Llewellyn King, 13 mei 2012
Het is tijd om 12 mei toe te voegen aan de lijst met dagen om te herdenken – in het bijzonder voor 1 miljoen mensen in de VS die lijden aan het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, ook wel bekend als Myalgische Encefalomyelitis.
Dit jaar is het 192 jaar geleden dat Florence Nightingale in Florence, Italië werd geboren. Als jonge vrouw, vond ze haar roeping als verpleegster. Later zou haar heldhaftige werk, de zorg voor gewonde Britse soldaten tijdens de donkere nachten van de Krimoorlog, haar wereldwijde faam als “de vrouw van de lamp” brengen.
Na de oorlog schreef ze een belangrijke tekst voor verpleegkundigen en richtte ze een training school in Londen op. Nightingale wordt geroemd voor het uitvinden van seculiere en moderne verpleegkunde. Omdat ze erkende dat militairen stierven, niet alleen door hun onbehandelde wonden, maar ook door ondervoeding en uitdroging. Haar natuurlijke talent voor getallen hielp haar gedetailleerde gegevens bij te houden van patiënten, en uiteindelijk kreeg ze extra bekendheid als een statisticus.
Maar vanaf 1857 vond Nightingale zichzelf vaak uitgeschakeld door een slechte gezondheid, waarvan sommige suggereren dat het heel goed ME/CVS kan zijn geweest. Als gevolg daarvan is Nightingale nu aangenomen als een soort patroonheilige voor deze onder-bestudeerde ziekte. ME/CVS-patiënten in binnen- en buitenland (17 miljoen) herdenken haar verjaardag als een soort herkenningspunt; hun eigen lamp in het donker.
En de wereld van ME/CVS is heel erg donker – een afgrijselijke plek van onbehandelbare pijn, uitschakeling, hopeloosheid, financiële ondergang en soms zelfmoord. Een dokter vertelde me dat als ze zou moeten kiezen tussen ME/CVS en kanker, dat ze kanker zou kiezen. ’’Voor kanker zijn er tenminste behandelingen, als ze falen, sterf je. Met ME/CVS ben je een levende dode’’ zei ze.
Alles over ME/CVS is omstreden. Het staat op de medische agenda sinds 1934, toen er een uitbraak was in een ziekenhuis in Los Angeles. Op dit moment zijn 63 uitbraken gedocumenteerd, maar nog steeds verbleekt alles wat bekend is bij wat niet bekend is. Wel is bekend dat het een ziekte van het immuunsysteem is, verbonden en in sommige gevallen overlappend met fibromyalgie, een ziekte van de spieren. Het gaat ook gepaard met de neurologische en endocriene systemen. De ziekte is uitgebroken in verrassende clusters – locaties in onder andere Nevada, Florida, New York en Californië alleen al in de jaren 80.
De dodelijkheid is traag en subtiel. Onderzoeken suggereren dat het 20 á 25 jaar van het leven van de gemiddelde patiënt af neemt, maar er zijn geen dramatische plotselinge sterfgevallen of bloederige symptomen om de aandacht te trekken.
Expert virologen zoals Dr. Ian Lipkin van de Columbia universiteit zijn het erover eens dat de ziekte viraal kan zijn. Maar een fascinerend verslag van het Whittemore Peterson Instituut in Reno, Nevada, gericht op het XMRV retrovirus moest worden teruggetrokken vanwege gebrekkige wetenschap.
Artsen zijn traag met het diagnosticeren van ME/CVS, als het niet in hun werkterrein ligt is een diagnose niet eenvoudig. Op dit moment zijn er geen bloedonderzoeken, geen scans, geen temperatuur transiënten. Niets. Alleen erg zieke mensen, heel, heel erg zieke mensen. Immuunsysteem studies, spinale vloeistof afwijkingen en andere bio markers zijn veelbelovend en kunnen misschien op een dag worden gebruikt om de ziekte te identificeren.
Bij waarschijnlijk 75 procent van de ME/CVS-slachtoffers begonnen de klachten met een soort griepachtige ziekte. Mogelijk krijgt 4 procent van de mensen met de ziekte van Pfeiffer uiteindelijk ME/CVS. Het leven van de meeste patiënten wordt op zijn kop gezet. Hun eerste instorting komt zonder waarschuwing, meestal volgend op inspanning.Terwijl het verlies van geheugen en verbale vaardigheden vaak een onderdeel zijn van ME/CVS, weten de meeste slachtoffers nog precies de dag en het tijdstip dat ze getroffen werden.
Laura Hillenbrand, die twee bestsellers heeft geschreven, kan haar huis niet verlaten en kon niet aanwezig zijn op haar eigen huwelijk.
Deborah Waroff, een schrijfster uit New York heeft al 23 jaar ME/CVS. In september 2003 en geheel 2004 kon ze niks anders dan op de bank in de woonkamer liggen. Waroff vocht zodat ze weer een paar uur per dag kon functioneren. Maar 2 rugoperaties in 2010 brachten haar immuunsysteem terug naar een heel laag niveau , wat resulteerde in een langdurige instorting. Ze heeft nu periodes van 2 of 3 uur activiteit, maar niet op twee opeenvolgende dagen. “Ik heb de helft van mijn volwassen leven verloren,’’ zegt ze.
Deze verhalen zijn een miljoen keer vermenigvuldigd. Een slachtoffer zijn kan het verlies van familie, echtgenoten en geliefden, vrienden en collega’s, baan en verzekering betekenen.
Florence Nightingale scheen een licht van hoop uit haar lamp in de gruwelijke ziekenhuisafdelingen. ME/CVS patiënten hopen dat de geest van Nightingale een liefdevol licht in de duisternis van hun ziekte zal schijnen – verloren als zij zijn in het volle zicht van de wereld om hen heen.
© Vertaling Pauliene van Florence Nightingale still comforting the sick (Llewellyn King, 13 mei 2012)
