[*voor meer context bij deze term, zie Knack of NRC, n.v.d.r.]
Jack Croxall, #MEAction, 12 april 2019
Ik kwam weer bij op de vloer van een supermarkt in een welvarende Londense wijk. Ik staarde naar de plafondpanelen, half verblind door het felle witte licht. Toen mijn verdwazing was weggeëbd, kwam er paniek opzetten. Ik sprong recht, en zag dat ik me in een rij bevond die richting een van de kassa’s slingerde.
Voor me stond een gezin van drie, de vader schermde zijn vrouw en kind met uitgestrekte arm van me af. Misschien dacht hij dat ik dronken was, of misschien dacht hij dat het niet de taak was van zijn gezin om hulp te bieden aan een mede-Londenaar in nood. Wat hij ook dacht, het veranderde niks aan het feit dat ik een extreem zieke twintiger was die net bij het winkelen was flauwgevallen. Ik kan me slechts vaag herinneren wat er daarna gebeurde; een paar minuten later stond ik aan de kassa, en de kassierster keek genoegzaam toe, terwijl ik met moeite mijn boodschappen zelf inlaadde.
Twee weken later lag ik weer plat op de vloer. Dit keer in de toiletten bij de wachtzaal van de dokter. Ik woonde niet meer in Londen, ik was weer bij mijn ouders ingetrokken omdat ik zo onverklaarbaar ziek was. Een maand eerder zou ik er mijn hand niet voor omgedraaid hebben om in één namiddag dertig kilometer te fietsen, en daarna met vrienden op kroegentocht te gaan. Maar nu smeekten mijn spieren al om verlichting na vijf minuten in de auto op weg naar de dokter, en ik schaamde me zo om mijn verzwakte toestand, dat ik me niet op de vloer van een volle wachtkamer durfde neerleggen. Dus ik ging naar het toilet en ging in een van de toilethokjes liggen, tot het bijna mijn beurt was.
Eens ik bij de dokter was, bekeek hij me van kop tot teen terwijl ik beschreef wat er was gebeurd, dat ik griep had gehad en in de loop van de daaropvolgende dagen zo goed als al mijn bewegingsvrijheid was verloren. Buiten een routinematig onderzoek om te kijken of ik een hersenschudding had (ik had m’n hoofd gestoten toen ik flauwviel in de supermarkt), leek hij niet bepaald ongerust of in het minst geïnteresseerd in mijn capaciteitsverlies. “Je moet gewoon even doorduwen”, zei hij. “Het is gewoon wat virale vermoeidheid. Pik je routine weer op en ga zo snel mogelijk terug naar Londen.” Het was niet de reactie of de diagnose die ik had verwacht, maar hij was de expert. En daarnaast was mijn dokter nogal groot van gestalte en deed hij me denken aan mijn turnleraar van de middelbare school. Ik herinnerde me dat mijn turnleraar, als we ons tijdens de turnles bezeerden of als we vielen, zijn standaard mantra steeds weer herhaalde: “Sta op. Pijn gaat over, vernedering niet.” En daar was de kous mee af. Ik moest door mijn lichamelijke ongemakken heen duwen en alles zou weer goed komen.
Een maand later lag ik weer op een andere plek. Dit keer waren het een paar stoelen, bij elkaar geschoven in de wachtzaal van het ziekenhuis. “Doorduwen” had me niet geholpen, het had me zieker gemaakt. Veel zieker. Nu was zelfs zitten te veel geworden, ik moest gaan liggen zo gauw ik bij het ziekenhuis aankwam, of ik zou het risico lopen om weer flauw te vallen. Ondanks het feit dat ik neerlag, voelde ik de priemende ogen van de andere patiënten en hun naasten… ik was een vent van één meter tachtig die veel te veel stoelen innam. Hoewel ik vreselijk ziek was, was ik nog steeds atletisch gebouwd, en ik was flink wat jaren jonger dan anderen in de wachtzaal. Maar mijn ziekte was onzichtbaar, je zou niet weten dat ik ziek was door gewoon naar me te kijken. Ik voelde me gegeneerd en beschaamd, maar ik had de energie niet om op te staan en een toilet te zoeken.
Een reeks bloedonderzoeken bevestigde wat ik had: een aanval van klierkoorts/Pfeiffer had myalgische encefalomyelitis (ME) uitgelokt. “En wat kan ik daar dan aan doen?”, vroeg ik aan mijn nieuwe dokter, nadat hij me mijn nieuwe diagnose had gegeven. Hij legde uit dat ME-patiënten niet veel kunnen doen, omdat het onderzoek naar de ziekte zo ver achterop hinkt. Vooral als je kijkt naar hoeveel financiering er voor biomedisch onderzoek geïnvesteerd is in andere ziektes met een gelijkaardige invalideringsgraad. Later zou ik te weten komen dat dit vooral te maken heeft met het feit dat ME meer vrouwen dan mannen treft (een geschatte patiëntenratio van 4:1) en dat mannelijke artsen dus in het verleden dachten dat de ziekte een soort van hysterie was, een vrouwelijke aandoening die tussen de oren van de patiënt zit. Het enige wat ik kon doen, was bedrust nemen tot mijn lichaam voldoende hersteld was om korte wandelingen te maken. Ik kon enkel hopen dat ik, op termijn, een heel klein beetje van mijn vroegere fysieke capaciteit zou terugkrijgen.
