Het tijdschrift Sociology of Health and Illness heeft onlangs een artikel gepubliceerd waarin wordt benadrukt dat sociaal isolement vaak een onvermijdelijk gevolg is van leven met ME/cvs. Dit is niet verwonderlijk gezien het feit dat – zoals erkend door NICE in de richtlijnen uit 2021– ME/cvs een negatieve impact kan hebben op veel verschillende aspecten van het leven, niet alleen voor mensen met de ziekte, maar ook voor hun families en verzorgers.
ME/cvs beïnvloedt vaak de activiteiten van het dagelijks leven, de basis- maar essentiële taken die mensen elke dag moeten uitvoeren, zoals eten, persoonlijke hygiëne en bewegen. Andere aspecten van het leven worden ook beïnvloed door de ziekte, waaronder het gezinsleven, het sociale leven, emotioneel welzijn, werk en onderwijs. Veel van deze aspecten spelen een belangrijke rol om mensen in staat te stellen zinvolle sociale banden op te bouwen en te onderhouden. Inperking of zelfs stopzetting van deze activiteiten kan leiden tot verminderde sociale interactie en verlies van vriendschappen. Naast stigmatisering en onbegrip in verband met ME/cvs, kan dit verlies van verbondenheid met anderen resulteren in sociaal isolement en verhoogde gevoelens van eenzaamheid.
Wat zijn eenzaamheid en sociaal isolement?
In het artikel maakt de auteur, dr. Wotherspoon, duidelijk dat definities van eenzaamheid en sociaal isolement complex zijn en in eerder onderzoek niet consistent waren.
- Eenzaamheid wordt beschouwd als een emotie of gevoel dat door verschillende mensen verschillend kan worden geïnterpreteerd (subjectief) – kortom, het is een concept dat moeilijk te meten is in onderzoek.
- Sociaal isolement is een gebrek aan betekenisvolle sociale connecties, en hoewel het nog steeds niet eenvoudig te definiëren is, is het voor onderzoekers iets gemakkelijker te meten.
In dit onderzoek probeerde dr. Wotherspoon niet zozeer eenzaamheid te definiëren of het aantal sociale connecties te meten, maar onderzocht ze hoe het zijn van een individu met ME/cvs invloed had op eenzaamheid – in het bijzonder eenzaamheid die voortkomt uit het feit dat een individu alleen is in zijn ervaring(en) omdat anderen het niet kunnen of willen proberen te begrijpen (ervaringsgerichte eenzaamheid).
Waarom zijn eenzaamheid en sociaal isolement belangrijk om te bestuderen bij mensen met ME/cvs?
Dr. Wotherspoon stelt dat ongewenste sociale isolatie kan leiden tot eenzaamheid, wat schrijnend kan zijn en een negatieve invloed kan hebben op het mentale welzijn. Onderzoek heeft ook gesuggereerd dat eenzaamheid geassocieerd kan worden met nadelige gezondheidsuitkomsten, zoals een verhoogd risico op hart- en vaatziekten en type twee diabetes.
In het artikel wordt besproken dat zelfs vóór de COVID-19-lockdowns, eenzaamheid werd erkend als een “volksgezondheidsprobleem” onder de algemene bevolking. Bij veel van het tot nu toe uitgevoerde onderzoek is echter gekeken naar eenzaamheid en sociaal isolement in een vergrijzende bevolking, of naar de eenzaamheid en het sociale isolement die het gevolg waren van de sociale beperkingen die tijdens COVID-19 werden opgelegd. Er is weinig onderzoek gedaan naar de manier waarop leven met een chronische ziekte, zoals ME/cvs, invloed kan hebben op ervaringen van eenzaamheid.
Hoewel er interventies zijn ontwikkeld om eenzaamheid en sociaal isolement in de algemene bevolking te verminderen, benadrukt dr. Wotherspoon bovendien dat deze interventies vaak de verantwoordelijkheid om eenzaamheid te overwinnen bij het individu zelf leggen, en “gezondheidsuitdagingen over het hoofd zien”, wat betekent dat deze interventies minder effectief zijn voor mensen met ME/cvs.
