Evelien Van Den Brink, MEAction, 18 oktober 2019
Hallo iedereen!
Allereerst wil ik graag iedereen hartelijk bedanken die bijgedragen heft aan het succes van de petitie die de EU vraagt om biomedisch onderzoek naar ME te financieren . Zoveel mensen hebben geholpen door te schrijven naar hun afgevaardigde aan het Europees Parlement, documenten te vertalen, telefoontjes te plegen, het nieuws te delen en de petitie te tekenen. Jullie steun is enorm nuttig geweest en wordt zeer op prijs gesteld!
Ik wil jullie ook bedanken voor de vriendelijke berichten en lieve wensen. Er was zoveel begrip. We weten allemaal hoe zwaar de terugvallen na inspanning zijn. Ik voelde me erg ziek en vooral de dag na de ontmoeting was zwaar, maar jullie ongelooflijk mooie berichten trokken mij erdoor en maakten me zo blij. De samenhorigheid was hartverwarmend. Bedankt daarvoor!
Op de dag van vergadering moesten we heel vroeg opstaan, om 5 uur. Mijn ouders zijn geweldig. Wat ik ook doe, ze zijn er om mij te steunen. Mijn vader kon helaas niet meekomen naar Brussel, maar mijn moeder en ik stonden om 7 uur klaar om te vertrekken. Drie vrijwilligers van het Rode Kruis kwamen ons oppikken. Ze waren ongelooflijk aardig en behulpzaam en ik ben hen erg dankbaar dat ze mijn bezoek aan het Europees Parlement mogelijk hebben gemaakt!
Natuurlijk was er file rond Antwerpen, maar de rest van de reis ging vrij vlot. Totdat we het centrum van Brussel binnenkwamen…Dat laatste stukje van de reis nam erg veel tijd in beslag, maar dat was helemaal niet erg. Er was zoveel te zien! Gebouwen, bomen, vlaggen, ik genoot van alles. We passeerden het gebouw van de Europese Commissie en ik wist dat we er bijna waren. De hemel was helder (bijna Europees blauw!) en het was erg zonnig.
We kwamen precies op tijd aan.
We kwamen binnen via de parkeergarage van het laadperron, dat beschreven was door de medewerkers van het Europees Parlement als ‘de minder mooie kant’, maar het was handiger voor het busje en de brancard. Er stonden ons twee assistenten op te wachten en heel wat beveiligingsmedewerkers. Ze waren allemaal erg vriendelijk en deden alles wat ze konden om de veiligheidscontroles zo onopvallend mogelijk te maken.
Daarna werden we toegelaten tot het Europees Parlement! De gebouwen zijn enorm. We werden begeleid door de medewerkers en kwamen al snel aan in de vergaderzaal. Francis Martin, die ons helpt met deze petitie, was van plan hier ook te zijn, maar heeft het helaas niet gehaald.
Dolors Montserrat, de Voorzitter van de Commissie Verzoekschriften, kwam naar mij en gaf me een geweldige peptalk!
Ik mocht vijf minuten spreken. De volledige tekst van de speech, inclusief de foto’s die ik toonde op de grote schermen, kunnen hier gevonden worden. (Michiel Tack was zo vriendelijk om voor een transcript te zorgen van de volledige vergadering op Science4ME. Lees het hier [in het Engels, of hieronder in het Nederlands, n.v.d.r.].)
Het applaus achteraf was zeer ontroerend. Het was zo’n overwinning om hier te zijn en dit warm welkom was zo hartverwarmend. Dit applaus was echter niet enkel voor mij, maar het was ook voor jullie! Voor al degenen die met de petitie geholpen hebben, maar ook de patiënten die graag hun stem willen laten horen, maar te ziek zijn om dat te doen.
Europees Parlementslid Rory Palmer hield een gepassioneerde toespraak over het belang van wetenschappelijk onderzoek naar ME en ondersteunde sterk de doelen van de petitie. MEP Martin Buschmann was de volgende persoon die het woord nam en drukte zijn steun uit om het budget voor onderzoek naar ME te verhogen.
Ik was ongelooflijk dankbaar voor de aanwezigheid en steun van beide Parlementsleden en de Commissie!
Dolors Montserrat, Voorzitter van de Commissie Verzoekschriften concludeerde: “De Europese Commissie, het Europees Parlement en de verschillende politieke groepen zullen samenwerken om onderzoek te steunen. We zullen uw petitie niet afsluiten voordat we tastbare hulp kunnen bieden.”
