Home » Nieuwsartikels » Patiënten » Het leven met ME/CVS en het verfilmen ervan

Het leven met ME/CVS en het verfilmen ervan

Geplaatst door ME-Gids
op 06/04/2018

Laatste bijwerking op 16/03/2024

Bron:

| 9609 x gelezen

Door David Tuller, DrPH, Berkeley Wellness

Veel mensen, waaronder sommige artsen, geloven nog steeds dat de ziekte die bekend staat als het “chronisch vermoeidheidssyndroom” een psychiatrische of psychosomatische aandoening is. Maar wetenschappers hebben de laatste jaren in toenemende mate erkend dat het hier gaat om een ernstige ziekte die gekenmerkt wordt door immunologische en neurologische disfuncties. In veel, zo niet de meeste gevallen, wordt het veroorzaakt door een infectie, hoewel blootstelling aan milieutoxines, schimmels of andere fysiologische trauma’s ook een rol zouden kunnen spelen.

In de VS lijden naar schatting één miljoen mensen aan de ziekte. Sommigen zijn zo ziek dat ze nauwelijks in staat zijn hun huis te verlaten. De meesten krijgen geen diagnose. De naam chronisch vermoeidheidssyndroom roept bij de meeste patiënten een gevoel van afkeer op omdat het hun ziekte verkeerd voorstelt en trivialiseert. Volgens een belangrijk rapport uit 2015 van het Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine), is niet per se “vermoeidheid” het belangrijkste symptoom, maar het feit dat patiënten een ernstige terugval ervaren na zelfs een minimale inspanning – een fenomeen dat het rapport aanduidt als “inspanningsintolerantie” (exertion intolerance) maar dat ook vaak “postexertionele malaise” genoemd wordt.

Veel patiënten noemen de ziekte daarom liever “myalgische encefalomyelitis”, of ME, wat zich vertaalt als “ontsteking van de hersenen en het centraal zenuwstelsel, vergezeld door spierpijn”. Die naam werd bedacht na een ziekte-uitbraak in het Londen Royal Free Hospital in het midden van de jaren vijftig en wordt sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd als een neurologische ziekte. In de VS verwijzen overheidsinstanties nu vaak naar de ziekte als ME/CVS.

Jennifer Brea had nog nooit van ME/CVS gehoord voordat ze ziek werd. Na een paar jaar als journalist de wereld te hebben afgereisd, schreef ze zich in als student politieke wetenschappen aan de universiteit van Harvard. Maar dan, op 28-jarige leeftijd, werd Brea geveld door koorts en de ziekte kwam geregeld terug in opstoten. Geen enkele medische test kon duidelijkheid verschaffen waarom haar gezondheid achteruit ging. Uiteindelijk vertelde een neuroloog haar dat ze leed aan een “conversiestoornis” – een psychiatrische aandoening waarbij mensen hun emotionele leed als lichamelijke symptomen beleven.

Anderhalf jaar zou het duren totdat Brea de diagnose ME/CVS kreeg van een wel gekende specialist in deze ziekte. Maar nog voor Brea die diagnose had gekregen, was ze al begonnen om haar verbijsterende ervaringen op camera vast te leggen. Naarmate haar worsteling met de ziekte vorderde, besloot ze een film te maken met het beeldmateriaal. En dat terwijl ze door de ziekte volledig aan haar bed gebonden was en nog nooit eerder geregisseerd had.

Het resultaat is de documentaire Unrest, die in 2017 bekroond werd op het Sundance filmfestival. Sindsdien werd de film wereldwijd in de media besproken. Hij werd uitgezonden op de Amerikaanse zender PBS en is nu ook online te bekijken via Netflix. De film is uitgegroeid tot een waardevol hulpmiddel om een publieke discussie over de ziekte op te starten. Zowel in de VS als in Europa, hebben ME/CVS-patiënten en hun belangenorganisaties filmvoorstellingen georganiseerd om het bewustzijn rond hun ziekte te vergroten. De School of Public Health aan de University of Berkeley organiseerde in februari 2018 zo’n vertoning, gevolgd door een paneldiscussie. Wij spraken vooraf met Brea over Unrest en het leven met de ziekte die zij liefst ME noemt:

Hoe werd je voor het eerst ziek?

In 2011 was ik zo’n tien dagen ziek en kreeg ik een zeer hoge koorts. Nadat de koorts gestild was, begon ik me duizelig te voelen. Toen ik tegen deurkozijnen begon te lopen, wist ik dat er iets mis was. De dokter voerde een reeks testen uit maar alles bleek normaal. In de loop van het volgende jaar voelde ik me ook normaal maar telkens ik een infectie kreeg, ervoer ik een terugval in mijn gezondheid en moest ik dagen in bed doorbrengen. Het kwam uiteindelijk zover dat ik naar de dokter ging om te zeggen dat ik de helft van het afgelopen jaar in bed gelegen had.

