Een verwoestende ziekte die nood heeft aan een betere naam

[N.v.d.r.: in de VS is de benaming ME weinig bekend, en wordt de ziekte CVS genoemd. De term CVS krijgt daar veel minder de psychosomatische bijklank die het o.a. in België heeft, en legt ook verzekeringstechnisch iets meer gewicht in de schaal. Toch blijft de naam ook voor hen een doorn in het oog, omdat het de ziekte bagatelliseert.]

E.coli © National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institutes of Health

Maureen Hanson, Garnet News, 19 oktober 2016

Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een ziekte waar vele mensen al van hebben gehoord, maar weinig mensen weten er echt veel over. 

De misvatting over de ernst van de ziekte is deels veroorzaakt door het gebruik van de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), in 1988 bedacht door een comité dat bijeenkwam in de Centers for Disease Control. Vóór dat advies was de ziekte gekend onder de meer intimiderende naam Myalgische Encefalomyelitis (ME), die de voorkeur geniet van vele patiënten en nog steeds gebruikt wordt in vele landen in Europa. Chronisch Vermoeidheidssyndroom trivialiseert de aard van de ziekte en haar impact op het leven dan de mensen die eraan lijden.

Voor mensen die de ernstige vorm van ME/CVS hebben, kan gewoon uit bed komen om een douche te nemen, of het huis uit gaan voor een afspraak bij de dokter hen verschillende dagen bedlegerig maken. Sommige mensen kunnen zelfs helemaal niet uit bed komen.

De naam beïnvloedt niet alleen de publieke opinie over de ziekte, maar ook die van medisch personeel. Het is zelfs zo dat studenten en artsen in opleiding die identieke scenario’s voorgesteld kregen, meer geneigd waren om patiënten met myalgische encefalomyelitis te beschouwen als patiënten met een biomedische ziekte, terwijl patiënten met het label chronisch vermoeidheidssyndroom eerder bestempeld werden als psychiatrische patiënten.

Vier keer meer vrouwen als mannen krijgen ME/CVS. Vele dokters wimpelen beschrijvingen van ME/CVS-symptomen af als depressie of emotionele stoornissen.

Een onderzoek van het Institute of Medicine erkende de gevolgen van de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom en raadde aan de naam te veranderen in Systemische Inspanningintolerantieziekte. De naam verwijst naar een primair symptoom van de ziekte, postexertionele malaise, wat een verergering van symptomen is als een slachtoffer probeert een inspanning te leveren die vroeger draaglijk was. De meeste patiënten bereiken een stabiel niveau van inspanning waarvan ze uit ervaring weten dat ze het kunnen verdragen, en overschrijden het enkel als het absoluut noodzakelijk is, aangezien ze weten dat ze als gevolg een verergering krijgen in pijn, malaise, vermoeidheid en cognitieve moeilijkheden die dagen of weken aanhoudt.

Maar zelfs een naamsverandering, die eerlijk gezegd niet echt aansloeg, lost het probleem niet op als de beeldvorming rond de ziekte slap en misleidend blijft. Zoals we allemaal weten, zijn beelden krachtig en zorgt het verbinden van foute beelden met de ziekte alleen voor nog meer desinformatie.

Een uitzondering is op dit moment te zien op Times Square in New York: een filmpje van het SolveME/CFS Initiative, een patiëntenorganisatie voor belangenbehartiging, waarin foto’s getoond worden van echte, ernstig zieke patiënten met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

© The Solve ME/CFS Initiative

Solve ME/CFS Initiative Times Square Public Awareness Ad

Nieuw onderzoek wordt geconfronteerd met dezelfde vooroordelen

Deze beelden staan in schril contrast met velen van de beelden bij de vele nieuwsberichten over de recente wetenschappelijke publicatie omtrent abnormaliteiten in het darmmicrobioom bij ME/CVS. In juni rapporteerde een team wetenschappers, waar ik deel van uitmaakte, onze ontdekking dat de bacteriepopulaties in de darm van mensen met de ziekte abnormaal zijn in vergelijking met gezonde mensen. Een groot aantal bacteriën dat ontsnapt uit de darm naar de bloedstroom lijkt ontsteking uit te lokken bij sommige slachtoffers van ME/CVS.

Deze nieuwe informatie was het onderwerp van meer dan 70 artikels in de gewone en medische pers.

Al die aandacht voor ons werk had een kans kunnen zijn om mensen iets te leren over de echte levensverwoestende aard van de ziekte.

Maar de foto’s die men uitkoos ter illustratie bij vele van deze artikels, verspreidden hardnekkige misvattingen over de ziekte.

Men gebruikte verschillende categorieën van foto’s om de verslaggeving over onze bevindingen van het darmmicrobioom te illustreren: microscopische afbeeldingen van bacteriën, anatomische tekeningen met de darmen uitgelicht, en foto’s van mensen waarvan men veronderstelde dat ze ME/CVS hadden.

Maar vele van de foto’s van patiënten met de ziekte waren totaal ongepast, en kwamen voort uit het misverstand dat vermoeidheid niet alleen het primaire, maar ook het enige symptoom is van de ziekte.

Eén artikel had zelfs de titel: “Darmbacteriën kunnen je moe maken.”

Vermoeidheid is ook vaak een gevolg van andere ziektes, zoals multiple sclerose en kanker. Maar niemand zou een artikel over deze twee ziektes illustreren met iemand die aan zijn computer in slaap valt, een vrouw die een dutje doet met een kop koffie in de hand, of een vrouw die duidelijk net thuis is gekomen van haar werk, en met afgrijzen kijkt naar een vloer vol speelgoed van de kinderen. Een andere foto toont een vrouw die op de bank ligt terwijl het licht door het raam op haar gezicht schijnt. Slachtoffers van ME/CVS zal je nooit in zo’n houding zien, aangezien de meesten van hen erg gevoelig zijn voor licht, en sommigen zich zelfs moeten opsluiten in een donkere slaapkamer.

Als we eindelijk de onderliggende oorzaak van de ziekte begrijpen, zal zonder twijfel een nieuwe en juistere naam opduiken. In de tussentijd is het belangrijk dat redacteurs in de media en gezondheidsbloggers niet enkel correct verslag uitbrengen over de ziekte, maar ook dat ze beelden uitkiezen die de ware aard van de ziekte afbeelden, zoals omschreven door het Institute of Medicine: “een ernstige, chronische, complexe multisysteemziekte die vaak en op dramatisch wijze de activiteiten van de getroffen patiënten beperkt”.

– Maureen Hanson

Maureen Hanson is Professor Moleculaire Biologie en Genetica aan Cornell University en voert onderzoek uit naar Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom met de steun van NIH. Ze is een Public Voices Fellow van het OpEd Project.

© Maureen Hanson voor GarnetNews. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.