Hier is de getuigenis van wetenschapsjournaliste Mindy Kitei op de vergadering van het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee op woensdag. Onder de geschreven getuigenis vindt u de video clip.
Mindy Kitei, CFS Central, 11 mei 2011.
Hebt u geen gevoel voor fatsoen?
Mijn naam is Mindy Kitei. Ik ben een wetenschapjournaliste die al 20 jaar over ME/CVS schrijft. Vorig jaar in juni ben ik met een blog begonnen, CFS Central, ter ere van mijn vriendin Nancy Kaiser.
Ik ontmoette Nancy in 1994 terwijl ik aan het werken was aan een onderzoeksstuk voor het magazine Philadelphia genaamd “Het AIDS geneesmiddel dat niemand kan krijgen” over het experimentele HIV en ME geneesmiddel Ampligen.
Nancy had een ernstige vorm van ME. Ze had meerdere aanvallen per dag. Wanneer ze probeerde te zitten of te staan, daalde haar bloeddruk prompt; in de plaats kroop ze vaak. Ze probeerde veel experimentele behandelingen om beter te worden.
Nancy stierf op 15 juni 2008. Naïef dacht ik dat ze nooit zou bezwijken aan de ziekte, dat het haar gewoon zou lukken om te blijven leven.
Drie andere ME patiënten die ik interviewde in 1994 zijn ook aan de ziekte gestorven.
Ondanks zijn ernst, ondanks overvloedig bewijs dat ME een infectueuze ziekte is, behandelt de overheid het als een joke (grap). De CDC en delen van het NIH waren een Shell game aan het spelen: patiënten bestuderen met eenvoudigweg vermoeidheid of chronische vermoeidheid of depressie – maar hen labelen als CVS-patiënten.
Zelfs toen de CDC zijn XMRV studie uitvoerde, bestudeerde het de foute groep en weigerde om een daadwerkelijke replicatie van de Science studie te doen. Het is gewoon een ander soort Shell game van de pseudo psychologische CVS studies die het handelsmerk zijn van het agentschap.
Aan de CDC en NIH wetenschappers die dit belachelijk onderzoek al dertig jaar doen en een wereldwijde catastrofe van 17 miljoen mensen onder de mat vegen, zeg ik: Hebt u geen gevoel voor fatsoen uiteindelijk?
ME patiënten lijden aan een ernstige infectie – heel waarschijnlijk aan een retrovirus – maar worden door de charlatans verteld dat ze moeten oefenen en een positieve houding hebben.
Onderzoekers aan de overheid en aan de universiteiten, evenals de CFIDS Association, vermanen wanhopige patiënten dat anti-retrovirale geneesmiddelen nemen medisch onverantwoord is. Als de gezonde mensen de zieke verwijten dat ze ongeduldig en roekeloos en dom zijn en moeten wachten op behandeling, zeg ik dat er geen behandeling is, en waar zijn de geneesmiddelenstudies? Dertig jaar en niet één goedgekeurd geneesmiddel en niets in het verschiet.
ME-patiënten moeten dezelfde vrijheid hebben om geneesmiddelen te proberen zoals AIDS-patiënten die hadden in het begin. De AIDS-patiënten werden hun eigen belangenbehartigers omdat er niemand was die hun belangen verdedigde voor hen. Hetzelfde geldt voor ME-patiënten nu. Patiënten zijn ernstig ziek, en hebben het recht op behandeling. Om te zeggen dat ze dit niet hebben – dat is wat medisch onverantwoord is.
De Amerikaans overheid voerde het Tuskegee Syphilis Experiment uit van 1932 tot 1972. De studie volgde de progressie van onbehandelde syfilis onder Afrikaanse Amerikaanse mannen maar vertelde hen niet dat ze syfilis hadden. De mannen werden zieker en velen stierven.
