In juni 2010 werd door de Amerikaanse bloedbanken een actief ontmoedigingsbeleid ingevoerd voor donoren met de diagnose ME/CVS n.a.v. XMRV. Vanaf nu zal het Amerikaanse Rode Kruis (ex-)patiënten met ME/CVS definitief weigeren.
Verklaring van het Amerikaanse Rode Kruis met betrekking tot XMRV en chronisch vermoeidheidssyndroom (Persbericht)
National Headquarters
2025 E Street, N.W.
Washington, DC 20006
www.redcross.org
Contact: Public Affairs Desk
FOR MEDIA ONLY
media@usa.redcross.org
Phone: (202) 303-5551
Washington, vrijdag 3 december 2010. Momenteel zijn er geen specifieke federale aanbevelingen met betrekking tot de weigering van personen met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of andere aandoeningen die geassocieerd zijn met een Murine Leukemia Virus-related virus (XMRV) infectie. Maar in het belang van de veiligheid van de patiënt en de donor, zal het Amerikaanse Rode Kruis voor onbepaalde duur elke donor weigeren waaruit tijdens het donorgesprek blijkt dat ze de diagnose CVS gekregen hebben.
XMRV-infectie wordt in verband gebracht in sommige studies met prostaatkanker en chronisch vermoeidheidssyndroom, maar op dit moment moeten de ziekteverbanden nog bevestigd worden.
Er zijn momenteel onvoldoende gegevens om te concluderen dat XMRV overgedragen wordt via bloedtransfusie. De National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI) Task Force voert onderzoek uit om de frequentie van het virus in de donorpopulatie te bepalen, of het overgedragen wordt via transfusie, en of ontvangers geïnfecteerd raken en de ziekte ontwikkelen.
Een AABB Interorganisationele Task Force is belast met de herziening van alle beschikbare gegevens, het maken van aanbevelingen voor verdere actie om het risico van XMRV transmissie via bloedtransfusie te bepalen, het ontwikkelen van mitigatiestrategieën als nodig, en om informatie te voorzien voor bloeddonoren, ontvangers en het publiek.
De AABB Taskforce heeft in juni 2010 een Association Bulletin #10-03 uitgebracht, waarin wordt aanbevolen dat bloed verzamelende organisaties – door het gebruik van donor educatie materiaal dat beschikbaar is op de donorsite – actief potentiële donoren ontmoedigen om bloed of bloedcomponenten te geven voor zij die ooit van een arts de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend als chronisch vermoeidheid en immuundisfunctie syndroom (CFIDS) of myalgische encefalomyelitis (ME), gekregen hebben. Bovendien zou elke donor met symptomen van CVS geweigerd worden, als ze op de dag van de donatie, negatief op de vraag antwoorden “Voelt u zich goed vandaag?”
Het Rode Kruis heeft de AABB aanbevelingen doorgevoerd en is zelfs verder gegaan om voor onbepaalde tijd een weigering in te voeren voor donoren die wijzen op een geschiedenis of medische diagnose van CVS.
© Vertaling ME-Gids.net van “American Red Cross Statement on XMRV and Chronic Fatigue Syndrome” (American Red Cross, 3 december 2010)
Met dank aan Punika.
Lees hierover ook “XMRV: Red Cross Now Barring Blood Donors Who Have CFS” van Amy Dockser Marcus in the Wall Street Journal (3 december 2010)
4 reacties
Ik ben benieuwd wanneer ze dat gaan invoeren voor de partners en kinderen geboren van …
ik ook maar dit is toch een hele stap. een bloodban voor alle patienten èn ex-patienten
in de USA. En sanquin slaapt rustig door want volgens van der meer is het allemaal onzin
Fantastisch, ik hoop weer een stap in de goede richting van serieus genomen worden!!!
In ons aller belang zou de Nederlandse bloedvoorraad beschermd moeten worden tegen ALLE retrovirussen
Hopelijk weet Sanquin dat je het XMRV/MLV retrovirus ook in je bloed kunt hebben zonder ziekteverschijnselen, oftewel de sluipmoordenaar:-(
M.b.v. de door Sanquin toegepaste gezondheidsvragen aan de potentiële bloeddonor wordt XMRV/MLV-besmetting in zijn geheel niet uitgesloten 🙁
Dr. Judy Mikovits geeft geeft al aan dat er een blok ligt voor de voeten van de volksgezondheid als bekend wordt dat het levensgevaarlijke en tevens invaliderende XMRV/MLV-retrovirus in zeer grote mate voorkomt bij ME/(cvs)-patienten, maar daarnaast ook voorkomt bij personen ZONDER ziekteverschijnselen.