Pleidooi tegen te snel besliste diagnose en therapie !
Op onverklaarbare wijze en zonder aanwijsbare oorzaak moe zijn. Rusten brengt geen verkwikking. Zelfs ‘licht’ huishoudelijk wordt een uitputtingsslag. Concentratiestoornissen zijn aan de orde van de dag. De omgeving durft je al eens bestempelen als depressief, simulant of luierik. Niets van dat alles. Wie uiteindelijk de diagnose CVS krijgt toebedeeld, is ernstig ziek. Omdat er verschillende benaderingen zijn van de ziekte inzake ontstaansmechanisme en behandeling, zochten we in Gent dokter Luc Lambrecht op die deze omstreden aandoening in zijn totaliteit omkadert.
Simulant noch luierik
Deze Gentse dokter valt met de deur in huis : "Als ik stout mag zijn, er zijn geen twee strekkingen in de benadering van CVS zoals u beweert, maar er zijn er minstens vijf."
De diagnose van CVS is zo moeilijk omdat de symptomen en klachten die wijzen op de ziekte zeer uiteenlopend zijn. Vermoeidheid alleen is geen criterium om de diagnose CVS te stellen. ‘Altijd moe zijn’ is een subjectief gegeven en is niet direct meetbaar. Aan de hand van internationaal aanvaarde diagnostische criteria of richtlijnen kan toch met vrij grote zekerheid vastgesteld worden of iemand de werkdiagnose CVS al dan niet verdient. Die criteria zijn dus van belang omdat er nog geen specifieke test is om CVS vast te stellen.
Enkel via een uitgebreid screenringonderzoek (verschillende onderzoeken op verschillende medische terreinen) kan men nagaan of er geen andere onderliggende mogelijke oorzaak aanwezig is. Ook ziektebeelden die chronische vermoeidheid kunnen veroorzaken (zoals bv. MS, kanker, chronische infecties door bacteriën, schimmels of parasieten, slaapstoornissen, chronische aandoening van organen, hartproblemen, bloedarmoede…) moeten worden uitgesloten.
“Er zijn enkele tegenstrijdigheden in de door wetenschappers vastgelegde criteria", aldus dr. Lambrecht. "De richtlijnen van Holmes (de auteur die CVS in 1988 voor het eerst beschreef) zijn in feite onvoldoende en intussen wetenschappelijk achterhaald maar wel vlot hanteerbaar in de praktijk. Andere criteria zoals deze in 1994 opgesteld door Fukuda – op dit ogenblik als meest wetenschappelijk gefundeerd aanvaarde – blijken erg omslachtig in de dagelijkse praktijk. Persoonlijk vind ik het belangrijk dat Fukuda de diagnose CVS niet stelt op één moment, m.a.w. er komen heel wat onderzoeken en follow-up aan te pas, terwijl volgens de criteria van Holmes ‘het vermoeden’ van CVS wel degelijk aanvaard wordt bij één consultatie.
Wanneer is er een vermoeden van CVS ?
Vooreerst is er een aanhoudende vermoeidheid van minstens 6 maand, niet met rust te verhelpen en aanzienlijke beperkingen meebrengend op de dagdagelijkse activiteit. Verder moeten minstens 4 van de 8 volgende symptomen zeker 6 maand aanwezig zijn: – uitgesproken uitputting na inspanning – geheugen- en concentratiestoornissen – niet-herstellende slaap – thv. hals- en okselstreken vergrote lymfeknopen (minder dan 2.5 cm doormeter en goed beweegbaar) – gewrichtspijn in verschillende gewrichten, doch zonder ontstekingstekenen – veralgemeende spierpijnen – geïrriteerde keel – nieuw type hoofdpijn.
Voldoe je aan het hoofdcriterium en minstens 4 bijkomende symptomen, dan voldoe je (uiteraard als er geen ander voor de hand liggend ziektebeeld interfereert) aan wat je zou kunnen noemen ‘de werkhypothese’ van CVS.
De triggers van CVS
Om het ontstaansmechanisme van deze ziekte te omschrijven en te begrijpen , formuleert dokter Lambrecht vijf perspectieven of invalshoeken :
-
er zijn vnl. de neuropsychologen die een verband zien tussen CVS en een aantal andere ziektebeelden, zoals het prikkelbare darmsyndroom, spanningshoofdpijn, migraine, het syndroom van rusteloze benen, het premenstrueel tensiesyndroom e.d.m. Deze groep auteurs weerhouden ook vaak voorbestemmende factoren als een traumatische jeugd, een overbelastingssyndroom, een onvoldoende stresstolerantie e.d.m.
