Er wordt vooruitgang geboekt: een overzicht van positieve ontwikkelingen in de ME/cvs-gemeenschap

2 november 2020.

Evelien en ik hebben onlangs een overzicht gemaakt van lopende of geplande klinische studies voor ME/cvs. We concludeerden dat er weinig fatsoenlijke behandelingen voor ME/cvs in de pijplijn zitten en dat het veel sneller lijkt te gaan met andere ziekten zoals multiple sclerose en schizofrenie.

Omdat sommige onze artikelen een beetje deprimerend vonden, willen we in deze nieuwe blogpost enkele positieve ontwikkelingen belichten. We geloven dat er sinds 2015 aanzienlijke vooruitgang wordt geboekt in de ME/cvs-gemeenschap en dat pleitbezorgers wereldwijd succes boeken.

De Verenigde Staten nemen het voortouw

Laten we starten in de VS. In 2017 verklaarde Francis Collins dat ME/cvs “nood heeft een gezamenlijke inspanning van de wetenschappelijke gemeenschap om de biologische basis ervan te bekijken.” Sindsdien hebben de NIH drie collaboratieve onderzoekscentra voor ME/cvs gefinancierd en het bedrag voor ME/cvs meer dan verdubbeld, van ongeveer 5 miljoen dollar in de jaren 2008-2014 tot ongeveer 15 miljoen dollar in de afgelopen jaren. Dit is natuurlijk nog steeds te laag gezien de ziektelast van ME/cvs, maar het is een eerste stap in de goede richting.

De NIH en de CDC ontwikkelden samen een Gemeenschappelijke Gegevensbank om ME/cvs-onderzoek te standaardiseren en vorig jaar publiceerde de National Advisory Neurological Disorders and Stroke Council (NANDSC) een nuttig rapport over strategieën om het ME/cvs-onderzoek te bevorderen.

Ondertussen maken ook Amerikaanse non-profits vooruitgang. De Open Medicine Foundation heeft verschillende nieuwe ME/cvs-centra gecreëerd, waaronder een centrum in aan Harvard verbonden ziekenhuizen dat plannen heeft voor een nieuw expertisecentrum en een netwerk voor klinische studies. Het Solve ME/CFS Initiative heeft zopas You + ME Registry en een biobank gelanceerd, een ambitieus project dat monsters en gegevens zal verstrekken aan elke onderzoeker die geïnteresseerd is in het bestuderen van ME/cvs.

Financiering voor biomedisch ME/cvs-onderzoek

Andere landen stellen ook middelen beschikbaar voor biomedische ME/cvs-onderzoek.

• In Australië heeft de Minister van Volksgezondheid 3 miljoen (Australische) dollar uitgetrokken voor een door NHMRC Gerichte Oproep tot Onderzoek om beter de oorzaken te begrijpen en de diagnose van ME/cvs te verbeteren. Er werden onlangs drie succesvolle aanvragen aangekondigd en deze zullen ionkanaaldisfunctie, stikstofmetabolisme en verschillende ‘omica’ bestuderen om de pathofysiologie van ME/cvs te ontrafelen. Daarnaast heeft de Australische Overheid subsidies gegeven om een gezondheidseconomische studie uit te voeren naar de impact en de kosten de gepaard gaan met ME/cvs. In juni 2019 werd er een adviesrapport gepubliceerd door een commissie van ME/cvs-onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers die advies gaven aan het NHMRC over de huidige nood aan onderzoek en klinische richtlijnen voor ME/cvs in Australië.
• In Canada kondigde de federale overheid aan om 1.4 miljoen (Canadese) dollar te investeren in biomedisch onderzoek om de levenskwaliteit van mensen met ME/cvs te verbeteren. Het Interdisciplinary Canadian Collaborative ME Research Network, bekend als ICanCME, werd opgericht door onderzoekers van de Universiteiten van Montréal en Alberta.
• In Nederland betekende het rapport van de Gezondheidsraad uit 2018 een aanzienlijke verandering. Hoewel het land lange tijd enkele van de meest actieve promotors is geweest van de psychosomatische visie over ME/cvs, stelt het rapport van de Gezondheidsraad dat veel dokters ME/cvs-patiënten tekortschieten door uit te gaan van een psychogene oorzaak. De Gezondheidsraad benadrukt de noodzaak voor meer biomedisch onderzoek. Dit resulteerde in een ambitieus onderzoeksvoorstel voor ME/cvs met een budget van 20 tot 29.5 miljoen euro voor een periode van tien jaar. Hoewel het onduidelijk blijft of dit voorstel wordt aangenomen, is het gerapporteerd aan het ministerie van Volksgezondheid.
• In het VK is onlangs de grootste studie naar ME/cvs ooit, Decode ME, opgestart dankzij 3.2 miljoen overheidsfinanciering, dat gezamenlijk is toegekend door het Medical Research Council en het National Institute for Health Research. Decode ME hoopt om 20.000 personen met ME/cvs te rekruteren om een genoomwijde analyse uit te voeren.
• In Duitsland hebben het Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF, Bondsministerie voor Onderwijs en Onderzoek) en het Bundesministerium für Gesundheit (BMG, Bondministerie van Volksgezondheid) onlangs nieuwe initiatieven voor ME/cvs aangekondigd. Het BMG zal het Instituut voor Kwaliteit en Efficiëntie in Gezondheidszorg (IQWIG) opdracht geven om de huidige stand van de kennis over ME/cvs te verwerken en te publiceren in de vorm van een wetenschappelijke rapport. Het BMBF kondigde een oproep tot studievoorstellen aan over onbekende pathomechanismen van individuele ziekten met een hoge ziektelast en onvoldoende behandelingsopties. Op sociale media vermeldde de BMBF dat dit nieuwe kansen biedt om ME/cvs-onderzoek te financieren.

