ME/cvs scoort, nu een grote studie het verband tussen ME/cvs en COVID bevestigt, net nadat meer dan een miljard dollar is uitgetrokken voor onderzoek naar langdurige COVID.
“De bevindingen tonen aan dat – zelfs bij die mensen die niet gehospitaliseerd moeten worden voor ernstige COVID-19 – de langdurige symptomen van de aandoening een belangrijke impact hebben op het leven en de levensomstandigheden, zowel hier als over de hele wereld. Het is nog niet bekend hoeveel mensen getroffen zijn. Maar als zelfs maar een klein deel van het enorme aantal mensen dat geïnfecteerd is met COVID-19, een langdurig COVID-syndroom ontwikkelt, dan wordt dit een belangrijk probleem voor de volksgezondheid.” Francis Collins, directeur van de NIH
Een belangrijke studie naar langdurige COVID, “Characterizing Long COVID in an International Cohort: 7 Months of Symptoms and Their Impact“ [Karakterisering van langdurige COVID in een internationaal cohort: 7 maanden symptomen en hun impact] werd onlangs gepubliceerd en liet er geen twijfel over bestaan dat langdurige COVID-patiënten qua symptomen sterk overeenkomen met mensen met ME/cvs. Voor één keer werd de ME/cvs-gemeenschap beloond met een uitstekende timing: de studie kwam niet lang nadat het Congres meer dan een miljard dollar had uitgetrokken om langdurige COVID te bestuderen.
In de voorpublicatie (wat betekent dat het nog geen peerrview heeft ondergaan) van de studie van Body Politic beoordeelden onderzoekers en patiënten een brede waaier aan symptomen om er vervolgens de top 3 uit te lichten van symptomen die worden geassocieerd met ME/cvs. Net als bij ME/cvs waren vermoeidheid (77.7%), postexertionele malaise (PEM) (72.2%) en cognitieve disfunctie (55.4%) de meest voorkomende symptomen die werden aangetroffen bij degenen die nog steeds ziek waren na 6 maanden. Van de 205 symptomen waarnaar ze vroegen, kwamen deze vanzelf bovendrijven. De symptomen namen in de loop van de tijd langzaam toe en bereikten na ongeveer twee maanden een plateau.
De grote omvang van de studie – bijna 4000 respondenten namen deel aan de online studie – droeg bij tot het cachet van de studie. Hoewel toekomstige studies ongetwijfeld zullen werken met langdurige COVID-patiënten die gediagnosticeerd zijn door artsen, was dit toch een goed begin.
Postexertionele malaise trad op de voorgrond. Het feit dat meer dan 85% van de langdurige COVID-patiënten rapporteerden dat ze een terugval ervoeren die meestal te wijten was aan te veel lichaamsbeweging, fysieke of mentale activiteit of stress, plaatsten velen van hen duidelijk in het ME/cvs-kamp. (Merk op dat de term postexertionele malaise (PEM), die snel zijn weg vond naar het langdurige COVID-kamp, zijn oorsprong kende in de ME/cvs-gemeenschap.
Vijfenzestig procent meldde nog steeds ziek te zijn zes maanden na infectie. Slechts 27% was teruggekeerd naar hun normale werkschema, 46% werkte deeltijds en 23% werkte helemaal niet. De 23% die niet in staat was om te werken, vertoonde enige gelijkenis met de 25% van de ME/cvs-patiënten die ernstige ziekte melden.
De meest waarschijnlijke symptomen die na 6 maanden aanhielden, toonden aan dat zich bij deze patiënten – net als bij ME/cvs – een ziekte in heel het lichaam had ontwikkeld die weinig uitzicht bood op verlichting:
De meest waarschijnlijke symptomen die na 6 maanden aanhielden: vermoeidheid, postexertionele malaise, cognitieve disfunctie (“hersenmist”), neurologische gewaarwordingen (neuralgieën, zwakte, kouwelijkheid, gevoel van elektrische schokken, gezichtsverlamming/druk/gevoelloosheid), hoofdpijn, geheugenproblemen, slapeloosheid, spierpijn, hartkloppingen, kortademigheid, duizeligheid/evenwichtsproblemen en spraak- en taalproblemen.
