Julie Rehmeyer © Twitter
Door Sense About Science USA, 8 september 2015
Welk probleem met betrekking tot kennis interesseert je echt en waarom? Hoe zou het kunnen worden opgelost?
Epistemologisch uitgedaagd stelt die vragen aan de bekroonde wiskundige en wetenschappelijk schrijfster Julie Rehmeyer.
Mijn denken over wetenschap is sterk beïnvloed door mijn ervaring met het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Wetenschap is deze ziekte helemaal niet goed van dienst geweest, en als gevolg daarvan is mijn manier van kijken naar de ziekte veranderd van “Ok, ik ga de wetenschap gebruiken om beter te worden” naar “Wow – wetenschap is nogal verrot hier.” Ik heb de luxe niet gehad om te zeggen: “Mooi, ik ga aan iets werken waar de wetenschap beter is.” Ik moest beter worden.
De ervaring heeft er voor gezorgd dat ik de wetenschapsinstellingen veel minder vertrouw en dat heeft invloed gehad op de manier waarop ik naar wetenschap kijk in het algemeen. De CDC (Centers for Disease Control and Prevention) bijvoorbeeld hebben een aantal behoorlijk grote fouten gemaakt bij de behandeling van CVS, fouten die patiënten nog steeds blijven schaden. Zij ontwierpen en drukten door en gingen bijvoorbeeld door met het gebruiken van een heel ruime definitie van de ziekte, die veel patiënten omvat wiens primaire probleem depressie is , of die wellicht gewoon maar moe en gestrest zijn. Hun definitie vereist geen symptomen die specifiek kenmerkend zijn voor de ziekte, in het bijzonder de manier waarop teveel inspanning patiënten erg, erg ziek maakt (en voor verschillende ernstig zieke patiënten kan trouwens “teveel inspanning” het poetsen van hun tanden betekenen).
De definitie van het CDC betekende dat tien keer zoveel mensen aan de kenmerken van de ziekte voldoen – 2,5 % van de bevolking! Dit heeft het onderzoek echt in de war geleid, leidend tot uitkomsten die het laten lijken alsof CVS alleen in het hoofd van de mensen bestaat. De CDC heeft ook vreselijk werk afgeleverd door artsen te onderwijzen over de ziekte waarbij lichaamsbeweging en therapie prominent aanbevolen wordt, maar verder bijna niets anders. Zij suggereren zelfs dat stapsgewijs verhogen van lichaamsbeweging bedgebonden patiënten terug kan krijgen naar het dagelijks functioneren, hoewel zelfs de meest optimistische studies laten zien dat dit onrealistisch is, en erger nog, inspanning kan ME/CVS-patiënten blijvend beschadigen tenzij toegepast met uiterste zorgvuldigheid.
En de problemen gaan veel verder dan de CDC. In 2011 publiceerde The Lancet een studie die claimde dat graduele oefentherapie en cognitieve gedragtherapie “effectieve behandelingen zijn” voor ME/CVS en vaak leiden tot herstel, en de media bazuinden deze bevindingen de hele wereld rond. Bijna elk belangrijk wetenschappelijk instituut ondersteunt dit werk. Maar als je verder graaft in de details, ontdek je dat de gegevens de claims van de onderzoekers niet ondersteunen. Het meest verbazingwekkende probleem (naast vele andere) is dat “herstel” zo losjes was gedefinieerd dat patiënten in de loop van het onderzoek zieker konden worden en nog steeds gezegd werd dat zij hersteld waren! Maar deze studie wordt beschouwd als eersteklas, gouden standaard werk. De media is hier ook tekort geschoten – geen artikel in de belangrijkste media heeft ooit deze studie serieus geanalyseerd, hoewel patiënten er op een regelmatige basis door worden geschaad.
De hele zaak is echt een schok voor mij geweest. Het heeft een grote invloed gehad op mijn manier van kijken naar wetenschap en de wereld als een geheel, en er zijn veel controversiële onderwerpen waar mijn emotionele houding op een echt forse manier veranderd is. Het beïnvloedt mij niet zo erg op een intellectueel niveau, op hoe ik dingen evalueer; maar ik ontdek vaak dat mijn emotionele status bij de mensen is die als anti-wetenschappelijk worden gezien.