· In andere Europese landen is de vooruitgang trager verlopen maar het Europees Parlement heeft een resolutie aangenomen over bijkomende financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs. In Zweden heeft de Open Medicine Foundation een Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs aan de Universiteit van Uppsala opgericht.

Deze voorbeelden tonen dat vooruitgang mogelijk is en dat ME/cvs-belangenbehartiging een echt verschil kan maken. In een andere blogpost in deze reeks zullen we uitleggen waarom dit een cruciaal moment is om betrokken te geraken bij belangenbehartiging voor ME/cvs.

GET/CGT niet langer als doeltreffende behandelingen gezien

Tegelijkertijd is het cognitief gedragsmodel – dat ME/cvs beschouwt als het resultaat van contraproductief gedrag en niet-helpende gedachten – langzaam maar gestaag aan het afbrokkelen. Op basis van dit model raadden klinische richtlijnen en wetenschappelijke reviews vroeger graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) aan. Beide behandelingen werden over het algemeen als doeltreffend beschouwd voor ME/cvs, ook al hadden patiënten sterk bezwaar tegen het gebruik ervan en rapporteerden sommige dat ze er schade door ondervonden.

Sinds 2015 zijn er meerdere methodologische fouten in studies over GET en CGT aan de kaak gesteld. Er is een golf van kritiek geweest, die geleid heeft tot een verandering in hoe beide behandelingen worden bekeken. Het meest opvallende voorbeeld is de website van de CDC. Terwijl het agentschap vroeger GET en CGT aanraadde, stelt het nu dat “hoewel krachtige aerobe oefeningen gunstig kunnen zijn voor veel chronische ziekten, verdragen patiënten met ME/CVS dergelijke bewegingsprogramma’s niet.” In plaats daarvan adviseert de CDC activiteitsmanagement of pacing om postexertionele malaise aan te pakken.

In België heeft de Hoge Gezondheidsraad een vergelijkbare koerswijziging doorgevoerd. Terwijl het in eerdere rapporten GET sterk aanbeveelt, stelt de raad in 2020 dat ze het gebruik ervan niet langer ondersteunt: “gezien de twijfelachtige effectiviteit en het risico op mogelijke schadelijke effecten”. In 2018 stelde de Gezondheidsraad in Nederland al dat ze geen reden zien om GET aan te raden.

In 2014 publiceerde het Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en Kwaliteit ( AHRQ) in de VS een invloedrijk rapport over de diagnose en behandeling van ME/cvs. Twee jaar later voegde het een addendum toe om te verduidelijken dat er onvoldoende bewijs is voor GET en CGT voor patiënten die voldoen aan de internationaal geaccepteerde gevalsdefinities van ME/cvs. Grote gezondheidsinstellingen in de VS, zoals Kaiser Permanente, zijn vervolgens van koers veranderd.

In het VK heeft het National Institute for Health and Care Excellence ( NICE) in 2007 GET en CGT aangeraden maar in 2018 heeft het beslist om zijn richtlijn te herzien, grotendeels omwille van de bezorgdheid van patiënten over deze behandelingen. Een ander voorbeeld is Cochrane. De review over oefentherapie voor CVS is even invloedrijk als controversieel. Na enkele opvallende kritieken heeft Cochrane aangekondigd om de review aan te passen en een volledige update aan te kondigen (een proces dat momenteel aan de gang is).

