Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 23 juni 2020
3.5 miljoen euro overheidsgeld zal DecodeME financieren, ‘s werelds grootste studie naar ME/cvs, die van plan is om 20.000 patiënten te rekruteren. Men zal DNA-verschillen analyseren tussen degenen met en zonder ME/cvs om de oorzaken ervan te helpen vinden. Patiënten staan centraal in de studie.
De dingen zijn aan het veranderen: ME/cvs krijgt een volledige pagina in een nationale krant vandaag. The Times meldt (achter een betaalmuur) dat Britse financierders van gezondheidsonderzoek 3.5 miljoen euro geven om DecodeME op te richten, ’s werelds grootste studie naar ME/cvs. En de patiënten zullen de kern van het project vormen.
DecodeME wordt een enorme genetische studie om de biologische oorzaken van de ziekte te vinden. De studie heeft 20.000 deelnemende patiënten nodig, en de rekrutering staat begin volgend jaar gepland in het VK. Je kan nu inschrijven om je interesse te tonen en updates te krijgen.
Het onderzoeksteam zal zoeken naar kleine verschillen in DNA tussen mensen met ME/cvs en degenen zonder, met als doel om te vinden wat er verkeerd gaat bij patiënten. Dat zou een enorme vooruitgang betekenen in onze kennis.
Financierders zetten een grote stap voorwaarts
Dit is een nooit geziene zet van de twee financierders van gezondheidsonderzoek van de Britse overheid. De Medical Research Council (MRC) heeft eerder slechts een paar kleine biomedische studies naar ME/cvs gefinancierd, en het National Institute of Health Research heeft nooit wat gefinancierd. Het lijkt erop dat beide organisaties het dit keer serieus menen met biomedisch onderzoek voor de ziekte.
Prof. Fiona Watt, directeur van de Medical Research Council, zegt
Ik zou Prof. Chris Ponting en zijn collega’s willen feliciteren met deze toekenning. Het wijst op de gezamenlijke inzet van financierders, onderzoekers en patiënten om samen te werken om nieuwe inzichten in ME/cvs te verwerven.
Prof. Chris Ponting, hoofdonderzoeker van DecodeME
Samenwerken met patiënten
DecodeME zal beheerd worden door het ME/CFS Biomedical Partnership, een samenwerking tussen wetenschappers en degenen die met de ziekte leven. Professor Chris Ponting leidt de studie in samenwerking met het CureME-team, dat geleid wordt door Dr. Luis Nacul. Ponting leidt het laboratorium Biomedical Genomics aan de Human Genetics Unit van de MRC aan Edinburgh University. CureME, dat ook de UK ME/CFS Biobank beheert, is gevestigd aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine.
Dr. Luis Nacul
De wetenschappers hebben de patiënten centraal geplaatst in de studie. Twee medeonderzoekers leven met ME/cvs en zullen samenwerken met de wetenschappers. Andy Devereux-Cooke heeft de ziekte en heeft meegeholpen aan de oprichting van het forum Science for ME. Sonya Chowdhury zorgt voor een zoon met ME/cvs en leidt de patiëntenvereniging Action for ME.
Sonya Chowdhury
Het partnerschap heeft een groep patiënten de opdracht gegeven om te adviseren en heeft mensen met ME/cvs geraadpleegd over hoe het ontwerp van de studie verbeterd kan worden.
Beter bewijs voor wat ME/cvs veroorzaakt
Wetenschappers weten nog steeds niet zeker wat ME/cvs veroorzaakt, ondanks decennia van onderzoek.
Een groot vraagteken is, of er iets belangrijks anders is bij ME/cvs-patiënten. Een verschil dat verantwoordelijk is voor de ziekte doet er echt toe. Maar veel verschillen zijn gewoon een gevolg van de ziekte en doen er dus veel minder toe. En gewoonlijk kunnen wetenschappers niet zeggen of het verschil een oorzaak of een gevolg is.
Genetische studies hebben dit probleem niet omdat ziekten (met uitzondering van kanker) mensen hun DNA niet veranderen. Dus als DNA-verschillen verband houden met ME/cvs, moeten ze wel een rol spelen in de ziekte.
Kleine verschillen, grote aanwijzingen – en grote studies
Als ME/cvs het resultaat was van een enkel defect gen, dan zouden onderzoekers het al gevonden hebben. In plaats daarvan vindt dit nieuw type van genetische studies gewoonlijk veel DNA-verschillen, die wetenschappers kunnen indelen volgens de genen die ze beïnvloeden.
De effecten van individuele DNA-verschillen zijn gewoonlijk klein, dus onderzoekers kijken naar een cluster ervan – iets wat ze gemeen hebben, zoals het beschermen van een bepaald type immuuncel, of het controleren van insulinegehaltes. De biologische processen die deze cluster identificeert, spelen allicht een sleutelrol in de ziekte.
Deze processen zijn dan grote aanwijzingen die onderzoekers kunnen helpen om zich te verdiepen in wat de oorzaak van de ziekte is.
Hoewel studies van deze soort vrij nieuw zijn, hebben ze reeds tot vooruitgang geleid bij verschillende ziekten, waaronder de ziekte van Alzheimer en hartaandoeningen. En ze hebben geleid tot het werken aan nieuwe geneesmiddelen voor reumatoïde artritis en diabetes type II.
Maar om deze kleine verschillen met zekerheid vast te stellen, moeten de studies enorm zijn en deze studie heeft 20.000 deelnemende patiënten met ME/cvs nodig.
Gemakkelijk om deel te nemen (in eerste instantie in het VK)
Twintigduizend is een groot aantal patiënten om te rekruteren voor DecodeME, maar het is gemakkelijk om deel te nemen. Mensen met ME/cvs moeten alleen maar een vragenlijst invullen (online of op papier), en als ze voldoen aan de studiecriteria (n.v.d.r. IOM-criteria uit 2015 of CCC-criteria uit 2003) wordt hen een buisje toegestuurd om terug te sturen met een speekselstaal voor DNA-analyse.
Patiënten kunnen alles van thuis uit doen en onderzoekers hopen dat veel ernstig getroffen mensen zullen deelnemen. De studie heeft als doel om, indien mogelijk, enkel in het VK te rekruteren, om verschillende redenen, waaronder kosten en eenvoud. Maar het team zal ook mensen van andere landen rekruteren indien nodig.
Tijd om te handelen
DecodeME is een grote, biomedische studie en we zullen allemaal de kans krijgen om er deel van uit te maken. Zoals Andy Devereux-Cooke, een medeonderzoeker die zelf ME heeft, zei:
Andy Devereux-Cooke
DecodeME biedt een fantastische kans om de oorzaak van deze ziekte te vinden. Maar we zullen een grote inspanning van de gemeenschap nodig hebben om 20.000 deelnemers te vinden. Dus meld je aan om updates te ontvangen en bericht te krijgen van zodra de studie officieel van start gaat.
Credits afbeeldingen: Logo DecodeME, DecodeME; Ponting, University of Edinburgh; Nacul, LSHTM; Chowdhury, Action for ME ; Devereux-Cooke, Devereux-Cooke; DNA, Pixabay.
© ME/CFS Research Review. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Get Involved – DecodeME
We’re focusing on recruiting from the UK for now and are already well on our way with early sign-ups. But we’ll expand to other countries if necessary, so if you’re outside the UK, please do sign up now. You must be 16 or over to take part.
Lees ook
