Lou Corsius, Blog “It’s about ME”, 23 mei 2016
Ben je moe? Niet alleen maar moe moe, maar uitgeput? En dat elke dag? En wordt je aandoening erger? Dan is dit je geen-verhaaltje-voor-het-slapengaan.
Nooit eerder heb ik een boek gelezen dat zo spannend was dat ik werkelijk niet kon stoppen met lezen. En dit had betrekking op alle drie boeken van de trilogie. Later kocht ik de blu-rays die gebaseerd waren op deze boeken. In de originele Zweedse versie natuurlijk, met ondertiteling. Opnieuw was ik enorm gefascineerd door de intriges en door de bereidwilligheid van enkelen om de levens en gezondheid van andere mensen op te offeren, alleen maar om hun eigen doelen te bereiken. Ik heb het over de Millennium-trilogie. Let wel: als je de rest van dit verhaal nog gaat lezen, zul je een aantal spoilers tegenkomen!
Nadenkend over dit verhaal had ik de indruk dat dingen zoals deze niet in het echte leven gebeuren. Maar toen deed het mij opnieuw overwegen wat er is gebeurd, en nog steeds gebeurt, rond een bepaalde ziekte. Deze gebeurtenissen zijn zelfs nog angstaanjagender. Laat mij je meenemen langs het pad van mijn gedachten en de overeenkomsten bekijken die mij zijn opgevallen.
De Millenium-trilogie is een fictief verhaal over een geheime groep van de Zweedse geheime dienst. Zou er iets nog geheimer kunnen zijn dan dat? De leden van deze groep besluiten om een spion te verbergen, die is overgelopen. Ze zijn er van overtuigd dat hij nuttig zal zijn voor hun zaak. Maar dan realiseren ze zich dat er een probleem is. Niemand mag iets over hem te weten komen. Dat is echt een ernstig probleem! Dus het eerste dat zij doen, is het probleem een andere naam geven. Hem een andere identiteit en een ander imago geven.
Onze echte case.
Als iemand niet kan werken omdat hij ziek is, moeten bepaalde instanties hem een toelage geven of een arbeidsongeschiktheidsuitkering als gevolg van zijn onvermogen om te werken. In het geval van de ziekte ME, Myalgische Encefalomyelitis, betekent dit dat veel mensen moeten worden uitbetaald. Als gevolg hiervan hebben de betalende partijen een probleem.
We hebben net geleerd wat te doen in geval van een probleem: we geven het probleem een andere naam! En dat is precies wat er gebeurde. Ze slaagden er succesvol in om de naam en het imago van de lichamelijke ziekte ME te veranderen. De nieuwe naam was Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Zij veranderden ook de diagnostische criteria in een aantal vage criteria, die andere gezondheidsproblemen omvatten, waaronder psychiatrische aandoeningen. Als gevolg hiervan werd deze lichamelijke ziekte veranderd in een psychische ziekte. Vanaf nu leden patiënten niet meer aan een ziekte; in plaats daarvan hadden zij valse ziekteovertuigingen. En, natuurlijk, mensen met valse ziekteovertuigingen krijgen niet langer arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Dus dit onderdeel van het probleem is opgelost. Maar hoe kwamen zij zo ver?
Laten we teruggaan naar de boeken:
Men moet een bewering op een overtuigende manier brengen. In de boeken komt de speciale groep van de geheime dienst met een expert. De uitgeweken spion mishandelde zijn vrouw. Als gevolg van zijn mishandeling heeft zij een hersenletsel. Hun dochter valt, na jaren van aanhoudend misbruik, haar vader aan om haar moeder te beschermen. Ze gooit een soort molotovcocktail naar hem toe.
Door gebruik te maken van een expert, een psychiater, slaagt de geheime groep er in de rechtbank in, om de aandacht af te leiden van de aanslag op de moeder door de vader, naar de veronderstelde psychische ziekte van de dochter. De psychiater verzint een aantal observaties en produceert een vals medisch rapport om het hof ervan te overtuigen dat het meisje een ernstige psychische aandoening heeft die behandeling vereist in een psychiatrisch ziekenhuis. En zo gebeurt het. Het feit dat de expert een psychiater is, is op twee manieren nuttig. Hij heeft een gerespecteerde expertise op dit gebied die niet makkelijk in twijfel getrokken zal worden en het feit dat hij een dokter is die dit allemaal doet in het belang van zijn patiënt, plaatst zijn acties en zijn uitspraken boven elke vorm van twijfel of verdachtmaking.
