Gebruik van een hartslagmeter om postexertionele malaise bij ME/CVS te voorkomen

Suzan L. Jackson, ProHealth.com, 14 augustus 2019

Een van de hoofdkenmerken en belangrijkste symptomen van ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) is een intolerantie voor zelfs lichte inspanning, die bekend staat als postexertionele malaise of PEM.

Simpel gezegd betekent dit dat wanneer mensen met ME/CVS actief zijn – al is het maar naar de wc lopen of een eenvoudige maaltijd klaarmaken – zij een plotselinge verslechtering ervaren van alle symptomen van ME/CVS (meestal uren of dagen na de inspanning, wat vaak treffend een “crash” wordt genoemd door patiënten. Gelukkig zijn er manieren om je grenzen te bepalen door een hartslagmonitor te gebruiken om binnen die grenzen te blijven, en op die manier de postexertionele crashes sterk te verminderen.

Wat is postexertionele malaise (PEM) precies?

In een studie, die werd uitgevoerd door de zeer gerespecteerde ME/CVS-onderzoeker Leonard Jason, beschreven meer dan 1500 volwassen patiënten uit meer dan 35 landen die de diagnose myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom hadden, hun ervaringen met PEM via een zelfrapportage-enquête.

Patiënten rapporteerden dat hun PEM-symptomen tussen een dag en zes maanden aanhielden. De meeste patiënten die deelnamen aan de studie rapporteerden beperkt succes met pacing (het binnen je grenzen blijven met inspanning), maar slechts 10% van die patiënten maakte gebruik van een hartslagmonitor om hun grenzen te bepalen.

Dus welke oorzaken gaan schuil achter PEM? Een onderliggend probleem is dat de cellen van mensen met ME/CVS zuurstof niet op de juiste manier verwerken. Bij een gezonde persoon (zelfs bij iemand die uit vorm is), heeft lichaamsbeweging aerobe inspanning tot gevolg, waarbij de cellen zuurstof gebruiken om energie te produceren.

Voorbij een bepaald punt, dat bekend staat als de anaerobe drempel of AD, raakt de adequate zuurstof in de cellen op en schakelen zij over op het gebruik van glucose om energie aan te maken. Tijdens het anaerobe metabolisme, nemen melkzuur, lactaat en kooldioxide toe in de cellen en is het uithoudingsvermogen verminderd.

Een topatleet schakelt misschien over op anaerobe inspanning nadat hij vele kilometers heeft hardgelopen, wat wijst op een zeer hoge anaerobe drempel, terwijl degenen met hartklachten gekenmerkt worden door een AD die lager is dan normaal. Bij gezonde personen wordt de AD meestal simpelweg geschat door (220 – leeftijd), wat de hartslag is waarbij zij overschakelen van het aerobe naar het anaerobe metabolisme.

Voor iemand met ME/CVS ligt de AD echter veel lager, vaak op slechts 50-60% van die van gezonde mensen. Dit betekent dat wij met minimale inspanning overschakelen van aerobe inspanning naar anaerobe inspanning omdat er niet voldoende zuurstof beschikbaar is voor onze cellen, en we daardoor moeten terugvallen op energiereserves die wij gewoon niet hebben. Dit is de reden waarom een korte wandeling bij ons een vergelijkbare (of nog heftigere) reactie kan veroorzaken als bij een atleet die een marathon loopt!

Om de dingen nog erger te maken, heeft meer dan 97% van de patiënten met myalgische encefalomyelitis of het chronisch vermoeidheidssyndroom een of andere vorm van orthostatische intolerantie (OI), waarbij je niet in staat bent je hartslag en/of bloeddruk stabiel te houden als je rechtop staat of zit. Voor degenen met één soort OI, Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom (POTS), loopt de hartslag aanzienlijk op als zij staan of zelfs als zij rechtop zitten. Dit betekent dat zij die verminderde anaerobe drempel nog sneller zullen bereiken.

Hoe kom ik te weten wat mijn anaerobe drempel (AD) is?

De gouden standaard om de AD te meten, maakt gebruik van methodes om gasuitwisseling te meten tijdens inspanningstesten. Hartslag en bloeddruk worden gemeten tijdens inspanning, maar de apparatuur meet ook heel nauwkeurig hoeveel zuurstof wordt opgenomen en hoeveel koolstofdioxide wordt uitgeademd.

