Op initiatief van EMEA (European ME Association), een samenwerkingsverband van belangengroepen voor ME in diverse Europese landen, is een petitie ingediend bij het Europees Parlement (voor de tekst: zie onderaan).
Gelet op de toenemende macht van het Europees Parlement, stelt EMEA, als initiatiefnemer, het uiteraard op prijs als U leden van het Europees Parlement attendeert op de aard en het belang deze petitie.
Maar doe dit alsjeblieft positief en feitelijk en vermijd “persoonlijke aanvallen” etc.
Voor e-mail adressen van Nederlandse Europarlementariërs, klik op de onderstaande vlag:
Voor e-mail adressen van Belgische Europarlementariërs, klik op de onderstaande vlag:
Naschrift:
Een petitie bij het Europees parlement (EP) moet gesteund worden door leden van het EP. Het is dus niet de bedoeling dat patiënten handtekeningen verzamelen, maar dat voldoende EP-leden uit verschillende landen de petitie steunen. Patiënten kunnen EP-leden uit hun land wijzen op het bestaan en het belang van de petitie voor Europese ME-de-patiënten.
Naschrift:
- Noorwegen en Zwitserland maken geen deel uit van de EU, maar de aangesloten verenigingen scharen zich wel achter de petitie.
- De petitietekst was gebonden aan een limiet van 200 woorden.
http://www.euro-me.org/news-Q42012-001.htm
Voor vertalingen van de petitietekst,
klik op de bijbehorende vlag:
|
ME- vereniging |
Dansk ME Forening |
Stichting ME-de-patiënten |
Irish ME Trust |
Verein CFS Schweiz |
|
 |
 |
 |
 |
 |
 |
|
Associazione Malati di CFS |
Fatigatio e.V. |
Norges M.E. Forening |
Riksföreningen för ME-patienter |
Invest in ME |
Liga SFC |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
Samenstelling Europees Parlement
 |
|
Begeleidende e-mail:
Dear Members of the European Parliament,
The European ME Alliance (EMEA) is a grouping of European organisations that are involved in supporting patients suffering from myalgic encephalomyelitis (ME) – (in some countries ME is embraced in the term ME/CFS or even CFS) and the Alliance campaigns for a strategy of biomedical research into ME in order to provide treatments and cures for this neurological disease.
The Alliance consists of member organisations from Belgium, Germany, Holland, Ireland, Italy, Norway, Spain, Sweden, Switzerland, Denmark and UK.
The representatives of the European ME Alliance wish to ask for your support of the attached petition.
The petition seeks to ensure that member states of the EU
abide by, enforce and respect the following:
- that myalgic encephalomyelitis is treated as a neurological disease
- the medical and civil rights of people suffering from ME are respected
- the most recent criteria for diagnosis of ME are used by member states
- biomedical research on ME is fostered and funded by the EU
- discrimination against people with ME is stopped
EMEA Belgium will represent the Alliance in any discussions with the EU that are held in Brussels.
We hope we can count on your support for this petition.
Yours Sincerely,
The Chairman, Board and Members of the European ME Alliance
Petitie:
European ME Alliance
Email: info@euro-me.org
web: www.euro-me.org
The legal and medical situation of ME (Myalgic Encephalomyelitis) and CFS (Chronic Fatigue Syndrome) patients
Myalgic Encephalomyelitis (ME) was accepted by the WHO as a neurological disease in 1969. In some countries ME is referred to as Chronic Fatigue Syndrome (CFS). In 1993 CFS was added as an addendum to ICD-10 but the “fatigue”-based definition of CFS still causes confusion and problems for patients, as was stated by Mrs. Androulla Vassiliou, former European Health Commissioner.
ME can occur in outbreaks: one was described for the first time in 1934. Experts have placed ME in the same category as cancer and late stage AIDS regarding quality of life and suffering.
We therefore request the following:
- to respect the WHO ICD-10-Code G93.3 for ME as a neurological disease and ensure that the Member States implement this in their Health Care System;
- to respect the rights of ME patients – including children – in all Member States;
- to endorse as diagnostic criteria for ME the Canadian Consensus Criteria and the developing International Consensus Criteria;
- to encourage the development of biomedical research.
An estimated 1.200.000 very sick ME patients in Europe are waiting for parliament to recognise the WHO ICD-10-Code G93.3.
Kathleen McCall
Chairman Invest in ME
www.investinme.org
Artikel overgenomen van Frank Twisk, Het Alternatief, waarvoor hartelijk dank!
