In het boek “Praktijkgericht onderzoek in de praktijk, een spraakmakend project”  vindt men een interessant hoofdstuk terug van Inge Bramsen die eerder het artikel “Onderzoek naar medisch onverklaarde klachten is strijdig met basale wetenschappelijke en ethische principes.” schreef. In deze bijdrage presenteert zij haar visie, op de betekenis van ‘verhalen’ voor het handelen van professionals in de gezondheidszorg. Deze visie is geïnspireerd door haar opleiding en werkervaring als gezondheidspsycholoog en methodoloog. Sinds enkele jaren kan zij hieraan toevoegen: ervaringsdeskundigheid als chronisch zieke. Hieronder vindt u enkele relevante passages met betrekking tot de valkuilen in het onderzoek naar ME/cvs.

Evidence(?)-based practice? Over valkuilen, mythes en verhalen

Valkuilen bij het ver talen van onder zoeksresultaten naar de praktijk

Valkuil 1: reductie van de werkelijkheid

(…) Een ander knelpunt dat uit de gereduceerde onderzoekswerkelijkheid voort kan komen is dat bepaalde theorieën ongemerkt een eigen leven gaan leiden, terwijl zij niet voldoende bewezen zijn. Soms verliest men uit het oog dat een score op een vragenlijst niet hetzelfde is als een klinische diagnose. En soms gaat een begrip een eigen leven leiden, terwijl de validiteit onvoldoende is. Een goed voorbeeld hiervan is het lastig te operationaliseren begrip ‘somatisatie’.

Met ‘somatisatie’ wordt meestal bedoeld dat mensen lichamelijke klachten en ongemakken presenteren die in feite een uiting zijn van (veronderstelde) onderliggende psychische problematiek. De behandeling van de psychische stoornis zou de klachten doen verdwijnen (Bridges & Goldberg, 1985). In de praktijk wordt vooral indien er sprake is van lichamelijke klachten die de arts niet kan verklaren, overwogen of er sprake is van somatisatie of zelfs van een somatoforme stoornis.

Hiermee komen we op het omstreden karakter van de definitie van de somatoforme stoornissen in het psychiatrische classificatiesysteem DSM-IV (APA, 1994). Deze definitie is gebaseerd op negatieve criteria, namelijk de afwezigheid van organische bevindingen, in plaats van op positieve criteria, bijvoorbeeld de aanwezigheid van een heldere en eenduidig omschreven psychiatrische problematiek (Janca, 2005; Kroenke, Sharpe & Sykes, 2007). (…)

Deze definitie is problematisch, omdat het nu eenmaal niet vanzelfsprekend is dat lichamelijke klachten waarvoor een dokter geen onmiddellijke verklaring heeft, automatisch psychisch van aard zouden zijn. Er zijn grenzen aan de medische kennis. Bovendien zijn sommige aandoeningen zeldzaam en/of moeilijk te diagnosticeren. Hierdoor kan een al te gemakkelijke toepassing van de diagnose ‘somatoforme stoornis’ leiden tot medische missers.

In wetenschappelijk onderzoek wordt het verschijnsel ‘somatisatie’ meestal gemeten met een vragenlijst, bijvoorbeeld de schaal Lichamelijke Klachten van de Symptom Checklist (SCL-90; Arrindell & Ettema, 2003). Hierop geven cliënten aan in welke mate zij in de afgelopen week last hadden van een aantal lichamelijke klachten, zoals hoofdpijn, duizeligheid en pijn. De handleiding van de SCL-90 vermeldt dat een feitelijke lichamelijke aandoening nooit is uitgesloten en dat daarom een hoge score niet automatisch gelijk kan worden gesteld aan ‘somatisering’. Toch wordt dit vaak gedaan. (…)

Zij veronderstellen dat bij deze ‘modeziekten’ culturele en psychologische factoren een hoofdrol spelen. Deze visie wordt ook uitgedragen in een recent Nederlands promotieonderzoek (Buitenhuis, 2009). Volgens dit onderzoek zou de naam van de ziekte van doorslaggevende invloed zijn op het beloop, en zou het daarom beter zijn bepaalde ziekten niet meer bij de nu gangbare naam te noemen. (…)

