Afgelopen zaterdag 26 september 2015 vind in het AMC te Amsterdam een ME congres plaats. Het was een geweldige dag en een groot succes. 

De organisatie van het ME congres is nog niet in staat om een verslag van deze dag te schrijven, daarom zijn we blij dat we het verslag van Rob Wijbenga mogen plaatsen zodat iedereen die niet kon komen toch een idee van het congres krijgt. 

Enorm hartelijk dank aan alle vrijwilligers die deze dag mogelijk hebben gemaakt. En speciale dank voor Prof. Frans Visser die naast een boeiende spreker ook een fantastische dagvoorzitter was die het geheel in goede banen heeft geleid.

Verslag ME-Congres Nederland.
ME onverklaarbaar? Biomedisch onderzoek en behandeling.

Rob Wijbenga, zaterdag 26 september 2015

Het door de ME/cvs Vereniging georganiseerde eerste internationale ME-congres in Nederland in een zaal van het notoire AMC in Amsterdam is een doorslaand succes geworden. Niet meer dan een handvol behoorlijk tot ernstig zieke patiënten hebben met maandenlange voorbereidingen boven hun krachten een evenement neergezet dat, zeker gezien hun gesteldheid, regelrechte tovenarij is geweest.

Vooral het verkrijgen van accreditatie voor diverse medische beroepsgroepen, waaronder huisartsen, en het vervaardigen van een magnifieke congresmap, bracht heel wat hoofdbrekens en zorgen met zich mee. Het resultaat mocht er zijn: in totaal werd het congres door ongeveer 160 mensen bijgewoond, waarvan de helft uit de medische wereld afkomstig was.

Ook de sprekers mochten er zijn. Van twee van hen werden afgelopen jaren al webinars uitgezonden door de ME/cvs Vereniging binnen hun project Wetenschap voor Patiënten (Prof. Frans Visser: https://www.youtube.com/playlist?list=PLsQ0FZQ_5JXSXLFw9wrexhD_ka-SqhoGa  en Dr. Nigel Speight: https://www.youtube.com/playlist?list=PLsQ0FZQ_5JXTGcEd5-mNy2m1EJml05VGB).

Prof. Frans Visser – Welkomstwoord en kort introductie – Wat is ME?

Prof. Frans Visser was spreekstalmeester en opende de dag met de eerste van zijn twee voordrachten. De vraag is wat ME, CVS en/of SEID eigenlijk zijn. Hij gaf een overzicht van de stand van zaken van de definitie(s), het vóórkomen, het ziektebeeld en de symptomen en (al dan niet) mogelijke therapieën. Hij gaf veel informatie uit het afgelopen januari verschenen IOM-rapport weer en uit de enige maanden later verschenen primer voor clinici. De immunologische schade is op diverse aspecten groot evenals de neurohormonale verstoringen zoals de werking van de hypothalamus-hypofyse-bijnier as, die niet zozeer duidt op een verstoring van de bijnier maar meer van de hypothalamus en de hypofyse. De enige therapie in zicht die in de toekomst hoopvol zou kunnen zijn is mogelijk rituximab, waarnaar in Noorwegen een grote vervolgstudie wordt gedaan. GET en CGT blijken in veel gevallen averechts te werken.

Dr. Byron Hyde – Biomarkers en mogelijke behandelingen (deel 1)

Dr. Byron Hyde uit Ottawa, Canada gaf vervolgens de eerste van zijn twee lezingen. Hij schetste aan de hand van powerpoints een scherp beeld van wat ME is en zou in zijn tweede lezing nader ingaan op wat CVS is. Byron Hyde is een van de zeer weinige clinici die heel scherp het onderscheid tussen ME en CVS aanhoudt en is een boeiend spreker die zich mede verdiept heeft in de uitbraken van ME gedurende het einde van de negentiende en de gehele twintigste eeuw. De rode draad in zijn visie is dat de presentatie van ME voortkomt uit de presentatie van polio-epidemieën en dat de verschillende fases van ME overeenkomen met de verschillende fases van polio. Aan de basis van beide ziektes liggen meestal enterovirussen en genetische factoren. Hij gaf een duidelijke beschrijving van de groepen klachten die horen bij de diverse fasen van ME. Noodzakelijke twee verstoringen voor een duidelijke diagnose zijn een chronische enterovirale besmetting van het maagdarmkanaal en een chronische microvasculaire beschadiging van de cortex, het limbisch stelsel en de basale ganglia. Het is hier vermeldenswaard dat bij autopsie van Sophia Mirza, de eerste Engelse patiënte wier doosoorzaak officieel ME was, ontstekingen aan de basale ganglia werden gevonden. Alleen het uiteinde van de eiwitmantel van een virus speelt een grote rol: doordat dit continu heel snel kan muteren, moet het immuunsysteem zich continu zo snel aanpassen, dat het de veranderingen niet bij kan houden. Een endoscopie en een SPECT-scan kunnen veel ‘bewijsmateriaal’ voor de diagnose ME leveren.

