Elizabeth Thorne, ME Action, 21 november 2019

Dit ben ik, dit is mijn verhaal, ik ben een van de miljoenen mensen die gemist worden, de zogenaamde ‘millions missing’. Ik zie er in jouw ogen misschien niet ziek uit, maar als je me ziet, dan is dat omdat ik een ‘goede’ dag heb en ik me goed genoeg voel om me aan te kleden en het huis te verlaten. De rest van de tijd verdwijn ik uit de maatschappij, je zal me niet zien als ik in bed lig, als ik lig te rusten en te slapen, maar me nooit uitgerust of verkwikt voel. Ik heb zoveel van het leven gemist…De verpleegkundige carrière die ik had moeten hebben…De kinderen die ik had moeten hebben…Het normale leven dat ik had moeten leiden.

Hoe ik ziek werd

Ik ben nu 39 en ik heb al bijna 20 jaar myalgische encephalomyelitis (ME), ik was net mijn eigen leven begonnen met mijn vriend (nu mijn man), ik stond pas op eigen benen. Het had het begin van ons leven samen moeten worden. Ik was een job gestart die ik heel graag deed en hoopte in de toekomst een opleiding tot verpleegkundige te volgen. We waren van plan om te trouwen en een gezin te starten, en al die normale dingen te doen die jonge koppels als vanzelfsprekend beschouwen. Dit werd me allemaal ontnomen toen ik ME kreeg.

Hoewel ik gedurende mijn tienerjaren gezondheidsproblemen had en gediagnosticeerd werd met verschillende chronische aandoeningen (m.n. chronische buikpijn, prikkelbaredarmsyndroom, degeneratieve ziekte van de lagere lendenwervels, PCOS), begonnen de eerste symptomen van ME in 2000 op te duiken, nadat ik naar Bristol verhuisd was om mijn eerste voltijdse job te starten na mijn opleiding. We leefden in een klein vochtig appartement en in de winter kreeg ik een ernstige griep waar ik nooit helemaal vanaf ben gekomen, in januari 2001 gevolgd door een luchtweginfectie. Ik had kort daarvoor ook de diagnose diabetes type 2 gekregen en had erg veel last van hoofdpijn. Ik denk dat de combinatie van deze dingen ervoor hebben gezorgd dat mijn immuunsysteem het gewoon niet aankon.

Ik deed mijn uiterste best om verder een zo normaal mogelijk leven te leiden – ik dacht dat het uiteindelijk beter zou worden, maar ik werd nooit meer beter.

Niemand zei me dat ik moest stoppen, moest rusten en mijn lichaam de kans moest geven om te herstellen. Ik kreeg eigenlijk zelfs het tegenovergestelde te horen: dat er niets mis was, dat ik gewoon moest doorgaan, dat het snel beter zou worden. Dus ik volgde de huisarts zijn advies – tenslotte bleken al mijn testen normaal, dus misschien hadden ze wel gelijk? Uiteindelijk kon mijn lichaam gewoon niet meer doorgaan, het was een lege batterij geworden die weigerde goed op te laden. Achteraf gezien was dat het slechtste advies dat ik had kunnen krijgen, maar op dat moment wist ik niet beter.

In eerste instantie vertelde de huisarts mij dat de symptomen de ik ervoer (inclusief de extreme vermoeidheid/uitputting, hoofdpijn, en pijn etc.) zouden verdwijnen eenmaal mijn diabetes onder controle was. Ik kreeg het advies om door te gaan, gezond te eten en te bewegen om gewicht te verliezen. Toen het eenmaal duidelijk was dat mijn diabetes onder controle was en ik me nog steeds niet beter voelde, werden meer bloedtesten afgenomen, en werd ik voor de hoofdpijn naar de afdeling neurologie van het ziekenhuis verwezen. Alles kwam echter nog steeds normaal terug, en ik kreeg opnieuw het advies dat er niets mis was en dat ik moest doorgaan, gezond eten, bewegen en gewicht verliezen en alles normaal moest blijven doen.