Dergelijke metaforen en mythes moedigen de zieken aan ‘om te geloven dat ze ziek worden, omdat ze dit (onbewust) willen, en dat zij zichzelf kunnen genezen door hun wil te mobiliseren’ (p. 57). Zij laat zien hoe dit soort psychologische theorieën de zieken de schuld geven en hen daarbij ook nog opzadelen met het gevoel dat ze hun ziekte verdiend hebben. (…)

Bovengenoemde voorbeelden bij de gereduceerde onderzoekswerkelijkheid laten een spanningsveld zien tussen verhalen van patiënten en wetenschappers. (…)

Valkuil 2: schijnexactheid

Iedere vorm van wetenschappelijk onderzoek, dus ook de meest geavanceerde Randomized Controlled Trial, is kwetsbaar voor verstorende elementen (bias) die kunnen leiden tot vertekende resultaten en verkeerde conclusies. (…)

Verschillende onderzoeken hebben laten zien dat vooral positieve onderzoeksresultaten gepubliceerd worden en negatieve resultaten niet of vertekend, alsof het toch positieve resultaten zijn. Hierdoor, betoogt zij, wordt het gunstige effect van antidepressiva in de dagelijkse praktijk sterk overschat. Ook dringen verhalen van patiënten of nabestaanden over vervelende en soms heel ernstige bijwerkingen nauwelijks door. (…)

Valkuil 3: voorbarige causale conclusies

Als twee verschijnselen met elkaar samenhangen, betekent dit niet automatisch dat er sprake is van een oorzaak-gevolgrelatie. Zo kan bijvoorbeeld een derde variabele die de gemeten samenhang verklaart, eenvoudig gemist worden, en wordt een interventie gericht op het verkeerde doel.

Een voorbeeld: Huibers et al. (2003) vonden in een onderzoek onder vermoeide werknemers een correlatie tussen het hebben van een ‘somatische attributie’ en een slechte prognose. Zij vonden dat vermoeide werknemers die menen dat er voor de vermoeidheid een lichamelijke oorzaak is, bijvoorbeeld een virusinfectie, na een bepaalde periode vaak niet waren hersteld, terwijl mensen die dachten aan een psychische oorzaak, bijvoorbeeld werkstress, vaak wel herstelden. Deze onderzoeksbevinding wordt door sommigen gezien als ondersteuning voor het idee dat cliënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ook wel myalgische encephalomyelitis (ME) genoemd, met behulp van cognitieve gedragstherapie (CGT) anders moeten leren denken (Bleijenberg, Prins & Bazelmans, 2003; Verhoeven & Bieleman, 2005). Zij zouden moeten stoppen met te denken dat zij lichamelijk ziek zijn, want dit zou ertoe leiden dat zij langer ziek blijven.

Anderen hebben erop gewezen dat deze conclusie problematisch is, en wel om twee redenen (Jason, Fennel & Taylor, 2003).

1. In de eerste plaats is hier vermoedelijk een derde moeilijk te beïnvloeden variabele in het spel, namelijk dat chronische vermoeidheid verschillende oorzaken kan hebben, bijvoorbeeld een depressie of een burn-out, maar ook een organische ziekte. Patiënten die denken dat zij lichamelijk ziek zijn, kunnen dus een correcte inschatting of attributie hebben gemaakt omtrent de oorzaak van hun ziekte, en om die reden niet zo gemakkelijk herstellen als patiënten die een psychische oorzaak zien voor hun vermoeidheid. En als zij voldoen aan de criteria voor ME/CVS gaat het bovendien om een neurologische ziekte (zie de ICD-10, code G93.3; WHO , 2005) waarvoor artsen nog geen behandeling hebben, hetgeen de kans op herstel vanzelfsprekend nadelig beïnvloedt (Carruthers et al., 2003; Jason, Fennel & Taylor, 2003).
2. In de tweede plaats is de oorzaak-gevolgredenering van de onderzoekers gebaseerd op de aanname dat chronische vermoeidheid niet fundamenteel verschilt van ME/CVS. Deze aanname is niet in overeenstemming met internationaal gangbare criteria voor ME/CVS (Fukuda et al., 1994; Carruthers et al., 2003). Carruthers et al. (2003) definiëren als belangrijk kenmerk van ME/CVS dat geringe inspanning leidt tot een abnormaal verlies van lichamelijk en geestelijk uithoudingsvermogen, snel afnemende spiersterkte en cognitieve vaardigheden, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning. Er is een pathologisch lange herstelduur, gewoonlijk 24 uur of langer (dagen/weken/maanden). Verder kan inspanning leiden tot verergering van andere verwante symptomen zoals een niet-verkwikkende slaap, hersenmist, instabiele lichaamstemperatuur en een plotseling gejaagde hartslag. In bovengenoemde studie had geen van de vermoeide werknemers een diagnose ME/CVS, terwijl de onderzoekers de uitkomsten wel, en zonder hieraan een discussie te wijden, generaliseren naar deze groep.
   