Bij de congresmap werd een gratis door dr. Hyde verstrekte Engelstalige reader verstrekt met alle informatie en meer die hij tijdens zijn lezingen naar voren bracht. (red: dit speciaal voor het ME congres geschreven boekje vindt u hier)Ook is het het vermelden waard, dat de dag vóór de conferentie zeven webinars van hem zijn opgenomen voor het project Wetenschap voor Patiënten. Deze zullen met Nederlandse ondertiteling in de loop van 2016 worden uitgezonden.

Dr. Neil Harrison – Communicatie tussen hersenen en immuunsysteem – relevantie voor de door inflammatie veroorzaakte vermoeidheid

Na Dr. Hyde was de Engelse neuropsychiater Dr. Neil Harrison aan het woord. Het onderwerp van zijn lezing was de communicatie tussen het immuunsysteem en de hersenen, en daaruit voortvloeiend de relatie tot door inflammatie veroorzaakte moeheid, zowel fysiek als mentaal. Hij schetste het door inflammatie veroorzaakte ziektegedrag, en toonde in slides MRI’s van door ontstekingen veroorzaakte uitputting. Pro-inflammatoire cytokines zoals IFN-alfa zorgen voor het ziektegedrag en spelen een rol bij o.a. anorexia, apathie, anhedonie, uitputting, verlaagde sociale en seksuele activiteit, bezorgdheid, angst en depressie. Hij bracht beelden van hoe signalen van het immuunsysteem overgebracht worden naar de hersenen, waar o.a. de door inflammatie veroorzaakte activiteit van de insula voorspellend zijn voor de uitputting. Te onderzoeken vragen zijn of en in hoeverre structurele hersenbeschadigingen na het verdwijnen van de inflammatie nog een rol in het aanhouden van de ziekte spelen, en wat de consequenties zijn van een persistente post-inflammatoire IFN-moeheid en van postvirale moeheid.

Ook van dr. Harrison zijn de dag voor het congres zeven webinars opgenomen voor Wetenschap voor Patiënten en ook deze zullen in de loop van 2016 ondertiteld door de ME/cvs Vereniging worden uitgezonden.

Dr. Annemie Uyttersprot – Diagnosestelling 

De Belgische neuropsychiater Dr. Uyttersprot gaf vervolgens een overzicht van de diagnosestelling van wat in de lage landen nog altijd onterecht cvs heet. Ze gaf een overzicht van de verschillende verschenen criteria vanaf 1957 tot aan de ICC van 2011 en de IOM van 2015, waarbij ze gedetailleerder inging op de ICC en SEID-criteria. De diagnose ME is vooralsnog een uitsluitingsdiagnose omdat er nog geen duidelijke biomarkers zijn. Ze noemde de studies van Mady Hornig en Ian Lipkin die gaande zijn naar immuunbiomarkers in het bloedplasma van een heel groot cohort patiënten en controles, en gaf een helder overzicht van de overeenkomsten van de symptomen bij ME en andere neurologische aandoeningen als Parkinson, autisme, whiplash, Menière, migraine en ALS. Ze besprak de diverse stelsels die verstoord raken door een aanhoudende immuunactivatie en NK-cel verstoring van het immuunsysteem, op hun beurt volgens haar weer veroorzaakt door de combinatie van een genetische gevoeligheid en een trigger. Overheden moeten doordrongen raken van de ernst van de problematiek rond ME. Voortschrijdende wetenschappelijke bevindingen moeten de macht van verzekeraars en het als psychisch gepromote ‘syndroom’ doorbreken.

Prof. Frans Visser – POTS, orthostatische intolerantie en pijn

Na een zeer geanimeerde en smakelijke kwaliteitslunch die duidelijk heel de dag had mogen duren omdat iedereen zich onderhield met iedereen, en de informaliteit en laagdrempeligheid van het congres er duidelijk door werd, startte prof. Visser het middagdeel met een voordracht over POTS. Hij doet via inspanningstesten en de kanteltafeltest veel onderzoek naar POTS en gaf enkele door iedereen toe te passen handvatten om de effecten van POTS enigszins te nihileren, zoals het drinken van veel water en de inname van zout, het aanspannen van de beenspieren, het dragen van compressiekousen en buikbanden en de mogelijk ondersteunende medicijnen als clonidine, fludrocortison en midodrine. POTS is een bij ME-patiënten vrij veel voorkomend fenomeen, maar ook in andere ziektes als bijvoorbeeld MS, FM, Lyme en hyperventilatie, en is dus geen marker voor ME. Als laatste besprak hij het voorkomen en de aard van pijn bij ME.

