Persbericht 22 augustus 2023.
Charité-studie volgt patiënten die gedurende 20 maanden ernstige vermoeidheid hebben
Een nieuwe studie van de Charité – Universitätsmedizin Berlin en het Max Delbrück Center heeft aangetoond dat veel mensen met het post-COVID-syndroom die zes maanden na een coronavirusinfectie last hebben van vermoeidheid, tot 20 maanden daarna nog steeds ernstig lichamelijk geïnvalideerd zijn. De overgrote meerderheid van de patiënten die myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) ontwikkelen, blijft ernstig ziek, zonder enige verandering. Patiënten met vergelijkbare symptomen die niet voldoen aan de diagnostische criteria voor ME/cvs, ervaren daarentegen een geleidelijke verbetering van hun symptomen. Het onderzoek is gepubliceerd in het vakblad eClinicalMedicine.*
Patiënten die drie maanden na een SARS-CoV-2-infectie nog steeds gezondheidsproblemen hebben, met symptomen die minstens twee maanden aanhouden en niet op een andere manier te verklaren zijn, hebben het post-COVID-syndroom (PCS), ook bekend als “langdurige of long COVID”. De symptomen variëren sterk. Veel mensen hebben ademhalingsproblemen, concentratieproblemen of weinig tot geen uithoudingsvermogen. Een groot deel van de mensen met PCS klaagt over vermoeidheid die nauwelijks verbetert door normale rust en herstel. In veel gevallen kunnen deze mensen moeilijk het dagelijkse leven aan en zelfs lichte inspanning verergert hun toestand, een fenomeen dat bekend staat als inspanningsintolerantie. Deze situatie komt aanzienlijk vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
Patiënten en anderen vragen zich natuurlijk af hoelang deze symptomen zullen aanhouden. Er zijn nu resultaten van een aantal onderzoeken beschikbaar voor de eerste paar maanden na de infectie. Volgens dit onderzoek duurt het herstel over het algemeen langer naarmate de initiële infectie ernstiger was. Bij veel mensen – maar helaas niet bij iedereen – verbeteren de symptomen binnen een jaar. Het is tot nu toe onduidelijk hoe de ziekte zich op de lange termijn bij deze patiënten ontwikkelt.
Hoe lang blijft de schaduw van COVID-19 hangen?
De zojuist gepubliceerde studie richt zich op mensen die zes maanden na het oplopen van een SARS-CoV-2-infectie nog steeds last hebben van ernstige vermoeidheid en inspanningsintolerantie. In tegenstelling tot studies die enkel gebaseerd zijn op de beschrijving van de symptomen door de patiënten, werd bij deze studie een uitgebreid medisch onderzoek uitgevoerd bij de 106 deelnemers – voor het merendeel vrouwen – op drie tijdstippen met tussenpozen van enkele maanden.
“Helaas laten onze gegevens zien dat mensen met het post-COVID-syndroom die ernstige vermoeidheid hebben meer dan anderhalf jaar na de initiële infectie, nog steeds ziek zijn,” zegt Dr. Judith Bellmann-Strobl, de laatste auteur van de studie en een senior arts bij de polikliniek voor neuro-immunologie van het Experimenteel en Klinisch Onderzoekscentrum (ECRC), een gezamenlijke instelling van de Charité en het Max Delbrück Centrum. “Slechts de helft van hen – de helft die zich niet presenteert met het volledige scala aan symptomen van ME/cvs – ervaart geleidelijke verbetering van ten minste enkele symptomen.”
Twee groepen PCS-patiënten met ernstige vermoeidheid en inspanningsintolerantie
Onderzoekers hadden vorig jaar vastgesteld dat longcovidpatiënten met ernstige vermoeidheid en inspanningsintolerantie in twee groepen vallen. Een deel van de patiënten voldoet aan de diagnostische criteria voor ME/cvs, een complexe neuro-immunologische ziekte met als belangrijkste symptomen ernstige vermoeidheid, inspanningsintolerantie en verergering van de symptomen na inspanning, wat kan leiden tot lichamelijke invaliditeit. Patiënten in de tweede groep ervaren vergelijkbare symptomen, maar hun symptomen na inspanning zijn over het algemeen milder en duren niet zo lang.