-
een andere invalshoek is CVS linken aan de invloed van toxische stoffen (zware metalen – insecticiden – scheikundige stoffen)of aan milieufactoren. Zo heeft men een op CVS lijkend ziektebeeld zien ontstaan na de Balkan- en de Golfoorlog: angst en stress in combinatie met scheikundige stoffen zijn dan de ‘trigger’ of uitlokking. Gelijkaardig bestaat het ‘multiple chemical hypersensibility’ en het ‘sick buildingsyndroom’: mensen die met op CVS-lijkende symptomen reageren op bepaalde kunststoffen, gebruikt bij de constructie van gebouwen. Zo vond de Duitse professor Hilgers in 1994, geruime tijd voordat de dioxinecrisis in ons land in alle hevigheid uitbrak, reeds bij 80% van zijn patiënten toxische bloedhoeveelheden dioxine en pentachloorfenol als mogelijke trigger van CVS-ziektebeelden. Deze ‘triggers’ kunnen er dus mee de oorzaak van zijn dat CVS zich voordoet.
-
de virale werkhypothese: er zijn de op CVS-lijkende ziektebeelden die door infectieziekten worden ingeluid. Minimum een 15-tal virussen en andere microbiële agentia zijn hierbij als inleidende factor reeds bij beschreven. In Vlaanderen zijn in mijn ervaring hierbij vooral het Epstein-Barr Virus (verantwoordelijk voor mononucleosis of klierkoorts) en ook chlamydia, mycoplasma, toxoplasmose en de hepatitis virussen de triggers. In samenwerking met klinische biologen, specialisten in de medische beeldvorming en ook andere medische disciplines hebben we internationaal een aantal medische artikels gepubliceerd die de veronderstelling kracht bijzet dat virussen mee aan de oorzaak van CVS liggen bij een groot aantal patiënten.
-
de hypothese van een overactief immuun- of afweersysteem. Het afweersysteem gaat bij CVS – via een in dit geval minder doelmatige strategie van de witte bloedcellen – verschillend reageren naargelang het lichaam wordt ‘gecontacteerd’ door een groep triggers van buiten de lichaamseigen cellen (bacteriën, parasieten en toxines) of van binnen de eigen cellen (virussen, gisten, kankercellen en bacteriën). Geneesmiddelen die bij CVS hier ‘immunomodulerend’ op inspelen zijn bv. Ampligen, Isoprinosine, Kutapressine,…
-
vervolgens heb je de meer holistische aanpak die de mens ziet als een uniek geheel van lichaam, ziel en geest, en niet als ‘een orgaan dat niet goed meer functioneert’ en hem hierbij ook in zijn omgeving en zijn emotionele situatie bekijkt. Een samengaan van genetische factoren, psychische en fysische belastende voorgeschiedenis en omgevingsfactoren, infectieuze en toxische triggers induceert dan uiteindelijk CVS.
"Wat we nu ook aanvaarden als ontstaansmechanisme, de multidisciplinaire en holistische benadering van de individuele CVS-patiënt blijft mijns inziens van het grootste belang. Ik heb zelf aan de wieg gestaan van de oprichting op academisch vlak van referentiecentra rond CVS. Deze centra hebben tot doel om multidisciplinair de verschillende ziekte-uitlokkende mechanismen te beoordelen, therapeutisch bij te sturen en het dossier medico-administratief te honoreren. In de realiteit blijkt dit niet eenvoudig. Zowel voor huisarts als specialist zijn de klachten van de patiënt immers vaak atypisch. Immers, wie is er niet moe ? Zo vinden we in onze reeks van CVS-patienten slechts in 40% van de lichamelijke onderzoeken, afwijkingen die iets of wat als klinisch abnormaal kunnen omschreven worden.
Tien jaar geleden stelden we ons de vraag of we op eenvoudige en tevens betaalbare manier de subjectieve klachten van de CVS-patiënt volgens de criteria van ‘Holmes’ konden objectiveren. We menen intussen geslaagd te zijn in onze opdracht. Kijk, de vier klassieke prioritaire orgaansystemen waar bij een CVS-patient roofbouw wordt gepleegd zijn het centraal zenuwstelsel, het spierstelsel, het bloed en het immuunapparaat. In de meerderheid van de CVS-gevallen zien we in deze orgaansystemen afwijkingen.