De cognitieve symptomen leken een schoolvoorbeeld voor ME/cvs, hoewel men zou kunnen zeggen dat het gaat om een mildere versie ervan. Velen (46.3%) gaven aan moeite te hebben met het vinden van woorden tijdens het spreken of schrijven (maar slechts 29% gaf aan dat ze moeite hadden om verbaal te communiceren (?)). De 25% die moeite had met het lezen/het verwerken van geschreven tekst en de 23.8% die moeite had met het verwerken/begrijpen van anderen, leek laag in vergelijking met ME/cvs.
Het was opvallend om zoveel van de “vreemde” symptomen van ME/cvs te zien opduiken bij langdurige COVID-patiënten. Gevoelloosheid, koud gevoel in een lichaamsdeel, tintelingen/slapende lichaamsdelen, “elektrische stroomstootjes’, gezichtsverlamming, druk/gevoelloosheid in het gezicht, en/of zwakte werden ervaren door 80.5%. Huidsensaties (branderig, jeukend of tintelend zonder uitslag – misschien veroorzaakt door problemen met de dunne zenuwvezels), evenals tremor/beven en gevoeligheid voor geluid en licht werden vaak geconstateerd.
Cardiovasculaire symptomen die op POTS wijzen (tachycardie, hoge hartslag bij staan) en andere cardiovasculaire symptomen (hartkloppingen) kwamen heel vaak voor (40-50%).
Bijna 80% van de patiënten ondervond moeilijkheden met slapen ondanks het feit dat de onderzoekers blijkbaar het meest voorkomende slaapprobleem bij ME/cvs – niet-verkwikkende slaap – niet in het onderzoek opgenomen hadden.
Zelfs de emotionele symptomen kwamen overeen. Jarenlang concentreerden ME/cvs-onderzoekers zich op depressie, maar Dr. Baraniuk stelde dat angst altijd het meest voorkomende stemmingsprobleem is geweest – en zo was het ook met langdurige COVID-patiënten. (Angst – 57.9%; prikkelbaarheid -51%; depressie -47.3%; emotionele labiliteit (stemmingswisselingen, moeite met het controleren van emoties) 46.3%; apathie – 39.2%).
De onderzoekers hebben blijkbaar de boot gemist bij het onderzoeken van prikkelbaredarmsyndroom-achtige symptomen zoals opgeblazen gevoel en buikpijn. Diarree, misselijkheid en verlies van eetlust kwamen nochtans vaak voor.
De grootste verschillen tussen ME/cvs en langdurige COVID kwamen aan het licht bij symptomen die specifiek door het virus werden veroorzaakt (koorts, verlies van smaak/geur, kortademigheid – 38% na 6 maand), waarvan er vele opdoken in de vroege acute fase en dan verminderden. In tegenstelling tot de verlaagde temperatuur die door sommigen met ME/cvs gemeld werden, kwam verhoogde temperatuur vrij vaak voor.
Een recent artikel, “My ‘Long Covid’ Nightmare: Still Sick After 6 Months,” [Langdurige COVID is een nachtmerrie: nog steeds ziek na 6 maand] van een journalist van de New York Times toonde aan hoe vreemd en wisselvallig het langdurige COVID-pad kan zijn. De reporter had een uitstekende lichamelijke conditie en had geen voorafbestaande ziekten. Na negen vreselijke dagen met COVID-19 schoot haar koorts omhoog en had ze het gevoel dat ze niet meer kon ademen. Drie maanden later – lang nadat ze het virus zogenaamd had overwonnen – was ze nog steeds misselijk, uitgeput en koortsig.