In 1997 verontschuldigde President Clinton zich tot de overblijvende Tuskegee mannen. Clinton zei: “Wat er werd gedaan, kan niet ongedaan gemaakt worden. Maar we kunnen het stilzwijgen doorbreken. We kunnen u in de ogen kijken en uiteindelijk zeggen namens het Amerikaanse volk; wat de Amerikaanse regering gedaan heeft, was beschamend, en het spijt me.”
De Amerikaanse overheid heeft ME-patiënten zien lijden en sterven al 30 jaar lang, en heeft niks gedaan, en dat is beschamend.
In minder dan een jaar hebben meer dan 125.000 patiënten van 108 landen en gebieden mijn blog gevonden, CFS Central. Elke dag schrijven patiënten naar mij om hulp te vragen. In de richting van dat doel vraag ik een onderhoud met Kathleen Sebelius, Howard Koh, Francis Collins, Tony Fauci en Thomas Frieden om te bespreken hoe we deze situatie kunnen omdraaien, door de financiering van goede studies en het vinden van doeltreffende geneesmiddelen.
Over het financieren van ME zei Dr. Dennis Mangan tijdens deze bijeenkomst: “We zullen een miljoen dollar vrijmaken en proberen er twee van te maken.” Ik ben er zeker van dat Dr. Mangan het goed meent, maar het is niet genoeg. Zoals AIDS activist Larry Kramer jaren geleden zei over HIV-patiënten: “We zijn geen kruimels.” Na dertig jaar verwaarlozing behoeft ME onderzoekspariteit met HIV. We hebben ook nood aan een tsaar die zal toezien op ME en rechtstreeks verslag uitbrengt aan President Obama.
Ten slotte moeten we de ME/CVS Care Act uitvoeren. Net als de Ryan White Care Act voor HIV-patiënten, zal de ME/CVS Care Act gezondheidszorg bieden aan behoeftige patiënten.
Tot slot vraag ik u, Dr. Wanda Jones, om ervoor te zorgen dat deze bijeenkomst plaatsvindt. Dr. Jones, zult u mij helpen?
© Vertaling ME-gids.net van ‘HAVE YOU NO SENSE OF DECENCY?‘ (CFS Central, 11 mei 2011)
Bekijk hieronder de getuigenis van Mindy Kitei:
7 reacties
Ik heb al heel veel gelezen over ME en de schokkende waarheid, toch doet dit verhaal me weer heel veel, het raakt zo de zere plek. Ik ga dit uitprinten en sturen naar diverse mensen in NL, politici, tv-mensen, kijken of ik ergens voet aan de grond krijg om eens serieus naar ME/CVS te kijken! Als dit mij zo raakt, als doorgewinterde ME-patiënt en al vele schokkende verhalen gelezen hebbende, moet het toch bij een ander ook flink aankomen in welke absurde situatie wij ons bevinden??
hebt u geen gevoel voor fatsoen?
annemoontje, het is heel schokkend wat Mindy Kitei aan het licht brengt. God mag weten hoeveel ME-patiënten er inmiddels, de laatste week nog gestorven zijn. Maar de Nederlandse vertaling is echt beroerd, en als je die rond gaat sturen, verliest het artikel veel van zijn kracht.
Laat even weten of je het zinvol vindt dat ik hier een wat betere vertaling plaats.
Dushi
terwijl ik het leest,
lopen de tranen over mijn wangen.
zo erg ,en triest ,
ik word er verdrietig van .
30 jaar al laten Regeringen ons
ME-ers al in de steek.
lieve groetjes
petraroos
vertaling
Hoi Dushi,
Dat lijkt me prima en erg fijn, ik wil natuurlijk wel een zo goed mogelijk stuk sturen. Had hier en daar al wat aangepast, maar een echt goede vertaling gaat me niet lukken. Ik zou het alleen wel snel nodig hebben, wil het vandaag nl. versturen (brieven enzo al klaar). Met een beetje mazzel kan het dan nl. nog worden meegenomen voor vrijdag (belangrijk overleg over richtlijn ME/CVS..
