Eerder schreef Alice een tot nadenken stemmende blog “Nee, langdurige COVID helpt ME/cvs niet”. Nu stellen zij en Dr. Naomi Harvey voor dat een verschuiving in de taal die we gebruiken om zowel langdurige COVID als ME/cvs te beschrijven, beide ten goede zou komen.
ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een ernstige, immuungemedieerde ziekte die vaak veroorzaakt wordt door een virale infectie. Tot de opkomst van SARS-CoV-2, dat COVID-19 veroorzaakte, kreeg iedereen die voldeed aan de diagnostische criteria voor ME/cvs (vaak aangeduid als chronischevermoeidheidssyndroom, CVS) de diagnose ME/cvs, ongeacht of hun ziekte werd uitgelokt door virale of bacteriële infecties, fysieke of emotionele trauma’s, operaties, bevallingen of allergische reacties.
Al deze gevallen vallen samen onder de paraplu van ME/cvs omdat ze allemaal resulteren in gemeenschappelijke symptomen, waaronder uitputting, hersenmist, PEM/PESE, orthostatische intolerantie en niet-verkwikkende slaap. Veel voorkomende comorbiditeiten zijn fibromyalgie, prikkelbaredarmsyndroom, MCAS, POTS, auto-immuunproblemen en Ehlers-Danlossyndroom.
De medische gemeenschap heeft echter een andere benadering gekozen wanneer ME/cvs veroorzaakt wordt door COVID-19. Bij meerdere gelegenheden is aangetoond dat ongeveer de helft van de mensen met de langetermijngevolgen van SARS-CoV-2, gezamenlijk bekend als langdurige COVID of long COVID, ME/cvs heeft. Toch is er terughoudendheid om deze door COVID-19 veroorzaakte ME/cvs-patiënten te categoriseren als mensen met ME/cvs.
Er zijn artsen en patiënten die vinden dat langdurige COVID op zichzelf moet staan. Dat we mensen met langdurige COVID die voldoen aan de diagnostische criteria voor ME/cvs, niet moeten beschouwen als ME/cvs totdat ondubbelzinnig bewezen is dat hun ziekte hetzelfde is als die met niet-COVID ME/cvs. Ze vinden het gevaarlijk om de twee door elkaar te halen en beweren dat we nog niet genoeg bewijs hebben dat ze hetzelfde zijn.
Dergelijke argumenten kunnen voortkomen uit hoop en angst. Niemand wil ME/cvs, aangezien ME/cvs meestal levenslang is, zelfs als de ernst varieert in de loop van de tijd. Mensen willen geloven dat hun langdurige COVID te genezen is, maar de overeenkomsten tussen ME/cvs en langdurige CVS gaan veel verder dan een gedeelde symptomatologie.
Wij betogen hier dat de wetenschappelijke en medische wereld zich aan het voorzorgsprincipe moet houden. Gezien de significante overlap in symptomen, virale aanvang en een aantal biomedische bevindingen, zouden we degenen met een langdurige COVID die voldoen aan de ME/cvs-criteria, moeten accepteren als ME/cvs totdat het tegendeel bewezen is.
Er zijn tal van redenen waarom het opnemen van COVID-19 als een oorzaak van ME/cvs gunstig zou zijn voor beide gemeenschappen en redenen waarom het gescheiden houden van beide gemeenschappen schade toebrengt. We weten ook niet genoeg (of niets) over de risico’s van progressie naar ME/cvs vanuit niet-ME postvirale toestanden. Degenen met langdurige COVID die nog niet voldoen aan de ME/cvs-criteria, kunnen een hoog risico lopen om zich later te ontwikkelen tot ME/cvs, en het voorzorgsprincipe betekent dat we dit op zijn minst moeten overwegen.
Wat zegt de wetenschap?
Voor zover wij weten, heeft elke gepubliceerde studie over langdurige COVID, op één na, dezelfde pathologieën gevonden als in ME/cvs-studies. Overweldigend tonen biomedische onderzoeksresultaten dezelfde bevindingen tussen langdurige COVID en ME/cvs. Deze omvatten, maar zijn niet beperkt tot: bewijs van neuro-inflammatie; verlies van grijze stof; cerebrale hypoperfusie; dysautonomie; mestcelactivatie; endotheeldisfunctie; de aanwezigheid van microklonters; cardiopulmonale afwijkingen; pro-inflammatoire cytokinen; verminderde TRPM3-ionkanaalfunctie in NK-cellen; T-celuitputting; verhoogde reactieve zuurstofcomponenten; microgliale activering; veranderd vetzuurmetabolisme en disfunctioneel mitochondriaal lipidenmetabolisme; verlaagd cortisol; verstoord metabolisme van tryptofaan-kynurenine; verstoord glucosemetabolisme; door CPET bewezen inspanningsintolerantie; dunnevezelneuropathie; reactivering van EBV en andere herpesvirussen.