In de meeste algemene reviews over ME/cvs (voorbeelden hier, hier en hier) is het intussen de gewoonte om enkele van de kritieken en beperkingen van GET- en CGT-studies te vermelden en ME/cvs te beschrijven als een invaliderende aandoening die doeltreffendere behandelingen nodig heeft. De meest recente systematische review over gerandomiseerde gecontroleerde studies voor ME/cvs benadrukt dat “in tegenstelling tot de positieve uitkomsten in de jaren 1990 en 2000, recentere CGT-studies er niet in geslaagd zijn om consistente voordelen aan te tonen”, en dat er “geen definitieve doeltreffende interventie met coherentie en reproduceerbaarheid” was. In plaats van GET of CGT aan te bevelen om niet-helpende gedachten en gedrag van patiënten te behandelen, stelt de review dat verder onderzoek van de pathofysiologie van ME/cvs en betere ontwikkeling van andere behandelingen nodig zijn.

Hoewel de mythe dat oefentherapie ME/cvs kan behandelen of genezen, aanwezig blijft, tonen deze voorbeelden aan dat er de laatste jaren aanzienlijk vooruitgang geboekt is om deze misvatting te ontkrachten.

De psychosomatische visie op ME/cvs lijkt minder populair te worden

Een andere opmerkelijke verandering is dat meer reviews en richtlijnen duidelijk maken dat ME/cvs geen psychologische ziekte is, zoals in het verleden werd beweerd. Een recente Poolse review bijvoorbeeld verduidelijkt dat “ME/cvs een multisysteemziekte van lichamelijke oorsprong is, en niet, zoals oorspronkelijk gedacht, psychologisch.” Een prominent standpunt in JAMA stelt dat “in de laatste 35 jaar duizenden studies van laboratoria in vele landen onderliggende biologische afwijkingen hebben gedocumenteerd bij patiënten met ME/cvs, in vergelijking met gezonde controles: kortom, er is iets mis.” Op de website van de CDC informeert men nu zorgverleners dat “ME/cvs een biologische ziekte is, geen psychologische aandoening. Patiënten met ME/cvs zijn geen simulanten noch zijn ze op zoek naar secundair gewin. Deze patiënten hebben meerdere pathofysiologische veranderingen die meerdere systemen beïnvloeden.” Op dezelfde manier schrijft een CME-leermodule [Amerikaanse bijscholing voor artsen, n.v.d.r.] georganiseerd door Medscape, waarvoor accrediteringseenheden verdiend kunnen worden, dat “hoewel de etiologie en pathofysiologie van ME/cvs onduidelijk zijn, de ziekte biologisch is, niet psychogeen.” Zowel de rapporten van de Nederlandse en Belgische Gezondheidsraad bevelen een verschuiving in onderzoek vaan van psychosociaal naar biomedisch onderzoek.

De hardnekkige psychosomatische visie op ME/cvs komt steeds minder vaak voor en lijkt te zijn omgeschakeld naar onderzoek naar Somatisch Onverklaarde Lichamlijke Klachten (SOLK) en aanverwante labels.

COVID-19 als lichtpuntje

De hierboven genoemde ontwikkelingen zijn voor een groot deel te danken aan belangenbehartiging van vele mensen. Een andere belangrijke verandering in de ME/cvs-gemeenschap vond totaal onverwachts plaats.

Terwijl ME/cvs-patiënten met een bang hart toekeken hoe het nieuwe coronavirus nieuwe slachtoffers veroorzaakt met langdurige symptomen, leidde de pandemie tot een nieuwe erkenning van ME/cvs. Artikels in de Atlantic, JAMA, Nature, New Scientist, Time Magazine, CNN en Washington Post legden een verband tussen langdurige Covid en ME/cvs. Het is lang geleden dat ME/cvs zo prominent aanwezig was in respectabele en mainstream mediakanalen. Hopelijk zal de verhoogde aandacht ook resulteren in meer onderzoeksfinanciering en betrokkenheid van nieuwe wetenschappers met frisse ideeën, die bereid zijn de ziekte te bestuderen. En dat is voor ons een lichtpuntje.

Conclusie

Hoewel de toestand van ME/cvs-onderzoek nog steeds zeer veel te wensen overlaat, zijn er enkele hoopvolle tekenen dat de situatie aan het verbeteren is. Naar onze mening is er de laatste 5 jaar aanzienlijke vooruitgang geboekt door het harde werk van belangenbehartigers over de hele wereld. We hopen dat dit overzicht een dosis optimisme brengt en dat het mensen aanmoedigt om mee te werken aan verandering. Hopelijk kan deze blogpost dienen als een tool voor belangenbehartiging in landen waar vooruitgang voor ME/cvs-patiënten is gestagneerd, als bewijs dat er meer kan en moet gedaan worden.

© ME/CFS Skeptic, 2 november 2020. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.