Sylvia Rowley, The Saturday Paper, 6 augustus 2016
Ondanks het feit dat er landelijk onderzoek van wereldklasse naar ME (cvs) wordt verricht, is er een groot gebrek aan overheidsfinanciering en ondersteuning voor patiënten.
Schoenen van Australiërs met ME stonden in mei opgesteld voor de State Library van Victoria (Karyn Adamas
“Ik typ dit op een donker scherm in mijn verduisterde slaapkamer met mijn ogen dicht en oordopjes in,” schrijft de 45-jarige Anna Kennedy, een klinisch psychologe uit Melbourne, in één van onze eerste emailconversaties.
“Het is een akelige plek voor mij om te zijn, omdat ik een verteller ben in hart en nieren. Ik hou van gesprekken, vind mensen fascinerend en heb dat altijd al gevonden. ME hebben, is alsof je in de gevangenis zit.”
Kennedy heeft al vijf jaar niet gewerkt sinds ze ernstig ziek werd door complexe neuro-immuunaandoening ME, ook wel bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
Als ik het huis in de noordelijke buitenwijken bezoek, waar ze met haar man en twee zonen woont, praat Kennedy met mij terwijl ze op de sofa ligt onder een elektrisch deken samen met haar hond Rufus, die aan haar voeten ligt te slapen. Momenteel kost het haar veel moeite om rechtop te zitten of rechtop te staan.
Volgens schattingen op basis van wereldwijde statistieken lijden ongeveer 100.000 tot 240.000 mensen in Australië aan ME/CVS. Daarvan is ongeveer een kwart ernstig geïnvalideerd en niet in staat het huis te verlaten, terwijl aan het andere eind van het spectrum ongeveer een zevende in staat is om te werken, althans deeltijds. De aandoening begint vaak met een infectie of een ander trauma en treft meerdere lichaamssystemen, waaronder de hersenen, het zenuwstelsel, de darmen en het immuunsysteem. Een van de belangrijkste markers van de ziekte is een verslechtering van symptomen na fysieke inspanning, waarna het dagen of weken kan duren om te herstellen.
Op haar meest slechte momenten heeft Kennedy moeite om te praten of informatie te verwerken en is ze volledig bedlegerig. Dit noemt ze haar “lappenpop”-toestand. Twee jaar geleden was ze 24 uur per dag misselijk, overgevoelig voor lawaai, licht, beweging en geluid, had ze hoofd- en rugpijn, griepachtige symptomen, kon ze amper rechtop staan en was ze niet in staat om voedsel goed te verteren.
“Ik zou dit nooit als vermoeidheid omschrijven,” zegt ze droevig.
Wat wetenschappers begrijpen van wat er in werkelijk aan de hand is in het lichaam van mensen zoals Kennedy, is tot dusverre uiterst beperkt, maar Australische onderzoekers spelen nu een rol in het aan het licht brengen van aanwijzingen.
“We hebben nog een lange weg te gaan, maar onze basis is gelegd,” zegt Professor Donald Staines, codirecteur van het National Centre for Immunology and Emerging Diseases aan de Griffih Universiteit in Queensland.
Een van de belangrijkste onderdelen van ME/cvs-onderzoek, dat onlangs van Australië kwam, is een serie papers van het team dat wordt geleid door Staines en mededirecteur Sonya Marshall-Gradisnik, die afwijkingen laten zien in de genetische make-up en de functie van de immuunsystemen van mensen met ME/cvs.
In onderzoek dat in de afgelopen 12 maanden werd gepubliceerd, vond het team genetische mutaties in de “bedreigingsreceptoren” van bepaalde witte bloedcellen bij ME/cvs-patiënten en veranderingen in de door deze receptoren aangestuurde functies, zoals de energieproductie binnen de cel.
Zij bevestigden ook dat immuuncellen, die door deze veranderingen worden beïnvloed, niet in staat zijn om infectie en kanker zo goed te bestrijden als ze zouden moeten.
De ontdekking van deze gebrekkige receptoren zou ook verdere implicaties kunnen hebben. “Zenuwcellen, spiercellen, alvleeskliercellen, darmcellen, noem maar op, ze bevatten allemaal deze receptoren,” zegt hij. “en als dezelfde veranderingen [die in de witte bloedcellen plaatsvinden] in elke cel van het lichaam gebeuren, zal het hele lichaam abnormaal reageren.” Dit zou “een enorme hoeveelheid” van de complexe en diverse symptomen van ME/cvs kunnen verklaren,” zegt Staines. Het team is in gesprek met bedrijven over het produceren van een diagnostische test voor de ziekte op basis van hun bevindingen.