Bekijken we bvb. vooreerst de onderzoeken van het centraal zenuwstelsel, dan heb je met o.a. slaaponderzoek en neuropsychologisch onderzoek en eventueel met neurospect (een soort isotopenscan van de hersenen)mogelijkheden om de geclaimde neurologische symptomen te objectiveren. Op spiervlak bestaat de fietstest (de inspanningsproef), inclusief meting van de zuurstofdrempel en het recuperatievermogen. In de regel is de aldus afgeleide functionele inspanningscapaciteit bij CVS-patiënten erg ondermaats, zelfs zodanig dat er auteurs zijn die beweren dat deze patiënten gemiddeld meer geïnvalideerd zijn dan patiënten met diabetes type II, hartdecompensatie of depressie.
Bij middel van een EMG (electromyografie, specifiek spier/zenuwonderzoek) vonden we zelf bij 120 op 200 CVS-patiënten begeleidend een overprikkelbaarheidstoestand van de spieren met bijkomend klachten van spierkrampen, gevoelens van zinderingen thv. vingers en tenen. Bij onderzoek van het bloed en de immunologie, vinden we eveneens bepaalde afwijkingen (o.a. overdreven activiteit van het immuun- of afweerapparaat, enzymafwijkingen, stoornissen in de hormonale functies, afwijkingen in het calcium- en magnesiummetabolisme,…).
Uiteraard zijn er ook psychologische gevolgen, zowel depressieve ontsporingen en verhoogd zelfmoordrisico. De familiale, sociale en financiële gevolgen zijn niet te onderschatten. In onze studiegroep van 1200 patiënten bleek de gemiddelde leeftijd 28 jaar en ging het gemiddeld om driemaal meer dames dan om heren. Gezien het vaak over patiënten gaat die sterk geïnvalideerd zijn (onze ervaring leert dat gemiddeld 1 op 3 werkonbekwaam is en 1 op 3 deeltijds werkt), is er ook een hoge lijdensdruk. Er zijn daarenboven vooreerst vaak associaties met andere ziektebeelden zoals o.m. fibromyalgie, ernstige slaapaandoeningen, als tevens onbegrip bij partner, (para)medici, bedrijfs-, arbeids- en controlegeneesheren, sociale isolering, zelfmoordneiging enz. CVS is een ernstige, invaliderende aandoening, die gemiddeld nog steeds op te weinig begrip kan rekenen en aldus vaak in de anonimiteit schuilt".
Addertjes onder het gras
Dokter Lambrecht erkent dat hij zowat 10 jaar geleden op een aantal diagnostische addertjes onder het gras heeft getrapt. Hij zal nooit meer na één consultatie een brief naar een huisarts sturen met de diagnose: ‘deze patiënt heeft typisch CVS’. Toen hij nog louter op basis van de klassieke Holmes criteria de werkdiagnose CVS stelde, bleek zich naderhand meermaals een andere diagnose aan te melden zowel op centraal neurologisch, internistisch, gynaecologisch, oncologisch als fysiotherapeutisch vlak.
"Dit betekent dat noch je huisarts noch de behandelend specialist bij één consultatie het verdict CVS mag vellen ! Zelfs wanneer verschillende zogezegde experts van mening zijn dat deze ziekte meespeelt, CVS is m.i. een followup- en geen momentdiagnose" !
"Op therapeutisch vlak kan een geneesherenploeg volgens haar specifieke background en ervaring andere accenten leggen", licht de dokter verder toe. "Op neuropsychologisch vlak zijn er collega’s die zich met biofeedback en psychologische en psychotherapeutische revalidatie bezig houden. Andere collega’s spitsen zich meer toe op het lichamelijke en trachten in te werken op het afweermechanisme met anti-microbacteriële therapie of pogen met ontgiftigingskuren zware metalen en andere toxische stoffen te evacueren uit het lichaam.
