© KimvdLinde (eigen werk) via Wikipedia
Heupoperatie en ME/cvs: de samenleving heeft het fout
Edward Drake Burmeister is getrouwd met Jeannette Burmeister. Hij heeft dit voorjaar een heupprothese gekregen en zijn vrouw Jeannette lijdt aan ernstige ME. Edward vertelt hoe verschillend de samenleving reageert op zijn herstel en de ziekte van zijn vrouw, terwijl Jeannette er veel slechter aan toe is.
Woensdag (8 april) heb ik een heupprothese gekregen. Het was een korte operatie, hij duurde ongeveer één tot anderhalf uur. Ik hoefde niet onder algehele narcose. Op de dag van de operatie was ik alweer uit bed en na twee dagen was ik weer thuis. Op maandag ben ik weer gaan autorijden en eigenlijk had dat de zaterdag ervoor ook al gekund. Gisteren ben ik weer begonnen met werken. Ik werkte gewoon lekker door, nagenoeg zonder pijn. Ik kan lopen zonder te hinken en heb geen hulp nodig. Ook word ik haast niet beperkt in mijn werkzaamheden. Ik heb nooit verdovende pijnstillers nodig gehad, ik heb genoeg aan Ibuprofen.
Familie, vrienden en collega’s stuurden beterschapskaarten, bloemen en cadeaumanden. Het was allemaal heel leuk om te krijgen en ik waardeerde het erg. Ook werd er vaak gevraagd hoe het met me ging. De hele week werd er aan me gedacht.
Jeannette Burmeister © Twitter
Dit staat in schril contrast met hoe er naar Jeannette en haar mede ME/cvs patiënten wordt gekeken en hoe ze behandeld worden door diezelfde mensen. Hun ziekte, Myalgische Encefalomyelitis (ME) is vele, vele malen erger dan wat ik moest doormaken en is ook nog eens chronisch: in Jeannette’s geval duurt hij al negen jaar lang. Vele andere zijn al veel langer ziek, sommigen wel tientallen jaren. ME-patiënten zullen waarschijnlijk hun hele leven ziek blijven en zelfs nog zieker worden, omdat ME vaak een progressieve ziekte is.
De meeste activiteiten waar anderen geen twee keer over na hoeven denken, zijn voor Jeannette onhaalbaar. Ze kan niet langer dan een paar minuten achter elkaar staan. Wanneer ze gaat wandelen, kan ze niet meer dan een paar straten lopen, soms niet eens een blok. Haar aftakeling gaat veel verder dan enkel haar mobiliteit en raakt ieder hoekje van ons leven. Ze voelt zich nooit goed, zelfs niet voor een paar minuten. Het is altijd alleen maar een kwestie van de mate van de continue ellende.
Jeannettes enige contact met de buitenwereld is, afgezien van de infusiekamer, facebook. Maar haar aanwezigheid op de sociale media wordt vaak veroordeeld door (wat haar vriend Dave – die ook ME-patiënt is – noemt) ‘normale’, gezonde mensen. Geschat wordt dat 25% van de ME-patiënten zieker zijn dan Jeannette, sommigen zo erg dat het voor iedereen, die geen mensen in zijn nabije omgeving heeft die op sterven na dood zijn, onmogelijk voor te stellen is.
De meeste dagen is Jeannette niet in staat het huis uit te gaan. Als ze gaat, is het alleen drie dagen van de week voor een infuus. De meeste tijd brengt ze liggend door. Zij kan zelfs onmogelijk langere tijd zitten. Als ze over haar grenzen gaat, moet ze daar een hoge prijs voor betalen en voelt ze zich veel slechter. Afgelopen woensdag, de dag dat ik geopereerd werd, had Jeannette geen andere keus dan urenlang zitten wachten in de wachtkamer. Er was geen mogelijkheid voor haar om haar benen ergens op te leggen, wat wel een beetje had kunnen helpen. Haar enige alternatief was om op de vloer te gaan liggen. In het verleden heeft ze dat wel eens gedaan op vliegvelden en andere plekken. Maar in het ziekenhuis kon ze het risico niet nemen omdat haar immuunsysteem zo zwak is.
Aan het einde van de dag was ze er minstens zo slecht aan toe als ik, terwijl ik net een forse operatie had ondergaan. De dag erop was ze zo ziek dat ze me niet in het ziekenhuis kon opzoeken, en dat nam ze zichzelf heel erg kwalijk. Ze wou niets liever dan naast me liggen op het ligbed dat het ziekenhuispersoneel aardig genoeg in mijn kamer had gezet om tegemoet te komen aan haar invaliditeit. Maar dat kon ze niet. Die dag at ze niet en kon ze amper bewegen en praten. Dat was de prijs die ze achteraf moest betalen voor de zonde dat ze er voor me wilde zijn op de dag dat ik geopereerd werd.
Het is hartverscheurend om te zien wat Jeannette en andere ME-patiënten elke dag van hun leven door moeten maken vanwege hun ziekte. Maar iets anders is bijna nog ondraaglijker, en dat is hoe de samenleving hun behandelt.
Wanneer Jeannette naar de dokter of met me uit eten gaat, wat ze heel af en toe kan, dan ziet ze er normaal uit, vaak fantastisch zelfs, ondanks dat ze erg ziek is. Omdat ze rust voordat ze uitgaat om dat te kunnen, en bovendien gaat ze waarschijnlijk ook op een flinke dosis adrenaline het huis uit, waarvoor ze een hoge prijs betaalt. Soms ziet ze er net zo slecht uit als haar ziekte is. Dan is het net of de dood om haar heen hangt. Maar op zulke momenten is ze meestal veel te ziek om het huis te verlaten. Niemand die dat ziet.
Als mensen haar zien op haar betere dagen, snappen ze gewoonweg de mate van het lijden dat ze elke dag moet ondergaan niet. Het is alsof ondanks alles wat ze bereikt heeft of doet, de samenleving haar niet geloofwaardig vindt. Die trekt overhaaste conclusies alleen op basis van haar specifieke diagnose en van wat de mensen denken daar vanaf te weten. Het mag duidelijk zijn dat dat weinig met de werkelijkheid te maken heeft. In het ergste geval wordt zij ronduit niet geloofd. Daarom krijgt zij geen bloemen, cadeaumanden of beterschapskaarten. Nog veel erger, mensen houden geen rekening met haar en tonen niet het minste begrip dat zelfs de geringste kennis van haar ziekte zou rechtvaardigen.
Ik denk dat het lijden aan deze ziekte voor haar net zo moeilijk is als het verduren van de constante onverschilligheid en het volledige onbegrip van de mensen om haar heen. Het gebrek aan enige erkenning van de mate van haar handicap en enige inachtneming van haar speciale behoeften is op zich al ziekmakend. Het berooft Jeannettes ziel van haar voeding en de steun die ze zo ernstig nodig heeft.
De vastberadenheid waarmee de maatschappij weigert te erkennen dat ME een ernstige ziekte is, zou moeilijk voor mij te geloven zijn als ik er niet zelf bijna dagelijks getuige van was. Een week na mijn operatie ben ik vele malen minder ziek dan Jeannette bijna elke dag is. Maar behalve haar medepatiënten waar ze gelukkig veel kracht uit put, weet niemand hoe ziek ze echt is. Erger nog, het lijkt wel of mensen het niet willen weten.
Edward Drake Burmeister, ME Global Chronicle 10, blz. 23-24
Nvdr.: Ed Burmeister is de echtgenoot van patiënte en voorvechtster Jeannette Burmeister, die een eigen blog heeft: Thoughts about ME
Vertaling ME/cvs Vereniging, redactie ME-gids
