Nadat Canada, Australië en (naar alle waarschijnlijkheid) Nieuw-Zeeland mensen die de diagnose ME/CVS hebben gekregen, verboden hebben om bloed te doneren, heeft de Europese ME Alliantie (EMEA) geschreven naar de Europese gezondheidsministers en de ‘chief medical officers’ met het verzoek een gelijkaardige ban in te voeren in de Europese landen. EMEA heeft ook meer financiering gevraagd voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS en opnieuw de Gezondheidsministers en Chief Medical Officers in Europa uitgenodigd voor een ontmoeting in Londen op 23 mei 2010 om ME/CVS te bespreken.
Brieven werden verstuurd naar
| België | Geneesheer-Directeur Generaal |
| Denemarken | Direktør Sundhedsstyrelsen |
| Finland | Minister of Social Affairs and Health |
| Frankrijk | La Ministre de la santé et des sports |
| Duitsland | Bundesgesundheitsminister |
| Nederland | Minister of Health, Welfare and Sport |
| Ierland | Chief Medical Officer |
| Italië | Ministero della Salute |
| Noorwegen | Minister of Health and Care Services |
| Spanje | Ministerio de Sanidad y Política Social |
| Zweden | Minister of Health |
| Zwitserland | Direktor des Bundesamtes für Gesundheit BAG |
| Verenigd Koninkrijk |
Chief Medical Officer |
| Europese Commissie |
European Commissioner for Health |
We nodigen alle Europese steungroepen, patiënten, zorgverstrekkers, gezondheidswerkers en anderen uit, die dit initiatief willen helpen steunen. Schrijf a.u.b. naar de gezondheidsminister, citeer deze brief en vraag hen om ons verzoek te ondersteunen en de London vergadering bij te wonen en de Invest in ME Conferentie.
De EMEA brief is als volgt:
Geachte Minister,
De Europese ME Alliantie (EMEA) is een groepering van Europese organisaties die betrokken zijn in het ondersteunen van patiënten die lijden aan myalgische encefalomyelitis (ME/CVS) en die campagne voeren voor biomedisch onderzoek om behandelingen en remedies voor ME/CVS te voorzien. De alliantie bestaat uit leden uit België, Denemarken, Duitsland, Ierland, Noorwegen, Spanje, Zweden, Zwitserland en het Verenigd Koninkrijk.
Zoals u weet heeft onlangs gepubliceerd onderzoek in het tijdschrift Science door het Whittemore Peterson Institute, het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic, de mogelijkheid van een verband tussen ME/CVS en een gammaretrovirus – xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) aangetoond.
Omwille van mogelijk risico op besmetting van de bloedvoorzieningen heeft de Canadese Bloedvoorziening (Canadian Blood Service) onlangs bloeddonoren van mensen die ME/CVS hebben of ME/CVS gehad hebben, verboden. Het Australische Rode Kruis voor Bloedvoorziening (Australian Red Cross Blood Service) weigert voor onbepaalde tijd donoren die de diagnose ME/CVS hebben gekregen. Nieuw-Zeeland overweegt dezelfde aanpak te volgen.
EMEA gelooft dat zo’n verbod niet alleen verstandig is maar ook een noodzakelijke en dringende te nemen maatregel totdat er meer onderzoek uitgevoerd kan worden. Anders bestaat er een groot risico voor de veiligheid van de bloedvoorziening en de gezondheid van de burgers binnen Europa.
EMEA vraagt daarom dat u een onmiddellijk verbod van bloeddonaties van mensen die de diagnose ME/CVS hebben in Europa oplegt, en de nodige financiële middelen toewijst voor verder biomedisch onderzoek naar ME/CVS.
EMEA vraagt u ook om de uitnodiging van EMEA te heroverwegen voor een ontmoeting met ons en andere Europese Ministers van Volksgezondheid / Hoofden van de medische dienst, op 23 mei in Londen, en om de vijfde Invest in ME Internationale ME/CVS Conferentie 2010 in Westminster in Londen bij te wonen op 24 mei, met het oog op een ontmoeting met de vooraanstaande ME/CVS-experts en om het laatste biomedische onderzoek naar ME/CVS te vernemen en ervaringen in het diagnosticeren en behandelen van ME/CVS. Dit zal een unieke gelegenheid zijn voor de Europese medische ambtenaren om de meest recente onderzoeksresultaten te bespreken over deze neurologische aandoening die vele miljoenen Europeanen treft.
Wij verheugen ons op uw verklaring over deze kwestie van bloeddonaties door mensen met ME/CVS en heten u van harte welkom in London in mei,
Met vriendelijke groet,
De voorzitter, Bestuur en Leden van de Europese ME Alliantie
De Europese ME Alliantie
België ME/CVS Vereniging (Nieuwrode, België)
Denemarken Dansk ME Forening
Ierland Irish ME Trust
Duitsland Fatigatio e.V.
Noorwegen Norges ME-forening
Spanje Liga SFC
Zweden Riksföreningen för ME-patienter
Zwitserland Verein CFS Schweiz
Verenigd Koninkrijk
Invest in ME
Verdere links:
Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome – klik hier.
Annette Whittemore van het Whittemore Peterson Institute heeft een brief geschreven naar Dr McClure betrokken bij de negatieve XMRV-studie in het VK – klik hier
Gedocumenteerde betrokkenheid van virussen bij ME/CVS door Margaret Williams –klik hier
© Brief werd vertaald door ME-Gids.net. De originele brief vindt u hier.
Eén reactie
Er is allang een Europese afspraak dat ME-patiënten geen bloeddonor mogen zijn. Het wordt voor de donor zelf namelijk te riskant gevonden.