En zo begonnen de ergste twee jaar van mijn leven. Op mijn zwakst was ik aan bed gebonden, op betere momenten aan huis gebonden. Mijn atletische lichaam kwijnde weg, en ook mijn toekomstplannen, mijn wensen en mijn dromen leken mij te ontglippen. Ik haalde genoegen uit online contact met vrienden wanneer ik kon, en na een jaar of zo kon ik af en toe bezoek krijgen van enkele vrienden. Op een keer, toen een vriend me zou komen bezoeken, nam ik de drie voorgaande dagen rust, wetende dat ik energie nodig zou hebben om hem te zien. Die rust kwam neer op platliggen in bed, in stilte (TV kijken of naar muziek luisteren was meestal een te uitputtende activiteit), om een heel klein beetje energie op te bouwen en vast te houden. Hoewel ik wist dat ik na zijn bezoek met pijn en vermoeidheid afgestraft zou worden, forceerde ik mezelf toch om met hem de tuin in te gaan en een balletje te gooien voor de hond. We praatten en we gooiden beurtelings de bal, en mijn vriend luisterde terwijl ik hem openlijk vertelde over mijn lijdensweg. Toen mijn verhaal ten einde was, was het enige wat hij te zeggen had: “kan je je niet gewoon vermannen en je er overheen zetten?”
Als je twee jaar lang in bed ligt, dan heb je echt wel tijd om na te denken. En natuurlijk dacht ik veel na over wat me overkomen was. Ik overliep telkens opnieuw de factoren die hadden bijgedragen aan mijn huidige toestand, diezelfde gebeurtenissen waarover je net gelezen hebt in de paragrafen hierboven. Langzaamaan kwam ik tot het inzicht dat ik niet helemaal eerlijk was tegen mezelf. Niets van wat je hebt gelezen is gelogen, maar ik vertelde mezelf niet altijd de hele waarheid, en wat je nu net hebt gelezen, is ook niet helemaal waar.
Laat ons teruggaan naar het begin. Nadat ik was flauwgevallen in de supermarkt, vroeg de vrouw, van wie de man haar met uitgestrekte arm had tegengehouden: “Gaat het?” Haar man liet haar niet doorvragen of meer helpen dan dat, maar ze had het tenminste gevraagd. En wat was mijn antwoord? Zoals ik al zei, zijn mijn herinneringen van die dag wazig, maar ik denk dat ik ongeveer zoiets zei: “Alles ok.” Net als toen de kassierster zag dat ik moeite had om m’n aankopen weg te steken: ze bood me misschien niet haar hulp aan, maar ik vroeg haar zelf ook niet om hulp. En dat is nog niet alles. Laat ons nu eens teruggaan naar de dokterspraktijk, toen ik geconfronteerd werd met het alfamannetje dat me deed denken aan mijn turnleraar. Ik denk echt niet dat ik nauwkeurig genoeg uitlegde hoe zwaar ik het had, hoe ziek ik eigenlijk was. Oog in oog met een succesvol, intimiderend persoon, hield ik me ferm en wou ik geen gezichtsverlies lijden, waardoor ik niet eerlijk durfde zijn over mijn verzwakte toestand, en ik denk dat ik daardoor het advies van “doorduwen” veel te snel aanvaardde.
Op mijn ziekbed realiseerde ik me dat een gevaarlijk soort mannelijkheid had bijgedragen tot de ernst van mijn chronische ziekte, door ervoor te zorgen dat ik me te beschaamd voelde om de hulp te vragen die ik zo ontzettend nodig had. En dit gebeurde telkens opnieuw, waardoor mijn toestand slechter is geworden dan hij anders misschien geweest zou zijn. Ik denk dat mijn weerstand tegen hulp zoeken teruggaat naar mijn turnlessen als kind, toen me werd geleerd dat je sterk moet zijn, dat je eender welke pijn die je voelt, moet wegduwen, dat je op moet staan en harder moet vechten. Maar voor iemand met ME is dat een giftig idee, waardoor je ziekte alleen maar erger wordt.
Het is nu vijf jaar geleden dat ik dat inzicht kreeg, en gelukkig genoeg is mijn gezondheid verbeterd. Ik heb nog steeds ME, en ik worstel er elke dag mee, maar ik ben mobieler en kan op betere dagen zelfs van thuis uit werken. Op slechte dagen vraag ik om hulp, omdat simpele dingen als koken, schoonmaken en de hond uitlaten vaak te veel zijn. Maar ik schaam me er niet meer om. In een maatschappij waarin giftige mannelijkheid zo’n sterke invloed uitoefent, moet je stevig in je schoenen staan om eerlijk te durven zijn over je zwakheden.
Jack Croxall is auteur, scriptschrijver en blogger, en woont in het Britse Nottinghamshire. Hij bindt de strijd aan met ME in zijn leven, en zijn schrijven.
Twitter: https://twitter.com/JackCroxall
Site/blog: http://jackcroxall.co.uk
Books: https://www.amazon.com/Jack-Croxall/e/B00BBX48NK
© Jack Croxall voor #MEAction. Vertaling Abby, ME-gids.
Eén reactie
Pff, die obsessie tegenwoordig met ‘gender’ (en afkomst) … Het zijn voorbeelden van ontreddering en de primaire reactie daarop = universeel … Vrouwen reageren echt hetzelfde.