Er zijn enkele studies die kwantitatieve verschillen aantonen in specifieke abnormale bevindingen tussen mensen met langdurige COVID en mensen met ME. Terwijl bijvoorbeeld hypergeactiveerde bloedplaatjes en fibrinaloïde microklonters zowel bij langdurige COVID als bij ME/cvs worden gevonden, was de hoeveelheid microklonters bij ME/cvs-patiënten lager dan bij patiënten met langdurige COVID. Er zijn ook suggesties van artsen dat de mate van endotheel- en cardiovasculaire schade die gezien wordt bij langdurige COVID, groter is dan de endotheelschade die gezien wordt bij ME/cvs.
Duur kan een verschil maken
Dit zijn geldige punten, en het is mogelijk dat dit verschillen zijn met ME/cvs wanneer het wordt opgewekt door SARS-CoV-2, aangezien we verwachten dat er enkele kleine verschillen zullen zijn volgens de initiële trigger. Maar het is belangrijk om bij het interpreteren van deze verschillen te onthouden, dat al het bestaande onderzoek naar langdurige COVID is gedaan bij mensen in de vroege stadia van de ziekte.
Daarentegen is er nog maar heel weinig onderzoek naar ME/cvs gedaan bij mensen in de beginjaren van de ziekte. In feite konden we slechts twee onderzoeken vinden naar mensen met ME/cvs die minder dan 3 jaar aan de ziekte leden, wat drie artikelen opleverde.
Voor zover wij weten, is er maar één studie die een duidelijk verschil laat zien tussen ME/cvs en langdurige COVID, namelijk deze. De auteurs stellen: “Langdurige COVID is biochemisch verschillend van ME/cvs omdat alle 14 biomarkers van vasculaire transformatie significant toenamen in plasma van langdurige COVID-patiënten in vergelijking met gezonde controlepersonen. Daarentegen veranderen de plasmaspiegels van P-SEL, MMP-1, ICAM-1, VEGF-A en VEGF-D niet bij ME/cvs of zijn ze verlaagd”. Aangezien deze auteurs echter geen ME/cvs-specialisten zijn, lijken ze zich niet bewust te zijn van een heel belangrijk voorbehoud: de ME/cvs-pathologie verandert met de tijd.
ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een ernstige, immuungemedieerde ziekte die vaak wordt uitgelokt door een virale infectie. Tot de opkomst van het SARS-CoV-2 veroorzakende COVID-19, kreeg iedereen die voldeed aan de diagnostische criteria voor ME/cvs (vaak aangeduid als chronischevermoeidheidssyndroom, CVS) de diagnose ME/cvs, ongeacht of hun ziekte werd uitgelokt door virale of bacteriële infecties, fysiek of emotioneel trauma, chirurgie, bevalling of allergische reactie.
Uit het weinige onderzoek dat er is, weten we dat afwijkingen bij ME/cvs kunnen veranderen met de tijd sinds het begin, en dat doen ze ook. Bijvoorbeeld, mensen die al meer dan 10 jaar ME/cvs hebben, vertonen minder uitgesproken polsdrukveranderingen tijdens een NASA-leuntest in vergelijking met mensen die minder dan 4 jaar ME/cvs hebben. Daarnaast toonde een studie onder leiding van Dr. Mady Hornig aan dat de biochemische en cytokinehandtekening bij ME/cvs verandert met de ziekteduur. Het team van Dr. Hornig ontdekte dat mensen met ME/cvs tijdens de eerste drie jaar ziekte een aparte immuunhandtekening hadden van “activatie van zowel pro- als anti-inflammatoire cytokines evenals dissociatie van intercytokineregulerende netwerken”. Dit onderzoek toont duidelijk aan dat de immunopathologie van ME/cvs dynamisch is en niet vastligt.