Als ik er nu op terugkijk, dan valt het mij op dat ik al onmiddellijk na de koorts een milde vorm van ME had. Het was er toen al, maar pas nu begrijp ik dat. Ik ging bijvoorbeeld op fietstocht – 6 mijl heen en terug – maar onderweg moest ik een taxi bellen om terug thuis te geraken. Als ik ging skiën lukte het wel, maar achteraf kreeg ik dan een zware weerslag. Ik had regelmatig zo’n terugval in energie maar enkel als ik mijn atletische limiet opzocht. En dat bleef ik steeds weer doen, want ik dacht dat alles in orde was. Men vertelde mij opnieuw en opnieuw dat er niets mis was met mijn gezondheid. Uiteindelijk, na ongeveer 18 maanden, stortte ik volledig in, om vervolgens maandenlang in bed door te brengen. Dat was het moment waarop ik naar een specialist doorverwezen werd om uit te zoeken wat er mis was.

Hoe is de film tot stand gekomen?

Ik begon mezelf te filmen nog voordat ik de diagnose kreeg. Het was lente en ik werd steeds zieker en zieker. Men verwees me door naar een neuroloog omdat ik last had van allerlei neurologische symptomen zoals plotseling het vermogen verliezen om te spreken of te bewegen. De neuroloog zei me dat ik een conversiestoornis had. Hij vertelde me dat al deze symptomen deel uitmaakten van een psychologisch trauma uit het verleden. Ikzelf vond dat die diagnose absoluut geen steek hield. Het werd me toen stilaan duidelijk dat artsen geen idee hadden wat er aan de hand was en dat ze me niet zouden kunnen helpen.

Dat was het moment waarop ik mezelf begon te filmen. In het begin was het gewoon een manier om met mijn angst, verdriet en frustratie om te gaan op een moment dat mijn leven aan het uiteenvallen was. Ik denk dat ik in het begin zelfs niet wist wat ik met het beeldmateriaal zou doen. Het was simpelweg een manier om vast te leggen wat er aan de hand was. Soms verloor ik het vermogen om te lezen of schrijven. Het verzenden van een e-mail was voldoende om me vier uur lang lam te leggen. Schrijven was voor mij altijd al de manier waarop ik de wereld en mijn leven begrijpelijk maakte. Toen ik dat verloren had, had ik een andere manier nodig om mijn ervaringen te verwerken en te begrijpen. Daarom ben ik begonnen met mezelf te filmen.

Het plan om er een film van te maken was een veel grotere ambitie van me. Dat kwam pas toen ik online ging en mensen in de ME-gemeenschap begon te ontmoeten. Na mijn diagnose dacht ik dat ik leed aan een zeldzame ziekte die niemand ooit had gezien. Online zag ik echter dat mijn verhaal duizendenmaal verteld werd door allemaal verschillende mensen die in totaal een miljoenenpopulatie vertegenwoordigen. Toen besefte ik dat ik niet de enige was. Dit is een verhaal dat al tientallen jaren aan de gang is.

Had je enig idee dat deze mensen er waren?

Nee, ik had nog nooit van zoiets gehoord. Ik dacht niet dat je als jongvolwassene zo ziek kon worden. Ik wist zelfs niet wat auto-immuunziekten waren. Mijn reactie, als journalist, was dat dit een compleet krankzinnig verhaal is. Hoe komt het dat al deze mensen ziek zijn en in deze erbarmelijke staat overleven en dat niemand erover praat? Ik was altijd al geïnteresseerd in onrechtvaardige situaties en dingen die onder de oppervlakte verborgen blijven. Dit is een kwestie van sociale rechtvaardigheid. Dus besloot ik om het beeldmateriaal dat ik aan het verzamelen was, om te vormen tot een film.

Ben je tevreden met de aandacht die de film het afgelopen jaar gekregen heeft?

Het afgelopen jaar ging het er echt om de film in de wereld te introduceren en alles te doen wat je normaal moet doen om eender welke documentaire te lanceren. En we hebben bijna zoveel succes gehad als je kunt hebben in de traditionele filmwereld: deelnemen aan het Sundance filmfestival, vertoond worden op PBS en ongelofelijk veel berichtgeving in de pers. Er zijn maar liefst 300 individuele stukken over de film in de media verschenen. Het doel van de documentaire was om een publieke discussie over de ziekte op te starten, en ik denk dat we daarin geslaagd zijn dankzij de ME-gemeenschap die overal ter wereld filmvertoningen georganiseerd heeft. Het vormen van zo’n gemeenschap was een doel op zich: een film is een ideale gelegenheid om samen te komen of een evenement te organiseren. Het heeft geholpen om over de hele wereld gemeenschappen en groepen te creëren die voorheen niet bestonden en nu onze acties kunnen verderzetten.

