Geslaagde PAIS-bijeenkomst in politiek Den Haag

𝗠𝗮𝗮𝗿 𝗹𝗶𝗲𝗳𝘀𝘁 𝟭𝟱 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻𝘄𝗲𝗿𝗸𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗲𝘀 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗽𝗼𝘀𝘁𝗮𝗰𝘂𝘁𝗲 𝗶𝗻𝗳𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲𝗻 (𝗣𝗔𝗜𝗦) 𝗸𝘄𝗮𝗺𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗧𝘄𝗲𝗲𝗱𝗲 𝗞𝗮𝗺𝗲𝗿𝗹𝗲𝗱𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗱𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲𝗿𝗲𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲 𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱, 𝗠𝗘/𝗖𝗩𝗦, 𝗟𝘆𝗺𝗲, 𝗤-𝗸𝗼𝗼𝗿𝘁𝘀 𝗲𝗻 𝗣𝗼𝘀𝘁 𝗦𝗲𝗽𝘀𝗶𝘀.

𝗔𝗹𝘀 𝗷𝗲 𝗶𝗲𝘁𝘀 𝘁𝗲𝘃𝗲𝗲𝗹 𝗱𝗼𝗲𝘁, 𝗯𝗿𝗲𝗲𝗸𝘁 𝗱𝗲 𝗵𝗲𝗹 𝗹𝗼𝘀

In het voorprogramma werden foto’s van 365 PAIS-patiënten en een documentaire van Anil van der Zee getoond. Dit alles gaf een indringend beeld van de #MillionsMissing en #MillionsMore en benadrukte de overeenkomsten tussen de verschillende patiëntengroepen. ME/CVS, Lyme, Long Covid, Q-koorts en Post-Sepsis: ze zijn één PAIS-familie en het is goed om ze ook als zodanig te beschouwen. In de pauzetijden vertelden ouders wat hun  kinderen met Long Covid moesten missen en werden er nummers gezongen door Perry.

𝗣𝗿𝗶𝗸𝗸𝗲𝗹𝗮𝗿𝗺 𝗮𝗽𝗽𝗹𝗮𝘂𝘀 𝗺𝗲𝘁 𝘄𝗮𝗽𝗽𝗲𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗵𝗮𝗻𝗱𝗲𝗻

Fred Verdult, directeur van het Lymefonds, en Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA), de initiatiefnemer van het amendement voor Post Covid klinieken, openden de bijeenkomst. Zij kregen een prikkelarm applaus. Bushoff sprak de hoop uit dat deze bijeenkomst meer aandacht zou geven aan mensen met PAIS. “Dat gaf ook de druk op de politiek om voor Post Covid klinieken te stemmen en dat is nog steeds nodig.” Ook is het volgens hem belangrijk om te inventariseren welke concrete acties nodig zijn en wat de politiek daarbij kan doen. Daarna werd voor de mensen die overleden zijn aan PAIS een moment stilte gehouden.

𝗡𝗼𝘁𝗵𝗶𝗻𝗴 𝗮𝗯𝗼𝘂𝘁 𝘂𝘀 𝘄𝗶𝘁𝗵𝗼𝘂𝘁 𝘂𝘀

“Patiënten lopen vaak voorop”, vertelde Fred Verdult. Soms door niet de gangbare adviezen te volgen, maar zelf medische ontwikkelingen te volgen. De slogan ‘Nothing about us without us’ van de AIDS beweging is ook van toepassing op de PAIS groepen.

𝗡𝗮 𝗲𝗲𝗻 𝗲𝗽𝗶𝗱𝗲𝗺𝗶𝗲 𝟭𝟬 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗲𝗻𝘁 𝗹𝗮𝗻𝗴𝗱𝘂𝗿𝗶𝗴 𝘇𝗶𝗲𝗸

Volgens Caroline van Kessel van Q-uestion wisten mensen met Q-koorts al wat er bij corona zou gebeuren. “Minstens 10 procent van de mensen met corona zou de lange termijn gevolgen ervaren. Eigenlijk was Q-koorts een soort test-epidemie voor de corona pandemie maar niet alle lessen daarvan zijn geleerd.”

𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁𝗲𝗻𝗿𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗶𝗲 𝗛𝗜𝗩

Ferdinand Wit van SHM gaf een lezing over de HIV-registratie. Hierdoor is onder andere veel bekend over de gemiddelde leeftijd en medicatiegroepen. 56 procent van de mensen met HIV is inmiddels 50 jaar of ouder. Nederland heeft een hoog succespercentage van mensen met HIV die een goede afweer hebben na behandeling. Mede dankzij patiëntenregistratie projecten kon medicatie sneller verbeterd worden en is AIDS met dodelijke afloop in Nederland te voorkomen. In de meeste gevallen is HIV, voor mensen die zich op tijd melden, nu een chronische ziekte. Het patiëntenregistratie systeem is niet voor niks als voorbeeld genomen; de PAIS groepen kunnen veel leren van de HIV-aanpak.

