In 2018 bracht de Nederlandse Gezondheidsraad een adviesrapport uit, waarin staat: “Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS is noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen. Intussen is het essentieel dat de diagnose ME/CVS in de praktijk gesteld wordt, dat de ziekteverschijnselen van patiënten serieus genomen worden en zo goed mogelijk worden behandeld. Ook moeten hun functionele beperkingen volledig erkend worden bij de beoordeling van aanspraken op inkomens- en andere voorzieningen.”
In een recente enquête blijkt echter dat deze informatie de huisartsen nog amper heeft bereikt en dat de behandeling van deze ernstige invaliderende multisysteemziekte veel te wensen overlaat. Sterker nog, in een eerdere enquête beoordeelden ME-patiënten de Zorg voor ME met een rapportcijfer 2,3…. 75% van de patiënten geeft de kwaliteit van de zorg een dikke onvoldoende. In de opleiding van artsen wordt niet of nauwelijks aandacht besteed aan deze gecompliceerde multisysteemziekte. Mogelijk verandert dit in de toekomst nog, maar:
Deze ernstig zieke patiënten kunnen niet nog meer jaren wachten op een passende behandeling en de juiste voorzieningen.
Daarom zamelen wij als ME/cvs Vereniging geld in om de Internationale Consensus Primer (ICP) te versturen naar alle huisartsen in Nederland. De ICP is een handleiding voor artsen met daarin diagnose criteria en onderzoeks- en behandelmogelijkheden. De huisarts is de toegangspoort tot de zorg in Nederland en vervult een belangrijke spilfunctie voor ME/cvs patiënten.
Er zijn ruim 9.000 huisartsen in Nederland. Dit kan de ME/cvs Vereniging zelf niet opbrengen, wij zijn hiervoor afhankelijk van giften en donaties.
Wij vragen daarom uw hulp om de 9.000 huisartsen in Nederland de juiste biomedische informatie toe te sturen om hun ME/cvs patiënten te kunnen behandelen.
Wil je dat jouw huisarts de juiste informatie krijgt?
Mail de naam en adresgegevens van je huisarts naar contact@me-cvsvereniging.nl
Wij zorgen er dan voor dat ICP bij jouw huisarts wordt bezorgd.
Verloop
23/1/20
ICP naar huisartsen
In december hebben wij een inzamelingsactie gehouden om zoveel mogelijk Internationale Consensus Primers (ICP) naar huisartsen te kunnen sturen. De ICP is een handleiding voor artsen met daarin uitgebreide wetenschappelijk onderbouwde informatie over wat de ziekte inhoudt, hoe de diagnose gesteld kan worden en onderzoeks- en behandelmogelijkheden.
Deze actie hebben wij gedeeld op de website, Twitter, Facebook en Instagram en er is gul gedoneerd. De eerste mijlpaal van 250 gedoneerde Internationale Consensus Primers is ruimschoots overschreden!
Boven de 250 exemplaren gaan de verzendkosten drastisch naar beneden waardoor het mogelijk is om het dubbele aantal te verzenden voor hetzelfde bedrag.
De ME/cvs Vereniging heeft de algemene donaties van 2019 erbij opgeteld en op dit moment kunnen wij 1000 ICP’s naar huisartsen in Nederland sturen.
Dat betekent dat wij 1 op de 10 huisartsen bereiken met adequate info over ME!
In de afgelopen periode kon er gedoneerd worden en het adres van de eigen huisarts kon worden doorgegeven waar een ICP naar toe gezonden moest worden. Wij hebben echter nog geen 1000 huisartsen doorgekregen. Niet iedereen die doneerde gaf een arts door, of er werden grotere bedragen gedoneerd.
Wij gaan zelf ook huisartsenpraktijken selecteren, maar als je nog huisartsen weet die de ICP zeker zou moeten krijgen, kan je de namen en adresgegevens mailen naar: contact@me-cvsvereniging.nl
Of via een pb op onze Facebookpagina, Twitter of Instagram.
Wij gaan in 2020 door!
Naar 2020 verstuurde Internationale Consensus Primers in 2020!
We hebben een nieuwe doneerpagina via Do Support voor deze actie:
https://www.dosupport.nl/me-cvs-vereniging/kennis-over-me-cvs-te-verspreiden-onder-huisartsen/
Help ons alle huisartsen in Nederland te informeren – blijf doneren en blijf deze actie delen op sociale media!
7/2/20
De eerste 400 ICP’s onderweg naar huisartsen
Wat een mooi gezicht! De eerste 400 Internationale Consensus Primers gaan op de post naar 400 huisartsen in Nederland!
Blijf vooral doneren, want ons doel blijft 2020 ICP’s versturen in 2020!
Blijf dit ook zoveel mogelijk delen op sociale media.
In 2020 werd tot nu toe 505,79 € gedoneerd.
