Op 18 augustus antwoordde commissaris Mariya Gabriel op vragen die gesteld werden door Parlementslid Jordi Cañas betreffende de recente ME/CVS-resolutie.

Op 18 juni 2020 nam het Europees Parlement Resolutie 2020/2580(RSP) aan over bijkomende financiering voor biomedisch onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS) met als doel het ontwikkelen en valideren van een biomedische diagnostische test en doeltreffende behandeling die de ziekte kan genezen en de symptomen ervan kan verlichten. Het gebrek aan biomedisch onderzoek en coördinatie betreffende deze chronische ziekte, die vooral vrouwen treft, vormt het grootste obstakel voor mensen die lijden aan deze ziekte, aangezien het niet bekend is wat het veroorzaakt noch zijn er erkende diagnostische of behandelingsprotocols. Bovendien is deze groep bijzonder kwetsbaar voor COVID-9 en experts zijn van mening dat het aantal patiënten aanzienlijk kan toenemen als gevolg van de pandemie (1).

In het licht van het bovenstaande:

1. Hoe denkt de Commissie te zorgen voor financiering voor onderzoek naar ME/CVS via de programma’s Horizon Europa en EU4Health?
2. Is de Commissie van plan om met een voorstel te komen voor de financiering van onderzoek naar ziekten van onbekende oorsprong en zeldzame ziekten via een specifiek fonds dat bestemd is voor de diagnose, preventie en behandeling ervan? Referentie vraag – E-003764/2020

Helaas erkent het antwoord, gegeven namens de Europese Commissie, niet de onderfinanciering van ME/CVS-onderzoek in Europa noch stelt het nieuwe voorstellen voor om dit urgente probleem aan te pakken.

Een beter begrip van ziekten en de oorzaken daarvan, waaronder pijn en de oorzakelijke verbanden tussen gezondheidsdeterminanten en ziekten, is aangemerkt als een van de prioriteiten van Horizon Europa. Daarvoor zouden wetenschappers en andere actoren met een specifieke interesse in Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS) veel mogelijkheden moeten hebben om hun onderzoek en hun doelen in het verbeteren van de toestand van de patiënten, te ondersteunen.

 

Er moet opgemerkt worden dat de aan te pakken onderwerpen in het kader van de Onderzoeks- en Innovatieprogramma’s over het algemeen breed zijn opgevat zonder te focussen op een specifieke ziekte of aandoening. Met deze aanpak beschikken onderzoekers over ruimere mogelijkheden binnen het domein van hun specifieke interesse. Deze aanpak zorgt er ook voor dat aan excellentie, het belangrijkste criterium voor financiering, wordt voldaan door de ingediende voorstellen. Bovendien voeren onafhankelijke experts hun evaluatie uit.

 

Het voorgestelde programma EU4Health is nog steeds in onderhandeling en het is bedoeld om beleidsrelevante acties te financieren in plaats van onderzoek. Een van de belangrijkste doelstellingen is het versterken van gezondheidssystemen, onder meer door meer geïntegreerd en gecoördineerd werk tussen de lidstaten en een aanhoudende toepassing van beste praktijken. Prioriteiten voor deze laatste worden vastgesteld via de Stuurgroep voor Gezondheidsbevordering, Ziektepreventie en Management van Niet-Overdraagbare Ziekten (1). Tot nu toe is ME/CVS voor dit doel niet als prioriteit aangemerkt.

Tot slot wil de Commissie eraan herinneren dat ME/CVS niet als een zeldzame ziekte geclassificeerd kan worden.

Evelien Van Den Brink heeft een antwoord geschreven.

In haar antwoord benadrukt Evelien dat de recente parlementaire resolutie niet alleen de moeilijkheden van ME/CVS-wetenschappers aanhaalt in het toegang verkrijgen tot onderzoeksfinanciering, maar ook de rechten van ME/CVS-patiënten om hun ziekte te laten onderzoeken zodat er doeltreffende behandelingen kunnen gevonden worden.