Ik persoonlijk tracht eveneens te zorgen voor een multidisciplinaire aanpak en follow-up. De medische ondervraging, het klinisch lichamelijk onderzoek, het screeningsbloed- en immunologisch onderzoek, de echografie en eventueel de radiografie, de cycoergospirometrie (= de fietstest)neem ik voor mijn deel. Een collega neuroloog en/of psychiater verricht zo nodig het neuropsychologisch onderzoek, het slaaponderzoek en het neurospectonderzoek (isotopenscan van de hersenen.
De fysiotherapeutische revalidatie gebeurt door een collega fysiotherapeut of op basis van onze fietstestresultaten. Hieruit kan afgeleid worden of de patiënt mag trainen en zo ja, hoe intens. Slaapmedicatie blijkt ook belangrijk. Deze wordt als proeftherapie of op grond van de resultaten van het slaap EEG voorgeschreven. Soms bestaat deze o.m. op basis van antidepressiva en dat niet zozeer omdat de patiënt depressief is (hoewel dit uiteraard als gevolg van deze chronische uitputtende ziekte uiteraard frequent zo blijkt te zijn), maar wel degelijk als erkende doorslaaptherapie.
Begrip voor de CVS patiënt en zijn aandoening blijkt zeer belangrijk. Dagelijks ervaar ik dat zowel de patiënt de partner en familieleden, de huisarts, de specialist, de paramedici, accenten verkeerd leggen en zo bij de patiënt de negatieve spiraal op fysisch en psychisch vlak doortrekken".
Op de vraag of bepaalde diëten nut hebben, weet dokter Lambrecht dat een groot percentage van de CVS patiënten frequenter allergie en voedingsintolerantie vertoont dan de gemiddelde patiënt. Ook zijn er heel wat rapporten die melding maken van een te laag suikergehalte in het bloed. "Uiteraard moet de patiënt individueel bekeken worden, maar klassiek geneeskundig gezien zijn er te weinig harde argumenten om te stellen dat bij alle CVS-patienten gerichte diëten en voedingstherapie efficiënt zijn.
Dokter Luc Lambrecht is er voorstander van dat men als rechtstreeks betrokken arts, met opvolgingsfunctie van de patiënt, ook de coördinatie van het patiëntendossier moet beheren met betrekking tot én de referentiecentra én de erkenning van CVS én de blijvende discussie over al dan niet volledige werkonbekwaamheid of ongeschiktheid.
Elke arts moet naast de somatische ook mentale ondersteuning geven en voor elke arts geldt : "if not to cure, to care" (indien niet genezen, minstens voor zorgen). "Dagelijks treft het mij dat een opbeurend woord, een schouderklop voor deze patiënten, belangrijker is dan men in eerste instantie zou vermoeden. Wanneer je met CVS te maken hebt, moet je én een breeddenkend arts en mens zijn. Je kunt, zoals gezegd, niet op één momentopname de diagnose stellen. Je moet de patiënt begeleiden en waar ik in mijn praktijk nog gezondigd heb door, na een eerste consultatie, fier als een kind aan de betrokken huisarts te schrijven : dit is een prototype CVS-patiënt volgens de gangbare criteria, bekijk ik dit nu als een fout.
CVS blijkt een constante zoektocht en begeleidingsdiagnose. Er blijken bij followup naderhand inderdaad teveel andere potentiële interferende diagnosen mogelijk, zoals CVS-mimerende ziektebeelden als bvb. lupus, tuberculose, longembolie, maligniteit, neurologische, hematologische en zelfs gynecologische ziektebeelden…Ik beschouw dit dan ook als een pleidooi tégen een te snel besliste CVS-diagnose en in het bijzonder tegen een te specifieke, vaak erg dure en/of experimentele therapie".
Dokter Lambrecht rondt zijn betoog af met de stelling dat een goede huisarts nog steeds de centrale figuur is en moet blijven en zich daarvoor multidisciplinair kan laten bijstaan. "Het coördineren van een dossier met zowel neurologische, fysicotherapeutische, internistische, psychologische, sociofamiliale en socio-economische problemen is een boeiende en zware uitdaging, maar het constante vertrouwen en dankbaarheid van een chronisch zieke blijkt hierbij de riem onder het hart".
De Wereldgezondheidsorganisatie heeft aan CVS het nummer 10 G93.3 ICD (Index of Codex of Diseases) toegekend of verhelderend gezegd : CVS staat netjes gerangschikt bij de internationale index van de erkende ziektes.
Bron : http://www.levenmetcvs.be