Dit was de best mogelijke uitkomst! De Commissie Verzoekschriften zal de voortgang opvolgen en de Europese Commissie op haar verantwoordelijk wijzen. We hebben een belangrijke bondgenoot gevonden!
Dus de petitie zal open blijven! En dat betekent dat je kan tekenen, als je dat nog niet hebt gedaan.
Stuur a.u.b. een bedankbriefje aan de aanwezige parlementsleden : klik hieronder voor meer informatie!
Bedank de parlementsleden [in Engels]
Na de vergadering kregen we een kleine rondleiding naar de plenaire vergaderzaal, die normaal gezien gesloten is voor bezoekers! Dat was echt een leuke extraatje. We werden teruggeleid naar de parkeergarage door lange hallen en langs hoge atria. Dit was absoluut een mooie route! Het gebouw Altiero Spinelli is erg indrukwekkend.
Het was een dag die ik nooit zal vergeten. Ik wil iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt heel erg bedanken!
Evelien Van Den Brink in het Europees Parlement
Als je de petitie niet kunt ondertekenen, is hier een andere optie:
PS. We weten dat het vrij moeilijk is om de petitie online te tekenen! Het kan moeilijk zijn om je weg te vinden op de website, of het registratieproces kan te gecompliceerd zijn of teveel energie vergen voor sommigen. In Duitsland en Oostenrijk hebben Anne, Regine en haar dochter Anna handtekeningen op papier verzameld, die geaccepteerd werden en toegevoegd aan het petitiebestand!
De petitie online ondersteunen verdient sterk de voorkeur, maar als het onmogelijk is voor je en je wilt de petitie steunen door te tekenen of handtekeningen te verzamelen op papier, dan vind je hier een sjabloon dat je kan printen of digitaal invullen hier.
Het sjabloon is beschikbaar in verschillende talen [ook in het Nederlands, n.v.d.r.].
Je kan het digitaal invullen of fotograferen of het geprinte papier scannen en het versturen naar eu.me.petition@gmail.com
Je kan nog steeds brieven sturen naar MEP’s om hun steun te vragen. Klik hier voor instructies!
Bekijk de speech, die start op 10:23
https://www.europarl.europa.eu/ep-live/en/committees/video?event=20191003-0900-COMMITTEE-PETI
Klik rechtsonder in de video op de spraakballon om de taal te selecteren die je wilt horen.
De toespraak van Evelien van den Brink m.b.t. petitie 0204/2019
President Montserrat, Leden van de Commissie Verzoekschriften, hartelijk dank voor uw uitnodiging. Ik voel me vereerd hier te zijn.
Ik zou ook Francis Martin willen danken voor zijn briljante hulp en steun, #MEAction – in het bijzonder Ben en Espe, mijn ouders en het Rode Kruis.
Ik ben iedereen erg dankbaar die de petitie gesteund heeft en geholpen heeft om dit tot een succes te maken.
Het feit dat ik hier ben, is een mirakel op zich. Jarenlang kon ik niet spreken of uit bed komen. Ondanks de ernstige beperkingen die ik vandaag nog steeds heb, ben ik erg blij dat ik leef. Ik heb het overleefd. Niet alle patiënten hebben zoveel geluk. We hebben een aantal prachtige leden van onze gemeenschap verloren aan deze ziekte.
De ziekte wordt soms ‘onzichtbaar’ genoemd. Dat is tot op zekere hoogte waar. Chronische ziekten kunnen behoorlijk onzichtbaar zijn voor buitenstaanders. Maar met ME is dit slechts waar tot op een zeker niveau; op een bepaald punt wordt het heel zichtbaar. De ziekte wordt soms beschreven als een levende dood.
(Foto 1) Dit is Whitney Dafoe, de zoon van Janet Dafoe en Ronald Davis, professor Biochemie en Genetica aan Stanford University, een gerenommeerd wetenschapper die betrokken was bij het menselijk genoomproject.
(Foto 2) Hij werkt onvermoeibaar door om de ziekte van zijn zoon te genezen.
(Foto 3) Dit is Alison Hunter. Ze was een levendig meisje, springlevend. Ze was slechts 14 jaar oud toen ze stierf aan complicaties van ME.
(Foto 4) Dit is Mark Vink. Hij was een arts die marathons liep.
(Foto 5) Nu is naar de badkamer gaan moeilijker dan eender welke marathon die hij ooit gelopen heeft.
(Foto 6) Dit ben ik op een van de slechtste momenten. Ik ben al meer dan 20 jaar ziek.
(Foto 7) Dit ben ik als kind. Ik koester de herinnering aan mijn gezonde leven. Ik heb ooit paardgereden zonder zadel.
