Bron:

| 7735 x gelezen

Op 12 mei j.l. hebben wij een petitie aan de Vaste Kamercommissie VWS aangeboden.

Daarna hebben we twee brieven naar de Commissie gestuurd en zijn er contacten gelegd waardoor wij afgelopen september en oktober met zeven partijen gesprekken hebben gevoerd: vertegenwoordigers van CDA, PvdA, SP, GroenLinks, D66, ChristenUnie en SGP.

Het waren stuk voor stuk vruchtbare gedachtewisselingen en de betrokkenheid bij de problemen van ME -patiënten heeft ons heel goed gedaan.

Inmiddels hebben we opnieuw een brief (met literatuur) aan de Commissie VWS gestuurd waarin wij om uitvoering van een aantal petitiepunten hebben gevraagd.

Zo hebben we voorgesteld om middelen ter beschikking te stellen voor een nieuwe opdracht: een multidisciplinaire richtlijn, inclusief diagnoseprotocol, voor Myalgische Encefalomyelitis.

We vertrouwen erop dat de stappen die we met elkaar zetten, uiteindelijk naar erkenning in de praktijk zullen leiden!

Namens Erken ME, Christine van Reeuwijk

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
28
29
30
1
2
3
4
5
6
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
25 nov
25/11/2024    
19:00 - 21:00
Welkom bij onze webinar over epigenetica en zijn rol bij ME/CVS en fibromyalgie. We beginnen met een eenvoudige uitleg van wat epigenetica is en hoe [...]
27 nov
27/11/2024    
20:00 - 21:00
Goed dat er een webinar wordt georganiseerd over long covidklachten in de huisartsenpraktijk. PEM en POTS en de begeleiding van de patiënt staan hierbij centraal. Patiënten [...]
Creatief kerstmarktje
07/12/2024    
13:00 - 17:30
Allen welkom op het creatieve mini kerstmarktje van 12ME te Gent. We verkopen zelfgemaakte en ontworpen spulletjes gemaakt door patiënten met de ziekte ME/CVS* en [...]
18 dec
18/12/2024    
19:00 - 20:00
Webinar Update: New Time & Date! Our webinar, "The Future of IACCI and Long Covid Research: ME/CFS and the Unfinished Work of the COPVS Task [...]
Events on 25/11/2024
Events on 27/11/2024
Events on 07/12/2024
Creatief kerstmarktje
7 dec 24
Gent
Geen Evenementen
Recente Links