Llewellyn King, White House Chronicle, 3 maart 2014
De federale overheid heeft een overwegend open dialoog met degene die zij bedienen en degene die hen van dienst zijn. Dit gebeurt vrij goed tussen de overheidsinstanties, van het Pentagon tot het Departement Transport tot het Departement Landbouw.
Dus is het zorgwekkend dat het National Institutes of Health, een afdeling van het Departement Volksgezondheid, geen communicatie lijkt te hebben met een kritische maar genegeerde patiëntengroep: zij die aan myalgische encefalomyelitis lijden, ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom, vaak ME/CVS genoemd. Het NIH lijkt de kreten van de indieners van de petitie niet te horen, en het lijkt alleen maar geïnteresseerd te zijn in het classificeren en definiëren van de ziekte.
Volgens het Centers for Disease Control, treft ME/CVS 1 miljoen mensen in de Verenigde Staten en 17 miljoen mensen wereldwijd. Ofschoon deze aantallen betwist worden, hun lijden is dat niet, ze zijn ziek op een vreselijke manier.
ME/CVS treft gezonde – vaak atletische – mensen en werpt ze in een schaduwwereld van fysieke krachteloosheid, mentale mist, eenzaamheid en meedogenloze afhankelijkheid van anderen. Het lijden wordt in jaren en decennia uitgedrukt. Zelfmoord komt vaak voor.
Het is een ziekte van het immuunsysteem, maar wat het triggert, is onbekend. Artsen die ME/CVS behandelen hebben mij verteld dat ze liever kanker zouden hebben dan deze ziekte. Een epidemioloog zei, “Met kanker, genees je of sterf je. ME/CVS gaat maar door en door. Je leeft je hele leven als een zombie.”
Voor een arts die zich toelegt op het behandelen en onderzoeken van ME/CVS, is dit niet alleen een vreselijke erkenning, maar ook de facto een aanklacht van de nationale inspanningen om een remedie, of zelfs een behandeling te vinden, om het lijden te verlichten.
Een van de problemen bij de behandeling van ME/CVS is diagnose. Er zijn geen biologische labels, zogenaamde markers, die de arts in staat stellen om ME/CVS makkelijk te herkennen; het kan niet opgepikt worden in een bloedtest of urinestaal. Het is een spookachtige manifestatie, en artsen vallen terug op wat bekend is als een vuilnisbakdiagnose. In zijn eenvoudigste vorm betekent dat testen op veel ziekten en als het geen van deze blijkt te zijn, dan zou het ME/CVS kunnen zijn.
Maar één case definitie heeft de ME/CVS gemeenschap tevreden gesteld in de afgelopen jaren en wordt goedgekeurd door specialisten in dit vakgebied. Opgesteld in 2001, de zogenaamde Canadese Consensus Criteria.
Niettemin is het onbegrijpelijk dat het NIH een deel van de schamele 6 miljoen dollar die aan ME/CVS besteed wordt, spendeert aan een studie om met een nieuwe case definitie te komen voor de ziekte, iets wat niemand wil en wat echt kwaad kan doen.
Om dit werk te doen, heeft het NIH het Institute of Medicine (IOM) geselecteerd, dat geen ervaring heeft met ME/CVS en dat zichzelf te schande gemaakt heeft met hun onhandige poging om een case definitie voor het Golfoorlog Syndroom te maken.
Het NIH, dat gefaald heeft om in simpel Engels met een verklaring te komen, heeft er voor gezorgd dat in de patiëntengemeenschap en bij de patiëntenvertegenwoordigers men witheet is van woede. In een unieke uitbarsting van bezwaar, schreven 50 van ’s werelds topartsen en clinici naar de Minister van Volksgezondheid Kathleen Sebelius, haar smekend om de zaken niet te vertroebelen en bij de definitie te blijven die goed werkt. Het NIH ging verder met het IOM contract.
Er is zo weinig steun van de overheid, zowel moreel als financieel, dat de onderzoeksgemeenschap, waaronder toegewijde artsen zoals Andreas Kogelnik van Mountain View, Californië, Daniel Peterson van Incline Village, Nevada, en Derek Enlander van New York City, het gevoel hebben dat ze privéfondsen moeten werven om hun werk verder te zetten. Zelfs de beroemde virusjager Ian Lipkin van de Columbia Universiteit heeft de hoop opgegeven om zijn baanbrekende werk van de NIH gefinancierd te krijgen en heeft zich verenigd met de onderzoekers die hebben moeten bedelen bij het publiek om hun onderzoek te kunnen uitvoeren .
Afgaande op sociale media is de hele patiëntengemeenschap in een staat van metaforische oorlog met het NIH.
Er is een schreeuw van en namens de beklagenswaardige zieken voor actie, sympathie en zelfs hoffelijkheid van de bureaucraten in Bethesda, waar het NIH zijn hoofdzetel heeft. De Eed van Hippocrates zegt, “als eerste, doe geen kwaad.” Als mensen in pijn en wanhoop zijn, is nietsdoen een voelbaar kwaad.
Er is een congres hoorzitting nodig om de besluitvorming bij de NIH te onderzoeken, hun begrotingsverzoek aan het Office of Management and Budget te weten te komen, en om te vragen dat ze luisteren naar zij die lijden en zij die hen proberen te helpen. – For the Hearst-New York Times Syndicate
LLewellyn King is uitvoerend producent en presentator van “White House Chronicle” dat wordt uitgezonden op PBS. Zijn e-mailadres is lking@kingpublishing.com .
© Vertaling poppetje & zuiderzon, ME-gids.net
Petitie
Stop het HHS-IOM contract en accepteer de CCC definitie voor ME
Lees ook volgende artikels van Llewellyn King:
- De schande van biomedisch onderzoek in de VS
- David versus Goliath, of de Zieke ME-patiënt versus de Bureaucratie
- ME/CVS is misbegrepen
- FDA doet uitspraak over “Lazarus medicijn”
- Florence Nightingale troost nog steeds de zieke
- ME/CVS: 2012 in zonder zorg of remedie
- ME(cvs): Het stille leed
- Miljoenen ME/cvs-patiënten medisch ter dood veroordeeld
Llewellyn King heeft ook een youtube kanaal met ME/CFS Alert voorlichtingvideo’s: vraaggesprekken met patiënten en experts en monologen (aflevering 1 tot 52): http://www.hetalternatief.org/MEdia%20King%20MECFS%20Alert.htm