Hoewel niet in detail besproken in het onderzoeksartikel, merkt ME Research UK op dat interventies die gericht zijn op het verminderen van eenzaamheid – niet specifiek voor mensen met ME/cvs – vaak gericht zijn op oudere volwassenen, of een element van fysieke activiteit bevatten. Hoewel web- en telefoongebaseerde interventies zijn ontwikkeld en in theorie toegankelijker zijn, vereisen deze nog steeds energie en kunnen ze leiden tot malaise na inspanning. Daarnaast kunnen het stigma en het onbegrip waarmee mensen met ME/cvs worden geconfronteerd, een barrière vormen voor deelname aan interventies die niet specifiek op de ziekte zijn gericht.
Meer weten over hoe de ervaringen van mensen met ME/cvs samenhangen met eenzaamheid kan onderzoekers helpen om interventiegebieden te identificeren die toegankelijker zijn en minder verantwoordelijkheid leggen bij de persoon met de ziekte om veranderingen aan te brengen.
Wat heeft de studie gedaan?
De studie rekruteerde 42 deelnemers (36 vrouwen en 6 mannen) die een diagnose van “ME” hadden van een arts in het Verenigd Koninkrijk (het type arts werd niet gespecificeerd). Deelnemers werden geworven via mond-tot-mondreclame, sociale media en lokale, persoonlijke ME-steungroepen.
- De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 38 jaar.
- Deelnemers deden er gemiddeld 2,5 jaar over om de diagnose ME te krijgen vanaf het begin van de symptomen – dit varieerde met name van 3 maanden tot 15 jaar.
- Er was weinig etnische diversiteit onder de deelnemers – 39 identificeerden zich als Blank Brits, twee als Blank Iers, en één maakte zijn etniciteit niet bekend.
Deelnemers die toestemming gaven voor deelname aan het onderzoek, werden geïnterviewd. Eenentwintig van deze interviews vonden face to face plaats, acht via een videogesprek en 13 via de telefoon. Geluidsopnamen van de interviews werden gebruikt om thema’s te identificeren die het best de ervaringen van eenzaamheid van de deelnemers weergaven.
Eenzaamheid en sociaal isolement bij ME
Deelnemers wilden socialiseren en contacten leggen, maar konden dit niet voluit vanwege hun ME.
Deelnemers met ME voelden zich vaak anders of vervreemd van hun leeftijdsgenoten.
Het scepticisme en ongeloof rond de aard van ME zette relaties onder druk.
“Een normaal leven is me ontnomen, het is alsof ik aan de andere kant van een spiegel sta en alleen maar in kijk.”
Wat heeft de studie gevonden?
Met betrekking tot eenzaamheid werden drie hoofdthema’s geïdentificeerd.
1. Beperking
Dit hield verband met hoe verergerende en fluctuerende symptomen ervoor zorgden dat deelnemers een toenemend sociaal isolement en eenzaamheid ervoeren – deelnemers wilden contact maken, maar konden dat niet vanwege hun ME.
- Geen van de deelnemers aan dit onderzoek was in staat om voltijds te werken, en de meerderheid was niet in staat om face to face contacten te leggen – dit betekende dat de deelnemers meer aan huis gebonden en geïsoleerd waren.
- De bevindingen suggereerden dat het verlies van werk een groot effect had op de ervaren gevoelens van eenzaamheid, bijvoorbeeld door “niet langer verbonden te zijn met vroegere vriendschappen op de werkvloer”.
- Een groot deel van de tijd van de deelnemers werd doorgebracht in privéruimten zoals hun huis, in plaats van in openbare ruimten.