Na nog enkele afspraken raakte ik geen stap verder met de artsen, kreeg ik het gevoel dat ik steeds slechter werd en niet beter, en begon ik gefrustreerd te raken. Ik had moeite om naar mijn werk te gaan, en moest halftijds gaan werken – de rest van de tijd thuis kon ik amper iets anders te doen en lag ik bijna de hele tijd in bed te slapen. Niets leek beter te worden, dus ik besloot om mijn symptomen zelf op het internet op te zoeken. Alles leek bij ME te passen en dus consulteerde ik mijn huisarts hierover – ik kreeg te horen dat dit een sterke mogelijkheid was, maar dat er op dit moment geen behandeling bestond, en dat er niets was dat zij konden doen om mij te helpen, en ik kreeg dus het advies om contact op te nemen met een ME-vereniging.

Ik was er kapot van toen ik hoorde dat ze niks meer voor me konden doen, en dat er geen behandeling beschikbaar was. Dit werd nog erger omdat ik op 22-jarige leeftijd, na amper mijn carrière als laboratoriumtechnicus te zijn te zijn gestart aan de National Blood Service, als medisch ongeschikt op non-actief werd gesteld. Ik voelde me zo’n mislukkeling nadat ik zo lang, zo hard geprobeerd had om door te gaan, en het leek allemaal voor niks te zijn geweest, en het ergste van al was dat ik slechter werd, niet beter.

Na bijna een jaar van testen en niet weten wat er mis was met mij, had ik er eindelijk een naam voor, een diagnose – maar tegelijkertijd was dat het eindstation, want er was niets meer dat ze konden doen om te helpen.

Nu, jaren later, begrijp ik de aandoening beter, het stigma ertegenover, en de moeilijkheden er rond, en kan ik eerlijk zeggen dat ik liever eender welke andere diagnose had gekregen.

De studie

Nadat ik mijn werk kwijt was en ik nog steeds niet beter was geworden, werd ik door mijn huisarts uitgenodigd om deel te nemen aan een studie die ‘Onderzoeksproject naar Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ werd genoemd. Het werd in 2002 uitgevoerd in de pijnkliniek aan het Frenchay Hospital in Bristol en het onderzocht de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) als een behandeling voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Nadat ik ontslagen was bij de neuroloog met een diagnose van Chronische Dagelijkse Hoofdpijn, kwam ik in aanmerking om deel te nemen aan de studie, in februari 2002.

Ik greep elke kans om een oplossing te vinden voor hoe vreselijk ik me voelde en om een mogelijke behandeling te vinden voor de aandoening. Ik hoopte dat deze studie mij zou helpen om beter te worden, en uiteindelijk gezond te worden en terug aan het werk te gaan. De studie werd opgesplitst in drie armen: een groep die CGT/GET kreeg, een groep die Standaard Medische Zorg kreeg, en een Relaxatie- en Steungroep. Ik werd willekeurig toegewezen aan de CGT/GET-groep en ging naar het ziekenhuis voor 8 groepssessies, evenals voor de beoordelingen en opvolgingen. Het was echter al na een paar sessies dat ik voelde dat de behandelingen me slechter maakten, in het bijzonder de GET, maar ik hoopte nog steeds dat deze behandeling me uiteindelijk zou helpen beter maken, dus ik ging me nog harder inspannen en bleef proberen.

Naarmate de studie vorderde, vond ik het steeds moeilijker om deel te nemen aan de oefeningen en activiteiten, en ik was niet in staat om de ‘doelstellingen’ te bereiken, die vooropgesteld werden door het team (dingen zoals wakker worden op vaste tijden, en niet dutten tijdens de dag, etc.) Ik kreeg het gevoel dat ik behandeld werd alsof het mijn schuld was, en dat ik ‘niet hard genoeg mijn best deed om beter te worden,’ of dat ik ‘niet echt beter wilde worden.’ Het voelde alsof ik er niet toe deed voor hen, omdat ik niet in staat was om te doen wat zij wilden, en hun focus verschoof al snel naar anderen in de groep die fysiek wél in staat waren om eraan te voldoen en die zich beter voelden met de behandeling.

