Beste lotgenoten,

Enkele weken geleden, stuurde ik mijn verhaal door naar gezondheidsnet.be

Elke extra media aandacht rond ME/CVS is zeker welkom vind ik. Nooit had ik verwacht, dat dit artikel zou gepubliceerd worden.

Hierbij mijn getuigenis dat gisteren online verscheen.

Veel leesplezier!

Groetjes,

Hildeke

Geveld door CVS

Mijn naam is Hilde Devos, bijna 36 jaar en sinds juli 2007 geveld door CVS.

Mijn medisch probleem begon echter al veel vroeger. In 2002 kreeg ik de diagnose Crohn. Na veel darmonderzoeken en heen en weer tussen ziekenhuis en huisarts, werd me de ontstekingsremmer Pentasa voorgeschreven en kreeg ik spasmomen tegen de krampen. Al die jaren ging het redelijk goed, behalve dat ik me dikwijls grieperig voelde en twee keer een stevige opstoot kreeg, waarvoor ik dan Medrol moest nemen.

Ik had een veeleisende, stresserende job met veel verantwoordelijkheid, maar dat vond ik net het spannende eraan. Nieuwe uitdagingen, adrenaline, kortom, alles waar hard voor gewerkt moest worden, trok me wel aan. In het weekend werkte ik ‘s nachts in een café in Leuven. Voor mij was werken mijn hobby. 

Tot mijn lichaam het vorig jaar in juli plotseling volledig liet afweten. Via de huisarts kreeg ik te horen dat ik waarschijnlijk in een depressie zat. Er werd me aangeraden naar een psycholoog te gaan, want het zat allemaal “tussen mijn oren”. Na zes maanden van harde strijd tegen het onbegrip van de huisarts ben ik ten slotte op aanraden van een ex-klasgenootje bij Prof. De Meirleir terechtgekomen.

Eindelijk begrip

Het was een verademing toen ik de eerste keer op consultatie ging. Voor de eerste keer in al die maanden toonde eindelijk iemand begrip. Toen ik mijn verhaal deed en mijn klachten uitlegde, knikte hij begrijpend en wist hij waarover ik het had.

Prof. De Meirleir zei dat ik een duidelijk geval was van CVS, door mijn darmproblematiek. De oorsprong van mijn ziekte lag dus in mijn darmen! Blijkbaar had ik vele voedingsallergieën waar ik geen weet van had. Die vormden een reactie in mijn darmen, een soort gisting, die op hun beurt giftige gassen veroorzaakten. Ik was mezelf aan het vergiftigen en dit legde mijn hele lichaamswerking lam. De hele lijst van klachten werd dus veroorzaakt door dit gistingsproces.

Enerzijds was het een opluchting om eindelijk te weten wat er aan de hand was. Al maanden had ik het gevoel in een ander lichaam te leven, maar kon ik het niet verklaren. Anderzijds is het natuurlijk een schok te weten dat je een chronische aandoening hebt. De vragen stapelden zich op en het verwerkingsproces kon stilaan beginnen.

Zonder werk

Ondertussen ben ik al een jaar en drie maanden thuis. Het is nog elke dag vechten tegen wel willen maar niet kunnen. Zes maanden lang heb ik weer in het café gewerkt, overdag, maar eind september heb ik forfait moeten geven. Het viel me fysiek te zwaar die job uit te oefenen, ook al werd er enorm rekening gehouden met mijn beperkingen. Ik heb dus mijn ontslag moeten geven, en dat gaf me weeral het gevoel dat ik de strijd tegen de ziekte verloren heb. Ok, horeca is zwaar werk, maar vind maar eens werk als je ziek bent! Een mens zou van minder depressief worden. 

Ondertussen ben ik op zoek naar een administratieve job, maar door mijn eerlijkheid over mijn ziekte bots ik elke keer op tegenkantingen. Vanaf het moment dat ik vertel wat er aan de hand is, voel je de mensen afstand nemen. Het lijkt alsof ik niet meer aanvaard word in de kring van werkende en gezonde mensen. Aan ervaring nochtans niets te kort. Je zou mijn cv eens moeten bekijken.