Voor mensen met ME/CVS heeft de Workwell Foundation (voorheen Pacific Fatigue Lab) een tweedaagse Cardiopulmonaire Inspanningstest (CPET) ontwikkeld die de anaerobe drempel meet en ook duidelijk laat zien dat inspanning PEM tot gevolg heeft, waardoor de anaerobe drempel de tweede dag nog lager ligt. Dit is de meest accurate manier om je AD te meten (en ook de beste test om te gebruiken in een arbeidsongeschiktheidszaak omdat dit bewijs levert van PEM).

Niet alle ME/CVS patiënten kunnen zich echter een tweedaagse inspanningstest veroorloven of deze volhouden. Dit is waar een hartslagmonitor nuttig wordt. Je kunt beginnen met een schatting van je AD waarbij je een aangepaste formule gebruikt en daarbij je hartslagmonitor en je observaties gebruiken om uit te testen of deze naar boven of naar beneden moet worden bijgesteld. Omdat de meeste mensen met ME/CVS een AD hebben die meestal 50-60% is van die van gezonde mensen kun je deze formule gebruiken om je eigen AD in te schatten:

(220 – leeftijd) x 0,6 = geschatte AD

(als je ernstiger ziek bent, gebruik dan 50% of 0,5 in plaats van 0,6)

Als alternatief kunnen vrouwen deze proberen:

(220 – (leeftijd x 0,88) ) x 0,6 = geschatte AD

(Of, als je ernstig ziek bent, gebruik je 0,5 in plaats van 0,6)

Gebruik de hartslagmeter om uit te testen hoe accuraat je geschatte AD is. Crash je nog steeds als je onder je AD blijft? Pas je AD dan aan naar beneden totdat je het punt vindt waarop je PEM kunt voorkomen door onder je AD te blijven. Of, als je onder je AD blijft en nooit crasht doordat je je teveel hebt ingespannen, kun je voorzichtig experimenteren met boven je geschatte AD te gaan met een paar hartslagen per minuut (bpm). Ervaring zal je leren om je geschatte AD beter af te stellen.

Hoe gebruik ik een hartslagmeter om PEM te voorkomen?

Nu je een schatting hebt van je anaerobe drempel, kan de hartslagmonitor je helpen om beneden die grens te blijven, waardoor je postexertionele malaise kan voorkomen. Er zijn vele mogelijkheden om uit te kiezen als het om hartslagmonitoren gaat, van degene die alleen de hartslag meten tot draagbare apparatuur zoals Fitbits en smart watches die ook voor andere dingen gebruikt worden. Zoek naar deze kenmerken:

• Een in te stellen alarm voor de bovengrens van je hartslag – je moet een hoorbaar alarm instellen op je AD.

• Een continue en zichtbare weergave van je hartslag – zoek naar een hartslagmonitor die continu de hartslag weergeeft en makkelijk af te lezen is zonder dat je op een knop hoeft te drukken.

• Een apparaat dat comfortabel is – ik geef persoonlijk de voorkeur aan apparaten die alleen om de pols gedragen worden. Ik gebruikte eerder een hartslagmeter met borstband, maar vond deze niet alleen oncomfortabel, maar ook vervelend om om te doen, vooral in het openbaar. Apparaten die om de pols worden gedragen, lijken mij ook accurater en betrouwbaarder.

• Extra functies – de meeste hartslagmeters kunnen data downloaden naar je smartphone of computer. Sommige bevatten stopwatches, calorietellers, stappentellers, hartslagvariabiliteitsmeters (een andere manier om ME/CVS te hanteren), en nog veel meer.

Als je eenmaal je hartslagmeter hebt, stel dan een alarm in als bovengrens van je AD (of schatting) en probeer dan onder die grens te blijven. Je zult waarschijnlijk ontdekken, net als ik in het begin, dat bijna alles je over je grens heen duwt, zelfs alledaagse activiteiten in je eigen huis. De eerste keer dat ik die van mij om deed om een korte wandeling uit te proberen, ging ik al over mijn AD heen toen ik alleen nog maar mijn schoenen aantrok! Dit kan in het begin erg ontmoedigend zijn , maar studies tonen aan dat binnen je grenzen blijven – met name gekwantificeerde grenzen zoals je AD – kan helpen om het aantal en de ernst van postexertionele crashes te verminderen.

