Dr. Bill Johnson II, The Huffington Post, 6 oktober 2015
Psycholoog, auteur van “Intimate Partner Violence: A Culturally Competent Model for Treatment and Training” (nvdr. vertaald: “Huiselijk Geweld: een Cultureel Competent Model voor Behandeling en Vorming”).
Ryan Prior, de regisseur, co-schrijver en producer van de documentaire Forgotten Plague (NL: De Vergeten Pest), begint de film met een uitnodiging: sta eens in mijn schoenen.
Als je dat zou doen, zou je een gevecht moeten leveren met Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanaf de late puberteit. Een strijd die Ryan omvormde van een superactieve student/atleet in iemand die zijn tijd het meest thuis doorbracht, vaak amper in staat om zijn kamer te verlaten. Na een slopend traject op zoek naar hulp krijgt hij uiteindelijk een behandelingskuur voorgeschreven die zijn symptomen verlichtte en zijn mobiliteit ietwat verbeterde. Ondanks het intensieve behandelingsprotocol bleef hij fysiek en emotioneel verzwakt.
Dit is het verhaal van Ryan Prior, maar hij is niet alleen.
Alleen al in de Verenigde Staten heeft een miljoen mensen de diagnose ME/CVS, ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Totale kosten voor gezondheidszorg en verlies van inkomsten worden geschat op 24 miljard per jaar. Daarnaast lopen vrouwen, Afrikaanse Amerikanen en mensen van Indiaanse afkomst een verhoogd risico op het ontwikkelen van de ziekte.
De film toont ook tekortkomingen aan in diagnose, onderzoek en behandeling van ME/CVS die te wijten zijn aan verschillende factoren, waaronder het gebrek aan overheidsfinanciering voor onderzoek naar deze ziekte, het feit dat huisartsen deze aandoening nooit hebben willen legitimeren, de zwaar reductionistische focus die vaak domineert in de doorsnee dokterspraktijk en vervolgens het feit dat de VS (en ik zou zelfs durven zeggen de meeste westerse landen) zogenaamde niet-traditionele geneeswijzen niet integreren in het standaard behandelingsadvies.
Forgotten Plague is een documentaire die je gezien moet hebben, vooral omwille van de verhalen die het vertelt van mensen met de diagnose ME/CVS.
Een van indrukwekkende getuigenissen in de film is die van Jameson Hill, een helder uit zijn ogen kijkende, innemende, fysiek fitte personal trainer. Toen hij voor het eerst werd geïnterviewd, had hij al vier jaar de diagnose CVS en besprak hij zijn behandeling en hoe hij met de ziekte omgaat. Hoewel hij een beetje melancholisch overkomt, straalt zijn gedrag vooral hoop, optimisme en focus uit. Hij spreekt met sterke stem en lacht af en toe zelfs terwijl hij de veranderingen beschrijft die hij noodgedwongen heeft moeten doorvoeren vanwege zijn ziekte.
Een tweede interview vindt acht maanden later plaats en Jameson is nauwelijks herkenbaar. Het immobiliserende aspect van CVS is overduidelijk en Jameson erkent dat zelfs een korte wandeling nu tot uitputting leidt. Tijdens het interview zien we hem hangend in een stoel, met zijn voeten in een makkelijke positie. Zijn gezichtsuitdrukking is vermoeid, met zware oogleden die zowat zijn ogen bedekken, zijn stem gedempt en zijn spreektempo dramatisch vertraagd. Hoewel Jameson nooit vertelde dat hij zich depressief voelde, duiden zijn lichaamstaal, de toon van zijn stem en zijn lichaamshouding erop dat hij emotioneel verzwakt is. Zijn ziekte heeft hem zijn baan en zijn liefdespartner gekost en je zou je kunnen afvragen of Jameson ook zijn hoop aan het verliezen is.