Alle donateurs: Heel erg bedankt voor je donatie.
Geef de naam en adres door van je huisarts(en), want de volgende stapel van 400 ICP’s wordt over een paar weken verstuurd!
Mail de namen en adres van je huisarts (of andere huisartsen die de ICP zouden moeten krijgen) naar: contact@me-cvsvereniging.nl
Zolang er wordt genoneerd blijven wij elke paar weken 400 ICP’s verzenden.
Doneer hier: https://www.dosupport.nl/me-cvs-vereniging/kennis-over-me-cvs-te-verspreiden-onder-huisartsen/
Janko Koolen, onze huisdrukker van Multiprint Koolen, dank je wel voor het drukken en verzenden van de ICP’s voor ons!
11/2/20
ICP bij je huisarts. Wat nu?
Heb je voor 2 februari de naam van je huisarts aan ons doorgegeven dan ligt de Internationale Consensus Primer deze week bij je huisarts.
Wat kun je doen?
✅Geef je huisarts even de tijd om de ICP door te bladeren en te beslissen of de ICP gelezen wordt of ongelezen bij het oud papier gaat. Huisartsen hebben het druk, en dit is niet de enige post die ze krijgen.
✅Vraag na een paar dagen of je huisarts de ICP al heeft ontvangen
✅Vraag of de doktersassistent de ICP in de leesmap van de huisarts(en) wil leggen
✅Vraag of je huisarts de ICP wel wil lezen, omdat het voor jou erg belangrijk is dat hij/zij dat wel doet
✅Als je huisarts aandacht heeft besteed aan de ICP, geef dan aan dat je daar heel blij mee bent en vraag of er nieuwe informatie in stond
✅ As je huisarts de ICP niet heeft ontvangen, geef het dan aan ons door. Wij zullen dan alsnog een ICP naar je huisarts sturen. Of je stuurt je huisarts de link naar de digitale versie: https://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/documenten/ICP%20Nederlandse%20vertaling.pdf
Zeg waarom het voor jou persoonlijk zo belangrijk is dat je huisarts dit leest.
✅Als je huisarts aangeeft de ICP niet te willen lezen, of het niet eens is met de inhoud ervan, vertel hem/haar dan dat de ICP
- een niet-commercieel document is,
- geschreven door een Internationaal Consensus Panel, bestaande uit artsen, onderzoekers, universitair docenten en een onafhankelijk opleider,
- uit 12 landen,
- die 100% consensus hebben bereikt,
- waarbij zij hun gezamenlijke multidisciplinaire ervaring inbrachten van 50.000 behandelde ME-patiënten, 50 jaar klinische ervaring en 500 jaar onderwijservaring.
✅Vertel je huisarts dat de ICP zich vooral richt op eerstelijnsartsen en internisten, maar dat andere medische beroepsbeoefenaren er ook profijt van kunnen hebben.
✅En dat de ICP is geschreven om artsen een gebruiksvriendelijk naslagwerk voor ME aan te reiken. Het document bevat een beknopte samenvatting van de huidige pathofysiologische bevindingen waarop de ICC gebaseerd is. Met behulp van een uitgebreide klinische beoordeling en een diagnostisch werkblad kan bij volwassenen en kinderen wereldwijd op duidelijke en consistente wijze een diagnose gesteld worden.
✅Wanneer je arts de ICP niet wil lezen, wijs deze er dan op dat de Gezondheidsraad in maart 2018 haar Adviesrapport inzake ME/CVS heeft uitgebracht: https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs.
Inmiddels heeft ZonMW de opdracht gekregen van de minister om o.a. te komen tot een wetenschappelijke onderzoeksagenda voor ME/CVS en is de stuurgroep geïnstalleerd. In het Advies schrijft de GR:
“Besteed in opleiding en bij- en nascholing van artsen en andere zorgverleners aandacht aan de ernstige, chronische multisysteemziekte ME/CVS en aan wat zij voor de patiënten met deze ziekte kunnen betekenen.”
Als huisarts van één of zelfs meerdere patiënt(en) met ME hebt u de kans door het lezen van de ICP alvast de voor de patiënt zo noodzakelijke kennis te verbreden.
✅En als laatste: Laat het ons weten hoe de reactie is geweest van je huisarts, dit helpt ons om duidelijk te maken aan de minister, aan het ministerie van VWS en aan de beroepsgroep van huisartsen wat er gebeurt als ME-patiënten informatie aandragen. Mail je ervaring naar: contact@me-cvsvereniging.nl. Dus zowel positieve als negatieve ervaringen.
Kennis over ME/cvs te verspreiden onder huisartsen
Help mee om kennis over ME/cvs te verspreiden onder huisartsen in Nederland – Doneer nu! In 2018 bracht de Nederlandse Gezondheidsraad een adviesrapport uit, waarin staat: “Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS is noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen.