Hoewel ik worstelde met deze aspecten van de studie, genoot ik van het gezelschap van de andere deelnemers bij de groepssessies, en de sessies over pacing waren erg nuttig voor mij om mijn eigen lichamelijke grenzen te leren kennen. Terwijl ik met de anderen in de groep sprak, werd het me echter duidelijk dat er mensen waren met verschillende aandoeningen, niet enkel ME – ze hadden gewoonweg niet dezelfde symptomen of ervaringen als ik, met name de postexertionele malaise (PEM). De belangrijkste criteria om aan deze studie deel te nemen, was vermoeidheid van langer dan 6 maand – daarom heb ik de indruk dat er verschillende aandoeningen vertegenwoordigd waren in de studie, niet alleen ME-patiënten.

Helaas voor mij zorgde deelname aan deze studie ervoor dat mijn gezondheid drastisch achteruitging, aangezien ik een ernstige negatieve reactie had op de behandelingen. Ik was bijvoorbeeld aan het begin van de studie nog steeds in staat om zelf naar de afspraken te rijden en had geen hulp nodig. Tegen de tijd dat de resultaten echter enkele jaren later, in 2005, uitkwamen en we teruggingen voor de presentatie, was ik niet meer in staat om zelf te rijden en had ik een wandelstok nodig voor korte afstanden, en moest ik in een rolstoel geduwd worden voor langere afstanden.

De behandelingen (CGT/GET) die ik deed als onderdeel van de studie, hadden een enorm negatieve impact op mijn dagelijkse leven, en dus toen de resultaten alleen maar positieve uitkomsten voor de data toonden en niemand slechter zou zijn geworden door de behandelingen, was ik gechoqueerd en boos. Ik stelde natuurlijk de resultaten bij de presentatie in vraag, en vroeg waar ik vertegenwoordigd was op hun grafieken. Mij werd verteld dat het was omdat ze een verscheidenheid aan gemiddeldes en mediane gemiddeldes van de gegevens hadden gebruikt, waardoor de mensen aan beide uiteinden van de schaal niet meegerekend werden.

Voor mij voelde dit verkeerd en ik vond dat hun resultaten iedereen hadden moeten weerspiegelen, inclusief degenen die slechter geworden waren door de behandelingen. Door verschillende wiskundige interpretaties van de resultaten te gebruiken, vond ik dat mensen zoals ik, die slechter geworden waren, uitgesloten werden van hun resultaten – en zo werden de resultaten in een positiever daglicht gesteld dan de ruwe gegevens er volgens mij uitgezien zouden hebben. Wanneer nieuwe geneesmiddelen worden getest, moeten alle bijwerkingen aangegeven worden, en ik zie niet in waarom dit anders zou moeten zijn bij het testen van een nieuwe behandeling.

Vanwege de manier waarop de studie was ontworpen, had ik het gevoel dat dit slechts beperkte wetenschappelijke waarde kon hebben, en het niet zou leiden tot een behandeling voor ME. Dit betekende dat na alles wat ik en anderen hadden doorstaan, we geen stap verder stonden in het vinden van een behandeling voor de ziekte.

Daarom was ik geschokt toen ik ontdekte dat de PACE-trial goedgekeurd was en uitgevoerd werd, niet heel lang na het einde van de studie waaraan ik had deelgenomen. Dit werd al snel gevolgd door het opstellen van de huidige NICE-richtlijnen en de oprichting van de CVS-klinieken van de NHS (waaronder één aan de Frenchay pijnkliniek). Dit was allemaal gebaseerd op de resultaten van de PACE-studie die, gezien mijn ervaring, niet correct konden zijn.

Ik weet nu dat de studie waar ik aan deelnam een van de vele kleine studies was in het land die voorafgingen aan de nationale PACE-studie – maar ik geloof dat de PACE-studie mogelijk niet de goedkeuring had gekregen die ze kreeg, als deze kleine studies niet zo’n positieve resultaten hadden getoond.

