MEAction Network UK, 3 april 2019
Vereenvoudigde samenvatting van #MEAction UK van de enquête over CGT en GOT van de groep Forward-ME uit 2019
Belangrijkste bevindingen
Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat graduele oefentherapie (GOT) schade toebrengt aan de grote meerderheid van mensen met ME die deze behandeling in het VK krijgen. Een meerderheid van mensen met ME rapporteert dat cognitieve gedragstherapie (CGT) tot geen verandering leidt in hun fysieke gezondheid; degenen die een verandering rapporteerden, gaven echter vaker verslechtering dan verbetering aan. Meer dan drie keer zoveel mensen rapporteerden ernstige ziekte na GOT dan ervoor, en bijna twee keer zoveel rapporteerden ernstige ziekte na CGT.
Achtergrond van de enquête
De voorbereiding en lancering van deze enquête was een samenwerking tussen leden van de groep Forward-ME, waaronder #MEAction, de MEAssociation en ME Research UK. Hun doelstelling was om de National Institute of Health and Care Excellence (NICE) up-to-date gegevens te verschaffen over de ervaringen van mensen met ME die CGT en GOT krijgen in het VK sinds de publicatie van de “CVS/ME-richtlijn” uit 2007. De data zullen gebruikt worden om het NICE-comité te informeren aangezien zij de ME-richtlijn herschrijven.
De enquête werd online beschikbaar gesteld tussen 11 en 31 januari 2019. Ze werd verspreid via socialemediakanalen en e-maillijsten van verschillende organisaties in de groep Forward-ME. Om in aanmerking te komen, moesten respondenten een diagnose van ofwel ME, CVS of PVVS [Post-Viraal Vermoeidheidssyndroom] hebben; en CGT of GOT gekregen hebben of aangeboden gekregen hebben in het VK sinds 2007. 2274 in aanmerking komende reacties werden verzameld.
- 98.5% rapporteerde dat ze postexertionele malaise ervaren, ondanks het feit dat de NICE-richtlijnen dit niet als een verplicht symptoom definiëren voor de diagnose van ME(cvs) (NICE, 2007a). Postexertionele malaise wordt nu echter beschouwd als een kenmerkend symptoom van ME. (Carruthers et al., 2001; Chu et al., 2018).
- 80.4% van de respondenten waren vrouwen, in lijn met percentages van 75-85% in andere studies (Collin et al., 2011, IOM, 2015).
- Antwoorden werden ontvangen van alle leeftijdsgroepen, waaronder 184 namens kinderen / jonge mensen jonger dan 18 jaar.
- De meeste respondenten (62.4%) waren matig ziek voor behandeling, terwijl 23.8% mild ziek waren en 13.8% ernstig ziek.
- Aan meer dan 93% werd een behandeling aangeboden door de NHS, wat aangeeft dat de behandeling in lijn lag met de NICE-richtlijn uit 2007.
- In de meerderheid van de antwoorden (53.6%) werd de behandeling gestart tussen 1 januari 2015 en 31 januari 2019.
Respondenten werd gevraagd commentaar te geven op de impact van CGT en GOT. Waar ze rapporteerden zowel CGT als GOT aangeboden te hebben gekregen, werd hen gevraagd om afzonderlijk commentaar te geven op deze behandelingen.
Impact van graduele oefentherapie
Na behandeling rapporteerden twee derde (67.1%) van degenen die GOT ondergingen, verslechtering in hun fysieke gezondheid. Drie kwart (75.4%) van degenen die zowel GOT als CGT ondergingen, rapporteerden verslechtering in fysieke gezondheid, en voor de meerderheid (55.9%) was dit een grote verslechtering.
Een meerderheid (53%) van degenen die GOT ondergingen, ervoeren een verslechtering van hun psychische gezondheid, wat ruwweg hetzelfde patroon volgt als de impact op fysieke gezondheid. Dit verhoogde tot 62.9% als de respondent ook CGT had ondergaan.
Impact van cognitieve gedragstherapie
De meeste respondenten (53%) rapporteerden geen verandering in hun fysieke gezondheid na CGT. Dit was ook het meest voorkomende antwoord voor degenen die zowel GET als CGT kregen (48.4%). Of zij nu GET ontvangen hadden of niet, meer respondenten ervoeren eerder verslechtering dan verbetering in hun fysieke gezondheid na CGT.
Voor degenen die alleen CGT kregen, rapporteerde 41.5% een verbetering in hun psychische gezondheid, terwijl 55% geen verandering rapporteerde (28.1%). Wanneer men zowel GOT als CGT kreeg, daalden de verbeteringspercentages na CGT significant (26.9%), terwijl de percentages van “geen verandering” (32.7%), en verslechtering (34.6%) toenamen.