Evelien merkt op dat in landen zoals Australië, Canada en de Verenigde Staten, de overheden initiatieven genomen hebben om onderzoek naar ME/CVS te ondersteunen terwijl Europa momenteel achterloopt.

Ten slotte vindt Evelien het jammer dat in het antwoord van de Commissie geen rekening wordt gehouden met de mogelijkheid dat COVID-19 tot een toename in de incidentie van ME/CVS en gerelateerde postvirale syndromen kan leiden. Hoewel SARS-CoV-2 enorme gezondheids- en economische crisissen heeft veroorzaakt, biedt het ook een uitzonderlijke mogelijkheid om prospectief onderzoek uit te voeren en ons begrip waarom sommige mensen niet herstellen van virale infecties, te vergroten.

Lees Eveliens antwoord hieronder:

Antwoord door Evelien Van Den Brink (verzoekschrift 0204/2019) op het antwoord van de Commissie op vraag E-003764/2020 door Europarlementariër Mr. Cañas

Ik wil Commissaris Gabriel bedanken om te antwoorden namens de Europese Commissie op de parlementaire vraag E-003764/2020 door Europarlementariër Mr. Cañas voor bijkomende financiering voor onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS).

Helaas erkent het antwoord door de Commissie echter niet de onderfinanciering van ME/CVS-onderzoek in Europa noch stelt zij nieuwe initiatieven voor om dit urgent probleem aan te pakken.

Inspelen op de behoeften van patiënten

Het antwoord van de Commissie benadrukt dat ME/CVS-wetenschappers eerlijke toegang tot onderzoeksfinanciering zouden moeten hebben via het programma Horizon Europa. De recente parlementaire resolutie pakt echter niet alleen de moeilijkheden aan van ME/CVS-wetenschappers om toegang te krijgen tot onderzoeksfinanciering, maar richt zich specifiek op de rechten van ME/CVS-patiënten om hun ziekte te laten bestuderen zodat er doeltreffende behandelingen gevonden kunnen worden.

Zoals de commissie eerder erkende, worden er weinig tot geen biomedische onderzoeksprojecten naar ME/CVS ondersteund door de Europese Unie. Dit geeft aan dat het huidige systeem niet voldoende werkt voor ME/CVS, een ziekte die gekenmerkt wordt door stigma, onbegrip en een historische verwaarlozing door de internationale onderzoeksgemeenschap. Momenteel moeten wetenschappers uitzonderlijk toegewijd zijn om het ME/CVS-veld te betreden, omwille van de bovengenoemde problemen, de afwezigheid van duidelijke aanwijzingen en onzekerheid over hun kansen op succes.

Voldoen aan de internationale normen

Ik denk dat we, als Europese burgers, kunnen verwachten dat de Commissie ervoor zorgt dat er een of ander mechanisme is om de wetenschap te richten op gebieden met een grote maatschappelijke behoefte. Er zullen prikkels moeten komen voor het veld om te groeien. In landen zoals Australië [1], Canada [2] en de Verenigde Staten [3] hebben overheden geld gereserveerd voor ME/CVS-onderzoek om het veld verder te ontwikkelen. Deze beslissingen waren gebaseerd op ziektelast aangezien ME/CVS een hoge prevalentie heeft, een laag herstelpercentage, en een hogere morbiditeit dan veel andere chronische ziekten. [4-5] Het is onduidelijk waarom de Europese Commissie, een wereldwijde voorloper in medisch onderzoek, geen soortgelijke initiatieven ontplooit zoals aanbevolen door resolutie 2020/2580(RSP). Dit zou ervoor zorgen dat de Europese Unie haar eerlijk aandeel levert in de internationale samenwerking om de onderliggende pathologie van ME/CVS te ontrafelen.