Dr. Byron Hyde – Biomarkers en mogelijke behandelingen (deel 2)

Dr. Byron Hyde schetste in zijn tweede voordracht wat CVS is, hoe de term ontstond en in zwang raakte, en hoe nietszeggend hij in feite is. Het EB-virus werd door de CDC als epidemisch gebrandmerkt, volledig gekoppeld aan ME dat in 1988 van hen de naam CVS kreeg. Terwijl elke medische student weet dat EBV niet epidemisch kan zijn door de incubatietijd van 40 dagen. Dr. Hyde gaf vier zeer welsprekende gevallen uit zijn eigen ruim dertigjarige praktijk van mensen die tientallen artsen hadden gezien en van geen de juiste diagnose kregen, terwijl die zeer voor de hand lag. Vrijwel alle van de duizenden ME-patiënten die hij zag, waren in onwaarschijnlijk korte tijd gediagnosticeerd, vaak in een consult van vijf minuten, terwijl een enigszins verantwoorde indicatie voor de diagnose ME minimaal twee uren vergt. Het syndroom van Ehlers-Danlos waaraan een aantal patiënten die hij zag bleken te lijden, is door eenvoudige fysieke kenmerken vast te stellen. Hij liet ter illustratie alle toehoorders deze bewegingen maken.

De twee dagen voor het congres zag Dr. Hyde zeven op dat moment wanhopige, eigenlijk uitbehandelde en ernstige patiënten in een mooie ruimte van het hotel waar hij verbleef, waarin ook de opnames van zijn colleges plaatsvonden en die van dr. Harrison. De rechtvaardigheid gebiedt te vermelden dat hij weigerde de financieel niet-daadkrachtigen consult in rekening te brengen, ondanks dat zij er soms op stonden. Een van hen diagnosticeerde hij met EDS type 3, wat volledig conform de eigen bevindingen van de patiënt was.

Dr. Nigel Speight – Pediatrische ME/CVS en de uitdaging van zeer ernstige ME

De gepensioneerde Britse kinderarts Dr. Nigel Speight volgde na hem met zijn bespreking over ME bij kinderen en de uitdaging die ernstige gevallen van ME bieden aan research en klinische praktijk. Hij gebruikte daarbij zijn eigen praktijkervaring als rode draad. Hij zag daarin meer dan 650 kinderen met ME in Groot-Brittannië, en was persoonlijk betrokken bij meer dan veertig gevallen van dreiging of uitspraak van gerechtelijke bevelen tot uithuisplaatsing, hetzij in pleeggezinnen, hetzij in de ergste gevallen opname in psychiatrische afdelingen of instellingen. Vervolgens besprak hij de verschillende mogelijke therapieën: het toedienen van immunoglobuline waar hij zelf soms significante resultaten mee boekte en waarnaar volgens hem veel meer research naar zou moeten zijn, GET die alleen enig gunstig effect kan sorteren in een vorm die lijkt op pacing, omdat hij anders meer schade dan goed doet en CGT, die er in twee vormen is: een milde en een agressieve. Falen CGT en GET effect te sorteren, dan krijgen de ouders en/of het kind zelf daar doorgaans de schuld van en worden opgezadeld met psychiatrische diagnoses als conversie, reversal en Münchhausen-by-proxy en zelfs kindermishandeling. Bij de ernstigste gevallen van ME bij kinderen ‘staren we geblinddoekt in het duister’. Bij die gevallen die hij zag, waren vijf van de zeven patiënten afhankelijk van sondevoeding. Hij gaf een rijtje standaarduitspraken van artsen als reactie op ME bij kinderen, zoals ‘er kan niets met je aan de hand zijn als al je testen normaal zijn’ en ‘kinderen krijgen geen ME’. Dr. Speight sloot af met enkele gevallen van zeer ernstige ME zoals het Duitse 14-jarige meisje Joanne, dat mede door inbreng van hem en financiële bijdragen van het fonds Save4Children na anderhalf jaar opname en ‘behandeling’ van psychiaters weer bij haar moeder is.

Christine Tobback – De rol van meerdere voedselovergevoeligheden bij ME en fibromyalgie

Christine Tobback, die in de praktijk van prof. De Meirleir in Vilvoorde bij Brussel praktijk houdt, sloot het congres af met een overzicht van haar vak- en praktijkkennis: de invloed van voeding op de ME-symptomen en de mogelijk voorkomende intoleranties. Ze gaf een overzicht van de voedingsfactoren die daarbij een rol kunnen spelen zoals IgE en IgG, fructose en lactose en vitamine en-of mineralentekorten. Ze besprak aan de hand van powerpoints daarbij de diverse organen en stelsels die bij de stofwisseling betrokken zijn en de diverse intoleranties, die volledig individueel zijn, al komen ze bij groepen patiënten voor. Daarnaast besprak ze de mentale klachten die mogelijk door de invloed van histamine ontstaan of in stand worden gehouden. Uitgebreid stond zij stil bij het grootste immuunsysteem van het lichaam, de darmen, en de mogelijke effecten van een eliminatiedieet en wat dat aantoont.

Het was een zeer veelzijdig congres, gericht op de klinische praktijk. Na afloop genoten de organisatoren en de hun behulpzame vrijwilligers van een meer dan welverdiend diner met de sprekers. De uniform gehoorde wens dat dit schreeuwt om een jaarlijks of tweejaarlijks vervolg was overal hoorbaar.

Congres website: http://www.mecongres.nl  

Veel dank Rob Wijbenga voor deze eerste verslaggeving!