Impact van CGT en GOT op symptomen
Afgezien van de algehele impact op de gezondheid, werd aan respondenten gevraagd of ze symptomen hadden die verslechterd waren.
- GOT leidde tot een verslechtering van symptomen voor 81.1% van degenen die alleen GOT kregen en voor 85.9% van degenen die zowel CGT als GOT kregen.
- CGT leidde tot een verslechtering van symptomen voor 46.6% van degenen die CGT alleen kregen en voor 58.3% van degenen die zowel CGT als GOT kregen.
Ernstige ziekte
Aan alle respondenten werd gevraagd om de ernst van hun ziekte te rapporteren voor en na behandeling. De vooraf gecodeerde antwoorden van mild, matig en ernstig waren gedefinieerd volgens de huidige NICE-richtlijn (NICE, 2007b). Onafhankelijk van het behandelingsverloop rapporteerden meer respondenten dat ze ernstig getroffen waren na behandeling dan ervoor. De aantallen van degene die ernstige ziekte rapporteerden na GOT verhoogden meer dan 3 keer in vergelijking met ervoor. Na CGT rapporteerden bijna 2 keer zoveel mensen ernstige ziekte dan ervoor.
Discussie
Over het algemeen lijkt de demografie van de steekproef van respondenten in grote lijnen representatief te zijn voor de algemene bevolking van mensen met ME. 13.8% rapporteerde ernstige ziekte volgens de NICE-definitie uit 2007 (NICE, 2007b). Aangezien deze definitie echter verschilt van deze die gebruikt wordt in eerdere studies over ernst, is het niet bekend of de steekproef een weerspiegeling is van de geaccepteerde verdeling dat 25% van mensen met ME huisgebonden en/of bedlegerig zijn (IOM, 2015, Pendergrast, 2016).
De NICE-richtlijnen uit 2007 stellen dat “cognitieve gedragstherapie (CGT) en/of graduele oefentherapie (GOT) aangeboden zouden moeten worden aan mensen met milde of matige CVS/ME” en beveelt deze behandelingen niet aan voor mensen met ernstige ME (NICE 2007c). Deze enquête toont echter aan dat, volgens hun eigen definities en in tegenstelling tot hun aanbevelingen, een significant aantal mensen met ernstige ME CGT en/of GOT voorgeschreven krijgen.
De grote meerderheid rapporteerde CGT of GOT aangeboden te hebben gekregen via de NHS, niet via de particuliere gezondheidszorg, wat impliceert dat de behandeling in lijn lag met de NICE-richtlijn uit 2007. Dit, in combinatie met een meerderheid die rapporteert de behandeling gestart te zijn binnen de laatste 4 jaar, geeft aan dat deze resultaten opgevat kunnen worden als een accurate beoordeling van de impact die de aanbevelingen van de NICE-richtlijnen uit 2007 over CGT en GOT momenteel hebben op mensen met ME, CVS of PVVS in het VK.
GOT heeft een negatieve impact op de fysieke en psychische gezondheid van de meerderheid die de therapie krijgt. Hoewel CGT de mentale gezondheid van een significante minderheid verbetert, leidt het tot geen verandering of tot een negatieve impact op vlak van zowel fysieke als psychische gezondheid voor een meerderheid, waarbij meer mensen verslechtering ervaren dan verbetering in hun fysieke gezondheid.
Bovendien, toen gevraagd werd of hun symptomen verslechterden na behandeling, antwoordde een meerderheid ‘ja’, wat suggereert dat de bewering dat CGT of GOT het omgaan met symptomen ondersteunen, zelfs al zijn ze niet curatief, geherevalueerd moeten worden.
Samenvattend laten deze resultaten duidelijk zien dat GOT en CGT geen veilige behandelingen zijn voor mensen met ME, CVS of PVVS. Voor degenen die beide behandelingen kregen, zijn de gerapporteerde uitkomsten zelfs nog slechter. De resultaten lopen parallel met deze van eerder patiëntenenquêtes (Geraghty et al., 2016) en versterken de oproep om GOT en CGT onmiddellijk op te schorten als behandeling.
Verdere data van deze enquête zijn hier geanalyseerd door de Oxford Brookes University, en je kan de bijlagen bij deze data op basis waarvan dit rapport geschreven werd, hier vinden.
Deze samenvatting met referentie kan hier ook in PDF-formaat gelezen worden. (Engelstalig)
© ME Action. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook
- Forward ME and Oxford Brookes University Announce Results of Patient Survey on CBT and GET in ME/CFS (ME Association, 3 april 2019)
