Belangrijke punten:
- Onderzoek suggereert dat een familiegeschiedenis van chronische ziekten een voorbeschikkende risicofactor kan zijn voor ME/cvs -waaronder een voorgeschiedenis van ME/cvs, kanker, auto-immuunziekten en stofwisselingsstoornissen.
- Er is weinig bekend over de vraag of mensen met ME/cvs die een familiegeschiedenis van de ziekte hebben, andere symptomen ervaren dan mensen met ME/cvs maar zonder familiegeschiedenis.
- In een onderzoek van professor Leonard Jason en zijn collega Sarah Ngonmedje werd onderzocht of de symptomen van ME/cvs verschillen tussen mensen met en zonder een familiegeschiedenis van de ziekte.
- Onder de deelnemers bevonden zich 400 mensen met ME/cvs (72 met een familiegeschiedenis van ME/cvs), en 414 controles zonder ME/cvs met een chronische ziekte, waarvan er 16 een familiegeschiedenis van ME/cvs hadden.
- De resultaten toonden aan dat mensen met ME/cvs een significant grotere kans hadden op een familiegeschiedenis van ME/cvs in vergelijking met controles zonder ME/cvs
- Van de deelnemers met ME/cvs hadden degenen met een familiegeschiedenis van de ziekte vaker last van gastro-intestinale symptomen – waaronder prikkelbare darmproblemen en buikpijn/maagpijn, vergeleken met degenen zonder een familiegeschiedenis van ME/cvs.
- Er is meer onderzoek nodig om verder te onderzoeken hoe familiegeschiedenis van chronische ziekten – waaronder ME/cvs – verband houdt met symptomen van de ziekte.
Achtergrond
Uit onderzoek blijkt dat, vergeleken met mensen zonder ME/cvs, mensen met de ziekte een grotere kans hebben op een familielid met ME/cvs of andere chronische ziekten, waaronder kanker, auto-immuunziekten en stofwisselingsstoornissen.
Bijvoorbeeld:
| Auteur | Samenvatting van bevindingen |
| Albright en collega’s (2011) | Familieleden van mensen met “CVS” hadden een grotere kans om “CVS” te hebben, waarbij eerstegraads familieleden het grootste risico vormden vergeleken met andere familieleden. |
| Endicott (1999) | Moeders van mensen met “CVS” stierven jonger (gemiddeld 59,5 jaar) in vergelijking met twee controlegroepen (gemiddelde leeftijd bij overlijden 66,8 jaar in groep 1, waarvan de auteurs verklaarden dat ze een “relatief goede lichamelijke gezondheid” hadden, en 71,0 jaar in groep 2, waarvan de lichamelijke gezondheid niet in aanmerking werd genomen in het onderzoek). Dit onderzoek toonde ook aan dat het percentage kanker onder de moeders van mensen met “CVS” hoger was (gemiddeld 53%) in vergelijking met de controlegroepen (gemiddeld 33,1% in groep 1 en 31% in groep 2). |
| Njoku, Jason en collega’s (2008) | Vergeleken met niet-bloedverwanten (d.w.z. echtgeno(o)t(e), stiefouder/verzorger, geadopteerde kinderen, andere), bleken bloedverwanten (d.w.z. biologische moeder, vader, grootouders, broer of zus, kinderen, andere) van mensen bij wie “CVS” was vastgesteld aan de hand van de Fukuda-criteria, significant hogere percentages te hebben van: Diabetes (42% – uit het artikel werd niet duidelijk of dit type 1, type 2 of beide was), Lupus (7%), Fibromyalgie (15%), ME/cvs (5,3%). In dit onderzoek werd aan deelnemers gevraagd “is een van uw familieleden gediagnosticeerd met de volgende medische aandoeningen” “diabetes, Lupus, Multiple Sclerose, Fibromyalgie en ME/cvs”- er werden geen diagnostische criteria voor ME/cvs gebruikt. |
| Torres-Harding, Jason en collega’s (2011) | Familieleden van degenen “die door een onafhankelijke arts beoordeeld werden als personen met het chronischevermoeidheidssyndroom” hadden hogere percentages metabole/endocriene aandoeningen (50%) vergeleken met controles die “negatief scoorden op het hebben van een CVS-achtige ziekte” (28%). |