Als je op m’n naam klikt kun je me een pbtje sturen (ik zie dat je geen forumlid ben, dus kan jou op die manier niet bereiken.. Alvast bedankt voor je aanbod!
hebt u geen gevoel voor fatsoen
annemoontje, sorry, ik lees je reactie nu pas. ik ga er nu mee aan de slag, en zet het als reactie op dit artikel, want ik weet niet eens wat een pbtje is…
over een half uur is het klaar
dushi
hebt u geen gevoel voor fatsoen?
ok annemoontje, ik plak de geredigeerde tekst hieronder. hopelijk ben je nog op tijd. heel veel succes met je aktie. dushi
Hier is het betoog van wetenschapsjournaliste Mindy Kitei op de vergadering van het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee op woensdag 11 mei. Onder het geschreven betoog vindt u de video clip.
Mindy Kitei, CFS Central, 11 mei 2011.
Hebt u geen gevoel voor fatsoen?
Mijn naam is Mindy Kitei. Ik ben een wetenschapsjournaliste die al 20 jaar over ME/CVS schrijft. Vorig jaar juni ben ik met een blog begonnen, CFS Central, ter ere van mijn vriendin Nancy Kaiser.
Ik ontmoette Nancy in 1994 terwijl ik werkte aan een onderzoeksstuk “Het AIDS geneesmiddel dat niemand kan krijgen” over het experimentele HIV en ME geneesmiddel Ampligen, voor het tijdschrift Philadelphia .
Nancy had een ernstige vorm van ME. Ze had meerdere aanvallen per dag. Wanneer ze probeerde te zitten of te staan, daalde haar bloeddruk prompt; in plaats daarvan kroop ze vaak. Ze probeerde veel experimentele behandelingen om beter te worden.
Nancy stierf op 15 juni 2008. Naïef als ik was, dacht ik dat ze nooit zou bezwijken aan de ziekte, dat het haar gewoon zou lukken om te blijven leven.
Drie andere ME patiënten die ik interviewde in 1994 zijn ook aan de ziekte gestorven.
Ondanks de ernst van ME, ondanks overvloedig bewijs dat ME een infectueuze ziekte is, behandelt de overheid het als iets luchtigs. De CDC en takken van het NIH waren aan het zwendelen: patiënten bestuderen die alleen moe waren, chronische vermoeid of depressief –terwijl zij ze bestempelden als CVS-patiënten.
Zelfs toen de CDC zijn eigen XMRV-studie uitvoerde, bestudeerde het de foute groep en weigerde om een echte nabootsing van de studie te doen zoals die iun Science was gepubliceerd. Het is gewoon weer een ander balletje-balletje van de pseudo-psychologische CVS studies die het handelsmerk zijn van de CDC.
Aan de CDC en NIH wetenschappers die dit belachelijke onderzoek al dertig jaar maar blijven doen en een wereldwijde catastrofe van 17 miljoen mensen onder de mat vegen, zeg ik: Hebt u nou echt geen gevoel voor fatsoen?
ME patiënten lijden aan een ernstige infectie – heel waarschijnlijk aan een retrovirus – maar hun wordt door de charlatans verteld dat ze moeten oefenen en een positieve houding moeten hebben.
Onderzoekers bij de overheid en de universiteiten, vermanen net als de CFIDS Association wanhopige patiënten dat het onverantwoord is om anti-retrovirale geneesmiddelen in te nemen. Als gezonde mensen zieke mensen verwijten dat ze ongeduldig en roekeloos en dom bezig zijn, en gewoon moeten wachten op een behandeling, is mijn antwoord: er is geen behandeling. En vertel eens waar de onderzoeken naar geneesmiddelen zijn? We zijn dertig jaar verder, er is niet één goedgekeurd geneesmiddel en er ligt niets in het verschiet.
ME-patiënten moeten dezelfde vrijheid hebben om geneesmiddelen te proberen als AIDS-patiënten in het begin. De AIDS-patiënten werden hun eigen belangenbehartigers omdat er niemand was die hun belangen verdedigde voor hen. Hetzelfde geldt voor ME-patiënten nu. Patiënten zijn ernstig ziek, en hebben het recht op behandeling. Zeggen dat ze het niet hebben – dat is medisch onverantwoord.
