‘Familie’-actrice Sofie Truyen heeft het chronisch vermoeidheidssyndroom

Sofie Truyen (27), die Evy speelt in ‘Familie’, heeft CVS, het chronische vermoeidheidssyndroom. Een wat mysterieuze ziekte die gemengde gevoelens oproept bij anderen. Voor het eerst doet Sofie moedig haar verhaal.

SOFIE TRUYEN. ‘Vroeger had ik een uitgebreid en druk sociaal leven. Dat is bijna helemaal weggevallen’, zegt Sofie.

In september vorig jaar werd bij Sofie Truyen CVS vastgesteld. Voor de actrice betekende die diagnose het einde van een lange periode van onzekerheid. ‘Twee jaar geleden werd ik ziek’, begint Sofie haar verhaal. ‘Soms voelde ik mij een hele week slecht, dan ging het weer een paar dagen beter. Ik dacht dat ik gewoon te hard aan het werken was, want ik combineerde ‘Familie’ in die periode met toneelspelen én 1001 andere dingen. Maar dat ziek zijn blééf maar duren. Zelfs toen ik met Christophe op vakantie was, trad er geen beterschap op. Het ging van kwaad naar erger.’

Met welke problemen kampte je zoal?

Ik was niet alleen erg vermoeid, maar voelde mij ook constant misselijk en grieperig. Ik had vreselijke migraineaanvallen en spierpijn, en bovendien blaasontstekingen en diarree. Ik voelde me vaak alsof ik onder een tram had gelegen, zo belabberd voelde ik mij dan.

Jij maakte je vanzelfsprekend ernstig zorgen?

Ja, ik ben bij alle mogelijke specialisten gaan aankloppen, zelfs bij allergologen en immunologen. Na anderhalf jaar werd ik doorverwezen naar Brussel, waar men al vrij snel CVS vaststelde. Het is een misverstand dat die ziekte enkel vermoeidheid veroorzaakt. Ik heb bijvoorbeeld ook slaapstoornissen. Verschrikkelijk als je al zo moe bent. Gelukkig helpt yoga in mijn geval.

Wat dacht je toen je te horen kreeg dat je aan CVS lijdt?

Vreemd genoeg was ik vooral opgelucht. Ik was op den duur aan het twijfelen: beeldde ik me alles misschien in? Maar ik had me dus níet aangesteld. Pas een week of twee later kreeg ik mijn klop.

Hoe krijg je CVS?

In mijn geval is ontdekt dat mijn darmen niet in evenwicht zijn. Blijkbaar heb ik zonder het te weten heel m’n leven dingen gegeten die eigenlijk giftig voor mij zijn. Mijn darmwand is daardoor gevoeliger geworden, en zo konden er makkelijk virussen binnensluipen. Op die manier werd mijn immuunsysteem ontregeld en verminderde mijn weerstand.

Waardoor jij dus allerhande kwalen en kwaaltjes kreeg.

Ja. CVS bestaat in verschillende vormen en ik kan alleen over mijn eigen situatie praten. Veel CVS- patiënten zijn zowat aan hun bed of zetel gekluisterd. Zij zijn tot niks in staat. Ik mag van geluk spreken dat de ziekte al met al vrij snel bij mij is vastgesteld. Ik ben direct aan een behandeling begonnen. In september vorig jaar is die gestart.

En?

Ik voel al een wereld van verschil! De verschillende pijnen zijn verminderd. Ik kan nu moeiteloos een hele week werken. In het weekend krijg ik nog wel een weerbots, maar dan kruip ik gewoon in bed.

Hoop jij ooit helemaal te genezen?

Ik neem het woord ‘genezen’ niet graag in de mond. Het zit zo: veel mensen met CVS kunnen herstellen. Mijn behandeling zal mij mogelijk naar een stadium brengen waarin ik stabiel zal zijn. Ik zal dan een perfect normaal leven kunnen leiden, tenminste als ik op mijn voeding blijf letten en mij niet te zeer uitput. Darmen herstellen traag. Ik moet m’n behandeling genoeg tijd geven.

Jij leeft nu dus met beperkingen?

Ja. Door mijn strikte dieet moet ik veel dingen laten die ik altijd graag heb gedaan. Gezellig op restaurant gaan, een glas wijn drinken: dat is er allemaal niet meer bij. Ik mag momenteel zelfs niet sporten, want ik moet mijn lichaam rust gunnen.

Je sociaal leven lijdt daar wellicht onder?