Het is daarom aannemelijk dat de weinige verschillen die gevonden zijn tussen ME/cvs en langdurige COVID, een artefact zijn van de tijd sinds het begin van de ziekte. Bovendien zouden we subtiele verschillen verwachten bij mensen met ME/cvs, afhankelijk van de uitlokkende gebeurtenis of het virus. Als anekdotisch observationeel voorbeeld, lijken degenen wiens ME/cvs getriggerd leek te zijn door EBV, vaker opflakkeringen van symptomen zoals keelpijn en gezwollen lymfeklieren te rapporteren dan degenen wiens ME/cvs niet door EBV getriggerd was. Dergelijke verschillen rechtvaardigen niet te zeggen dat EBV-geïnduceerde ME/cvs een nieuwe ziekte is. Waarom zou door COVID veroorzaakte ME/cvs anders zijn?
Voor degenen onder ons die de ME/cvs-literatuur goed kennen, is het schokkend hoe iemand kan beweren dat langdurige COVID verschillend is van ME/cvs. Wat we waarschijnlijk zien in het onderzoek naar langdurige COVID, is een geweldig inzicht in de vroege stadia van ME/cvs. En omgekeerd kunnen we ME/cvs-veteranen bestuderen en bestaande kennis toepassen om het ziekteverloop beter te begrijpen en te anticiperen op problemen bij door COVID geïnduceerde ME/cvs-patiënten voordat ze zich voordoen.
Het is ook mogelijk dat mensen met langdurige COVID die momenteel niet voldoen aan de criteria voor ME/cvs, een hoog risico lopen op het ontwikkelen van ME/cvs met bijkomende immuunproblemen zoals herhaalde infecties of vaccinaties. Er is slechts één prospectieve studie geweest naar ME/cvs van vóór het begin en we weten bijna niets over de vraag of mensen met niet-ME postvirale ziekte of POTS, MCAS, EDS etc. later ME/cvs kunnen ontwikkelen.
Door ME/cvs nu te scheiden van langdurige COVID missen we een unieke kans om een cohort van mensen met postvirale ziekte op lange termijn te bestuderen om te zien wat hun risico op ME/cvs is en welke biochemische en immuunveranderingen hierbij een rol spelen.
De risico’s van het behandelen van langdurige COVID als iets anders dan ME/cvs
Hoe problematisch taalgebruik rond langdurige COVID mensen met ME schaadt
Neem de term “langdurige COVID”, die verschillende gezondheidsaandoeningen in één omvat. Definities van langdurige COVID variëren en omvatten vaak alle nieuwe symptomen of aandoeningen die lang genoeg duren na een Covid-19-infectie.
Sommige aandoeningen die tot langdurige COVID worden gerekend, zijn conventionele niet-syndromale problemen waarop kan worden getest en waarvoor bestaande richtlijnen bestaan, zoals nierschade, longfibrose of hartaandoeningen. Langdurige COVID omvat echter ook mensen met syndromen zoals ME/cvs, dysautonomie en chronische auto-immuunziekten, evenals mensen met een reeds bestaande complexe chronische ziekte die wordt verergerd door een SARS-CoV-2-infectie.
Sommige van deze langdurige COVID-aandoeningen omvatten ME/cvs, post-IC-syndroom, aanhoudende COVID-symptomen (zoals hoesten, reuk- en smaakverlies), orgaanschade, neurologische symptomen en artritis. Vaak wordt het verhoogde risico op zaken als een hartaanval, beroerte en diabetes na een COVID-19-infectie ook beschouwd als onderdeel van langdurige COVID.
Het gebruik van de term langdurige COVID maakt het mogelijk om alle effecten van SARS-CoV-2 als één geheel te bespreken en te kwantificeren en het heeft de patiëntengemeenschap in staat gesteld om als één geheel samen te komen. Er zijn veel redenen waarom deze term effectief is geweest en ten minste als overkoepelende term moet worden gehandhaafd.
Het feit dat langdurige COVID zoveel aandoeningen omvat, maakt het moeilijker om te praten over de verschillende behoeften van mensen met verschillende subtypes, en ook om te praten over de ME/cvs-subgroep met langdurige COVID. We kunnen niet zeggen dat langdurige COVID en ME/cvs hetzelfde zijn omdat langdurige COVID te veel andere problemen omvat, toch zijn ze meer dan alleen “vergelijkbaar” of “gekoppeld”.
