PERSBERICHT.
Limmen, 18 januari 2016.
Uit een analyse (1) van een opvolgstudie (2) van een grootschalig onderzoek (3) in Engeland (PACE) blijkt dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele revalidatietherapie (GET) na tweeënhalf jaar nauwelijks effect hebben op de vermoeidheid en het fysiek functioneren van patiënten met chronische vermoeidheid. CGT en GET bleken niet effectiever te zijn dan standaard-medische zorg en pacing (aanpassen van de activiteiten om verergering van symptomen, zoals spier- en gewrichtspijn, spierzwakte en cognitieve symptomen te voorkomen). Eerder was ook al uit PACE-vervolgstudies gebleken dat CGT en GET geen significant effect hebben op objectieve maatstaven zoals de fysieke conditie, re-integratie (arbeidsparticipatie) en sociale uitkeringen en het gebruik van medische voorzieningen.
Een deel van de mensen die participeerden in deze studie naar de werkzaamheid van CGT en GET bij chronische vermoeidheid (3), voldeed aan de diagnose chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). CVS en Myalgische Encefalomyelitis (ME) worden ten onrechte beschouwd als synoniemen van chronische vermoeidheid. CVS gaat gepaard met typische symptomen, zoals wijd verspreide spier- en gewrichtspijn, concentratie- en geheugenproblemen, griepachtige verschijnselen, maar bovenal post-exertionele “malaise”: een langdurige toename van de symptomen na een minieme inspanning. ME, dat lange tijd in de medische literatuur als “asymptomatische poliomyelitis” door het leven ging, wordt al sinds1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie als neurologische ziekte erkend. ME onderscheidt zich van andere ziekten door dagen aanhoudende spierzwakte na een kleine fysieke inspanning, karakteristieke neurologische en neurocognitieve verschijnselen en een ontregelde bloedcirculatie.
Situatie Nederland
In Nederland stelt de Gezondheidsraad zich al lange tijd op het standpunt dat CGT, gericht op “op verandering van de veronderstelde instandhoudende cognities en gedragingen” en GET, gericht op conditieverbetering, bewezen effectieve behandelingen voor CVS zijn. In haar advies in 2005 stelde de Gezondheidsraad dat CGT/ GET bij circa 70% van de CVS-patiënten succesvol is. Volgens de huidige richtlijn CVS (2013) behoren CGT en GET als eerste worden aanbevolen te worden aan mensen met CVS. Patiënten met ME en CVS maken al jaren bezwaren tegen deze effectiviteitsclaim en uit diverse patiëntenenquêtes is gebleken dat de symptomen van veel patiënten juist toenemen door CGT, maar met name door GET. Gelet op het feit dat veel patiënten aangeven te kampen met “post-exertionele malaise” en onderzoek heeft aangetoond dat CVS- en ME-patiënten een langdurige afwijkende fysiologische response op inspanning vertonen, is dit niet verwonderlijk. Patiënten willen wel, maar kunnen niet (4). De Amerikaanse gezondheidsautoriteiten adviseerde onlangs zelfs CVS te hernoemen tot “systemische inspanningsintolerantie-ziekte” (5).
Momenteel is de Gezondheidsraad doende een nieuw adviesrapport op te stellen. Patiënten met CVS en ME, ten onrechte als synoniem van CVS gezien, verwachten dat deze bevindingen en diverse studies die biologische afwijkingen (na inspanning) aantonen, leiden tot een duidelijke koerswijziging van het beleid m.b.t. ME en CVS.
Situatie België
Het medische beleid in België wordt al jarenlang gedomineerd door het (bio)psychosociale verklaringsmodel, gebaseerd op het idee dat herstelbelemmerende cognities en gedragingen de ziekte in stand houden, en de daarop gebaseerde “gedragsmatige” interventies.
De combinatie CBT/GET is jarenlang het uitgangspunt geweest voor de CVS-referentiecentra. Uit een evaluatie in 2006 bleek dat de aanpak geen effect had op de (lage) zuurstofopname en zelfs een negatief effect had op de arbeidsparticipatie.
Ondanks die evaluatie en protesten van patiënten is de diagnose en behandeling van ME en CVS nauwelijks gewijzigd.
Patiënten met CVS en ME, ten onrechte als synoniem van CVS opgezien, verwachten dat de uitkomsten van de PACE trial en de talloze studies die biologische afwijkingen (na inspanning) aantonen, leiden tot een duidelijke koerswijziging van het beleid m.b.t. ME en CVS.
Referenties:
- Twisk FNM. PACE: CBT and GET are not rehabilitative therapies. Lancet Psychiatry. 2016 Jan 18. doi: 10.1016/S2215-0366(15)00554-4.
- Sharpe M, Goldsmith KA, Johnson AL, Chalder T, Walker K, White PD. Rehabilitative treatments for chronic fatigue syndrome: long-term follow-up from the PACE trial. Lancet Psychiatry. 2015;2:1067-1074. doi: 10.1016/S2215-0366(15)00317-X.
- White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, DeCesare JC, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet. 2011;377:823-836. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60096-2.
- Twisk FNM. Post-exertional malaise in chronic fatigue syndrome. Lancet Psychiatry. 2015;2:e8-9. PMID: 26360098. doi: 10.1016/S2215-0366(15)00044-9.
- Institute of Medicine. Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness. Washington, DC; 2015. ISBN: 978-0-309-31689-7.
Contactgegevens:
Frank Twisk MBA BEd BEc
Stichting ME-de-patiënten
Zonnedauw 15
1906 HB Limmen
Nederland
072-505 4775
frank.twisk@hetnet.nl
The Lancet Psychiatry, 18 januari 2016
http://www.thelancet.com/journals/lanpsy/onlineFirst
Correspondence
Patient reaction to the PACE trial
Charles Shepherd
Summary | Full-text HTML | PDF
Correspondence
Authors’ reply
Michael Sharpe, Kimberly A Goldsmith, Anthony L Johnson, Trudie Chalder, Jane Walker, Peter D White
Summary | Full-text HTML | PDF
Correspondence
PACE: CBT and GET are not rehabilitative therapies
Frank Twisk
Summary | Full-text HTML | PDF
Correspondence
Results of the PACE follow-up study are uninterpretable
James Charles Coyne, Keith R Laws
Summary | Full-text HTML | PDF
