Julie Rehmeyer, The New York Times, 25 februari 2015
Santa Fe, New Mexico – Al te vaak begrijpen dokters ME/CVS niet. Zij weten niet hoe zij het moeten diagnosticeren, en regelmatig geloven zij zelfs dat patiënten met deze ziekte alleen maar klagen of aan psychische klachten lijden. Dit moet veranderen.
Dit was de boodschap van het Institute of Medicines rapport over de ziekte, dat nieuwe criteria voorstelde om de ziekte te diagnosticeren en de aanbeveling deed om de verwarrende en vernederende naam ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ te begraven. Het voorgestelde alternatief: Systemic Exertion Intolerance Disease (systemische inspanningsintolerantieziekte), of SEID.
Ik heb als patiënt al 16 jaar lang te maken gehad met tal van artsen die onwetend waren op het gebied van de ziekte. Dus waren mijn vragen: Zal dit werken? Is een rapport van een van de meest prestigieuze instellingen in de Amerikaanse Geneeskunde, een tak van de National Academy of Sciences, genoeg om er voor te zorgen dat dokters de ziekte serieus nemen? Zullen patiënten sneller diagnoses krijgen en beter behandeld worden?
De eerste tekenen zijn ontmoedigend. Een artikel over het rapport op Medscape (nvdr. eenmalige vrije registratie vereist), een website voor artsen, ontving 304 commentaren sinds publicatie en de meeste waren afwijzend. Hier zijn een paar voorbeelden:
· “afwezige harde biologische bewijzen, chronisch vermoeidheidssyndroom zou”… “veel mensen als ‘ziek’ kunnen meetellen die een saaie baan hebben, een slecht huwelijk of zich gewoon vervelen”.
· “mooi, arbeidsongeschiktheid, hier kom ik aan! Blij dat ik dat plan lang geleden al had.”
· “chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie – twee vuilnisbakdiagnoses op zoek naar pathologie.”
Het bijna 300 pagina’s lange rapport gaat expliciet in verweer tegen deze gevoelens met een grondige bespreking van de wetenschappelijke literatuur. Het wees erop dat chronische vermoeidheid (de toestand van het altijd vermoeid zijn) en het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) (een ziekte waarbij uitputting maar een van de vele slopende symptomen is) erg verschillend zijn..
Het hoofdkenmerk van ME/CV is helemaal geen vermoeidheid: Het is een dramatische verslechtering van de symptomen na inspanning (hetgeen voor sommige patiënten zoiets kleins kan zijn als het optillen van een tandenborstel). Daarbovenop hebben patiënten cognitieve problemen, soms zo extreem dat zij niet kunnen praten of lezen; binnen het half uur staan daalt hun bloeddruk (nvdr. orthostatische hypotensie) of schiet hun hartslag omhoog (nvdr. POTS); en slaap doet het niet beter voelen. De meesten hebben ook bijkomende symptomen waaronder pijn en neurologische en immuunproblemen.
Maar veel artsen zijn niet overtuigd door dit wetenschappelijke bewijs, zo lijkt het.
Dus wat zou hen overtuigen? Artsen mogen dan een wetenschappelijk gezind volkje zijn, zij zijn ook langzaam als het om veranderen gaat en zijn gefocust op hun dagelijkse werk. “Echt” voor een arts laat zich vertalen in “aangetoond door een bepaalde objectieve test”.
Helaas kan geen test betrouwbaar onderscheid maken tussen patiënten die ME/CVS hebben en hen die dat niet hebben. Dat wat een betrouwbare, objectieve test het dichtst benadert is een tweedaagse maximale inspanningstest op een hometrainer. Zieke patiënten van alle soorten kunnen snel uitgeput zijn op Dag 1, maar wat zij ook presteren, zij kunnen dit in het algemeen de volgende dag herhalen. Dat is niet het geval bij ME/CVS-patiënten; hun prestatie gaat achteruit. Fysiologische metingen verzekeren dat de resultaten niet gefaket kunnen worden, en tot nu toe hebben de onderzoekers geen vergelijkbare resultaten gezien bij enig welke andere ziekte. Maar er zijn nog geen grote studies gedaan. De test heeft ook een groot probleem. Het kan patiënten maandenlang veel zieker achterlaten.
Een praktischere test voor inspanningsintolerantie zou kunnen komen door het onderzoeken van de genexpressie in het ruggenmergvocht van ME/CVS-patiënten na matige inspanning, waarvan in kleine monsters is aangetoond dat het onderscheidend abnormaal is. Maar er zal veel meer onderzoek nodig zijn voordat artsen in staat zullen zijn een test ervoor te bestellen.
Iets anders dat in staat zou kunnen zijn om de houding van artsen te wijzigen, is een effectieve behandeling, dat is ook wat patiënten hard nodig hebben. Het probleem is dat maar heel weinig behandelingen doeltreffend gebleken zijn.
Dat zou kunnen gaan veranderen. Rituximab, een geneesmiddel tegen lymfoom, heeft opmerkelijke remissies bewerkstelligd bij ME/CVS-patiënten in een kleine studie en wordt nu onderworpen aan een groot onderzoek. In mijn geval ben ik bijna ongelofelijk verbeterd door extreme maatregelen te nemen om schimmels te vermijden, een aanpak die uitgegroeid is tot een ondergrondse beweging onder patiënten, maar waar weinig onderzoek naar is gedaan.
Het ontwikkelen van testen en behandelingen is niet goedkoop. Iedere ziektegemeenschap stelt dat het meer geld nodig heeft, maar de situatie bij ME/CVS is extreem: De National Institutes of Health besteden slechts 5 miljoen dollar aan onderzoek naar ME/CVS, terwijl er naar schatting 1 miljoen Amerikanen getroffen zijn, waarvan velen gehandicapt en sommigen zo ziek dat zij jarenlang in donkere kamers wegkwijnen, niet in staat om te bewegen of te spreken. Ter vergelijking: de NIH geven 3 miljard dollar uit aan HIV/aids per jaar. Ellen Wright Clayton, de voorzitter van het comité dat het rapport gemaakt heeft, spoort patiënten aan om te pleiten zoals aids-activisten ooit deden en meer onderzoeksfondsen te eisen – een hele opgave voor patiënten die vaak huisgebonden zijn.
Ik hoop en geloof dat dit rapport een aantal patiënten zal helpen om sneller en accurater diagnoses te krijgen. Maar om ook maar in de buurt te komen van de zorg die de patiënten zo hard nodig hebben, is geen rapport genoeg. Het vereist objectieve testen en effectieve behandelingen. Om dat te bereiken zullen federale instellingen moeten beginnen investeringen doen in deze ziekte die in verhouding staat tot de verwoesting die het aanricht.
© Julie Rehmeyer voor The New York Times, 25 februari 2015. Vertaling Meintje, redactie ME-gids.
Julie Rehmeyer (@julierehmeyer) is een wetenschappelijk journalist en redacteur bij Discover Magazine.
Een versie van dit opiniestuk is in druk verschenen op 25 februari 2015 op pagina A23 van de New York editie met als kop: Een ziekte die artsen weigeren te zien.
