Onlangs verscheen in De Standaard een artikel over CVS, Chronische vermoeidheid is een vuilnisbelt. De strijd om de CVS-patiënt. Hierin werden vooral de vooroordelen waar de meeste ME/CVS-patiënten bijna dagelijks mee te maken krijgen weer eens pijnlijk bevestigd. Dit was te danken aan de ongelofelijk harde uitlatingen die prof. Van Houdenhove en prof. Blockmans in dit artikel deden. En gaven zij met hun mening over CVS vooral blijk van de eeuwige verwarring die bestaat tussen chronisch vermoeid en het Chronisch VermoeidheidsSyndroom, oftewel ME/CVS. Veel mensen hebben in stilte de pijn verwerkt van de zoveelste klap die de medische gemeenschap publiekelijk in de personen van prof. Van Houdenhove en prof. Blockmans uitdeelde. Een aantal van deze mensen hebben hun ongenoegen laten blijken door de redactie en de journaliste van De Standaard te mailen met een reactie.
Deze reacties zijn helaas niet geplaatst, maar er is eergisteren wel een ander geluid te horen geweest als reactie op het artikel. Goedele de Cock (politica en ME/CVS-patiënte) vertelt in dit artikel haar ervaring met ME/CVS en wat de vooroordelen over deze ziekte met haar doen.
Het zit niet tussen de oren
CVS is al vermoeiend genoeg zonder de vooroordelen
Opiniemakers
Maandag 31 januari 2011
Aan iedereen die vindt dat het chronisch vermoeidheidssyndroom ‘tussen de oren’ zit stelt ervaringsdeskundige GOEDELE DE COCK voor om eens een week met haar te ruilen. ‘Constante pijn is ons lot. En dat is dan nog klein bier in vergelijking met de allesoverheersende moeheid.’
Als chronische vermoeidheid een vuilnisbelt is, zoals jullie schrijven De Standaard (DS, 24 januari), dan leef ik op die vuilnisbelt. En alsof de ziekte nog niet vermoeiend genoeg is, maken de vooroordelen waar je tegen moet opboksen het nog een stuk vermoeiender. Ik zou het in elk geval vreemd vinden dat er wereldwijd 17 miljoen ‘ingebeelde zieken’ rondlopen die toevallig allemaal dezelfde symptomen vertonen.
[…]
Aan mensen die zeggen dat het ‘tussen de oren zit’ stel ik voor om eens een week te ruilen. Ik ben er zeker van dat de overgrote meerderheid van hen gek wordt van de machteloosheid waarmee je geconfronteerd wordt.
Waas
Op de ergste momenten voel je je na elf tot twaalf uur slaap nog steeds niet uitgerust. Als je er dan met heel veel wilskracht in slaagt om op te staan, want je zou niets liever doen dan overal naartoe te gaan en enthousiast deel uit te maken van de samenleving, ben je na een paar uur zo uitgeput dat je in de zetel ploft en weer één à twee uur slaapt. Een uur of drie later ontrolt zich hetzelfde scenario.
Daarnaast is er dat voortdurende waas dat in je hoofd hangt; alsof je half in een coma bent. Je staat op automatische piloot: alleen het meest levensnoodzakelijke lukt. Je kan je heel eenvoudige woorden niet meer herinneren.
[…]
Thuiswerken
[…]
Ik voel dat het voor mijn lichaam beter zou zijn om wat minder te werken, ook al wil ik dat niet. Want je zit natuurlijk in een vicieuze cirkel. Sommige maanden heb je gemakkelijk 300 à 400 euro medische kosten en probeer dan maar eens rond te komen als je niet fulltime werkt.
[…]
Isolement
[…]
Ik vind het wraakroepend dat sommigen de ziekte afdoen als ‘het zit tussen de oren’. Het is extra pijnlijk als artsen dat beweren. Ik ben niet iemand die doet alsof, die op zoek is naar aandacht of wat dan ook; ik weet alleen wat ik voel en zovelen met mij.
En een aantal patiënten zal inderdaad een verkeerde diagnose gekregen hebben. Mag ik er dan wel aan toevoegen dat patiënten op de kennis en kunde van artsen rekenen om daarover te oordelen. In elk geval wil ik aan de artsen die ons als huichelaars beschouwen meegeven dat er zich heel veel mensen op de ‘vuilnisbelt’ van CVS/fibromyalgie/ME bevinden. Gooit u ons allemaal bij het grofvuil, of krijgen we toch nog de kans op recyclage?
GOEDELE DE COCK
Wie?
SP.A.-provincieraadslid in Oost-Vlaanderen
Wat?
Vindt het wraakroepend dat sommigen het Chronisch Vermoeidheidssyndroom nog steeds niet ernstig nemen.
Waarom?
Zij zou het vreemd vinden dat er wereldwijd 17 miljoen ‘ingebeelde zieken’ rondlopen die toevallig allemaal dezelfde symptomen vertonen.
Het volledige artikel kun je op de website van De Standaard nalezen.