De nieuwe studie toont aan dat deze laatste groep na verloop van tijd enige verbetering ondervindt, niet alleen wat vermoeidheid betreft, maar ook op het gebied van algemene malaise, pijn en concentratieproblemen. Het functionele vermogen van deze mensen verbeterde vaak en sommigen van de onderzochte mensen waren zelfs in staat om weer aan het werk te gaan. Daarentegen zagen post-COVID-patiënten met ME/cvs nauwelijks verandering in hun symptomen. Er waren maar een paar uitzonderingen. “Zeven van de 55 patiënten met ME/cvs ervoeren verbetering in hun lichamelijke beperkingen,” legt Bellmann-Strobl uit. “Maar we hebben hier nog steeds geen verklaring voor en we hebben geen medische overeenkomsten kunnen vaststellen.”
Grijpkracht als indicatie voor prognose?
Een andere observatie in de studie kan nuttig zijn bij het inschatten hoe het post-COVID-syndroom zich zal ontwikkelen bij mensen die voldoen aan de diagnostische criteria voor ME/cvs: hoe sterker de grijpkracht van deze patiënten was aan het begin van de ziekte, hoe minder ernstig hun symptomen waren tot 20 maanden later. “Handgreepkracht was niet alleen een parameter voor hoe ernstig de ziekte was in het begin, maar ook een voorspeller van hoe ME/cvs zou evolueren,” legt Prof. Carmen Scheibenbogen uit, waarnemend directeur van het Instituut voor Medische Immunologie aan de Charité en het hoofd van het Charité Vermoeidheidscentrum. Zij en Bellmann-Strobl waren de hoofdonderzoekers van de studie. “Voordat we echter handgreepkracht als prognostische factor kunnen gebruiken, hebben we verdere studies nodig om te bevestigen hoe zinvol het is,” wijst Scheibenbogen.
“Volgens de WHO leven er op dit moment in Europa ongeveer 36 miljoen mensen met langdurige COVID. De meesten van hen ervaren beperkingen in het dagelijks leven, en velen kunnen helemaal geen normaal leven meer leiden,” legt ze uit. “Zelfs vóór de pandemie waren er naar schatting drie miljoen mensen met ME/cvs in Europa, en de gegevens die we nu hebben, suggereren dat het er nu twee keer zoveel zijn als gevolg van de pandemie. Onze studie toont aan dat de meeste mensen met ME/cvs ernstig ziek blijven. Naast het opvoeren van onze inspanningen om effectieve therapieën te vinden, betekent dit ook dat we snel gezondheidszorgfaciliteiten moeten opzetten waar patiënten multidisciplinaire zorg kunnen krijgen op basis van de huidige wetenschappelijke bevindingen en klinische ervaring.”
Bij gebrek aan behandelingen die meer doen dan alleen de symptomen verlichten en in plaats daarvan de onderliggende oorzaak van het post-COVID-syndroom en ME/cvs aanpakken, is Bellmann-Strobl’s belangrijkste aanbeveling voor patiënten om te pacen zodat ze hun energiereserves niet uitputten en zichzelf niet overbelasten. Hulpmiddelen die hierbij kunnen helpen, zijn fitnesstrackers of stappentellers, hartslagmeters, activiteitendagboeken en ontspanningsoefeningen. “Pacing kan postexertionele malaise voorkomen, een verslechtering van de toestand van de persoon. Hoe beter patiënten het doen met pacing, hoe minder ernstig hun symptomen zijn. Mensen moeten heel voorzichtig zijn met het aftasten van hun grenzen wat betreft inspanning. Professionele begeleiding kan helpen om overbelasting te voorkomen.”