Neem zoiets als GGO’s (Genetisch Gemodificeerde Organismen). Ik ben er nogal van overtuigd dat de directe gezondheidsrisico’s van GGO’s laag zijn; echter, ik word echt, echt kwaad op die artikelen die mensen bekritiseren die tegen GGO’s zijn en hen beoordelen als onwetenschappelijk, degenen die zeggen dat deze anti-GGO-mensen gewoon hun mond moeten houden en op de kar moeten springen, en dat zij, als zij protesteren tegen GGO’s net zo onwetenschappelijk zijn als klimaatontkenners.
Rehmeyer’s opniepagina over ME/CVS uit de New York Times (vertaling)
Ten eerste is het een erg complex onderwerp met een heel ander karakter dan klimaatwetenschap. Er is geen geloofwaardige wetenschappelijke positie dat klimaatverandering niet plaatsvindt of niet wordt veroorzaakt door menselijke activiteit. Maar met GGO’s zijn er zoveel verschillende facetten om te beslissen of zij iets goeds zijn en of het een goed idee is om hen te eten. Wetenschappers en gewone mensen verschillen van mening over welke van die factoren er het meest toe doet. Mijn visie op de wetenschap is dat ja, het onwaarschijnlijk is dat genetische modificatie voedsel van nature onveilig maakt, maar ik denk echt dat de bezorgdheid van mensen over hun gezondheid over het verhoogd gebruik van glyfosfaat bij Roundup-oogsten redelijk is. En dan zijn er nog milieu- en sociale zorgen die erg reëel en erg complex zijn.
Op een emotioneel niveau echter denk ik aan een patiënt met ME/CVS die hier over beslist. Als jij die persoon bent, wat is jouw ervaring met de wereld? Jouw ervaring is dat de gevestigde medische orde je slecht heeft behandeld. Je bent ziek en je weet niet waarom en je weet niet wat je eraan kunt doen. Gezien hebbend wat de CDC gedaan heeft met ME/CVS, vertrouw je hun advies of onderzoek niet. Je hebt gezien dat vrienden beschadigd werden na het advies te volgen van gerespecteerde dokters om graduele oefentherapie te volgen, en je hebt geleerd om jezelf te beschermen door eerder uitvoerig te vertrouwen op de ervaringen van jouw mede-patiënten dan op die van zogenaamde experts. Je lijkt kwetsbaarder te zijn dan de meeste mensen voor alle soorten dingen – omdat iets veilig kan zijn voor 99,9% van de mensen maar niet veilig voor jou.
Ben je onredelijk of irrationeel of onwetenschappelijk als je zegt dat je geen GGO’s wilt eten? Ik denk het niet.
Waar het een stuk lastiger wordt is met vaccins. Al die argumenten die ik zojuist gemaakt heb, zijn van toepassing op vaccins. Als je ME/CVS hebt en je hebt twee kinderen die ook ziek worden, wil je hen dan vaccineren? Je weet dat jij en je kinderen een soort neuro-immuunprobleem hebben, en je hebt veel gehoord over vaccins die neuro-immuunproblemen veroorzaken. Niet alleen vertrouw je de CDC niet, maar algemener heb je geleerd om wetenschap met een doel te wantrouwen. De krachtdadigheid van de pro-vaccinatie kant verhoogt je verdenkingen, en laat weinig ruimte over voor een rationele discussie over de risico’s – risico’s die buitensporig van toepassing kunnen zijn op jouw kinderen. Het laten toedienen van een vaccinatie aan je kinderen is eigenlijk een echt beangstigende beslissing. Het is moeilijk wat je moet doen.
Maar tezelfdertijd, wie geloof je in vredesnaam? Misschien lopen je kinderen meer kans om ziek te worden als zij wel een akelig beestje krijgen. Maar misschien zijn ze helemaal niet kwetsbaarder voor problemen door vaccinatie – tenslotte is het heel moeilijk om uit te pluizen wie kwetsbaar is.