In ons geval van ME is dit, wat ik denk, dat er is gebeurd: de partijen willen de arbeidsongeschiktheidsuitkeringen niet uitbetalen. Dus is het belangrijk om te bewijzen dat ME geen lichamelijke ziekte is maar een psychische aandoening die kan worden behandeld door vrij eenvoudige interventies toe te passen. En op die manier hebben we niet slechts één, maar een hele groep psychiaters. Nog overtuigender dan slechts één in het boek! Deze psychiaters, deze geleerden, kunnen het niet fout hebben, toch? Als de therapie niet werkt, komt dat door de onwilligheid van de patiënten om mee te werken. Deze wetenschappers werken niet alleen voor, althans in vroegere tijden, gerespecteerde universiteiten, zij hebben ook een betaalde positie in verzekeringsmaatschappijen. Deze psychiaters zetten een wetenschappelijk onderzoek op waar meer dan 640 patiënten aan mee doen met behulp van 5 miljoen Britse pond aan overheidsfinanciering.
Hun onderzoek bevat een groot aantal ernstige wetenschappelijke fouten. Naast vele andere ontoelaatbare acties, veranderen zij de cijfers van de resultaten tijdens de onderzoeksperiode zonder de juiste analyse. Het doet mij denken aan de gemanipuleerde psychiatrische observaties in het boek.
Op basis van dit ernstig gehandicapt onderzoek, komen de psychiaters naar buiten met een erg, erg matig succespercentage op een aantal van de parameters, maar slechts nadat zij de manier hebben veranderd waarop zij deze hebben gemeten en na het verwijderen van een aantal van de objectieve resultaten, die aantonen dat er helemaal geen positief resultaat is. Mogelijk is er zelfs sprake van een verslechtering van de situaties van patiënten. Maar geen zorgen, dat geeft niet als je goede wetenschappelijke vrienden hebt. Deze vrienden, uit Nederland, schrijven een zeer positief, absoluut onbevooroordeeld commentaar. Zij komen tot de conclusie dat de resultaten nog beter zijn dan de onderzoekers dachten. Dit commentaar wordt ook gepubliceerd in hetzelfde gerespecteerde medisch tijdschrift.
En dan het volgende belangrijke punt! Je hebt mensen met invloed nodig op belangrijke plaatsen. In de trilogie hebben we een openbaar aanklager van gemiddeld kaliber die overtuigd is, met een beetje hulp, dat hij zeer ernstige materie in handen heeft die de staatsveiligheid betreft. En natuurlijk is dit een win-winsituatie. Als hij deze casus succesvol heeft afgehandeld, zal hij een zeer bekende en gerespecteerd openbaar aanklager zijn! Hij is bereid om op te staan voor zijn casus en hij zoekt de publiciteit op; hij is er zeker van dat hij zal winnen!
Terug naar onze case:
De psychiaters hebben wetenschappelijke vrienden en zij hebben een gerespecteerd medisch tijdschrift, dat artikelen publiceert van gerespecteerde auteurs, zoals die van hen. De uitgever is er zeker van dat dit een belangrijk onderzoek is, en dus is er geen twijfel dat de onderzoekers en het tijdschrift beide zullen winnen!
Maar, de tegenstanders?!
Die vervelende tegenstanders in het boek verpesten deze mooie win-winsituatie. Het beste wat je kunt doen, is de tegenstanders naar beneden te halen: maak hen ongeloofwaardig! Het meisje dat haar vader aanviel is, volgens het verhaal dat zij over haar verspreidden, lid van een gewelddadige groep satanische lesbiennes. Dat is het imago dat zij creëren. En het lijkt erop dat het ook erg effectief is! Kranten en andere media zijn er helemaal op voorbereid om dit verhaal als opzienbarend nieuws uit te buiten, zonder iets te checken.
Terug in het echte leven, hebben we die vervelende patiënten die beweren dat de onderzoekers het verkeerd hebben. En als zij dicht bij de waarheid komen, begint de andere partij met hen in diskrediet te brengen, ze komen met verhalen van kwaadaardige patiënten die hen lastig vallen. Ze laten aan iedereen weten, met behulp van de media, dat ze zich bedreigd voelen. Zij krijgen zelfs hulp van de redacteur van het medische tijdschrift: “men ziet een nogal kleine, sterk georganiseerde, erg luidruchtige en zeer veel schade aanrichtende groep personen die, zou ik willen zeggen, deze agenda hebben gegijzeld en het debat hebben verstoord, zodat het in werkelijkheid de overweldigende meerderheid van patiënten schade berokkent. Deze gemeenschap probeert actief om hen, die in verband worden gebracht met de ….studie, op te sporen en aan te vallen.” En de media hebben er helemaal geen problemen mee om deze mening te ondersteunen, zonder te zoeken naar de waarheid.