- Veel van de deelnemers meldden dramatische veranderingen in hun leven na het begin van “ME” – inclusief het niet langer kunnen leiden van het sociale leven dat ze hadden voordat ze de ziekte kregen, omdat ze nu hun tijd besteedden aan rust en noodzakelijke taken. Eén voorbeeld werd gegeven door een mannelijke deelnemer die veranderingen ervoer die verband hielden met “zijn sociale rollen en verwachtingen van zichzelf als vader, echtgenoot en werknemer” – iets waarvan ME Research UK opmerkt dat het overeenkomt met de “uitdagingen voor mannelijkheid” die werden geïdentificeerd in een eerder onderzoeksartikel waarin werd gekeken naar de geleefde ervaring van mannen met de diagnose “CVS”.
- Voor deelnemers aan dit onderzoek was de eis van afzondering voor rust en symptoombeheersing verweven met gevoelens van eenzaamheid – hoewel deelnemers tijd alleen moesten doorbrengen, wilden ze dat niet altijd.
2. Communicatieve vervreemding
Dit gaf weer hoe de deelnemers met ME zich vaak anders of vervreemd voelden van hun leeftijdsgenoten.
- Deelnemers vergeleken zichzelf met verwachtingen van wat hun leeftijdsgenoten zouden kunnen doen, of maakten vergelijkingen tussen hun huidige situatie en het levenstraject dat ze hadden vóór het begin van hun ME.
- Uit de bevindingen bleek dat de deelnemers het opbouwen en onderhouden van vriendschappen een uitdaging vonden omdat ze weinig gemeen hadden met hun leeftijdsgenoten – sommige deelnemers vonden het bijvoorbeeld moeilijk om te weten wat ze moesten zeggen als vrienden vroegen: “Hoe gaat het?”.
- Leven met ME betekende vaak dat de deelnemers hun prioriteiten herschikten om zich alleen op de belangrijkste taken en relaties te concentreren, wat hen het gevoel gaf van “achterblijven in de normale wereld”.
3. Zwartmakerij en sociale afwijzing
Hier beschreef de auteur hoe het stigma rond ME – naast het scepticisme en het ongeloof rond de aard van de ziekte – relaties onder druk zette.
- De studie rapporteerde dat “het psychologiseren van ME/cvs een van de meest stigmatiserende aspecten van de ziekte-ervaring was”. ME Research UK merkt op dat dit ook benadrukt werd door Thoma en collega’s, die in hun artikel uitleggen dat psychosomatische modellen van ME/cvs niet consistent zijn met bewijs van biologische afwijkingen bij mensen met de ziekte.
- Deelnemers voelden zich vaak alleen in hun overtuiging dat ze echt ziek waren.
- De resultaten suggereerden dat sociale terugtrekking uit negativiteit en stigma soms nodig was om “stigmatisering en vernedering” te vermijden – de auteur merkte op dat hoewel beide situaties tot eenzaamheid leidden, terugtrekking vaak minder pijnlijk was dan het voortzetten van schadelijke relaties.
- Bij één deelnemer bleken vrienden en familie “beledigd” te zijn door wat zij zagen als een “gebrek aan inspanning” om met hen in contact te komen, omdat ze “niet konden accepteren dat ze echt ziek was”.
- Gedwongen eenzaamheid kan gezien worden als een sociaal gevolg van het stigma dat aan ME kleeft, maar ook als het resultaat van het sociale isolement dat door de symptomen noodzakelijk wordt gemaakt.
Samenvatting
In het onderzoek zijn drie hoofdthema’s met betrekking tot eenzaamheid geïdentificeerd.
- Leven met en omgaan met ME/cvs legt beperkingen op aan zowel de tijd – er wordt meer tijd besteed aan rusten en het doen van noodzakelijke taken – als aan de mate waarin iemand met ME/cvs in staat was om zich in openbare ruimten te begeven.
- Het hebben van ME/cvs creëerde een afstand tussen de deelnemers en hun leeftijdsgenoten. Zelfs als deelnemers met elkaar konden communiceren, voelden ze zich niet verbonden en vaak vervreemd.
- Het scepticisme en het ongeloof rond ME/cvs – geworteld in de aanhoudende misvatting dat de ziekte psychisch van aard is – leidde tot spanning en verlies van relaties.