| Rangel en collega’s (2005) | Ouders van kinderen met “CVS” hadden vaker “CVS-achtige” diagnoses – de exacte ziekten werden niet gespecificeerd, vergeleken met ouders van kinderen zonder “CVS”. |
| Smith en collega’s (2010) | Moeders van jongeren met “CVS” hadden een hogere fysieke en mentale vermoeidheid en een hogere pijnperceptie in vergelijking met de controles. |
| Walsh en collega’s (2001) | Degenen met “CVS” hadden vaker eerstegraads familieleden (d.w.z. ouders, broers of zussen of nakomelingen) met “CVS” (4,3%) vergeleken met controles (0,5%). |
ME Research UK merkt op dat tot op heden het onderzoek naar de medische familiegeschiedenis bij ME/cvs beperkt is door het gebruik van inconsistente methoden om de ziekte te definiëren – waarbij vaak alleen de CVS-criteria worden gebruikt, kleine steekproefgroottes en verschillende methoden om informatie te verzamelen over de ziektegeschiedenis in de familie. Dit beperkt de vergelijkingen die gemaakt kunnen worden tussen onderzoekspapers, zelfs als ze hetzelfde onderwerp lijken te bespreken, en betekent dat er meer onderzoek nodig is om te onderzoeken hoe de medische familiegeschiedenis – in het bijzonder van ME/cvs, en andere chronische ziekten, kan worden gekoppeld aan het risico op het ontwikkelen van ME CVS.
Daarom is het interessant dat professor Leonard Jason en zijn collega Sarah Ngonmedje op 11 april 2024 een artikel hebben gepubliceerd dat voortbouwt op bestaand onderzoek, waaronder dat van professor Jasons eigen onderzoeksteam.
Deze nieuwe studie had tot doel te onderzoeken:
- Of ze bestaande bevindingen konden repliceren dat mensen met ME/cvs een grotere kans hebben om een familiegeschiedenis van de ziekte te hebben.
- Of de symptomen van ME/cvs verschillen tussen mensen met en zonder een familiegeschiedenis van de ziekte.
Wat heeft de studie gedaan?
De onderzoekers gebruikten gegevens uit meerdere, internationale datasets over:
- 400 mensen met ME/cvs – 72 met een familiegeschiedenis van ME/cvs.
- 414 controles zonder ME/cvs met chronische ziekte
- 241 met multiple sclerose (MS) – 8 met een familiegeschiedenis van ME/cvs
- 173 met postpoliosyndroom (PPS) – 8 met een familiegeschiedenis van ME/cvs
Hoewel deelnemers aan de verschillende datasets volgens verschillende methoden gediagnosticeerd werden met ME/cvs, werd de DePaul Symptom Questionnaire (DSQ-1) – een instrument dat een uniforme manier biedt om ME/cvs-symptomen te beoordelen op basis van zowel de Canadese Consensus Criteria voor ME/cvs als de Fukuda-criteria voor CVS – ingevuld door iedereen die deelnam aan het onderzoek.
De DSQ-1 stelde onderzoekers in staat om informatie te verzamelen over ME/cvs-symptomen, naast demografische gegevens – kenmerken zoals “leeftijd”, “ras” en “geslacht”, en sociale, beroepsmatige en medische voorgeschiedenis.
Daarnaast werd in de DSQ-1 de vraag: “Is een van uw familieleden gediagnosticeerd met het chronischevermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis?” gebruikt om informatie te verzamelen over de familiegeschiedenis. De auteurs verklaarden dat als deelnemers “ja” antwoordden op deze vraag, ze vervolgens werden gevraagd om meer informatie te geven. Met name verklaarden sommige deelnemers dat familieleden “ME/cvs-achtige ziekte” hadden in plaats van specifiek “ME/cvs”, en dit werd opgenomen in de categorie familiegeschiedenis van ME/cvs.