Helaas lijken veel mensen die nieuw zijn in de wereld van chronische ziekten en ME/cvs, de illusie te hebben dat ME/cvs “gewoon vermoeidheid” is en dat de problemen die ermee gepaard gaan, waaronder hypercoaguleerbaar bloed, vasculaire en orthostatische disfunctie, dysautonomie, immuunontregeling waaronder het mestcelactiveringssyndroom, aparte comorbiditeiten zijn die alleen voorkomen bij langdurige COVID.
Dit noemen we het “comorbiditeitsprobleem” – waarbij mensen niet begrijpen dat ME/cvs veel meer is dan “alleen vermoeidheid”. In wezen gooien mensen uiteindelijk een aantal verschillende aandoeningen op één hoop, allemaal onder de paraplu van langdurige COVID, zodat het lijkt alsof langdurige COVID = ME/cvs + POTS + auto-immuunproblemen + MCAS + Post IC-syndroom + reukverlies + enz. Dit, op zijn beurt, maakt het mensen makkelijker om ME/cvs te beschouwen als “gewoon vermoeidheid” & doet het lijken alsof mensen met “langdurige COVID” veel meer ernstige gezondheidsproblemen hebben dan mensen met niet-COVID ME/cvs, wat gewoon niet waar is.
Als ME/cvs eenmaal wordt gezien als “gewoon vermoeidheid”, wordt het veel moeilijker om het serieus te nemen, en de terughoudendheid om door COVID veroorzaakte ME/cvs te groeperen met andere ME/cvs, begint zin te krijgen.
Mensen met langdurige COVID weten dat hun problemen veel verder gaan dan “gewoon vermoeidheid”. Ze zien de gaslighting en de afwijzing waar mensen met ME/cvs al tientallen jaren mee te maken hebben en willen begrijpelijkerwijs niet met hetzelfde geconfronteerd worden, dus velen moedigen de scheiding tussen langdurige CVS en ME/cvs verder aan.
Helaas beschermt dit hen niet tegen een dergelijk lot, want de voorstanders van het psychosociale model van ME/cvs zijn al bezig met langdurige COVID en proberen dezelfde dingen die ze deden met ME/cvs, inclusief het aanbevelen van behandelingen zoals het Lightning Process en graduele oefentherapie die patiënten alleen maar schaadt.
Risico begrijpen
Het niet erkennen dat tot 50% van de mensen met langdurige COVID ME/cvs hebben, maakt het ook moeilijk om de risico’s te begrijpen die langdurige COVID met zich meebrengt. Schattingen van de prevalentie van langdurige COVID na COVID-19-infecties variëren sterk tussen studies die verschillende definities van langdurige COVID gebruiken, evenals verschillende methoden om de prevalentie ervan te schatten.
Zonder diagnoses die ons in staat stellen om de langdurige COVID-tak van ziekten op de juiste manier te stratificeren, kunnen we de werkelijke risico’s en gevolgen van het hebben van langdurige COVID niet inschatten; d.w.z. welk percentage van de mensen met “langdurige COVID” heeft iets relatief kleins, zoals een aanslepende hoest of vermoeidheid die na verloop van tijd verdwijnt, versus iets ernstigers zoals een ME/cvs-geval, waardoor iemand levenslang functioneel beperkt kan blijven. Die vaagheid heeft het publiek in staat gesteld om de ernst van langdurige COVID te minimaliseren. (Als je de commentaren op een artikel in de media over langdurige COVID bekijkt, wordt dat duidelijk).
Om mensen een beter inzicht te geven in het risico dat langdurige COVID met zich meebrengt, beter te laten begrijpen, moeten we “langdurige COVID” opsplitsen in verschillende aandoeningen, die elk verschillende gevolgen, risiconiveaus en prognoses zullen hebben.
Bovendien is het duidelijk dat sommige mensen die rapporten zien waarin wordt beweerd dat er een hoog risico bestaat op langdurige COVID na besmetting met COVID-19, dat combineren met hun persoonlijke ervaring dat ze weinig of geen mensen kennen die (publiekelijk) melden ernstig te zijn getroffen door langdurige COVID, en dan concluderen dat het hoge risico op langdurige COVID verzonnen is.
Het is inderdaad mogelijk dat de meeste mensen die in eerste instantie het label “langdurige COVID” krijgen, ofwel relatief lichte symptomen hebben, die gewoon enige tijd nodig hebben om te verdwijnen. Mensen van wie de functionaliteit meer aangetast is (de ME/cvs-achtige langdurige-COVID-groep) zijn waarschijnlijk minder talrijk, willen misschien niet publiekelijk over hun aandoening praten, of hebben er de energie niet voor – waardoor ze grotendeels onzichtbaar blijven.