Doordat men zich niet houdt aan stringente criteria voor ME/CVS wordt het doen van onderzoek onder grote groepen mensen veel gemakkelijker, maar dit gaat wel ten koste van de validiteit van de conclusies. Ook leidt deze handelswijze tot een enorme toename van het aantal mensen dat deze diagnose krijgt, waardoor de oorspronkelijke, veel kleinere doelgroep uit beeld dreigt te raken (Jason, Najar, Porter & Reh, 2008). Een groot optimisme over de gunstige effecten van cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS lijkt eveneens het gevolg van deze handelwijze. Het is waarschijnlijk dat een brede en weinig specifieke dan wel een stringente afbakening van de doelgroep van cruciale invloed is op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek (Carruthers et al., 2003; Jason & Richman, 2008).

Verhaal 4: Negatieve ervaringen met cgt – het verhaal van Louise

De 15-jarige Louise moest voortdurend hoesten en was erg snel moe. Na een halfjaar werden sporen van Pfeiffer in haar bloed aangetroffen. Inmiddels had ze ook veel hoofdpijn, pijn in haar gewrichten en concentratieproblemen.

Ze ging nog maar drie dagen per week naar school. Na ongeveer een jaar wordt zij doorverwezen voor een CGT -behandeling: ‘Ik ging er gewoon voor.

[…] Toen de therapie begon, moest ik vroeger opstaan en diverse keren per dag vijf minuten een ommetje lopen. Toen dat al te veel was, moest ik toch vroeger opstaan en langer lopen. Maar ik kon nog geen twintig meter lopen zonder buiten uitgeput op de grond te gaan zitten. Toch zei mijn therapeute dat ik het kon als ik maar wilde! Fysiek ben ik enorm achteruitgegaan door de therapie. […] Er werd ook niet naar me geluisterd als ik zei dat ik iets niet kon. […] Na een tijdje besloot de therapeute te stoppen met cgt . “Dit heeft geen zin”, zei ze op een niet al te vriendelijke manier. Ze gedroeg zich alsof het aan mij lag. […] Ik kon door de vermoeidheid nog amper volgen wat ze zei, maar dan verhief ze haar stem. Gelukkig zat mijn moeder er soms bij om me te steunen.’ ⁵

⁵ Ontleend aan: Van Tuyll, E. & Van Ormondt, F. (december 2008). ‘Ik heb er nog steeds last van’. Uitvallen bij de Nijmeegse variant van CGT . Lees ME (Nummer 6, pp. 14-15). Een uitgave van de ME/CVS-vereniging.

Verhaal 4 en 5 beschrijven de verschillende ervaringen van twee cliënten met  de diagnose ME/CVS met cognitieve gedragstherapie, die het gevolg lijkt van de op dit terrein ontstane spraakverwarring. Bij de eerste patiënte lijkt sprake te zijn van inspanningsintolerantie en een terechte diagnose ME/CVS : haar toestand verslechtert in ernstige mate als gevolg van de inspanning die door de therapie wordt opgelegd. Bij de tweede patiënte lijkt eerder sprake van een vorm van chronische vermoeidheid die niet aan de criteria voor ME/CVS voldoet: zij kan zonder problemen de hoeveelheid inspanning verhogen en geeft ook expliciet aan dat haar moeheid niet gekoppeld is aan inspanning. En wat te denken van de patiënte in de groep die al elf jaar ME/CVS heeft? Zal de ziekte bij haar kunnen worden ‘weggetraind’?