Wat heeft de studie gevonden?
Zoals verwacht door de onderzoekers, hadden degenen met ME/cvs significant meer kans om een familiegeschiedenis van ME/cvs te hebben in vergelijking met controles zonder ME/cvs – zoals hieronder weergegeven.
Interessant genoeg toonden de resultaten ook aan dat mensen met ME/cvs die een familiegeschiedenis van de ziekte hadden, DSQ-1 scores hadden die wezen op een significant hogere frequentie en ernst van gastro-intestinale symptomen, vergeleken met degenen zonder een familiegeschiedenis van ME/cvs.
Toen de gastro-intestinale symptomen verder onderzocht werden, toonden de resultaten aan dat mensen met ME/cvs met een familiegeschiedenis van de ziekte significant hogere scores hadden met betrekking tot “buik/maagpijn” en “prikkelbaredarmproblemen”.
Bovendien, hoewel het geen statistisch significant verschil was, werd er ook een hogere gemiddelde score voor opgeblazen gevoel gezien bij degenen met ME/cvs die een familiegeschiedenis van de ziekte hadden; 54,7 vergeleken met 46,2 bij degenen zonder familiegeschiedenis van ME/CVS.
Opmerkelijk in deze studie was dat de familiegeschiedenis van ME/cvs geen significante invloed leek te hebben op een van de volgende symptomen: slaap, postexertionele malaise (PEM), pijn, of neurocognitieve, immuun-, neuro endocriene en orthostatische symptomen.
Discussie
In overeenstemming met de resultaten van eerder onderzoek, werd in deze studie gevonden dat mensen met ME/cvs een grotere kans hadden om een familielid met de ziekte te hebben in vergelijking met de controles – hier waren dit mensen met ofwel MS, ofwel PPS.
Als aanvulling op de bestaande kennis, identificeerde deze studie ook dat mensen met ME/cvs die een familiegeschiedenis van de ziekte hadden “meer kans hadden op symptomen die duiden op gastro-intestinale disfunctie” – waaronder prikkelbaredarmproblemen en buik/maagpijn, in vergelijking met mensen met ME/cvs die geen familiegeschiedenis van de ziekte hadden.
Deze studie gebruikte een redelijk grote steekproefgrootte, maar het zou nuttig zijn om het effect van de familiegeschiedenis van ME/cvs op ziektesymptomen te onderzoeken in een groter en meer divers cohort van deelnemers.
Een van de beperkingen van deze studie was dat de familiegeschiedenis van ME/cvs zelf werd gerapporteerd in plaats van bevestigd door een medische professional – het is mogelijk dat deelnemers met ME/cvs zich eerder bewust zijn van, en melding maken van familie die ME/cvs had – of een “ME/cvs-achtige” ziekte in vergelijking met degenen die geen ME/cvs hebben.
Bovendien werden degenen met een familiegeschiedenis van “ME/cvs-achtige” ziekte opgenomen naast degenen met een familiegeschiedenis van “ME/cvs” – Het is zeker het geval dat toekomstig onderzoek onderscheid moet maken tussen deze twee groepen, en waar mogelijk moet de familiegeschiedenis van ziekte worden bevestigd met behulp van ME/cvs diagnostische criteria die PEM omvatten, of door gebruik te maken van medische dossiers. Consistent gebruik van diagnostische ME/cvs-criteria zou ook de vergelijkbaarheid van studies verbeteren.
Concluderend stellen de auteurs
Studies naar familiegeschiedenis kunnen helpen bij het beter begrijpen van voorbeschikkende factoren voor het ontstaan en in stand houden van ME/cvs en zouden kunnen leiden tot een beter begrip van deze ziekte en de mensen die eraan lijden.
De auteurs erkennen ook dat verdere verkenning van de omgevingsfactoren die mogelijk van invloed zijn op ME/cvs, nodig is.
© ME Research UK, 23 april 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