In het discussiegedeelte van het artikel benadrukt dr. Wotherspoon een belangrijke observatie: hoewel sociaal isolement vaak noodzakelijk was vanwege de symptomen van ME, wilden de deelnemers zeer zelden alleen zijn. De auteur concludeert dat interventies ter ondersteuning van mensen met ME die eenzaamheid ervaren zowel rekening moeten houden met de sociale behoeften van het individu als met hun gezondheidsproblemen.
ME Research UK merkt op dat een belangrijke beperking van dit artikel is dat de diagnose “ME” geen specifieke diagnostische criteria vereiste, en dat het artikel ook niet vermeldde welk type arts de diagnose stelde. Hoewel dit onderzoek belangrijke bevindingen bijdraagt met betrekking tot eenzaamheid bij mensen met “ME”, is er meer onderzoek nodig met deelnemers die voldoen aan gestandaardiseerde criteria, waaronder postexertionele malaise als een vereist symptoom voor een diagnose van ME/cvs, zoals de Canadese Consensus Criteria.
Een andere mogelijke beperking van het onderzoek is de steekproefgrootte van slechts 42 deelnemers. Dit soort kwalitatief onderzoek probeert echter inzicht te krijgen in ervaringen, percepties en gedragingen, in plaats van dat er specifieke aantallen deelnemers nodig zijn om statistische tests uit te voeren. Desondanks ontbrak het de onderzoeker aan diversiteit in de steekproef.
ME Research UK merkt op dat hoewel sociaal isolement, ten minste soms, noodzakelijkerwijs een rol kan spelen bij het beheersen van ME/cvs-symptomen, en eerder is vastgesteld in de geleefde ervaringen van mensen met ernstige ME/cvs, gevoelens van eenzaamheid – in het bijzonder ervaren eenzaamheid – kunnen worden geminimaliseerd door een beter begrip van ME/cvs bij vrienden en familie, zorgverleners, werkgevers en de bredere gemeenschap.
Te onthouden boodschappen
- Een recente studie heeft aangetoond dat “sociaal isolement vaak een onvermijdelijk gevolg is” van leven met ME.
- Voor het onderzoek werden 42 deelnemers gerekruteerd die de diagnose “ME” hadden gekregen van een arts in het Verenigd Koninkrijk.
- Deelnemers werden geïnterviewd en audio-opnames van de interviews werden gebruikt om thema’s te identificeren die het beste de ervaringen van eenzaamheid van de deelnemers weerspiegelden.
- In dit artikel werden drie belangrijke thema’s met betrekking tot eenzaamheid geïdentificeerd. Deze waren:
- Beperking: Leven met en omgaan met ME legt beperkingen op aan zowel de tijd – er wordt meer tijd besteed aan rusten en het doen van noodzakelijke taken, en hoeveel – als aan de mate waarin iemand met ME in staat was om openbare ruimtes te betreden
- Communicatieve vervreemding: Het hebben van ME creëerde een afstand tussen de deelnemers en hun leeftijdsgenoten. Zelfs als deelnemers in staat waren tot interactie, voelden ze zich niet verbonden en vaak vervreemd.
- Zwartmakerij en sociale afwijzing: Het scepticisme en ongeloof rond ME – geworteld in de voortdurende misvatting dat de ziekte psychologisch van aard is – leidde tot spanning en verlies van relaties.
- In het discussiegedeelte van de paper benadrukt Dr. Wotherspoon een belangrijke observatie: hoewel sociaal isolement vaak noodzakelijk was vanwege de symptomen van ME, wilden de deelnemers zelden alleen zijn.
- De auteur concludeert dat interventies ter ondersteuning van mensen met ME die eenzaamheid ervaren zowel rekening moeten houden met de individuele sociale behoeften als hun gezondheidsproblemen.
- Beperkingen van de studie zijn onder andere de gebruikte diagnose van “ME” die een duidelijke definitie of gebruik van criteria miste met de vereiste van postexertionele malaise als een symptoom vereist voor de diagnose.
© ME Research UK, 16 februari 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