De Amerikaans overheid voerde van 1932 tot 1972 het Tuskegee Syphilis Experiment uit. De studie volgde de progressie van onbehandelde syfilis onder Afro-Amerikaanse mannen, maar vertelde hen niet dat ze syfilis hadden. De mannen werden steeds zieker en velen stierven.
In 1997 verontschuldigde President Clinton zich tegenover de toen nog levende Tuskegee mannen. Clinton zei: “Wat er werd aangericht, kan niet meer ongedaan gemaakt worden. Maar we kunnen het stilzwijgen doorbreken. We kunnen u in de ogen kijken en uiteindelijk toch nog namens het Amerikaanse volk tegen u zeggen: wat de Amerikaanse regering gedaan heeft, was beschamend, en het spijt me.”
De Amerikaanse overheid heeft al 30 jaar lang ME-patiënten zien lijden en sterven, en heeft niets gedaan, en dat is pas beschamend…
In minder dan een jaar hebben meer dan 125.000 patiënten uit 108 landen en regio’s mijn blog, CFS Central gevonden. Elke dag schrijven er patiënten naar mij die om hulp te vragen. Om dat doel te verwezenlijken vraag ik om een uitwisseling met Kathleen Sebelius, Howard Koh, Francis Collins, Tony Fauci en Thomas Frieden, om te bespreken hoe we deze situatie kunnen ten goede kunnen keren, door van goede studies te financieren en doeltreffende geneesmiddelen te ontdekken.
Over het financieren van ME zei Dr. Dennis Mangan tijdens deze bijeenkomst: “We zullen een miljoen dollar vrijmaken, en proberen er twee van te maken.” Ik weet zeker dat Dr. Mangan het goed bedoelt, maar het is niet genoeg. Zoals AIDS-activist Larry Kramer jaren geleden zei over HIV-patiënten: “We zijn geen kruimels.” Na dertig jaar verwaarlozing behoeft ME onderzoekspariteit met HIV. We moeten ook een tsaar hebben die zal toezien op ME, en rechtstreeks verslag uitbrengt aan President Obama.
Ten slotte moeten we de ME/CVS Care Act uitvoeren. Net als de Ryan White Care Act voor HIV-patiënten, zal de ME/CVS Care Act gezondheidszorg bieden aan patiënten die dat nodig hebben.
Tot slot vraag ik u, Dr. Wanda Jones, om ervoor te zorgen dat deze bijeenkomst plaatsvindt. Dr. Jones, wilt u mij helpen?
Dit laat ik niet over me heen gaan…
Op dit moment mis ik de kracht om actie te ondernemen, heb net een scriptie geschreven over de zieke wereld van ME/CVS. Nu eist dat even zijn tol, maar waar gaat dit heen. We betalen voor zorg, maar wanneer is het paybacktime? Nederland is dan weer een zwak land zo te zien, ik vestig mijn hoop op Amerika en er moet toch ergens een ingang zijn zodat mensen ons nog serieus nemen? Wat is nou het grote probleem, ik dacht altijd dat de wetenschap vooruitstrevend was vooral op geneeskundig gebied. Misschien moet ik daar een ingang vinden, in de geneeskunde? Ik ga hier eens over brainstormen en anders mogen we als ME-ers wel een pact gaan sluiten om ons samen hard te maken tegen deze vreselijke manipulatie. Jullie horen van me.. Ik ben blij dat dit forum bestaat en dat mensen over willen gaan tot actie. Ookal moet ik kruipend naar bijeenkomsten etc. whatever. Binnenkort een rechtszaak voor de Wajong via het UWV, ben toch al afgeschreven maar ik ga wel door. Schokkende beelden trouwens via dat blog.. ik vraag me af waar het fout gaat in het systeem.. Groetjes Lilly..