Het opsplitsen van het risico op langdurige COVID per aandoening, (bijv. – het risico op het ontwikkelen van ME/cvs na COVID, het risico op het ontwikkelen van reukverlies na COVID, etc.), zou de gaslighting waar het ME/cvs-achtige langdurige COVID-cohort mee te maken heeft verminderen, het publiek voorlichten over de ernst van de aandoening, en het moeilijker maken om het af te wijzen of te minimaliseren.
Praten over door COVID veroorzaakte ME/cvs zal ook degenen met ME/cvs ten goede komen door te helpen de decennia van gaslighting en stigmatisering die ze hebben doorstaan ongedaan te maken, terwijl het opnieuw duidelijk wordt gemaakt dat het “chronischevermoeidheidssyndroom” of ME/cvs niet “gewoon vermoeidheid” is.
De grotere gevaren van het scheiden van door COVID veroorzaakte ME/cvs van anderen met ME
Door te doen alsof COVID-19-geïnduceerde ME/cvs een nieuwe aandoening is, en door niet duidelijk te maken dat langdurige COVID slechts de laatste iteratie (herhaling) is van postinfectieuze ME/cvs-achtige ziektetoestanden, staan we overheden en onderzoeksfinanciers toe om te blijven treuzelen met ME/cvs-onderzoek, waardoor ME/cvs een van de meest ondergefinancierde ziekten aan de NIH blijft.
We zagen dit onlangs bij de National Institutes of Health (NIH) toen de steun voor ME/cvs feitelijk daalde op een moment dat de NIH bezig was met het uitgeven van meer dan een miljard door het Congres gemandateerde dollars aan onderzoek naar langdurige COVID.
Dit stelt de media in staat om te stellen dat zaken als behandelingen voor hersenmist ontbreken omdat hersenmist een “nog relatief nieuw” fenomeen is, terwijl hersenmist al tientallen jaren een belangrijk probleem is bij ME/cvs, POTS, fibromyalgie en vermoeidheid bij kanker.
Langdurige COVID gescheiden houden van ME/cvs zal onderzoek naar beide ziekten verder belemmeren
Hoewel de term langdurige COVID (long COVID) door patiënten zelf werd bedacht en het de gebruikelijke naam is die de voorkeur geniet, zal het niet op de juiste manier screenen en categoriseren van de subtypes van langdurige COVID in onderzoeken ook methodologische fouten introduceren en het onderzoek verzwakken.
Het behandelen van langdurige COVID als een uniforme aandoening in onderzoeken betekent dat belangrijke verschillen over het hoofd worden gezien, wat in het beste geval leidt tot verwarring over wat langdurige COVID is, wat in het beste geval ideeën in stand houdt dat langdurige COVID ‘mysterieus’ is en in het slechtste geval onderzoeksresultaten ontkracht en vooruitgang in de behandeling vertraagt. Dit is echter op dit moment de norm, omdat tot op heden zeer weinig langdurige COVID-onderzoeken een onderscheid hebben gemaakt tussen ME/cvs-achtige of andere subgroepen.
De reden dat zoveel langdurige COVID-studies dezelfde abnormale bevindingen opleveren als ME-studies kan zijn dat minstens 50% van hun deelnemers niet-gediagnosticeerde ME/cvs heeft. Dat zou natuurlijk ons begrip bemoeilijken van degenen van wie de langdurige COVID niet voldoet aan de ME/cvs-criteria.
Als er geen rekening wordt gehouden met subtypes en differentiële diagnoses, betekent dit niet alleen dat er niet op de juiste wijze wordt gestratificeerd voor subtypes van de ziekte, maar het leidt ook tot het niet-aansluiten bij de bestaande literatuur over die aandoeningen, waardoor onderzoekers bevindingen die eerder opdoken bij ME/cvs en andere aandoeningen, blijven “herontdekken”. Terwijl sommige onderzoeken bevindingen over ME/cvs citeren, doen andere dat niet – zelfs in gevallen waar citatie van ME/cvs zou helpen om een bevinding of hypothese te valideren.
