

U zei dat de resultaten zo ongewoon waren dat het materiaal werd gekalibreerd om na te gaan of het naar behoren functioneerde. Wat voor resultaten zag u dan?

Ik kan niet voorspellen hoe ME/CVS-patiënten zullen reageren op de cardiopulmonaire inspanningstest, maar ik weet wel dat de respons waarschijnlijk afwijkend is in één of meerdere manieren. Vaak zien we dat ME/CVS patiënten niet in staat zijn het optimale zuurstofopnamevermogen VO2 max te bereiken op test 1 en tijdens test 2.

Het is goed gedocumenteerd dat gezonde proefpersonen in staat zijn een VO2max te reproduceren binnen 6-7% marge of minder, waar we bij ME/CVS vaak een daling van de VO2max zien die waarschijnlijk veroorzaakt wordt door metabole anomalieën na test 1, die we post-exertionele malaise noemen (PEM).

We weten niet waar dit vandaan komt; maar bij ME/CVS helpt het claims te valideren rond vermoeidheid, brain fog (hersenmist), pijn, … wanneer we deze plotse daling van de VO2max kunnen registreren.

De metingen rond de gasuitwisseling die men deed tijdens de CPET vormen ook een barometer om de fysieke vermindering die ervaren wordt door de ME/CVS-patiënt nadat post-exertionele malaise opgetreden is. Dit is waarom een tweedaags CPET protocol noodzakelijk is als iemand een PEM gerelateerde vermindering in fysieke functie wil documenteren.

Andere afwijkende responsen zijn o.a. een daling van de anaërobe drempelwaarde van test 1 naar test 2, wat wil zeggen dat een patiënt die vermoeid is een nog slechtere inspanningstolerantie zal vertonen.

In sommige gevallen zien we bovendien, omdat het zenuwstelsel niet goed communiceert met het cardiovasculaire stelsel bij ME/CVS, dat er ook verschillen optreden in de hemodynamische respons (hartslag, bloeddruk) op inspanning tussen test 1 en test 2.

Bij gezonde mensen zien we dat deze variabelen tussen test 1 en test 2 veel stabieler zijn.

Veel van het onderzoek rond inspanning en cardio/pulmonaire/metabole respons werd verricht door diegenen die typisch laag-functioneringsaandoeningen (hart, longen, spieren) bestuderen, of inspanning bij gezonde testpersonen. De resultaten die ik hier beschrijf zijn behoorlijk vreemd en onlogisch voor iedereen die gewend is aan voorspelbare fysiologische responsen op fysieke activiteit. Vooral voor de sceptici en iedereen die niets afweet van ME/CVS.

Werkt u aan een paper? En als dat zo is, kan u ons dan een idee geven van de inhoud? Is er al een publicatiedatum?

Ik ben een manuscript aan het voorbereiden gerelateerd aan inspanningstesten bij ME/CVS.

Hoe reageerden uw collega’s op uw ongewone resultaten? Zijne er andere geïnteresseerden?

Er zijn een aantal enkelingen in mijn vakgebied die onderzoek doen (of gedaan hebben) naar ME/CVS/FM, maar als vakgebied sportgeneeskunde en bewegingswetenschappen zijn we erg traag in het erkennen van de impact van ME/CVS.

(Op sommige manieren is het tegenovergestelde ook waar. ME/CVS onderzoekers gebruiken inspanning vaak om afwijkende resultaten in hun vakgebied te ontdekken, zo zal een immunoloog afwijkingen in de immuniteit zoeken, pijn onderzoekers onderzoeken factoren rond pijn, enz… Maar tweedaagse inspanningstesten die de mogelijkheid van ME/CVS patiënten onderzoekt om energie te produceren is zeldzaam. Het ontrafelen van de metabole afwijkingen die patiënten tegenhouden inspanningen te leveren, kwam ook niet op de OMI-MERIT’s top tien project lijst .

De ‘agenda’ in het onderzoek rond ME/CVS wordt bepaald door onderzoekers die werken met patiënten, en voorlopig zijn inspanningsfysiologen zeldzame aanwezigen in het veld vol neurologen, immunologen, etc.…

Het is een feit dat buiten hart- en longaandoeningen weinig mensen getest worden met een inspanningstest, tenzij misschien in de sportgeneeskunde. The American Heart Association meldt dat inspanningstesten te weinig worden gebruikt, zelfs bij hartziekten . Dr Snell merkt op hoe moeilijk het is het juiste vakblad te vinden om in te publiceren.)

Zover u weet is dit patroon uniek voor ME/CVS?

Niet zeker- er zijn een aantal patiënten die geen VO2max kunnen reproduceren, maar een objectieve en definitieve diagnose hebben, waar dat niet het geval is bij ME/CVS omdat er geen objectieve indicator aanwezig is.

Bent u bereid een gok te wagen naar wat er aan de hand is?

Nee – de doorbloeding en zuurstofvoorziening lijken aangetast, maar dat lijkt me een symptoom, geen oorzaak.

Gelooft u dat hetzelfde zich afspeelt bij het overtrainingssyndroom?

Ik ga ervan uit dat u dit met Staci heeft besproken, net als ikzelf. Zo een studie over overtraining is er nog niet geweest. We zien overtrainde atleten opknappen en weer aan competitie doen; daar zien we heel wat minder van bij ME/CVS.

Ik hoop dat toekomstige publicaties van de Workwell Foundation en ons lab voldoende bijkomende bewijzen zullen kunnen leveren dat het tweedaagse inspanningstestprotocol een fysiologische disfunctie en post-exertionele malaise kan documenteren bij ME/CVS patiënten.

• West Coast – Workwell Foundation
• East Coast – Dr. Betsy Keller – Ithaca College

© Vertaling (Vanessa, ME-gids) van ”A foreign and illogical result: Dr Betsy Keller on Exercise testing in Chronic fatigue Syndrome (ME/CFS)” door Cort Johnson, Health Rising, 17/09/2013