Verhaal 5: Positieve ervaringen met CGT – het verhaal van Monique

De 39-jarige Monique was begin 2007 chronisch vermoeid. De eerste klachten waren vaag, niet goed te verklaren. Ze scheidde van haar man en bleef met drie kinderen achter. Dat was geen gemakkelijke tijd. […] Eerst dacht ze nog dat ze daardoor steeds meer last kreeg van vermoeidheid. Dat uitte zich in verzuring van haar beenspieren. Niet nadat ze had gelopen of gewerkt, maar juist als ze niets had gedaan. […] Ze kon wel aan het slapen blijven, er kwam geen einde meer aan haar behoefte aan rust. […] Toen ze voor de zoveelste keer naar de huisarts ging, raadde deze haar aan met de baas te gaan praten en een paar weken rust te nemen. […] Eenmaal thuis bereikte ze het dieptepunt. Ze wordt doorverwezen naar de GGZ: ‘Ik wilde eerst voorzichtig kennismaken met die therapie.’ Het werd uiteindelijk het begin van haar herstel.

[…] De behandeling was helemaal geweldig […]: ‘Ze hebben me weer een normaal slaapritme aangeleerd. En ik ben door hen weer gaan wandelen, iedere dag een minuutje langer. Nu doe ik al een tijdje aan nordic walking. […] In de groep zaten ook mensen die waren ontslagen. Die konden er niets aan doen, moesten gewoon eerst zien dat ze hun CVS de baas werden. Een van hen was daar al elf jaar mee bezig.’⁶

⁶ Ontleend aan: Ed Sluis, Monique kon alleen nog maar slapen, Algemeen Dagblad, dinsdag 10 juli 2007

Deze voorbeelden van omstreden causale conclusies illustreren wederom dat het beoefenen van wetenschap een actieve rol van de onderzoekers vereist. Bij het onderzoeken van de werkelijkheid wordt deze tevens gemanipuleerd en deels geconstrueerd. Dit sluit aan bij de eerder genoemde observaties van de wetenschapshistoricus Kuhn (1969). Kuhn constateerde dat het kiezen tussen twee concurrerende theorieën soms niet mogelijk is, omdat de onderzoekers onvergelijkbare begrippenkaders hanteren en hierdoor verschillende scheidslijnen hanteren, waardoor zij de werkelijkheid ook op een verschillende wijze waarnemen. Dit noemde hij de incommensurabiliteitsthese.

Wetenschappelijke teksten versus verhalen van de patiënten

Aan de ‘evidence’ die ontleend kan worden aan de ervaringsdeskundigheid van mensen met een whiplash of met me /cvs wordt in de praktijk wellicht te veel voorbijgegaan. Soms door hierbij een al te smalle definitie van evidencebased practice te hanteren of door wetenschappelijk onderzoek niet op een evenwichtige manier te vertalen en te interpreteren, soms ook door onoordeelkundig gebruik van de statistiek (zie voor een voorbeeld hiervan Bramsen & Roelofs, 2009).

Onvoldoende historische kennis (= ‘evidence’) verhindert dat lessen worden getrokken uit fouten en misstappen uit het verleden. Maar al te vaak is bij onvoldoende ‘bewijs’ voor ziekten als multiple sclerose, migraine, posttraumatische dystrofie (Beerthuizen, 2008), epilepsie (Chaudhuri & Behan, 1999), syndroom van Gilles de la Tourette (Draaisma, 2006) en colitis ulcerosa (Aronowitz & Sprio, 1988) gezocht naar verklaringen op het terrein van de persoonlijkheid, psychische trauma’s, stress of falende coping, waarbij onvoldoende gewicht werd toegekend aan de deskundigheid van de patiënten.

Wetenschappelijke teksten en de vorming van de

professional

Om volgens de principes van evidence-based practice te kunnen handelen is het nodig dat de professional teksten over wetenschappelijk bewijs kan beoordelen.(…)

Conclusie

Wetenschappelijke kennis is feilbaar, (…)

(…) van cruciaal belang dat onderzoekers, professionals, patiënten en anderen beseffen dat er grenzen zijn aan de kennis, en dat zij onder ogen durven zien dat op sommige terreinen onzekerheid bestaat of verschil van mening.

Het volledige hoofdstuk van Inge Bramsen met bijhorende referenties kunt u HIER downloaden.

Bestel het boek “Praktijkgericht onderzoek in de praktijk, een spraakmakend project” bij Bol.com en hou zo de website online.

Redactie: Loes Houweling, Chris Kuiper, Hugo Letiche

Uitgever: Boom Lemma Uitgevers

Jaar: 2010

ISBN: 9789059315396

# Pagina’s: 104

Met dank aan zonaanbidster en Rob om hierop attent te maken.