Daarna kreeg ze een stekende pijn onder haar linkerborst en koorts. Daarna begon haar haar uit te vallen. Vervolgens leek het alsof ze werd neergebliksemd…
“Een elektrische stroom – of wat voelde als een elektrische stroom – trok van de linkerkant van mijn borst, sprong tot aan mijn nek en stopte op een plek aan de rechterkant van mijn schedel.”
Daarna kreeg ze zo’n hevige pijn op de borst dat ze bang was dat ze zou sterven:
“Een mantel van hitte verzamelde zich rond mijn schouders, kroop langs mijn nek omhoog en slokte mijn hoofd op. Ik begon te zweten. Het voelde alsof de lucht uit mijn longen werd geperst. Adem, zei ik tegen mezelf. ADEM. Hijgend stond ik op, en ik liep naar het raam om naar buiten te kijken.
Uit testen bleek ironisch genoeg dat haar ontstekingswaarden waren gedaald, niet gestegen. Toen ze ongeveer zes maanden ziek was, bereikte haar vermoeidheid een hoogtepunt. Sindsdien gaat het beter met haar en ze hoopt dat op weg is naar herstel. Haar verhaal laat echter zien hoe complex langdurige COVID is – net zoals ME/cvs. Op een gegeven moment zei ze dat ze niet kon voorspellen welk deel van haar lichaam als volgende in de war zou geraken.
Langdurige COVID kan, net als ME/cvs, duidelijk een reeks nare, lichaamsbrede symptomen veroorzaken. Wat langdurige COVID en ME/cvs ook verklaart, zal rekening moeten houden met meerdere symptomen die betrekking hebben op zoveel lichaamssystemen en soms op verschillende momenten bij verschillende patiënten opduiken. Vroeger (in het “duistere” verleden) werd de enorme omvang aan symptomen geassocieerd met ME/cvs gebruikt om te ziekte af te doen als een psychologische aandoening. Die interpretatie lijkt te vervagen.
Gelukkig identificeerden de onderzoekers van Body Politic snel ME/cvs en dysautonomie als de meest waarschijnlijke diagnoses. Verrassend genoeg hadden bijna 50% meer langdurige COVID-patiënten de diagnose POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) gekregen dan ME/cvs. Slechts 111 van de vele langdurige COVID-patiënten in het onderzoek – die zeker aan de ME/cvs-criteria hadden kunnen voldoen – hadden de diagnose ME/cvs gekregen.
De kernpunten
- Niet lang nadat het [Amerikaanse] Congres meer dan een miljard dollar uittrekt voor onderzoek naar langdurige COVID, vindt een voorpublicatie van een grote online studie van Body Politici opvallende verbanden tussen de symptomen van langdurige COVID en die van ME/cvs.
- De belangrijkste drie symptomen bij langdurige COVID (vermoeidheid, postexertionele malaise en cognitieve problemen) zijn ook kenmerkend voor ME/cvs.
- De grote meerderheid van langdurige COVID-patiënten rapporteerden een door inspanning veroorzaakte terugval te hebben ervaren.
- Meer dan 20 % was na 6 maanden nog steeds niet in staat om te werken en bijna 50% werkte halftijds. Slechts 25% ongeveer werkte nog steeds voltijds.
- Langdurige COVID-patiënten meldden ook vaak problemen met slaap, cardiovasculaire en darmproblemen en een brede waaier aan vreemde symptomen die veel mensen met ME/cvs zullen herkennen.
- De studie bracht ook een belangrijke cohorte patiënten aan het licht die zich onderscheidden door een hoge mate van vermoeidheid en geen postexertionele malaise.
- Een recent lang en diepgaand artikel in de New York Times gebruikt ME/cvs-experts om het verband tussen ME/cvs en langdurige COVID te onderstrepen.
- Het feit dat de NIH niet in staat blijkt om programma’s te ontwikkelen om langdurig COVID-onderzoek te ondersteunen, heeft veel weg van hun benadering van ME/cvs door de jaren heen.
