Het wetenschappelijke rapport met de titel ‘Physical and Functional Impact of CFS/ME in childhood’ werd vroegtijdig gepubliceerd op 17 mei 2010 in het tijdschrift PEDIATRICS, het officiële tijdschrift van de American Academy of Pediatrics.
De Britse belangenorganisaties die dit onderzoek gefinancierd hebben, zijn verheugd om deze belangrijke resultaten eindelijk gepubliceerd te zien, en een samenvatting van de bevindingen kunt u hieronder lezen.
Belangrijkste conclusie uit het onderzoek is dat de levenskwaliteit van kinderen met ME/CVS niet alleen ernstig verminderd was t.o.v. van gezonde kinderen, maar ook t.o.v. kinderen met type 1 diabetes of astma.
Belangrijk hierbij is dat 88% van de kinderen een infectueus begin van de ziekte kende en dat slechts 1 kind van de 25 in staat was om voltijds naar school te gaan!
Fysieke en functionele impact van ME/CVS in de kindertijd.
Journal: Pediatrics. 2010 May 17. [Epub ahead of print]
Kennedy G, Underwood C, Belch JJ.
Vascular and Inflammatory Diseases Research Unit, Centre for Cardiovascular and Lung Biology, Division of Medical Sciences, Ninewells Hospital and Medical School, Dundee, United Kingdom.
Abstract
Doelstelling
Het doel van deze studie was om de zelfgerapporteerde en door ouders gerapporteerde levenskwaliteit met elkaar te vergelijken voor een groep van pediatrische patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) / myalgische encefalomyelitis (ME) en gezonde controles van gelijke leeftijd en geslacht, om zo de omvang van de functionele en fysieke beperkingen te bepalen.
Methoden
De Child Health Questionnaire (CHQ) (gezondheidsgerelateerde vragenlijst over levenskwaliteit van kinderen) werd ingevuld door 25 kinderen met ME/CVS, die gerekruteerd werden uit heel het Verenigd Koninkrijk, en door 23 gezonde controlekinderen die overeenkomen qua leeftijd, geslacht en Tannerschaal. Daarenboven werden de patiënten vragen gesteld over de achtergrond van hun ziekte (i.e. uitlokkende factoren), hun ziektetoestand, en aanwezigheid op school.
Resultaten
De gemiddelde duur van de ziekte voor de patiënten was 3 jaar. 68% procent van de kinderen zei dat hun ziekte snel ontwikkelde, en de ziekte kende een infectueus begin bij 88%. Slechts 1 kind (4%) kon voltijds les volgen, terwijl 12 kinderen (48%) halftijds op school aanwezig waren en 8 (32%) kregen enkel thuisles. Kinderen met ME/CVS scoorden significant lager voor 10 van de 14 Child Health Questionnaire concepten; de laagste scores werden waargenomen voor globale gezondheid (scores van 21.4 en 84.1 voor patiënten en controles respectievelijk; P < 0.0001) en de rol/sociale beperkingen die te wijten zijn aan lichamelijke gezondheidsproblemen (scores van 24.9 en 100 respectievelijk; P < 0.0001). De levenskwaliteit voor de kinderen met ME/CVS was ongunstiger in vergelijking met eerder gepubliceerde resultaten voor pediatrische patiënten met type 1 diabetes mellitus of astma.
Conclusie
De levenskwaliteit van kinderen met ME/CVS was ernstig verminderd, in vergelijking met hun gezonde collega’s.
PMID: 20478937 [PubMed – as supplied by publisher]
Kennedy G, Underwood C, Belch JJF, 2010. Physical and functional impact of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in childhood. Pediatrics 125(6): e1324–1330. doi:10.1542/peds.2009-2644
De levenskwaliteit van kinderen met ME/CVS
Breakthrough Magazine (ME Research UK), Spring 2010, p. 4-5
In Westerse maatschappijen schat men dat ME/CVS 50 tot 70 kinderen per 100.000 treft. Er wordt gedacht dat de meesten uiteindelijk terug verbeteren, maar sommigen blijven ziek of vinden dat hun gezondheid verslechtert na verloop van tijd. Een rapport aan de Chief Medical Officer van Engeland concludeerde dat ME/CVS “een aanzienlijk probleem voor de jongere” vormt, terwijl de Royal College of Pediatrics and Child Health evidence-based richtlijnen heeft opgesteld voor de diagnose en behandeling van de ziekte bij kinderen.
Dr Gwen Kennedy en haar collega’s in de Vascular and Inflammotory Diseases Research Unit, aan de University of Dundee hebben onlangs één van de allereerste biomedische onderzoeksprojecten bij kinderen met ME/CVS voltooid. Haar werk werd gefinancierd door verschillende organisaties waaronder ME Research UK, The Young ME Sufferers (Tymes) Trust en Search ME.
Dr Kennedy’s Groep heeft reeds eerder een hele reeks afwijkingen gerapporteerd bij volwassenen met ME/CVS, hoofdzakelijk met betrekking tot het immuun- en cardiovasculair systeem. Deze bevindingen betroffen een toename in geprogrammeerde celdood (apoptose) van witte bloedcellen, gestegen niveaus van oxidatieve stress die schade kunnen toebrengen aan bloedvaten en andere organen, verhoogde inflammatiemarkers, en afwijkingen in de bloedvatenfunctie. Al deze zijn mogelijk geassocieerd met een verhoogd risico op cardiovasculaire problemen zoals hart- en vaatziekten en beroertes.