Het is frappant hoe snel je wordt uitgesloten uit de maatschappij. Iemand die zwanger is en moet thuisblijven en na haar zwangerschapsverlof terug aan ‘t werk wil gaan, zal zeker niet zoveel moeilijkheden ondervinden. Waarom wij als CVS-patiënten dan wel? Waarom worden we niet aanvaard zoals een ander? Of moet ik mijn ziekte verzwijgen? En wat als ik herval tijdens mijn werkperiode?

Weg sociaal leven

Het is een zware strijd voor rechtvaardigheid. Daarbij komt nog dat we al een zware innerlijke strijd moeten voeren tegen het wel willen, maar niet kunnen. Je sociale leven valt plots volledig stil. Het verwerken van slechte reacties van vrienden en zelfs familie doet pijn. Meestal vloeien deze reacties voort uit onwetendheid, maar ook uit een gebrek aan inlevingsvermogen. Gelukkig bestaat er zoiets als Facebook, waar je toch nog een glimp van de buitenwereld kan opvangen.

Maar dat is toch niet helemaal hetzelfde. Je kan niet naar feestjes, moet afspraken afzeggen en steeds stuit je op onbegrip. “Als je moe bent, moet je gaan slapen.” Was het maar zo snel opgelost.

Het is moeilijk te omschrijven wat er zich allemaal precies afspeelt vanbinnen, zowel lichamelijk als psychologisch. Het is soms ook begrijpelijk dat mensen niet weten wat er precies aan de hand is, want aan de buitenkant is niets te zien. Ze zien me ook alleen maar als ik “goed” ben. Maar ze weten niet dat ik dan al veel uren ervoor gerust hebt om er precies dan te kunnen bijzijn. Ze zien me ook niet de dagen erna, als ik volledig uitgeblust in mijn zetel lig, niet wetend hoe me te leggen omdat ik zo’n spierpijn heb.

Deze ziekte kan vergeleken worden met kanker. Waarom worden we dan niet evenwaardig behandeld door de maatschappij? Als je spreekt van kanker, weten de mensen meteen dat dit een ernstige, moeilijk te genezen ziekte is. Wel, CVS is dit ook. Het is constant vechten, wetende dat je je energie beter kan gebruiken om te genezen dan om te strijden.

Kinderen?

Het woord “rusten” komt me dikwijls de strot uit. Ik, zo een actieve vrouw, plotseling volledig stilgevallen. Maar mijn gezond verstand weet wel beter. Ik MOET rusten, om de ziekte te bedaren en om hopelijk nog een mooie toekomst te kunnen opbouwen. Een kindje zou de kers op de taart zijn, en ik hoor mijn klok dagelijks tikken. Tik tak tik tak.

Wat als ik mijn kindje deze afschuwelijke ziekte doorgeef? Wat als ik geen energie heb om het goed te kunnen verzorgen? Van zelfstandige vrouw naar afhankelijke vrouw is een serieuze psychologische stap. Het verwerkingsproces is een moeilijk begrip, maar het aanvaardingsproces is nog moeilijker. Hoe ziet de toekomst eruit?

Gelukkig heb ik een partner waar ik veel steun en begrip van krijg. Zo lang onze relatie stabiel blijft, kunnen we samen dit hobbelige pad bewandelen. Hij is een echte en constante steunpaal in mijn leven, waar ik me stevig aan vasthoud. Het ongenoegen over het onbegrip van mensen slijt wel met de tijd. We geven ons nog lang niet gewonnen aan deze strijd!

Meer info over CVS: MEAB vzw

Wil je ook graag (anoniem) je verhaal vertellen? Mail dan naar gezondheidsnet@roularta.be. Alle suggesties welkom!