In deze graad van ernst is ME slechts zichtbaar als mensen doelbewust wegkijken. En dit is wat er gebeurt. Patiënten lijden in stilte.
Het feit dat de oorzaak van de ziekte niet begrepen wordt en er geen diagnostische test is, heeft een vreselijk stigma gecreëerd. Bijna ieder van ons heeft ooit wel eens de zin gehoord; “het zal allemaal wel tussen je oren zitten.” ME-patiënten zijn schandelijk behandeld vanwege misvattingen en de vreselijk ontoereikende financiering die wetenschappelijke vooruitgang belemmerd heeft.
Ooit dacht men dat kanker veroorzaakt werd door ‘het onderdrukken van slechte gedachten’, MS werd ‘hysterische paralyse’ genoemd en van AIDS dacht men dat het veroorzaakt werd door ‘de stress van het homo zijn’. Gelukkig zijn de tijden veranderd. Deze verandering werd mogelijk gemaakt door wetenschap – niet door stilte.
En dat is waarom ik vandaag hier ben. Om u te vragen om biomedisch onderzoek naar ME te financieren. We moeten deze ziekte zo snel mogelijk kunnen diagnosticeren en ervoor zorgen dat patiënten toegang krijgen tot biomedische behandelingen.
Wetenschappers hebben de afgelopen jaren veel vooruitgang geboekt dankzij privé- en publieke financiering die beschikbaar is gesteld in de Verenigde Staten door de NIH. De grootste Amerikaanse universiteiten hebben speciale onderzoeksgroepen. Er zijn duidelijke bevindingen en duidelijke aanwijzingen richting vooruitgang.
Ik ben ervan overtuigd dat wij als Europeanen meer kunnen doen om een oplossing te vinden voor deze verwaarloosde ziekte. We hebben briljante wetenschappers, die graag aan het werk willen gaan, maar ze hebben financiering nodig. Dit vergt inzet op lange termijn met structureel billijke financiering en een allesomvattende strategie.
Dit is niet alleen een ethisch en humanitair kwestie, het zal ook een positieve economische impact hebben als patiënten hun gezondheid kunnen terugkrijgen en zij – en hun verzorgers – terug aan het werk kunnen gaan.
Ik heb vertrouwen in Europa en in onze gemeenschappelijke waarden van gelijkheid, rechtvaardigheid en eerlijke kansen. Ik ben er absoluut zeker van dat we een substantiële bijdrage kunnen leveren aan het oplossen van ME als we ons daarvoor inzetten. Namens alle patiënten vraag ik u, kijk alstublieft niet weg. Wij bestaan echt en vandaag hebben we onszelf zichtbaar gemaakt. Help ons alstublieft onze levens terug te krijgen. Met hoop en vastberadenheid kunnen we dit samen oplossen.
Veel dank!
:-:-:-:-:-:
Reacties in Europees Parlement:
Transcript Michiel Tack, S4ME.
Tatjana Ždanoka, vicevoorzitter van de Commissie Verzoekschriften: Dank u wel Evelien, u hebt echt het probleem zichtbaar gemaakt. Nogmaals bedankt hiervoor. Dus, volgens onze procedure, geven we het woord aan de vertegenwoordiger van de commissie. Dat is Karim Berkouk.
Karim Berkouk, vertegenwoordiger van de Europese Commissie: Bedankt en dank u Mevrouw Van Den Brink voor deze ontroerende getuigenis. Ik zal herhalen wat ik al eerder zei: we hebben geen specifieke ziekte… euh… we richten ons niet op ziekten. We hebben open uitdagingen en onderzoekers kunnen een oplossing voor die uitdagingen bieden. Vorige week hadden we bijvoorbeeld een onderwerp ‘nieuwe interventies voor chronische ziekten’, en dat is precies waar zo’n onderzoek zou kunnen plaatsvinden. Wat we misschien niet genoeg doen is deze onderzoekers stimuleren en ze aansporen om wat meer aanvragen in te dienen.
Ik heb soms gehoord en er werd gezegd dat de ‘kleine ziekten’ niet zo goed geëvalueerd worden als de andere ‘grote ziekten’, maar ik moet zeggen dat wanneer we evaluaties uitvoeren, we echt vermelden dat we vooral de impact binnen de ziekte belangrijk vinden en niet over de ziektes heen. Dus als er voor ME bijvoorbeeld een kans op doorbraak is, zal het prioriteit krijgen in vergelijking met een andere euh…grote ziekte zoals kanker. Dus misschien zou mijn antwoord zijn: ok, hoe kunnen we manieren vinden om de onderzoekers wat meer te stimuleren om aanvragen in te dienen.