Inderdaad, spijtig genoeg. Vroeger had ik een uitgebreid en druk sociaal leven. Dat is bijna helemaal weggevallen.

Heeft jouw ziekte ook gevolgen voor je werk bij ‘Familie’?

Ik ben altijd blijven werken en da’s een goede zaak. Bij ‘Familie’ reageert iedereen heel begripvol. Er was een periode dat ik het niet aankon om alle dagen van ’s morgens tot ’s avonds op de set te staan. Toen moest ik maar om de twee dagen naar ‘Familie’ toe. Inmiddels kan ik weer op een normale manier meedraaien. Gelukkig maar!

Jij houdt de moed erin.

Ik ben inderdaad positief ingesteld. Dat geeft mij de kracht om in mijn herstel te blijven geloven. Mijn behandeling slaat ook goed aan: dankzij medicatie en veel voedingssupplementen heb ik al meer energie. Ik besef ook maar al te goed dat ik een lichte vorm van CVS heb. Het had allemaal veel erger kunnen zijn.

Toch heb je wellicht ook emotioneel moeilijke momenten.

Soms denk ik: ‘En nú heb ik het gehad!’

Maar ’t heeft geen zin om mezelf te vragen te stellen waarop er tóch geen antwoord is. Mijn visie op het leven is: ofwel heb je geluk, ofwel heb je pech. Weet je, voor ik ziek werd, viel alles mij als het ware in de schoot. Nu moet ik door een moeilijke periode, maar mijn geluk komt sowieso terug. Ik zoek het nu in andere dingen.

Zoals?

In plaats van uit te gaan en op de tafel te dansen, lees en schrijf ik nu enorm veel. Ik heb moeten leren om van dag in dag te leven, en dat is gelukt. Wenen of kwaad zijn helpt mij niet. Integendeel, ik word daar alleen maar moe van.

Jij hebt hopelijk mensen om je heen die jou graag zien en je steunen?

Absoluut. Ik word omringd door fantastische mensen. Mijn vriend Christophe heeft zich het laatste jaar ronduit subliem opgesteld. Ik trek mij op aan mijn familie en vrienden. Zij staan altijd klaar voor mij, ook voor een goed gesprek. Zij hebben moeten wennen aan een nieuwe Sofie, en ze zijn heel begripvol. Op familiefeestjes wordt er nu bijvoorbeeld altijd iets apart voor mij klaargemaakt. Ik vind dat lief.

Krijg je ook negatieve reacties?

Er zullen altijd mensen zijn die denken dat CVS gewoon tussen de oren zit. Dat is hét grootste misverstand over de ziekte. In het begin was ik daar boos om. Nu begrijp ik dat die mensen simpelweg niet goed geïnformeerd zijn.

Kan jij je huishouden nog beredderen zoals vroeger?

Vroeger was het huis altijd proper tot en met. Nu soms iets minder. Door mijn ziekte moet ik keuzes maken. En die zijn soms snel gemaakt. Bijvoorbeeld: lekker koken voor mijn vriend en mezelf of de keuken elke dag dweilen. Ik kan minder dingen doen op een dag, maar dat went.

Heeft jouw ziekte een weerslag op je relatie?

In het begin hebben Christophe en ik moeite moeten doen om elkaar weer te vinden. Da’s logisch, hij moest leren begrijpen wat ik voel, en dat ik hem niet in alles meer kan volgen. Maar daar zijn wij fantastisch in gelukt.

Jij hebt er nooit een geheim van gemaakt dat je héél graag moeder wilt worden.

En ik wil nog steeds kinderen. Alleen: een baby is gezien mijn situatie nu niet aan de orde. Mijn vriend begrijpt dat. Het is belangrijk om in dergelijke omstandigheden veel te babbelen en eerlijk te zijn tegen elkaar.

Zou een zwangerschap nu gevaarlijk zijn voor jou?

Op zich zou een zwangerschap geen probleem mogen stellen, maar ik zou nu geen kindje willen. Want mijn toestand is nog niet stabiel. ’t Is misschien wat egoïstisch van mij, maar ik ben nu vooral bezig met beter worden. Ik wacht liever nog een poosje om mama te worden. Als mijn moedergevoelens opspelen, kan ik altijd terecht bij mijn zus, zij heeft twee schatten van dochtertjes. In elk geval: het ergste ligt nu achter mij. De toekomst kan alleen maar mooier worden. En dat zal ook zo zijn!

© Dag Allemaal, 16 februari 2010. Serge Vanhellemont.

Dank aan MJ voor de scan van het artikel.