Gebruik wat je leert om aanpassingen te maken in je dagelijkse leven. Als bepaalde activiteiten, zoals het beklimmen van de trap of dingen dragen, je hartslag boven je AD doen stijgen, beperk dan die activiteiten tot een minimum, zoek andere manieren, of vraag om hulp.

Ik zit bijvoorbeeld aan ons aanrecht om groenten te snijden in plaats van te staan en ik vermijd het dragen van de wasmand of andere dingen als mijn hartslag hoger is.

Welke verbeteringen zijn er mogelijk door het dragen van een hartslagmonitor?

Staci Stevens van de Workwell Foundation, één van de wetenschappers die inspanningstesten voor ME/CVS ontwierp, rapporteert over een patiënt die werd getest door middel van een tweedaagse CPET bij het begin en een jaar later. Die eerste test gaf haar een accurate anaerobe drempel en zij gebruikte een hartslagmeter om daar onder te blijven.

Ze startte ook met een programma van lichte krachttrainingen drie maal per week, liggend om haar hartslag lager te houden en met gebruik van haar hartslagmonitor om onder haar anaerobe drempel te blijven. Aan het eind van het jaar vertoonde ze significante verbeteringen en kon ze haar dagelijkse activiteiten beter hanteren zonder te crashen.

De tweede CPET test liet een verbetering zien van 75% in de tijd die ze nodig had om te herstellen van inspanning (een week tegenover een hele maand voorafgaand aan de studie). Het meest opvallend was dat haar AD zelfs toenam met 20 hartslagen per minuut in dat jaar! Binnen haar grenzen blijven en haar fitheid verbeteren, verbreedde zelfs haar grenzen, wat haar in staat stelde om meer te doen zonder PEM.

Mijn eigen resultaten waren vergelijkbaar. Die eerste dagen waarop ik mijn hartslagmonitor droeg, waren een openbaring. Ik ontdekte dat het dragen van dingen mijn hartslag meer deed toenemen dan alleen bewegen en dat ik mijn hartslag kon verlagen door te gaan zitten of liggen, hurken, mijn beenspieren aan te spannen om te zorgen dat mijn bloed bleef stromen en door langzaam en diep adem te halen. Ook ik begon met een aantal simpele krachtoefeningen terwijl ik lag, en gebruikte mijn hartslag om onder mijn AD te blijven.

Het viel mij ook op dat mijn hartslag hoger lag naarmate ik mij slechter voelde; mijn lichaam vertelde mij om te rusten en minder te doen. Dr. Nancy Klimas en Connie Sol van het Nova Southeastern University Institute for Neuro Immune Medicine in Florida raden aan om elke morgen bij het ontwaken je hartslag in rust op te schrijven, terwijl je nog ligt en voordat je cafeïne of andere stimulerende middelen hebt gehad. Houd je hartslag in rust bij, om te zien hoe die varieert, als meting van hoe je je voelt. De ene dag teveel doen zal resulteren in een hogere hartslag op de dag daarna (of gedurende een paar dagen), hetgeen minder ruimte overlaat voor activiteit.

Mijn hartslag lag bijna altijd boven mijn AD, zelfs met lichte dagelijkse activiteiten, soms terwijl ik alleen maar in de zetel lag! Mijn volgende stap was mijn OI te behandelen om mijn hartslag te verlagen tot meer normale niveaus. In mijn geval werkten laag gedoseerde bètablokkers met vertraagde afgifte goed en verlaagden mijn hartslag onmiddellijk met 30 slagen per minuut (iedereen zal wat moeten uittesten om te ontdekken wat het beste werkt).

Dit veranderde mijn leven. Gecombineerd met het gebruik van mijn hartslagmonitor stelden de bètablokkers mij in staat om het grootste gedeelte van de tijd binnen mijn grenzen te blijven en zelfs weer te wandelen, boodschappen te doen, en maaltijden klaar te maken voor mijn gezin zonder te crashen. Zoals in de casestudie van Stevens namen de voordelen toe in de loop van de tijd; hoe meer ik in staat was om te trainen en mijn fitheid te verbeteren, hoe meer mijn AD toenam, wat mij in staat stelde om nog actiever te zijn.