Ik weet dat ze een beetje afgeschrikt waren aan het begin van Horizon 2020 [hét Europese subsidieprogramma voor Onderzoek en Innovatie in Europa, n.v.d.r.], omdat het slagingspercentage extreem laag was, we hadden een slagingspercentage van 2-3%, dus veel frustratie. Maar tegen het einde van Horizon 2020 wordt het slagingspercentage beter, dichter bij 20% dus ik hoop dat er meer opportuniteiten zullen komen.
En om maar te wijzen op de vergelijking met de NIH, de National Institutes of Health in de VS: ja, zij doen veel. Maar ze hebben een budget dat 30 keer groter is dan wat we in de Commissie hebben. Ze hebben iets van 30 miljard per jaar, wij hebben ongeveer een miljard per jaar. Dus natuurlijk hebben ze betere middelen.
Maar ik wil er u ook aan herinneren dat 95% van de publieke onderzoeksfondsen in de EU van de lidstaten komen, slechts 5% wordt beheerd door de commissie. Dus dat is waar ik denk dat we een coördinatie van nationale onderzoeksbronnen zouden kunnen stimuleren.
Tatjana Ždanoka, vicevoorzitter van de Commissie Verzoekschriften: Dank u. Er was een vraag uit de zaal, van collega’s: Mr. Palmer, aan u het woord.
Rory Palmer, lid van het Europees Parlement: Dank u zeer. En mag ik eerst de petitionaris danken voor deze ongelooflijk krachtige getuigenis ter ondersteuning van de petitie. U hebt vanochtend niet alleen ME-patiënten zichtbaar gemaakt. U hebt de stem van ME-patiënten vandaag krachtig laten horen in het Europees Parlement. En ik weet dat ME-patiënten in heel Europa ongelooflijk trots zullen zijn op uw bijdrage deze ochtend.
Dus laat me u bedanken en al degenen die deze petitie gesteund hebben, inclusief Sarah Reed, ingezetene van mijn kiesdistrict, die al vele jaren campagne voert als ME-patiënt, ook een enorme persoonlijke opoffering. Ik kwam eerder dit jaar in contact met de Internationale Alliantie voor ME die volledig achter het doel van deze petitie staat voor meer financiering om biomedisch onderzoek naar ME te ondersteunen, waarvan we vanochtend gehoord hebben dat dit werkelijk een verwoestende aandoening is die meer dan 20 miljoen mensen wereldwijd treft. Vele miljoenen hier in Europa, maar ook over de hele wereld.
En zoals de petitionaris duidelijk gemaakt heeft, mogen we niet uit het oog verliezen dat de Europese Unie een potentiële rol heeft als wereldleider in medisch onderzoek naar aandoeningen zoals deze. Deze aandoening brengt enorme economische kosten met zich mee maar nog belangrijker, enorme persoonlijke kosten voor de patiënt, hun familie en hun verzorgers. Dus vanochtend wil ik benadrukken wat veel van mijn kiezers gezegd hebben tegen mij en mij gevraagd hebben te doen: gaan aankloppen bij de Commissie, om die financiering te vinden, die specifieke financiering ter ondersteuning van het biomedisch onderzoek dat er moet komen.
Ten eerste voor biomedische diagnostische testen voor ME die nauwkeurig, betrouwbaar en erkend zijn. Maar ook onderzoek om doeltreffende behandelingen voor ME te bevorderen. En ik vraag de Commissie om misschien een beetje specifieker te zijn dan onderzoek te stimuleren dat naar voren gebracht wordt. Laten we bepaalde specifieke financiering instellen voor onderzoek naar deze aandoening, want de realiteit is: ME wordt vaak verkeerd begrepen. Het wordt daardoor vaak verkeerd gediagnosticeerd of helemaal niet gediagnosticeerd. En waar die misverstanden en verkeerde diagnoses vaak toe leiden zijn ongelooflijk misplaatste veronderstellingen en stigma bij mensen die aan deze aandoening lijden.
Eerder deze week werd ik erg hoopvol gestemd op de hoorzitting van de commissie voor gezondheid, die erg positief en erg ambitieus gesproken heeft over de agenda voor volksgezondheid van de toekomst in de Europese Unie. Dus ik denk dat er hier een sterke en opkomende consensus is over de instituten heen om specifieke financiering te vinden en te identificeren om dit biomedisch onderzoek naar diagnose en behandeling voor ME te ondersteunen.