Het was ook prachtig om te zien wat er op microniveau gebeurde. Ik heb zo veel e-mails ontvangen, bijvoorbeeld van een vrouw die al 11 jaar ziek was en schrijft dat haar man nu pas begrijpt wat deze ziekte inhoudt. Ik hoorde van een andere patiënt dat diens hele familie naar de film keek en vervolgens besloot om geld in te zamelen voor een elektrische rolstoel, terwijl ze er vroeger niks van begrepen. Het is niet altijd simpel om te weten wat je moet doen om een ME-patiënt te ondersteunen. Meer wetenschappelijk onderzoek is wat we nodig hebben, maar dat is voor de lange termijn. De film helpt mensen om zich nu beter begrepen te voelen in hun leven.

De film gaat niet echt in op de huidige staat van wetenschappelijk onderzoek of de controverses rond de ziekte. Waarom heb je die keuze gemaakt?

Ik wilde een film die lang meegaat, die veranderingen kan doorstaan en ook mensen met andere chronische ziekten aanspreekt. Het had weinig zin om een film te maken die alleen bekeken zou worden door mensen met ME. Ik wou ook niet te hard focussen op de wetenschap want een onderzoek kan altijd ontkracht worden, of op de politiek, want die verandert, en je wil toch dat een film tien jaar relevant blijft. Verder wou ik dat men de film op een heel flexibele manier kon gebruiken. Nu kan je een filmvertoning organiseren en daarna een debat organiseren over onderwerpen gaande van de PACE-studie, de rol van zorgverleners tot de fouten in de gezondheidszorg. En je kan dit zowel in Noorwegen, het VK of Pakistan doen.

Een film is niet het juiste medium om een samenvatting van het wetenschappelijk onderzoek te presenteren. Het doel van de film was ook om duidelijk te maken dat dit een ernstige en verwoestende ziekte is die levens vernietigt. Als je dat als buitenstaander onder ogen ziet, denk ik dat je geïnteresseerd raakt in het onderwerp. Zo zetten we één punt in de aandacht en wekken daarmee de mensen hun interesse.

Wat is nu de volgende stap?

In de volgende fase wordt bekeken hoe we nog dieper in het medisch onderwijs kunnen doordringen. Ik heb wel al verschillende dokters en wetenschappers ontmoet die de film bekeken hebben, maar we moeten een manier vinden om dit op grotere schaal mogelijk te maken. Ik heb daar heel veel ideeën en plannen voor, maar we staan nog maar aan het begin van het project.

Het doel is dat de film een hulpmiddel wordt voor dokters. Zij zien de patiënten nooit thuis, ze zien nooit wat het inhoudt om met een vreselijke ziekte te leven. Dokters krijgen slechts een heel klein stukje van het leven van hun patiënten te zien. Dat is waar ik me nu op richt; op de tweede fase van ons project. We zijn van plan filmvertoningen te organiseren op de departementen geneeskunde van topuniversiteiten als Harvard, Columbia en Stanford en proberen artsen zoveel mogelijk aan te moedigen om naar de film te kijken. We willen ons ook meer richten op scholen voor volksgezondheid. Maar dat zal tijd vergen.

Filmvertoning Unrest van Jennifer Brea in de Lage Landen

In Amsterdam (AMC) op 13 oktober 2017 12u45-16u10 (met Prof. Visser & Coyne) 5€
In Diest (CC Aula van het Begijnhof) op 2 november 2017 19u30 5€
In Leiden (LUMC) op 10 november 2017 18-21u (met Dr. Shepherd, David Tuller, Dr. van Campen) gratis
In Antwerpen (Auditorium Permeke) op 11 januari 2018 20u 5€
In Rotterdam (Kino) op 15 januari 2018 19u 10€
In Leiden (Kijkhuis) op 24 januari 2018 19u 9€ (met Dr. Visser)
In Nijmegen (Filmhuis O42) op 31 januari 2018 19u 10€
In Utrecht (Filmtheater ‘t Hoogt) op 6 februari 2018 19u 9.50€
In Alkmaar (Theater De Vest) op 8 maart 2018 19.30u gratis (met Dr. Davis & Dr. Visser)
In Maastricht (Maastricht UMC+) op 22 maart 2018 19u gratis (met Dr. Davis)
In Leuven (Cinema ZED – Vesalius) in kader van Docville op 23 maart 2018 20u 8.50€ (met Dr. Faas en Prof. Dr. Comhaire)

De film is sinds 2023 te bekijken op YouTube met Nederlandse ondertiteling:

Unrest – Official Trailer HD

Watch now, worldwide: http://unrest.film/digital Vimeo: https://vimeo.com/ondemand/unrest iTunes: http://geni.us/Y4Nu Amazon: http://geni.us/hZpU Google Play: https://play.google.com/store/movies/details/Unrest?id=iTC0y4l1Jgc #timeforunrest Jennifer Brea is working on her PhD at Harvard and about to marry the love of her life when she’s struck down by a mysterious fever that leaves her bedridden.