“Het onderzoek komt echt van de grond,” zegt Sally Missing, voorzitter van de ME/cvs-vereniging Emerge Australia. “Er is nationaal en internationaal gezien heel wat stuwkracht. Een aantal groepen hebben in de afgelopen maanden net aangekondigd dat zij biologische markers hebben gevonden [voor de ziekte]. Er zijn echter nog steeds enorme lacunes en er is nog steeds sprake van ernstige ondersubsidiëring van onderzoek in Australië.”
Eerder dit jaar, op vraag van senator Scott Ludlam, onthulden gezondheidszorgambtenaren dat de National Health and Medical Research Council (NHMRC) 1,6 miljoen dollar aan ME/cvs-onderzoek heeft besteed sinds 2000. Ter vergelijking: er is meer dan 47 miljoen dollar uitgegeven aan multiple sclerose sinds 2002. Dit treft minder dan een vierde van de mensen die aan ME/cvs lijden en waarvan in een recente studie is ontdekt dat het een minder grote invloed heeft op de kwaliteit van leven.
“Alhoewel we hier onderzoek van wereldklasse doen, wordt het helemaal niet ondersteund door de Commonwealth Government,” zegt Ludlam.
Dit gebrek aan financiering gaat gepaard met een gebrek aan ondersteuning en zorg voor patiënten, zegt hij. “Het is buitengewone verwaarlozing. Over het algemeen lijken medici nog steeds in het donker te werken, en enorme veel mensen worden niet eens geholpen.”
De NHMRC heeft momenteel geen klinische richtlijnen voor artsen en de ziekte werd niet genoemd in de laatste Australische studie naar ziektelast [Australian Burden of Disease Study], die in 2016 gepubliceerd werd, omdat er geen “recente betrouwbare gegevens” bestaan over het aantal mensen dat eraan lijdt. Er is minimale scholing voor dokters en de grootste Australische ME/cvs-patiëntenvereniging wordt gerund door twee deeltijdse werknemers.
Bijgevolg hebben veel patiënten te maken met afwijzing of ongeloof van hun dokters. In Melbourne geeft Kennedy een voorbeeld van een cardioloog die haar vertelde dat haar symptomen psychosomatisch waren – veroorzaakt door psychische stress. “Ze diagnosticeerde mij met een zeer zeldzame, complexe psychologische aandoening binnen de paar minuten dat ik in haar praktijk was,” zegt Kennedy. “Als klinisch psychologe was ik daar verbijsterd over.”
Dit jaar besloten Kennedy en een groep anderen met ME/cvs om politiek actief te worden om te protesteren tegen het gebrek aan financiering en erkenning. In mei namen zij deel aan het wereldwijd evenement “#MilionsMissing”, om te protesteren tegen de miljoenen dollars, die ontbreken voor ME/cvs-onderzoek, en de miljoenen mensen wereldwijd die hun leven missen. Zij deden dit onder de vlag van een nieuwe patiëntenbeweging, die #MEAction wordt genoemd, en in de Verenigde Staten is ontstaan.
“Er is nu een massaal gevoel dat iedereen er genoeg van heeft!” zegt Karyn Adams, die ME/cvs heeft en het protest in Melbourne heeft geleid. “Mensen zetten hun gezondheid op het spel om te proberen dingen te doen om een verschil te kunnen maken.”
De groep verzamelde 320 paar schoenen, die toebehoorden aan Australiërs met ME/cvs en stelde deze op voor de State Library of Victoria in Melbourne, als onderdeel van een wereldwijde actiedag.
“Velen van ons zijn te ziek om fysiek op te dagen op een protest… Hiermee kregen we toch de mogelijkheid om mensen te vertegenwoordigen, die te ziek waren om hun huizen of bedden te verlaten,” zegt Adams. “Op straat kregen we een ongelooflijke respons.”
Verschillende organisatoren hielpen vanuit hun bed om het evenement te plannen, waaronder Kennedy. Zij woonde het protest bij in een rolstoel. “De ervaring was zo bevestigend voor mij; om op die plaats te zijn met andere patiënten, en om samen met hen aan een gemeenschappelijk doel te werken,” zegt zij.
De nieuw gevormde groep, #MEAction Australië, ontwerpt nu haar belangenstrategie om te werken met politici en anderen. Ondanks het feit dat zij gelooft dat activisme haar beste kans is op een verandering van haar situatie, is Kennedy er niet zeker van of zij in staat zal zijn om door te blijven gaan: het werk dat zij in het plannen van het evenement heeft gestopt, heeft immers een zware tol geëist.
“Ik ben zes weken lang amper uit bed geweest,” zegt zij. “Het was cognitief gezien vreselijk, mijn zoon praatte tegen mij en niets kwam binnen. Ik wil meer aan activisme doen, maar ik weet gewoon niet hoe ik dat ga doen en nog steeds een moeder zijn, nog steeds aanwezig voor mijn gezin.”
© The Saturday Paper. Vertaling Meintje en Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
Lees ook