Dus ik hoop dat de Commissie Verzoekschriften de petitie van vanochtend open zal houden zodat we de vooruitgang van de commissie kunnen opvolgen en haar op haar verantwoordelijk kunnen wijzen. En dat we misschien binnen een paar maand een dwingender verhaal kunnen vertellen aan alle mensen in de Europese Unie en daarbuiten die meer van deze plaats verwachten, om het grote onrecht van de onderfinanciering te verhelpen, de enorme aangetoonde onderfinanciering van ME-onderzoek in vergelijking met andere ziekten en aandoeningen.
Tatjana Ždanoka, vicevoorzitter van de Commissie Verzoekschriften: dank u wel Meneer Palmer. Meneer Buschmann, u heeft het woord gevraagd, ga uw gang:
Martin Buschmann, lid van het Europees Parlement: Hartelijk dank. Ook hartelijk dank aan Mevrouw Van Den Brink om vandaag naar hier te komen en deze presentatie te geven. Ik zou de verzorgers willen danken die het haar mogelijk gemaakt hebben om tot hier te komen. Ik heb voorafgaand aan deze petitie wat gelezen over de ziekte. In het geval van ME, is het een multisysteemziekte met enorme gevolgen voor het leven van de personen die getroffen zijn en we kunnen dat in dit geval zien.
De precieze oorzaken blijven onbekend, volgens de informatie die ik heb. En de symptomen zijn ten minste zes maanden uitputting, zwakte, pathologisch lage niveaus van energie in het bijzonder na inspanning, grote slaapstoornissen, cognitieve en recuperatieve beperkingen, en ook symptomen die erg lijken op griep: pijn, gevoeligheid voor infectie, etc. etc.
Nu, voor de getroffen persoon, vermindert dit uiteraard zijn levenskwaliteit aanzienlijk. 60 tot 80 procent van de getroffenen kan niet meer werken. Sommigen mensen hebben veel zorg nodig. Volgens de informatie die ik heb, is het erkend in Nederland en was het op de eerste oktober dat het Parlement die erkenning doorgevoerd heeft in Nederland.
Het spreekt voor zicht dat, als het gaat om een verzoek om het budget voor onderzoek te verhogen, ik daar voor zou zijn en ik zou vragen dat de petitie open blijft, dank u wel.
Dolors Montserrat, voorzitter van de Commissie Verzoekschriften: Dank u wel. Ik zal nu het woord teruggeven aan de petitionaris gedurende twee minuten om het standpunt af te ronden.
Evelien:
Ik wil iedereen bedanken voor hun bijdragen en steun. Ik ben erg dankbaar dat u geluisterd heb en dat het duidelijk geworden is dat er een enorme nood is aan verandering. Dit is zo belangrijk voor zoveel mensen. Ik hoop dat deze ontmoeting en dit historisch moment een positieve opvolging zal krijgen, zodat verandering werkelijk zal plaatsvinden. Laat ons deze hoop omzetten in daden, in concrete actie die het leven van velen zal verbeteren.
Hartelijk dank! Ik ben u zeer dankbaar.
Dolores Montserrat, voorzitter van de Commissie Verzoekschriften: Heel hartelijk dank voor uw komst vanmorgen. U hebt uw verzoekschrift duidelijk uiteengezet. Na naar u geluisterd te hebben en van de commissie en de verschillende politieke groepen gehoord te hebben, zullen we natuurlijk uw petitie open houden en zullen we blijven samenwerken aan onderzoek.
We willen de commissie vragen om de Commissie Verzoekschriften op de hoogte te houden van eventuele ontwikkelingen die relevant zijn voor uw petitie, uw lijden, uw bedenkingen. We zullen het komende meerjarig financieel kader bekijken; de verschillende groepen zullen commentaar geven op het budget dat gericht is op onderzoek dus we zullen u niet in de steek laten. We zullen samenwerken.
De Europese Commisssie, het Europees Parlement en de verschillende politieke groepen zullen samenwerken om onderzoek te steunen. We zullen uw petitie niet sluiten voordat we tastbare hulp kunnen bieden. Hartelijk dank dat u vanochtend hier was.
:-:-:-:-:-:
De opname van de vergadering kan hier gevonden worden: https://www.europarl.europa.eu/ep-live/nl/committees/video?event=20191003-0900-COMMITTEE-PETI
Het deel over de ME-petitie start op 1:12:50 en eindigt op 1:32:33
Klik rechtsonder in de video op de tekstballon om de taal te selecteren die je wenst te horen.
© Evelien Van Den Brink via #MEAction, Michiel Tack via Science For ME. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