𝗦𝘁𝗶𝗰𝗵𝘁𝗶𝗻𝗴 𝗛𝗜𝗩 𝗺𝗼𝗻𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶𝗻𝗴

In 1996 is Stichting HIV monitoring door toenmalig minister Borst in het leven geroepen na een lobby van AIDS activisten. De stichting rapporteert sindsdien over alle aspecten van HIV zoals de epidemie, behandeling en prestaties van ziekenhuizen (die veel waarde hechten aan goede cijfers). Ferdinand Wit benadrukt dat geconcentreerde HIV-zorg beter werkt dan verspreide zorg via huisartsen. De dataverzameling is heel breed om zoveel mogelijk gezondheidsproblemen, risicofactoren en relevante vragen te kunnen beantwoorden en te onderzoeken. De richtlijnen en privacy zijn leidend. Ruim 95 procent van de patiënten stemt in met het leveren van gegevens.

𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁𝗲𝗻𝗿𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗶𝗲 𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱𝘀𝗲 𝗖𝘆𝘀𝘁𝗶𝗰 𝗙𝘆𝗯𝗿𝗼𝘀𝗶𝘀 𝗦𝘁𝗶𝗰𝗵𝘁𝗶𝗻𝗴

Jacqueline Noordhoek, directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, legde uit hoe zij de patiëntenregistratie voor 1750 patiënten bij 7 ziekenhuizen beheren. Hiervoor zijn twee wetenschappelijke medewerkers in dienst. De stichting heeft geanonimiseerde registratie opgezet en verzamelt data zoals longfuncties, bloedwaardes en medicatie. Dit kost 150.000 euro per jaar en wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Ook een mooi voorbeeld van een patiënten registratiesysteem.

𝗣𝗼𝘀𝘁 𝗦𝗲𝗽𝘀𝗶𝘀 𝗼𝗼𝗸 𝗣𝗔𝗜𝗦

Idelette Nutmar heeft Post Sepsis op de PAIS kaart gezet. “Zonder patiëntenregistratie heb je geen inzicht in de gevolgen en impact van de ziektebeelden”, laat ze weten. “Het is als autorijden met afgeplakte ramen. Je ziet niet waar je gaat, je hebt geen overzicht en kunt niet bijsturen. Er is nog een groot kennishiaat terwijl PAIS iedereen kan overkomen en het is een gezamenlijke verantwoordelijkheid om dit goed te regelen.”

𝗕𝗮𝘀𝗶𝘀 𝗱𝗮𝘁𝗮𝗯𝗮𝘀𝗲 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁𝗲𝗻

Professor Anske van der Boom (epidemioloog) is bezig met het opzetten van een database voor Long Covid patiënten. Het is nog slechts een meldpunt bij het RIVM waar mensen zelf aangeven dat ze klachten hebben en hoe het een half jaar later met ze gaat. Het is een begin, eerder een meldpunt, en geen volwaardige patiëntenregistratie zoals in de HIV-klinieken gebeurt. Verder worden andere PAIS groepen niet meegenomen in de database.Dit lijkt ons niet bijdragen aan sociaal juridische gelijkheid. Een degelijke aanpak lijkt te ontbreken.Het is ook de vraag of er onder de patiënten voldoende vertrouwen in het RIVM is.

𝗥𝗼𝗻𝗱𝗲 𝘁𝗮𝗳𝗲𝗹𝗴𝗲𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸

Tijdens het ronde tafelgesprek sprak Julian Bushoff met een aantal patiënten en vertegenwoordigers van PAIS organisaties. Alle PAIS patiënten gaven aan tegen stigma aan te lopen en al snel een BPS stempel te krijgen. Ze voelen zich niet gehoord bij de huisarts, krijgen pas laat een diagnose en goede kennis bij artsen ontbreekt. Ook is er vaak geen kennis over POTS, PEM en MCAS en hoe hulp ingezet moet worden. Bij het UWV ontbreekt goede kennis, wordt de PAIS niet goed wordt ingeschat en het arbeidsvermogen overschat. Ook bij instanties als gemeenten, school of Veilig Thuis moet je juist op het moment dat je het ziekst bent bewijzen dat je ziek bent. Mensen met PAIS zijn te ziek om zichtbaar te zijn. Dit heeft veel impact op het sociale leven. Vaak moet je bij bekenden een pitch geven omdat je daar ook tegen onbegrip loopt. Toekomstperspectief ontbreekt.