Door de jaren heen

In de jaren sinds ik aan de studie heb deelgenomen, ben ik geleidelijk aan achteruit gegaan en heb ik meer en meer van mijn onafhankelijkheid verloren. Ik ben nu huisgebonden en vaak bedgebonden, vooral tijdens opflakkeringen. Bij mij thuis gebruik ik een traplift en andere hulpmiddelen, en ik breng momenteel 95% van mijn tijd door in bed met rusten en slapen. Ik ben niet in staat om zonder hulp het huis te verlaten en ik moet buitenshuis voor eender welke afstand een rolstoel gebruiken, op betere dagen ben ik soms in staat om heel korte afstanden te wandelen met behulp van mijn wandelstok. Ik probeer meestal eenmaal per week mijn huis te verlaten, aangezien het een week of meer kan duren om te herstellen van deze kleine inspanning, maar eenmaal ik genoeg energie heb opgebouwd om naar buiten te gaan, probeer ik zoveel mogelijk van het leven te genieten met de beperkte energie die ik ter beschikking heb.

Door de jaren heen heb ik mezelf moeten aanleren om dingen op een andere manier te doen en om pacing in mijn leven in te bouwen, om opflakkeringen zo veel mogelijk te vermijden. Ik neem de dingen nu van minuut tot minuut, van uur tot uur, van dag tot dag, en gebruik zorgvuldig mijn beperkte hoeveelheid energie.

Ik heb extreem veel geluk dat ik een lieve en ondersteunende man heb, die niet alleen de grootste kostwinner is en het huishouden runt, maar ook voltijds voor mij zorgt. Ik heb ook een geweldige familie en vrienden die me door de jaren heen enorm hebben gesteund.

Ik heb in de loop der jaren veel positieve en negatieve ontmoetingen gehad in de medische wereld. Helaas hebben de negatieve het gehaald van de positieve, en is mijn vertrouwen in de medische wereld ernstig beschadigd, zo ernstig dat ik nu nog zelden artsen bezoek vanwege de constante negatieve ervaringen.

De meeste dokters die ik door de jaren heb gezien, hebben een zeer enge kijk op de aandoening, als ze al geloven dat ze bestaat. Velen willen alleen de aanbevelingen van CGT/GET in de NICE-richtlijnen volgen in plaats van te luisteren naar mij als patiënt en als persoon. Zelfs nadat ik mijn voorgeschiedenis uitleg, en de ernstige negatieve gevolgen van de behandelingen die ik kreeg in de studie, zijn er maar weinigen die naar me luisteren.

De toekomst in

Toen ik voor het eerst ziek werd, kreeg ik van de dokters het advies om mijn lichaam te negeren en door de pijn en de vermoeidheid heen te duwen, en werd me constant verteld dat er niets mis met me was of dat het allemaal tussen mijn oren zat. Daarom geloof ik dat ik nu veel zieker ben dan ik misschien was geweest als ik vanaf het begin het juiste advies had gekregen, en omwille van dit advies zijn de kansen op volledig herstel veel kleiner. Dit moet dringend veranderen en dokters en andere zorgverleners moeten vanaf nu betere opleiding krijgen en een beter begrip van de aandoening.

Ik werd behandeld met CGT/GET nog voordat de NICE-richtlijnen van kracht waren, maar ik vind dat die richtlijnen überhaupt nooit ingevoerd hadden mogen worden, gezien de negatieve impact die ik en andere van de behandelingen hebben ervaren. Dit zou nooit gebeurd zijn geweest als het ging over een geneesmiddel waar mensen een negatieve reactie op hadden, en in de jaren sinds deze studies zijn nog veel meer patiënten zieker geworden door deze behandelingen, omwille van de NICE-richtlijnen en CVS-klinieken.

Ik hoop dat de huidige herziening van de NICE-richtlijnen CGT/GET volledig zal verwijderen als behandeling voor ME, zodat anderen niet moeten doormaken wat ik en anderen hebben doorgemaakt. Totdat de herziening is voltooid, hoop ik dat er een waarschuwing uitgebracht zal worden over de huidige richtlijnen om artsen alert te maken op de potentiële gevaren van het adviseren van deze behandelingen aan mensen met ME.

We hebben dringend fondsen nodig voor biomedisch onderzoek, zodat we een doeltreffende diagnostische test en behandeling kunnen vinden. Ik vind dat we ons moeten richten op een meer patiëntgerichte aanpak met individuele behandelingsplannen, een snelle diagnose, en aanbevelingen van complete rust aan het begin van de ziekte, gevolgd door pacing en hulp bij individuele symptomen, om de beste kans te geven op enige vorm van herstel.

© Elizabeth Thorne voor #MEAction. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.