Langdurige Covid-19 en ME/CVS

Tot slot is het jammer dat in het antwoord van de Commissie geen rekening wordt gehouden met de mogelijkheid dat COVID-19 mogelijk tot een toename in de incidentie van ME/CVS en gerelateerde postvirale syndromen zou kunnen leiden. Wetenschappers hebben herhaaldelijk voor deze mogelijkheid gewaarschuwd en de behoefte aan verder onderzoek benadrukt [6-7]. Longitudinale studies over de langetermijneffecten van COVID-19 en het risico op het ontwikkelen van ME/CVS moet nu gestart worden. Hoewel SARS-CoV-2 enorme gezondheids- en economische crisissen veroorzaakt heeft, biedt het ook een uitzonderlijke mogelijkheid om prospectief onderzoek uit te voeren en ons begrip waarom sommige mensen niet herstellen van virale infecties, te vergroten.

Ik hoop dat de Commissie een blijk van urgentie zal aantonen door nieuwe strategieën te introduceren om de onderfinanciering van ME/CVS-onderzoek in Europa aan te pakken. Initiatieven in het buitenland laten zien dat er meer gedaan kan worden.

Met vriendelijke groet,

Evelien Van Den Brink

Referenties

[1] Gregory Hunt, Minister of Health. $3 million research funding for Chronic Fatigue Syndrome. 27 March 2019. Beschikbaar op: https://www.health.gov.au/ministers/the-hon-greg-hunt-mp/media/3-million-research-funding-for-chronic-fatigue-syndrome

[2] Canadian Institutes of Health Research. Government of Canada invests $1.4M in biomedical research to improve the quality of life of people living with myalgic encephalomyelitis. 22 August, 2019. Beschikbaar op: https://www.canada.ca/en/institutes-health-research/news/2019/08/government-of-canada-invests-14m-in-biomedical-research-to-improve-the-quality-of-life-of-people-living-with-myalgic-encephalomyelitis.html

[3] National Institutes of Health. NIH announces centers for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome research. 27 September, 2017. Beschikbaar: https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-announces-centers-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-research

[4] Komaroff AL, Fagioli LR, Doolittle TH, Gandek B, Gleit MA, Guerriero RT, et al. Health status in patients with chronic fatigue syndrome and in general population and disease comparison groups. Am J Med. 1996 Sep;101(3):281–90.

[5] Nacul LC, Lacerda EM, Campion P, Pheby D, Drachler Mde L, Leite JC, Poland F, Howe A, Fayyaz S, Molokhia M. The functional status and well being of people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and their carers. BMC Public Health. 2011 May 27;11:402.

[6] Amitay O, Komaroff AL. We know too little about Covid-19 ‘long-haulers.’ We need a comprehensive study. The Guardian. 19 August, 2020. Beschikbaar op: https://www.theguardian.com/commentisfree/2020/aug/19/we-know-too-little-about-covid-19-long-haulers-we-need-a-comprehensive-study

[7] Newey S. Coronavirus could cause secondary illnesses including chronic fatigue syndrome, experts warn. The Telegraph. 2 May, 2020. Beschikbaar op: https://www.telegraph.co.uk/global-health/science-and-disease/coronavirus-could-cause-secondary-illnesses-including-chronic/

© European ME Coalition. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.

Lees ook van de European ME Coalition:

• Teken een petitie om de EU te vragen om financiering voor biomedisch onderzoek
• Evelien gaat naar het Europees Parlement!
• De Europese Commissie Verzoekschriften bereidt een resolutie over ME voor
• Hoe de EU-petitie No 0204/2019 voor financiering van biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis te ondertekenen
• Vrijwilligers achter Europese petitie voor meer biomedische financiering voor ME, verenigd in de European ME Coalition
• Open brief: onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie
• Persbericht. Wetenschappers pleiten voor meer Europees onderzoek naar ME/CVS
• Europees Parlement keurt ME-resolutie goed (Engels)
• Persbericht. Europarlement: meer geld voor onderzoek naar de ziekte ME