De zoektocht naar effectieve behandelingen zal zeker ook belemmerd worden door een mengelmoes van patiënten in klinische studies. Een behandeling die werkt voor één bepaalde subgroep van langdurige COVID werkt misschien niet voor de rest – wat resulteert in valsnegatieven en behandelingen die ten onrechte worden afgedaan als ineffectief.
Denk aan PEM (postexertionele malaise of malaise na inspanning), het belangrijkste symptoom van ME. Patiënten met PEM vertonen inspanningsintolerantie en kunnen schade ondervinden van lichaamsbeweging, maar ME-patiënten zonder PEM kunnen juist baat hebben bij lichaamsbeweging [foute aanname, want het hoofdkenmerk van ME is PEM; bij de verouderde, subjectieve Fukuda-criteria is PEM niet verplicht, red.]. Er zijn voldoende gevallen binnen de langdurige COVID-gemeenschap van deze schade die al heeft plaatsgevonden. De auteurs kennen persoonlijk mensen die ernstige verslechteringen vertoonden na inspanning, die een arts bezochten die geen diagnose stelde van door COVID-19 geïnduceerde ME/cvs en hen niet goed behandelde.
Door ervoor te zorgen dat de juiste subdiagnoses worden geïdentificeerd in elk onderzoek naar langdurige COVID kan het onderzoeksproces worden gestroomlijnd, waardoor teams een behandelingsaanpak kunnen richten op de relevante subgroep van langdurige COVID. Het gebruik van geschikte sleutelwoorden in onderzoeken die het type langdurige COVID identificeren dat in het onderzoek is opgenomen (bijv. “COVID Post-IC-syndroom”, “SARS2-geïnduceerde dysautonomie” of “SARS CoV-2-geïnduceerde ME/cvs”) zou onderzoek toegankelijker en gemakkelijker te filteren en samen te stellen maken. Het zou wetenschappers ook helpen om de variatie die optreedt tussen en binnen patiënten met ME/cvs en langdurige COVID, beter te begrijpen.
Kortom, het gescheiden houden van ME/cvs en langdurige COVID zal de vooruitgang in het onderzoek naar beide ziekten belemmeren.
Conclusie
Het gebruik van de term “langdurige COVID” zonder subdiagnoses aan te geven en zonder te specificeren over welke groepen het gaat, is verwarrend en actief schadelijk, zowel in wetenschappelijk onderzoek als in een bredere context. Het niet op de juiste manier diagnosticeren van ME/cvs bij mensen met langdurige COVID is schadelijk voor hen die eraan lijden, evenals voor mensen met niet-COVID ME/cvs en het algemene publiek.
Het niet correct diagnosticeren van ME/cvs bij mensen met langdurige COVID is actief schadelijk voor individuele patiënten, omdat het hen blootstelt aan valse ‘behandelingen’ zoals graduele oefentherapie, die alom in diskrediet zijn gebracht en schadelijk zijn bevonden voor mensen met ME/cvs. Een van de voordelen van het krijgen van een juiste ME/cvs-diagnose is de beperkte bescherming die een dergelijke diagnose biedt door richtlijnen zoals de NICE-richtlijnen voor diagnose en management van ME/cvs in het Verenigd Koninkrijk, die verbieden dat graduele oefentherapie of cognitieve gedragstherapie als behandeling wordt aangeboden aan ME/cvs-patiënten.
Het SARS-CoV-2-virus lijkt te werken als een ‘supertrigger’ die allerlei ernstige en zware ziekten kan veroorzaken – waaronder ME/cvs. De realiteit is dat we ons midden in de grootste uitbraak van ME/cvs ooit gemeten, bevinden. Als we dit niet erkennen, samen met alle andere langetermijngevolgen van COVID, faalt de volksgezondheid.
De verwaarlozing door de medische gemeenschap van aandoeningen zoals ME/cvs en POTS heeft ervoor gezorgd dat onze medische systemen slecht voorbereid zijn op de massale golf van door het coronavirus veroorzaakte ME/cvs-achtige restverschijnselen. Gespecialiseerde afdelingen in postinfectieuze ziekten of dysautonomie ontbreken grotendeels en er zijn slechts weinig artsen die deze aandoeningen ook maar enigszins beheersen. Er zijn ook maar weinig klinieken die grondige tests en diagnoses kunnen aanbieden, en er zijn geen gelicentieerde behandelingen voor ME/cvs. Niets van dit alles zal veranderen totdat er een wijdverspreide erkenning is dat ME/cvs deel uitmaakt van langdurige COVID.