- Ondanks de erkenning van de enorme omvang van het probleem van langdurige COVID, en wetende dat er geld voor langdurige COVID zat aan te komen, hebben de NIH bijna een maand later nog steeds geen plan voor de besteding van het geld ingediend.
- Ondertussen, terwijl de vaccins gelanceerd worden, wordt de kans steeds kleiner dat men langdurige COVID bij het nekvel zal kunnen grijpen.
Er duiken waarschijnlijk nieuwe cohorten op
Eén fascinerende groep die opdook, bestaat uit een grote cohort (n=707) van langdurige COVID-patiënten die een hoge mate van vermoeidheid ervaren zes maanden nadat ze ziek werden, maar geen postexertionele malaise. Men kan zich afvragen of een vergelijkbaar cohort aanwezig is geweest pre-COVID buiten ME/cvs.
Deze bevinding wijst misschien op de onvoorziene voordelen die zullen voortkomen uit de enorme studies naar langdurige COVID die wellicht zullen verschijnen. Grootte is van belang in onderzoek. Hoe groter de studie, hoe beter ze de ziekte tot in het kleinste detail kunnen bekijken. Iedereen lijkt te geloven dat er meerdere subgroepen bestaan bij ME/cvs, maar toch hebben we over het algemeen niet de benodigde grote studies om ze op te sporen. We zouden echter grote studies naar langdurige COVID moeten krijgen (hopelijk met controlegroepen met ME/cvs) en de subgroepen die daar uitkomen, zouden moeten helpen.
De auteurs suggereerden ook dat sommige van de gevonden symptomen (anafylaxie en nieuwe allergieën, veranderingen in gevoeligheid voor medicatie) verband kan houden met mestcelactivatie (MCAS).
Het verband tussen ME/cvs en langdurige COVID haalt de grote media
“Met andere woorden, langdurige COVID kan gewoon het nieuwste voorbeeld zijn van een postinfectieus fenomeen dat artsen al meer dan een eeuw voor een raadsel stelt.” New York Times
De studie van Body Politic heeft misschien een verlate erkenning aangewakkerd dat langdurig ziek zijn na een infectie helemaal niet nieuw is. De New York Times heeft zich niet echt bezig gehouden met het verband tussen ME/cvs en langdurige COVID (ga daarvoor naar Ed Yong en The Atlantic), maar een artikel van Moises Velasquez-Manoff, “Wat als je nooit meer beter wordt na COVID-19?”, maakt veel goed van waar de New York Times tekortschoot. Het is een “thema-artikel”, d.w.z. een erg lang, diepgaand artikel waar The Times veel werk in heeft gestoken. (Met de audioversie ben je bijna een uur zoet.)
Het geeft een mooie inleiding op bevindingen die al aanwijzingen kunnen geven voor beide aandoeningen, zoals de “grootschalige bombarderings”-aanpak van een overweldigd immuunsysteem (Avindra Nath), evenals cytokinestormen en een blitzkrieg van autoantilichamen. Het vermeldt talrijke ME/cvs-experts (Komaroff, Hanson, Klimas, Younger, Scheibenbogen, Proal), biedt een overzicht van bevindingen over ME/cvs en het gaat zelfs in op de uitbraken. Mestcelactivatiesyndroom, perifere neuropathie, neuro-inflammatie worden vermeld. Moises Velasquez-Manof weet waar hij het over heeft. Ik was onder de indruk van zijn aandacht voor een studie van King’s College die suggereerde dat immuunactivatie de sleutel was.
Het toont ook aan dat het algemeen bekend is hoe vreselijk deze ziekte is. Afgezien van iets waaraan je kan sterven, zoals kanker, staat het waarschijnlijk ergens bovenaan de lijst van de ziekten die je echt niet wilt hebben. Dayna McCarthy, een revalidatiearts, adviseert haar patiënten om hun hoofd koel te houden en weg te blijven van ME/cvs op sociale media, omdat het te ontmoedigend is.