En natuurlijk is dit een omstandigheid waarbij de implicaties van jouw beslissing veel verder gaan dan jou en je kinderen. Een goede beslissing nemen over vaccineren doet er echt toe, voor ons allemaal.
Dit is allemaal een voorwoord op het probleem van kennis die mij bezig houdt: Hoe bepalen we als individu het belang van wetenschap? Hoe doen we dat in een context van onvolledige kennis en onvoldoende tijd – en met het internet dat je voorziet van elke mening die je maar zou willen vinden?
Wij doen dat door te vertrouwen op mensen die we vertrouwen, min of meer. Maar hoe vind je uit wie je vertrouwt? Ik ben hier nieuwsgierig naar, gedeeltelijk op het individuele niveau, denkend aan hoe deze beslissingen beter te maken zijn, en ook op een maatschappelijk niveau, verlangend om dit proces beter te begrijpen om het effectiever te beïnvloeden.
Ik heb het gevoel dat wetenschapsgezinde mensen vaak de houding aannemen van “Wel, je zou moeten doen wat de wetenschap zegt. Dat is het antwoord. Je zou moeten doen wat de wetenschap zegt, omdat, weet je, wetenschappers slimmer zijn dan jij. Zij hebben zich er meer in verdiept dan jij, zij hebben er zorgvuldig over nagedacht.” Als je een wetenschappelijk ingesteld persoon bent die min of meer vol in het leven staat – je bent niet in een wetenschappelijk moeras zoals ME/CVS gedwongen – kan dat argument dwingend zijn. Maar er zijn veel mensen die niet in die categorie vallen, en het is duidelijk dat zij dat argument helemaal niet dwingend vinden. En echt, zij hebben die luxe niet.
Het perspectief waaruit ik kom met mijn ervaring van ME/CVS is een nogal extreem perspectief omdat ME/CVS-patiënten zo mishandeld zijn en wetenschap zo slecht voor hen gefunctioneerd heeft. Maar er zijn veel mensen die redenen hebben – goede redenen – om wantrouwig te zijn tegenover de heersende wetenschappelijke meningen. En echt, we zouden allemaal een bepaalde mate van wantrouwen moeten hebben. Denk aan de resultaten van John Ioannadis, die ontdekt heeft dat zowat de helft van de medische studies van de hoogste kwaliteit waarschijnlijk fout zijn. Het is schokkend en eng. Of denk aan voedingsonderzoek, en hoe de federale agentschappen decennia lang sterk aandrongen op – een vetarm, koolhydraatrijk dieet, zelfs nadat onderzoek duidelijk maakte dat het een slecht advies was. Wetenschap is enorm waardevol, maar het is ook enorm moeilijk, en scepticisme en nederigheid zijn essentieel voor de goede werking ervan.
En eerlijk gezegd, zelfs als mensen sceptisch zijn over ontdekkingen van de wetenschap in een mate die ongepast lijkt, komt die houding waarschijnlijk niet voort uit domheid of koppigheid. Het komt vaak voort uit andere ervaringen, andere behoeften – deelname aan een cultuur met verschillende houdingen. Degenen van ons die waarde hechten aan wetenschap moeten hun perspectief beter begrijpen, en dat begrip moet uitgroeien tot een plek van groot mededogen. Je moet hun wereld binnentreden en hun proces van besluiten nemen uitzoeken, liever dan te zeggen “Ok, mensen, kom over naar mijn wereld waar het allemaal echt simpel en duidelijk is.”
– Julie Rehmeyer, een freelance wiskunde- en wetenschappelijk schrijfster, is de ontvanger van de “Excellence in statistical Reporting Award 2015” van de Amerikaanse Statistische Vereniging. Je kunt hier meer over haar lezen.
© Vertaling Meintje, ME-gids van “Epistemically Challenged: Julie Rehmeyer” (© SAS USA, 8 september 2015)
Eén reactie
Mooi interview.