Ik hoop dat we een discussie op gang kunnen brengen over het gebruik van de term “langdurige COVID” en specifiekere taal kunnen gaan gebruiken om de aandoeningen die eronder vallen, te beschrijven. Dit zal het onderzoek versnellen en het begrip van langdurige COVID en gerelateerde aandoeningen verbeteren. Een goed beginpunt voor mensen met langdurige COVID is om bij jezelf te beginnen. In plaats van jezelf te beschrijven als iemand met “langdurige COVID”, zou je jezelf kunnen beschrijven als iemand met “door COVID veroorzaakte ME/cvs”, “door COVID veroorzaakte auto-immuniteit”, “aanhoudende COVID-symptomen”, enz. Als genoeg mensen dit overnemen, zal het een heel eind in de richting gaan van het oplossen van deze problemen.
Tabel 1. Een niet-limitatieve selectie van bevindingen die zijn gerepliceerd tussen ME/cvs en langdurige COVID (van elk type pathologie is voor beknoptheid één voorbeeld weergegeven).
N.v.d.r. Bekijk ook deze tabel met een overzicht van gerepliceerde bevindingen bij ME/cvs en langdurige COVID opgesteld door de Duitse Vereniging voor ME/cvs
De kernpunten
- Alice Kennedy’s eerste blog op Health Rising, “No, Long Covid is Not Helping People with ME…” maakte veel discussie los. Nu is ze terug, samen met Dr. Naomi Harvey met een andere blog die tot nadenken stemt.
- De auteurs merkten op dat voor langdurige COVID, de term ME/cvs veel verschillende soorten ME/cvs omvatte – ME/cvs na infectie (virale/bacterie), emotionele/stressgeïnduceerde ME/cvs, ME/cvs na operaties, ME/cvs zonder bekende trigger. Dat veranderde met langdurige COVID: in plaats van dat langdurige COVID een onderdeel was van ME/cvs, was er langdurige COVID – en ME/cvs.
- Hoewel de term langdurige COVID heeft geholpen om aandacht en middelen te vestigen op de ziekte, zijn Alice en Naomi van mening dat het absoluut noodzakelijk is om het ME/cvs-cohort apart te zetten en te groeperen onder de term ME/cvs.
- Veel studies suggereren nu dat de pathofysiologie van de twee ziekten bijna identiek is. (Zie de lijst in de blog.) Alice en Naomi stellen dat de kleine verschillen die tot nu toe gevonden zijn, te wijten kunnen zijn aan de langere ziekteduur die gezien wordt bij ME/cvs.
- Omdat langdurige COVID zoveel subgroepen bevat – van het grote ME/cvs-achtige cohort tot de mensen met long- of hart- of nierschade – is het feit dat de term langdurige COVID suggereert dat het om één ding gaat, misleidend…
- Het omvat bijvoorbeeld mensen met één of twee symptomen die na verloop van tijd vanzelf verdwijnen of niet bijzonder belangrijk zijn. Mensen met significante functionele problemen, zoals het ME/cvs-achtige cohort, in dezelfde groep opnemen, veroorzaakt verwarring – en kan ertoe leiden dat sommigen de ernst van hun ziekte minimaliseren.
- Wanneer ME/cvs wordt gegroepeerd in de mand van langdurige COVID met ziekten zoals POTS, MCAS, long-, hart- of nierproblemen, etc., wordt het eerder gezien als “gewoon vermoeidheid” in plaats van de complexe ziekte die het is.
- Het niet filteren van het ME/cvs-cohort uit andere langdurige COVID-cohorten zal de inspanningen belemmeren om behandelingen te vinden voor alle cohorten.
- Door dit niet te doen, zijn sommige onderzoekers zich niet bewust van het feit dat er tientallen jaren onderzoek naar ME/cvs bestaat dat hen zou kunnen helpen om hun begrip te vergroten.
- Het laat de ME/cvs groep van langdurige COVID-patiënten ten prooi vallen aan potentieel schadelijke technieken zoals graduele oefentherapie.
- De auteurs stellen voor dat we nieuwe manieren vinden om te verwijzen naar de verschillende soorten langdurige COVID, zoals COVID-geïnduceerde ME/cvs”, “COVID-geïnduceerde auto-immuniteit”, “aanhoudende COVID-symptomen”, “COVID-geïnduceerde astma”, enz.
© Health Rising, 1 mei 2023. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