“ME/cvs is een syndroom dat niet beter wordt. Psychologisch gezien, is dat gewoon verpletterend.” Ze adviseert haar patiënten niet te veel over ME/cvs te lezen op sociale media.”
Sommige dingen zijn niet veranderd. Eind jaren ’80 en begin jaren ’90 hanteerde ik dezelfde strategie. Ik wilde er gewoon niets over weten.
Dit artikel heeft waarschijnlijk veel tijd gekost om te schrijven. Klik op de link en stuur het door naar familie en vrienden.
Dezelfde dag plaatste de Guardian een zinderend hoofdartikel, “We’re about to see a wave of long Covid. When will ministers take it seriously?” [We staan op het punt om een golf van langdurige COVID te zien. Wanneer zullen ministers dit serieus nemen?”], waarin het Britse medisch establishment/systeem op de vingers getikt wordt voor zijn decennialange bagatellisering van ME/cvs-patiënten als simulanten of psychologische zonderlingen. Bovendien wees het erop dat hetzelfde patroon van ondergefinancierd onderzoek dat gevonden werd in de VS, ook van toepassing is op het VK.
De tijd dringt voor de National Institutes of Health (NIH)
Wat kunnen we zeggen over de grootste en belangrijkste financierder van medisch onderzoek in de wereld, de NIH? Hoewel de ME/cvs-gemeenschap zich terdege bewust is van de tekortkomingen van de NIH, heeft de pandemie ze blootgelegd. Een jaar nadat de pandemie in de VS opdook – een jaar nadat het voor iedereen met een achtergrond van infectieziekten vrij duidelijk was dat er een pandemie op komst was – hebben de NIH nog steeds niets substantieels gedaan om iets te doen voor de ongeveer één miljoen langdurige COVID-patiënten die wakker worden terecht zijn gekomen in een onzekere en beangstigende situatie.
Ik begrijp het argument dat de NIH in het begin alles op het virus gooiden om te voorkomen dat er mensen zouden sterven, maar het is nu al een jaar bezig. Ik weiger te geloven dat de NIH incompetent is en geen middelen hadden om met een georganiseerde aanpak te komen om de langdurig zieken bij te staan.
Nu hebben ze de kans om dat te doen. Eind vorig jaar heeft President Trump een wet ondertekend die de NIH meer dan een miljard dollar gaf om langdurig zieke COVID-patiënten te bestuderen. (Merk nogmaals op dat het initiatief van het Congres kwam om de NIH wakker te schudden.) Dit geld werd niet plotseling aan de NIH gestort. De NIH werden steeds geraadpleegd over het stimuleringspakket, wisten vermoedelijk dat er hulp op komst was, en hadden ruimschoots de tijd om een plan op te stellen over hoe het moest worden gebruikt. Bijna een maand later blijft het echter stil.
Helaas is tijd van essentieel belang. In de VS zijn er massa’s COVID-19-patiënten beschikbaar voor studies, maar de vaccins komen eraan en dat betekent dat de NIH niet zomaar op zijn lauweren mag rusten – niet als ze langdurige COVID serieus nemen. Het lijkt waarschijnlijk dat COVID-19 iets doet in een vroeg stadium van de ziekte – misschien in de eerste week of zo – waardoor langdurige COVID wordt veroorzaakt.
De kans om langdurige COVID bij het nekvel te grijpen, neemt echter snel af. Als genoeg mensen gevaccineerd geraken, zou de uitbraak in de komende vijf of zes maanden de kop ingedrukt kunnen worden – veel te weinig tijd voor de NIH als ze bij hun oude aanpak blijven.
Als de stimuleringswet zoals verwacht in juli was aangenomen, zou alles anders zijn, maar het is intussen januari. Geld wordt niet van de ene dag op de andere omgezet in onderzoeksstudies. Onderzoekers moeten aanvragen indienen, beoordeeld worden en financiering krijgen – een proces dat vaak een jaar duurt. Het is tijd voor de NIH om alles op alles te zetten om gedetailleerde gegevens te verzamelen over mensen die nu ziek worden.