Deze studies werden allemaal uitgevoerd bij volwassenen met ME/CVS, maar voor haar laatste werk heeft Dr Kennedy beslist om zich te richten op kinderen met de ziekte. Eén aspect was om te onderzoeken of de afwijkingen die men bij volwassen patiënten terugvond, ook aanwezig zijn bij kinderen met ME/CVS. Maar een ander aspect was om objectief de levenskwaliteit van kinderen met ME/CVS te onderzoeken. Deze resultaten werden onlangs gepubliceerd in het Amerikaanse tijdschrift Pediatrics, het officiële peer-reviewed tijdschrift van de American Academy of Pediatrics.
25 kinderen met ME/CVS en 23 gezonde kinderen werden gerekruteerd uit heel het Verenigd Koninkrijk. Ze waren allemaal tussen 10 en 18 jaar oud, en de gezonde kinderen kwamen overeen met de patiënten voor wat betreft leeftijd, geslacht en stadium in de puberteit. Dit betekende dat een vergelijking tussen de twee groepen zo juist mogelijk was.
De initiële diagnose van ME/CVS werd gesteld door de plaatselijke pediater of de huisarts volgens de herziene CDC-1994 criteria (Fukuda), maar die werd ook bevestigd door de onderzoekers van een klinisch onderzoek. Er werd aan elk kind gevraagd om de Child Form van de Child Health Questionnaire in te vullen, terwijl aan hun ouders gevraagd werd om de Parent Form in te vullen. Deze vragenlijst verzamelt informatie over een aantal verschillende domeinen met betrekking tot de levenskwaliteit van een individu. Deze bevatten hun fysieke mogelijkheden, hun sociale beperkingen, hoe ze hun algemene gezondheid ervaren, of ze enige pijn of ongemak ervaren, en hoe ze in staat zijn om te communiceren met hun familie. De vragenlijst omvat ook emotionele en mentale gezondheidsaspecten, met inbegrip van het zelfvertrouwen, gedrag en hun effect op de ouders. De antwoorden werden omgezet in scores voor elk aspect, die dan werden opgeteld om een totale score op 100 te bekomen, met hogere scores die op een betere gezondheidstoestand duiden. Er werd de kinderen over hun situatie gevraagd wanneer ze ziek werden, factoren die konden bijgedragen hebben aan de ziekte en of ze dachten dat ze op dit moment verbeterden, verslechterden of stabiel bleven. Ze werden ook gevraagd welke impact de CDC-1994 mineure criteria symptomen (verlies van korte termijn geheugen, pijnlijke keel, gevoelige lymfeklieren, spierpijn, wijdverspreide gewrichtspijn, hoofdpijn, niet-verkwikkende slaap en post-exertionele malaise) hadden op hun leven.
De belangrijkste bevinding van de studie was dat de kinderen met ME/CVS aanzienlijk (significant) lager scoorden dan de gezonde kinderen in 10 van de 14 domeinen uit de Child Health Questionnaire. Ze haalden in het bijzonder lage scores op globale gezondheid (21.4 vergeleken met 84.1 bij de gezonde kinderen) en voor sociale beperkingen omwille van fysieke gezondheid (24.9 tegenover 100). De aspecten zelfvertrouwen, mentale gezondheid, lichaamspijn en ongemak, en het effect van de gezondheid van het kind op familieactiviteiten waren ook significant slechter bij de kinderen met ME/CVS. Er waren echter geen verschillen tussen de kinderen met ME/CVS en gezonde kinderen in hoe goed ze met de familie opschoten, of de perceptie van de kinderen van hun eigen gedrag.
Het is belangrijk op te merken dat de kwaliteit van het leven die gerapporteerd werd door deze kinderen met ME/CVS niet alleen slechter was dan de gezonde kinderen van gelijke leeftijd, maar ook slechter dan kinderen met type 1 diabetes mellitus of dan deze met astma (zoals gerapporteerd in eerdere studies). Bovendien kunnen de fysieke symptomen van ME/CVS op zijn minst even invaliderend zijn als deze van multiple sclerose en andere chronische aandoeningen.
Belangrijk is dat de ziekte begonnen was met een infectie bij 88% van de kinderen, terwijl slechts één kind (van de 25) in staat was om voltijds naar school te gaan. Gelukkig hadden net meer dan de helft van de kinderen die deelnamen aan de studie, het gevoel dat hun symptomen verbeterden, en de prognose voor kinderen met ME/CVS is over het algemeen beter dan voor volwassen, hoewel er nog geen lange termijn studies uitgevoerd zijn. Dr Kennedy’s bevindingen bevestigen echter dat ME/CVS een ernstige impact heeft op de levenskwaliteit van de kinderen, en ze zegt:
“Deze ziekte-ervaring doet zich voor op een bijzonder kwetsbare tijd van het leven wanneer onderbreking van educatie en familie uiterst ernstige gevolgen heeft… het is belangrijk dat de aandoening herkend wordt en gediagnosticeerd zodat de gevolgen voor de kwaliteit van het leven kunnen verminderd worden.”
Sponsors van het onderzoek:
- ME Research UK, Dr Neil Abbot
- The Young ME Sufferers (Tymes) Trust, Jane Colby
- Search ME, Robert Sclater
© Vertaling ME-Gids.net
