Tina M. Tidmore, Leonard A. Jason, Suzanne So, Abigail Brown, Lori Chapo-Kroge, Marly C. Silverman.Lack of Knowledgeable Healthcare Access for Patients with Neuro-endocrine-immune Diseases. Frontiers in Clinical Medicine.

Complexe chronische ziekten van de neuro-endocrien-immuunsystemen omvatten myalgische encefalomyelitis (ME), chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), fibromyalgie, en post-Lyme syndroom (i.e. chronische Lyme). Vroege diagnose en behandeling zijn belangrijk om optimale resultaten te produceren bij deze patiënten. In de zomer van 2012 beantwoordden mensen die naar eigen zeggen de diagnose ME/CVS, fibromyalgie, of post-Lyme/chronische Lyme hadden, een enquête van 7 vragen die verspreid werd door e-mails naar patiënten steungroepen, sociale media, en patiënt georiënteerde websites.

Het meest schokkende resultaat van deze enquête is dat van de 1294 respondenten in de VS meer dan de helft (54.4% of n=705) van de patiënten met neuro-endocriene immuunziekten zei dat ze niet tevreden waren over de medische zorg die ze kregen omdat hun artsen niet voldoende opgeleid waren over hun ziekte en niet de beste behandelingen bieden die momenteel beschikbaar zijn. (Fig. 3) Onder de respondenten in de VS is 75% niet tevreden met hun medische zorg of moet meer dan uur reizen om een arts te vinden waarvan ze van mening zijn dat ze goed opgeleid zijn in hun ziekte. Slechts 24% van de respondenten is tevreden met de medisch zorg die zie krijgen binnen een uur van hun woonplaats; dus minder dan een vierde van de patiënten met neuro-endocriene-immuunziekten rapporteren dat ze redelijke toegang hebben tot deskundige zorg. (Fig. 3.)

Ook bezocht 71 procent (n=919) van de respondenten in de VS vier of meer artsen voordat ze een juiste diagnose kregen. Het hoogste percentage respondenten (33%) stelde dat ze 4 tot 6 artsen zagen vooraleer ze een juiste diagnose of medisch advies kregen. (Fig. 2) Slechts 6% van de respondenten was in staat om een diagnose en medisch advies te krijgen na het zien van één arts. (Fig. 2)

Daarnaast spendeerde 63 procent (n=815) twee jaar of meer aan de zoektocht voordat ze juist gediagnosticeerd werden. Slechts 21% van de respondenten was in staat om een diagnose te krijgen of medische hulp te verkrijgen voor hun ziekte binnen het jaar nadat hun zoektocht begon. Dus een grote meerderheid (rond 80%) moest meer dan een jaar proberen om een diagnose of medisch advies te vinden. Voor sommige (5%) duurde de zoektocht meer dan 22 jaar. (Fig. 1)

Deze patiënten zien of hebben volgende specialisten het meest gezien: internisten / huisartsen (79%), neurologen (54%), reumatologen (54%), gastro-enterologen (42%) en allergologen / immunologen (42%). Daarnaast zien of hebben zij volgende ondersteunende therapeuten het meest gezien: massage therapeuten (45%), fysisch therapeuten (42%), acupuncturisten (40%) en psychologen (37%).

Het huidige Amerikaanse medische systeem (nvdr. en ook de Benelux) heeft weinige gespecialiseerde klinieken voor ME/CVS, fibromyalgie en post-Lyme/chronische Lyme, en er bestaat geen speciale opleiding over deze groep ziekten in medische scholen. Als gevolg daarvan is de de meerderheid van de patiënten van mening dat ze geen toegang hebben tot voldoende geschoolde artsen.

Het is noodzakelijk om meer medische scholing te geven voor deze complexe, multi-systeemziekten door middel van een nieuwe specialiteit of bestaande specialistische disciplines. Er is ook behoefte aan het opzetten van bijkomende gespecialiseerde klinieken voor multi-systeemziekten om de aanzienlijke vertragingen in de diagnose en behandeling van de ziekte te verbeteren.