Ik heb nog zelden PEM en ik leid een actief leven. Ik kan zelfs meer dan een uur wandelen (als ik mijn hartslagmonitor draag en onder mijn AD blijf), zonder PEM.

Het gebruik van een hartslagmonitor helpt ME/CVS patiënten niet alleen om binnen hun grenzen te blijven, maar het helpt hen in de loop van de tijd ook om deze grenzen te vergroten. Door een hartslagmonitor te gebruiken om onder je AD te blijven, kun je PEM voorkomen.

Velen van ons met ME/CVS doen constant teveel en crashen dan, en het gebruiken van een hartslagmonitor kan helpen om die destructieve cyclus te stoppen. Het vraagt wat tijd en geduld, maar door je AD in te schatten, je hartslagmeter te gebruiken om eronder te blijven en misschien OI te behandelen om hierbij te helpen, kun je een actiever leven leiden met meer goede dagen en minder slechte dagen.

Opmerking ME-gids: Met het einde van deze tekst zijn wij het niet helemaal eens. Het spreekt voor zich dat vele ME-patiënten geen “actief leven” kunnen bereiken, zoals beschreven in de tekst, ook niet met een hartslagmeter. Ernstig zieke en zeer ernstig zieke patiënten gaan tijdens gewone dagelijkse noodzakelijke activiteiten, zoals naar de WC gaan, al boven hun anaerobe drempel. Een hartslagmeter kan dus een interessant middel zijn om inzicht te krijgen in je eigen AD en PEM, en eventueel om PEM te beperken, maar het bekijken als een zekere weg naar een actiever leven (‘als je maar lang en hard genoeg probeert’), lijkt ons in de meeste gevallen overdreven.

Suzan Jackson, die regelmatig bijdraagt aan ProHealth, is een freelance schrijver die 13 jaar ME/CVS heeft. Haar beide zoons kregen ook ME/CVS, maar één van beide is nu volledig hersteld nadat hij 10 jaar ziek is geweest en de ander studeert nu, en heeft ook drie infecties door teken. Zij schrijft twee blogs: Learning to Live with ME/CFS (met de klemtoon op LIVE!) en Book By Book. Je kunt Sue volgen op Twitter via @livewithmecfs.

Bronnen:

Campbell, Bruce. “Pacing By Numbers: Using Your Heart Rate To Stay Inside the Energy Envelope.” ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help (July 30, 2018).

Holtzman, C.S., Bahtia, S., Cotler, J, and Jason, L. “Assessment of Post-Exertional Malaise (PEM) in Patients with Myalgic Encephalomyelitis (ME) and Chronic Fatigue Syndrome (CFS): A Patient-Driven Survey.” Diagnostics (March 2019) 9(1): p. 26.

Jackson, Suzan L. “Heart Rate and Post-Exertional Crashes in ME/CFS.” Living with ME/CFS blog (February 3, 2011).

Johnson, Cort. “Heart Rate Monitor Based Exercise Program Improves Heart Functioning in Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).” Health Rising website (August 13, 2013).

Rowe PC, Calkins H. “Neurally Mediated Hypotension and Chronic Fatigue Syndrome.” The American Journal of Medicine (September 28, 1998) Volume 105, Issue 3, Supplement 1, Pages 15S–21S.

Rowe PC, Bou-Holaigah I, Kan JS, Calkins H. “Is Neurally Mediated Hypotension an Unrecognized Cause of Chronic Fatigue?” Lancet (March 11, 1995) 345(8950):623-4.

Snell, C.R., Stevens, S.R., Davenport, T.E., Van Ness, J.M. “Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements for Identifying People with Chronic Fatigue Syndrome.” Physical Therapy (November 2013) 93(11): pp. 1484-92.

Stevens, S.R., Davenport, T.E. “Functional Outcomes of Anaerobic Rehabilitation in a Patient with Chronic Fatigue Syndrome: Case Report with 1-Year Follow-up.” Bulletin of the IACFS/ME (2015).

Wasserman, K. “The Anaerobic Threshold: Definition, Physiological Significance and Identification.” Advances in Cardiology (1986) 35: pp. 1-23.

© ProHealth.com. Vertaling Meintje, ME/cvs Vereniging, redactie Abby en Zuiderzon, ME-gids.