𝗠𝗼𝗴𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲 𝗼𝗽𝗹𝗼𝘀𝘀𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗿𝗼𝗻𝗱𝗲 𝘁𝗮𝗳𝗲𝗹𝗴𝗲𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸

• Met gezamenlijke PAIS klinieken en ook een gezamenlijke onderzoeksagenda neemt door kruisbestuiving de kans op effectieve behandelingen van PAIS toe  
• Een gezamenlijke biomedische onderzoeksagenda PAIS is nodig: gericht op versneld onderzoeken van de mogelijke ziekte-oorzaken die het meest veelbelovend zijn, medicijnen moeten versneld worden ontwikkeld en onderzoeken naar helpende bestaande medicijnen is nodig.
• Met meer empathie, goed luisteren en op basis van de huidige kennis kan een huisarts al veel betere zorg verlenen.
• Preventie blijft belangrijk.

𝗥𝗲𝗮𝗰𝘁𝗶𝗲 𝗽𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝗰𝗶

Debby van Dijk (SP):”Het blijkt maar weer dat heel vaak de volksgezondheid niet op één staat maar de economische belangen. Dat zie je al bij compensatie van mensen in de zorg die corona kregen. Dat doet me verdriet.”
Mirjam Bikker (CU): We houden jullie in het oog. Ook bij de debatten die komen .Je zou verwachten dat de ontwikkelingen met formule 1 snelheid gaan maar het gaat meer als een Echternacher processie: twee stappen vooruit en een achteruit. Nu is het de kunst, ook met een nieuwe coalitie, om kamerbreed  beweging vooruit te krijgen.”
Wieke Paulusma (D66): We moeten de komende periode politiek meer saamhorigheid krijgen. Onderzoek kost ook tijd en vraagt zorgvuldigheid. Rond het UWV moet het echt vele malen beter.‘’
Judith Tielen(VVD): “Ik zou het jammer vinden als het onderwerp PAIS gepolitiseerd zou worden.Ik ben ook heel blij dat jullie groepen elkaar gevonden hebben. We moeten een lange adem, meer oog en oplossingen hebben voor waar jullie tegenaan lopen.”

Julian Bushof (GroenLinks-PVDA): Het helpt ons als jullie elkaar blijven voeden met de concrete problemen waar jullie tegenaan lopen en blijf suggesties aanleveren hoe het beter kan en dan is het aan ons om de samenwerking in de politiek te zoeken voor verbeteringen.”

𝗛𝗶𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁

We vonden het vandaag een historisch moment. Het is een lang gekoesterde wens om breed samen te werken met alle organisaties en van elkaar te leren. Met de kennis die is opgebouwd binnen de al jarenlang verwaarloosde patiëntengroepen en het feit dat aantal patiënten met Long Covid zo opvallend is dat het aandacht trekt is het steeds overtuigender aan te tonen dat chronische ziekte na een infectieuze aandoening een realiteit is. Patiëntenregistratie en een betere, meer adequate aanpak van de problemen is hard nodig.

𝗣𝗘𝗠 / 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝗰𝗼𝗱𝗲𝘀 𝗲𝗻 𝗗-𝗔-𝗖𝗛 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗲𝗻𝘀𝘂𝘀

We hopen dat er PEM/PAIS codes komen waarmee zorg in Post Covid klinieken, en daarbuiten, verzekeringstechnisch goed wordt geregeld en dat er inspiratie wordt opgedaan bij onze buurlanden. Zo is in Duitsland al een richtlijn voor Long Covid en ME en zijn er Post Covid klinieken. Ook is met experts uit Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland een D-A-CH consensus opgesteld, die naast diagnostische criteria, ook veel informatie over behandelingsstrategieën geeft, zoals symptoombestrijding met (soms off label) medicatie. Meer over D-A-CH lees je hier.

𝗗𝗮𝗻𝗸

Ook Millions Missing Holland was aanwezig op de tribune en we hebben met verschillende mensen van gedachten gewisseld. Julian Bushoff reageerde enthousiast op onze informatie over de D-A-CH consensus. Vanaf het begin van de coronacrisis trok #MEAction samen op met Long Covid patiënten. We verheugen ons dan ook over de samenwerking tussen de verschillende PAIS groepen, steunen waar dat kan en leveren bijdragen aan het debat. Dank aan het Lymefonds voor de organisatie van deze bijzondere bijeenkomst!

In het voorprogramma waren 365 foto’s te zien. De foto’s die ingestuurd waren door patiënten die niet aanwezig konden zijn. Het filmpje is gemaakt door Guus van #NietHersteld en te zien via https://www.youtube.com/watch?v=Obrj3FPUZPc

Terugkijken van de stream kan via: https://www.youtube.com/live/BEt6Dz6v4ns

#MillionsMissing #PAISmeetellen #ME #PAIS #LC #NotRecoverd #NietHersteld #pwME #Qkoorts #MillionsMore #Lyme #WijWillenWeerMeetellen

Millions Missing Holland