We zullen zien wat Francis Collins doet. Collins heeft, om eerlijk te zijn, in twee blogposts op Director’s Blog de aandacht gevestigd op de langdurig zieke COVID-patiënten en op het werk dat Body Politic doet. Hij heeft gelukkig duidelijk gemaakt dat langdurige COVID-patiënten een ernstig en groot probleem vormen waarvoor het medische systeem slecht is uitgerust.
Toen Collins ME/cvs niet noemde in zijn laatste blog, miste hij echter een kans om de echte langdurig zieken – de ME/cvs-patiënten – in verband te brengen met langdurige COVID. Gezien het leed dat de ME/cvs-gemeenschap heeft geleden door de afwachtende houding van de NIH, was dat een schande. De misser was dubbel verontrustend, gezien het feit dat Solve ME/cvs Initiative een rol heeft gespeeld bij de financiering die Collins nu heeft gekregen voor langdurige COVID.
Vijf jaar geleden beloofde Collins dat de NIH een nieuwe weg ingeslagen was met ME/cvs, en zei “als je me niet gelooft, let dan maar op”. De NIH richtten drie nieuwe ME/cvs-onderzoekscentra op, verhoogden de financiering aanzienlijk en startten de intramurale studie van Nath, die een onverwachte zegen bleek te zijn. Collins bracht de financiering echter terug tot slechts een iets hoger niveau dan enkele jaren geleden, en zei verschillende jaren geleden dat er geen nieuwe financiering op komst was.
De nieuwe weg die Collins insloeg, bleek dus maar een doodlopend straatje dat nooit iets heeft opgeleverd dat in de buurt komt van de middelen die gerechtvaardigd zouden zijn voor een ziekte die zo verwoestend en veelvoorkomend is als ME/cvs.
Nu heeft Collins bakken geld (meer dan een miljard dollar) om te gebruiken voor een aandoening die, met uitzondering van haar korte duur, erg veel lijkt op ME/cvs en andere postinfectieuze ziekten. Het zou een schande zijn als de NIH zich alleen maar zou concentreren op langdurige COVID, terwijl andere postinfectieuze ziektegroepen bestaan, hulp nodig hebben en antwoorden kunnen bieden voor het raadsel achter postinfectieuze ziekten. De echte langdurig zieken (ME/cvs-patiënten) bieden de opportuniteit om langdurige, chronische postinfectieuze ziekten zoals deze te bestuderen. Ongeveer een miljoen mensen met ME/cvs in de VS zijn immers geen klein bier. Zij kunnen een even groot of grotere cohort zijn dan de langdurige COVID-patiënten. Ze wachten al zo lang.
Laten we ook niet de verantwoordelijkheid vergeten die de NIH dragen voor de huidige situatie. Keer op keer hebben ze geweigerd om postinfectieus ME/cvs-onderzoek te financieren – onderzoek dat de medische gemeenschap had kunnen voorbereiden op langdurige COVID. Ongeveer een miljoen langdurig zieken in de VS dragen nu de gevolgen van de decennialange verwaarlozing die ME/cvs ten deel is gevallen.
Hoog tijd dat de NIH proberen om dat goed te maken en deze ziekte volledig te financieren. Niemand kan zeggen dat het geld er niet is of dat de aandoening niet relevant is voor de huidige situatie. Als een miljoen langdurige COVID-patiënten financiering verdienen, dan verdienen de miljoenen echt langdurige patiënten die zo lang gewacht hebben dat ook en zelfs meer. Collins heeft de kans om de misstanden uit het verleden recht te zetten en genezing te bevorderen voor de ME/cvs-gemeenschap. Hij miste een kleine kans om dat te doen in zijn blogposts op Director’s Blog, maar er liggen grotere kansen in het verschiet.
© Health Rising, 22 januari 2021. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