*Legler F et al. Long-term symptom severity and clinical biomarkers in post-COVID-19/chronic fatigue syndrome: results from a prospective observational cohort. EClinicalMedicine. 2023 Aug 19. doi: 10.1016/j.eclinm.2023.102146
[Symptoomernst op lange termijn en klinische biomarkers bij post-COVID-19/chronischevermoeidheidssyndroom: resultaten van een prospectief observationeel cohort]
Behandeling van het post-COVID-syndroom en ME/cvs aan de Charité
Charité heeft elf poliklinische centra opgericht op verschillende afdelingen en instituten om mensen met ernstige vormen van het post-COVID-syndroom te helpen diagnosticeren en behandelen. De centra werken samen als onderdeel van het Post-COVID-Netwerk en behandelen verschillende patiënten op basis van hun primaire symptomen. Hiertoe behoort het Charité Vermoeidheidscentrum (in het Duits), dat patiënten behandelt die nog steeds aanhoudende ernstige vermoeidheid, concentratieproblemen en inspanningsintolerantie ervaren – wat betekent dat hun symptomen ernstiger worden na inspanning – zes maanden of langer nadat ze ziek zijn geworden van COVID-19. In het kader van de Nationale Klinische Studiegroep (NKSG) voor ME/cvs en PCS (in het Duits) voert de Charité momenteel de eerste klinische onderzoeken uit naar medicijnen om ontstekingen te remmen en de bloedsomloop te verbeteren, samen met het onderzoeken van de werkzaamheid van specifieke methoden om het bloed van patiënten te filteren (immunoadsorptie) en van hyperbare geneeskunde, waarbij zuurstof wordt toegediend bij een druk hoger dan de atmosferische druk.
Over ME/cvs
ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom) is een ernstige neurologische ziekte die meestal wordt veroorzaakt door een infectie en vaak een chronische aandoening wordt. Het belangrijkste kenmerk is postexertionele malaise, waarbij de symptomen aanzienlijk verergeren na een lichte fysieke of mentale inspanning. Deze vorm van malaise ontwikkelt zich soms pas enkele uren later of zelfs de volgende dag en houdt meestal aan tot de volgende dag of, in veel gevallen, meerdere dagen of zelfs langer. Het gaat gepaard met fysieke zwakte en vaak met hoofdpijn of spierpijn en gaat ook vaak gepaard met neurocognitieve, autonome en immunologische symptomen. Vóór de pandemie werd de incidentie van ME/cvs op het niveau van de wereldwijde bevolking geschat op ongeveer 0,3 procent. Deskundigen geloven dat het aantal mensen met deze aandoening aanzienlijk is gestegen als gevolg van de COVID-19-pandemie. Ziekteverwekkers zoals het Epstein-Barrvirus, het influenzavirus, het denguevirus en enterovirussen zijn eerder geïdentificeerd als veroorzakers van ME/cvs. Er werden ook veel gevallen van ME/cvs waargenomen bij mensen die het eerste SARS-coronavirus opliepen in 2002-2003. ME/cvs verschilt van postvirale vermoeidheid, die weken tot maanden kan duren na veel infectieziekten.
Links
SARS-CoV-2 kan ME/cvs uitlokken (persbericht 31 augustus 2022)
Experimental and Clinical Research Center (ECRC)
Institute of Medical Immunology
© Charité – Universitätsmedizin Berlin, 22 augustus 2023. Vertaling ME-gids.
Eén reactie
Long covid was bij mij een neuro- immunologische aandoening, met als diagnose na 2.5 jaren door UZ Leuven: Long covid, expliciete dysfunctie van het autonome zenuwstelsel, PEM.
Door bindweefselmassage ( 55 tal sessies), neuraaltherapie om autonome zenuwstelsel terug in balans te brengen (8 sessies) en hyperbare zuurstoftherapie voor bloeddoorstroming naar weefsels ( 2 weken in Militair Hospitaal) ben ik na 3.5 jaar volledig hersteld, volledig klachtenvrij, werk ik terug zoals voor feb 2020 en sport terug zonder PEM te krijgen.
In UZ Leuven hebben ze mij nooit duidelijk gezegd of ik ME had, de bloedtesten gaven blijkbaar geen duidelijke confirmatie.
Buiten de torenhoge anticovidstoffen ( meer dan 40 000, 2000 is het normale max.) was er op de 30- tal testen in verschillende ziekenhuizen bij 10-tal specialisten, niet veel te zien. Ik heb enkel de eerste twee vaccinaties gehad, telkens met zware hervalperiodes.
Dus volledig genezen kan, indien de oorzaak bij dysfunctie van het autonome zenuwstelsel door covid is en ik ervoor kerngezond was.