Dat is een effectieve manier van het afbreken van mensen, of niet? Het is zelfs beter dan het boek. Het is subtieler, echter niet te subtiel, dat zou het effect bederven. Ten eerste, ze zijn patiënten, dus wat weten zij over ons wetenschappelijke werk? Voor de goede orde: er zijn dokters en geleerden van alle soorten onder deze patiënten. Zij begrijpen de wetenschappelijke principes beter dan de onderzoekers dit lijken te doen. Maar, let op, zij zijn patiënten en dat reduceert hen tot wat je maar wilt. Ten tweede, deze patiënten zijn zo ondankbaar. Zij weten niet wat goed voor hen is. Ten derde, laten wij hen opsplitsen, de meerderheid van de patiënten is bereidwillig om onze behandeling te ondergaan. En verder, dit zeer kleine aantal patiënten is agressief! Zij berokkenen veel schade.
Ik moet echt de vindingrijkheid bewonderen, of hebben zij ook de trilogie gelezen?
In de boeken ontmoeten we een journalist die probeert om het meisje te helpen met de fictieve psychische aandoening. Hij komt heel dichtbij het vinden en bewijzen van de lelijke waarheid. Wat kan er worden gedaan om hem in diskrediet te brengen? Wel, verstop gewoon wat drugs en veel geld in zijn huis en zorg ervoor dat de politie het zal vinden. Dus, uiteindelijk zal niemand hem ooit weer geloven.
Terug naar onze situatie, ontdekken we dat het afgelopen jaren een nogal groot aantal wetenschappers en patiënten met een wetenschappelijke achtergrond verzocht hebben om de onderzoeksdata vrij te geven, zodat men het bewijs kan testen. Uiteraard helpt ook in deze gevallen het ongeloofwaardig maken van deze initiatieven. Zij zijn ergerlijk. Waarom zijn zij ergerlijk? Ik heb altijd gedacht dat wetenschappelijke resultaten getest moeten worden en opnieuw getest. Dat is een van de belangrijkste aspecten van wetenschap! Als men niets te verbergen heeft, zal het een positieve uitdaging zijn om te ontdekken dat resultaten gerepliceerd kunnen worden. Maar nee, slechts vrienden kunnen de resultaten testen. Het argument dat de privacy van de patiënten die hebben deelgenomen aan dit onderzoek, beschermd moet worden, lijkt een erg misbruikt argument te zijn, omdat de data al zijn geanonimiseerd.
Iets meer over de invloed van de psychiater.
De expert in de Zweedse case, de gerespecteerde psychiater, heeft het meisje op laten nemen in het ziekenhuis, daarbij gebruikmakend van valse argumenten op basis van valse observaties. Dit gebeurt ook in het echte leven. Het gebeurt op dit moment. We kennen allemaal tenminste één voorbeeld bij naam, maar er zijn er meer!
Al het bovenstaande is de reden dat dit geen verhaaltje-voor-het-slapengaan is. Maar er is hoop. Hoop omdat het Institute of Medicine in de VS verklaard heeft dat ME een ernstige fysieke ziekte is. (Uiteraard zijn de wetenschappers uit de VS gek….). In Noorwegen worden mensen met ME met Rituximab behandeld en de voortekenen zijn veelbelovend dat dit onderzoek zal leiden tot positieve resultaten (Deze Noren zouden geen valse hoop moeten creëren…) en verschillende onderzoekers over de hele wereld, met inbegrip van het Verenigd Koninkrijk, hebben veranderingen gevonden in het immuunsysteem van ME-patiënten (Geen twijfel over mogelijk dat dit valse resultaten zullen zijn…). Dus, where will we pace from here [waar zullen we van hier verder gaan]? De toekomst zal het ons zeker vertellen. In de Nederlandse vertaling wordt het derde boek van de Millennium-trilogie “Gerechtigheid” genoemd. Ik ben ervan overtuigd dat recht zal geschieden!
© Lou Corsius. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Lees meer van Lou Corsius
- Hoe objectief is wetenschappelijk onderzoek? Een beschouwing van de pijnpunten bij het onderzoek naar ME & CVS
- Wetenschap in de knoop?
- Internationaal schandaal rondom een ziekte
- Wetenschap en ME. Onderzoekers weigeren opnieuw data ter beschikking te stellen
- Afblijven dokter!
- Myalgische Encefalomyelitis: weggemoffelde ziekte (ook in Nederland)
- Onderzoeksgeld voor een spring in ‘t veld
- Vertekend beeld onderzoek onverklaarde klachten
- Oproepen tot discriminatie van patiënten, mag dat?
- ME is geen onverklaard vermoeidheidssyndroom