Sleutelwoorden:

Myalgische Encefalomyelitis; Chronisch vermoeidheidssyndroom; Fibromyalgie; Lyme; Neuro-endocrien-immuun; Gezondheidszorg systeem; Specialiteit; Centra; Medische opleiding; Training; ME/CVS; Syndroom; Complex; Chronisch

Hoe citeren

Tidmore, TM; Jason, LA; So, S; Brown, A; Chapo-Kroger, L; Silverman, MC (2015).Lack of Knowledgeable Healthcare Access for Patients with Neuro-endocrine-immune Diseases. Frontiers in Clinical Medicine, vol 2(2): 46-54.

© American V-King Scientific Publishing

© Vertaling en samenvatting ME-gids. Dank aan poppetje voor de correctie

Oproep

Neem deel aan de enquête over de toegankelijkheid en kwaliteit van de gezondheidszorg voor patiënten met ME of CVS.

Informatiefiche voor deelname aan het onderzoek

Toegang en kwaliteit van de gezondheidszorg voor personen met myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom

Hoofdonderzoeker: Madison Sunnquist, Ph.D. student, Center for Community Research

Instituut: DePaul University, USA

Studieadviseur van de faculteit: Leonard Jason, Ph.D.

Onderzoeksteam: Laura Nicholson, B.A., Diana Ohanian, M.A.

We voeren een studie uit omdat we proberen meer te weten te komen over de toegankelijkheid en de kwaliteit van de gezondheidszorg voor personen met myalgische encefalomyelitis (ME) of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). We vragen u om deel te nemen aan het onderzoek indien u een diagnose van ME of CVS heeft, Engels spreekt, en 18 jaar of ouder bent. Als u ermee instemt om deel te nemen aan deze studie, zal u gevraagd worden om een enquête in te vullen. Het onderzoek zal onder meer vragen stellen over uw ervaringen met de gezondheidszorg in verband met uw ziekte ME of CVS. We zullen ook een aantal persoonlijke en demografische gegevens over u verzamelen, zoals leeftijd, geslacht, ras, burgerlijke staat, inkomen, opleidingsniveau, werkstatus en woonomgeving. De volledige enquête kan online ingevuld worden. Als er een vraag is die u niet wilt beantwoorden, mag u die overslaan.

Deze studie zal ongeveer 15 tot 20 minuten van uw tijd in beslag nemen. Uw onderzoeksgegevens zullen anoniem verzameld worden.

Uw deelname is vrijwillig, wat betekent dat u ervoor kan kiezen om niet deel te nemen. Er zullen geen negatieve gevolgen zijn als u besluit niet deel te nemen of later van mening verandert nadat u begonnen bent met de studie. U kan op elk ogenblik uit het onderzoek stappen. Eenmaal u uw antwoorden ingevoerd hebt, zullen wij niet in staat zijn om uw gegevens te verwijderen uit de studie omdat alle gegevens anoniem zijn en we niet zullen weten welke gegevens bij u horen. Op elk moment voordat u uw antwoorden op de enquête instuurt, kan u “reset” selecteren onder elke vraag om uw antwoord op deze vraag uit de studie te verwijderen.

U moet 18 jaar of ouder zijn om deel te nemen aan de studie.

Als u vragen, zorgen of klachten heeft over deze studie of als u bijkomende informatie wenst of input wilt geven over dit onderzoek, gelieve dan contact op te nemen met Madison Sunnquist op 773-325-1164 of per e-mail op msunnqui@depaul.edu.

Als u vragen heeft over uw rechten als deelnemer van het onderzoek, gelieve dan contact op te nemen met Susan Loess-Perez, DePaul University’s Director of Research Compliance, in het Office of Research Services op 312-362-7593 of per e-mail op sloesspe@depaul.edu. U kunt ook DePaul’s Office of Research Services contacteren als:

• Uw vragen, zorgen of klachten niet beantwoord worden door het onderzoeksteam
• U het onderzoeksteam niet kunt bereiken.
• U met iemand naast het onderzoeksteam wilt praten.
• U mag deze informatie houden [of printen] voor uw eigen administratie.

Neem deel aan de enquête over de toegankelijkheid en kwaliteit van de gezondheidszorg voor patiënten met ME of CVS.

Vertaling ME-gids