Jameson is niet de zwaarst of langst zieke patiënt die in de documentaire aan bod komt. Er zijn interviews met mensen die al meer dan 20 jaar lijden. Later worden we voorgesteld aan een persoon voor wie geluid, licht of aanraking zijn pijn verergeren. En nog andere mensen gingen van zeer functioneel naar te veel pijn om uit bed te kunnen komen. Wat ook van belang is, is de impact die ME/CVS heeft op gezinnen en vrienden die hun dierbare achteruit zien gaan, en niet weten hoe ze kunnen helpen.
“Het heeft lang geduurd voordat de ziekte geloofwaardigheid verwierf als een echte ziekte bij het publiek en, wat nog erger is voor patiënten, bij artsen.”
Bovenop het omgaan met invaliderende pijn en emotioneel trauma wordt slachtoffers al te vaak verweten dat ze ‘doen alsof’ of aan een psychische stoornis lijden omdat de meeste mensen niet beseffen wat de ziekte inhoudt. Zo zegt iemand in de film: “soms hoop ik zelfs dat ik kanker zou krijgen” omdat zijn lijden dan tenminste benaderd zou worden met begrip en medeleven in plaats van met marginalisering. Dat is nog een kracht van Forgotten Plague: kijkers leren iets bij over de aard en de grote impact van ME/CVS, wat lijnrecht staat tegenover de bestaande stigma’s en stereotyperingen. De patiënten doen niet alsof en zijn niet lui, en de pijn zit niet ‘enkel tussen hun oren’. Ze zijn geveld door een invaliderende ziekte die gekenmerkt wordt door fluctuerende symptomen en uitzonderlijk resistent is tegen behandeling.
Forgotten Plague biedt ook een samenhangende beschrijving van de hoofdkenmerken van de ziekte, waaronder verstoring van het neurologische, autonome, endocriene en immuunsysteem. Deze beschrijving op zich is al mijlenver verwijderd van het conventionele idee dat deze aandoening niet meer is dan af en toe wat moe zijn. Mensen met deze ziekte lopen ook nog steeds het risico om een depressie en andere ziekten te ontwikkelen, vanwege het slopende karakter van ME/CVS. Naar aanleiding hiervan is deze documentaire van groot belang omdat ze het bewustzijn voor ME/CVS bij het algemene publiek en in de gezondheidssector kan vergroten. Om die redenen vind ik dat je Forgotten Plague moet zien.
Forgotten Plague houdt wetenschappelijke gegevens in balans met persoonlijke verhalen en de socio-historische context door ontroerende verhalen te doorspekken met actuele informatie over ME/CVS. Voor alle duidelijkheid: het is makkelijk om je in te leven in Forgotten Plague, en de documentaire is dus geschikt voor een breed publiek. De documentaire werpt een ander licht op Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom, een complexe ziekte waar weinig over geweten is, ondanks het feit dat bij miljoenen mensen de diagnose van deze slopende aandoening gesteld wordt. De film legt uit wat de wetenschap tot hier toe weet over de ziekte en hoe ze behandeld wordt, en biedt daarmee hoop op verlichting aan degenen die eraan lijden.
Het absolute hoogtepunt van Forgotten Plague is dat het inzicht biedt in de levens van degenen die leven met deze aandoening, en “niet-gehoorde stemmen” een mogelijkheid biedt om hun verhaal te vertellen.
Ga voor meer informatie over de documentaire “Forgotten Plague” naar http://www.forgottenplague.com/
Volg Bill Johnson II op Twitter: www.twitter.com/drbill2012
© Huffington Post. Vertaling Meintje, redactie Abby en poppetje, eindredactie ME-gids.
Trailer
Forgotten Plague Theatrical Trailer #1 (2015)
Nvdr. Ryan Prior liet ons weten dat de film momenteel ook in het Nederlands wordt vertaald. Bedoeling is dat deze hopelijk beschikbaar komt binnen 4 tot 6 weken.
Screening documentaire te Amsterdam op 28 februari 2015:
Meer info:
