Hippocrates of Hypocrites? Een gezond persoon getuigt over twee ME/CVS-patiënten

Dit is het verhaal van een gezond persoon die twee ME/CVS-patiënten kent die beiden een verschillende behandeling kregen.

Over de hypocrisie ten aanzien van de behandeling en bejegening van ME/CVS-patiënten en ME/CVS-artsen.

Zelfreflectie: stel dat ik zelf ziek word? Over de eed van Hippocrates die er eerder een is van Hypocrites.

De schrijfster heeft haar toestemming gegeven om dit verhaal verder te verspreiden.

Ik ken een vrouw die een jaar of 15 geleden de diagnose CVS kreeg (nu ME/CVS). Ze was toen tegen de veertig, altijd actief geweest, in de weer voor haar gezin, bijbaantjes gedaan om haar kinderen alle kansen te geven. En plots heel snel heel moe, verdacht vroeg naar bed gaan. Na de diagnose kon ze instappen in een programma waarbij ze onder begeleiding van een psychiater en met kine weer kon leren met haar lichaam om te gaan, geleidelijk aan meer bewegen en zo haar grenzen verkennen. Want dat is de gangbaar voorgeschreven therapie voor CVS-patiënten: het zit tussen je oren, je blijft moe en met spierpijn zitten omdat je niet meer actief durft zijn, je moet jezelf er geleidelijk aan van overtuigen dat je toch meer aankunt. Ze was ermee geholpen, maar de CVS verdween er niet mee. Keerzijde van het verhaal is dat, zodra het gesubsidieerde project afgelopen was, ze toch weer afgleed. Zelf had ze de financiële capaciteit niet om er volledig op eigen kosten mee door te gaan, en ze bleef toch ‘te goed’ om in een nieuw project te mogen stappen.

Ik ken een andere vrouw, die een jaar of 20 geleden de diagnose CVS kreeg (nu ME/CVS). Ze was toen rond de twintig, actief, levenslustig, vol plannen. Ook zij werd naar de psychiater doorverwezen, want het zat toch tussen de oren. Het klikte absoluut niet, en ze kreeg te horen dat ze ‘niet wilde genezen’. Absurd eigenlijk, alsof ze bewust in een rolstoel terecht kwam om maar aandacht te trekken. Nu, twintig jaar later, is ze grondig door een andere dokter onderzocht, die niet zo gelooft in het ‘tussen de oren’-verhaal, en die heeft een hypofyse-insufficiëntie vastgesteld. En meer nog, dat ze eigenlijk al in een terminale fase zat. Net op tijd het tij gekeerd.

Deze laatste dokter hangt een monsterboete en een schorsing boven het hoofd. Deze man zit in de absurde situatie dat hij voor de Raad van Geneesheren moet verschijnen, niet omdat patiënten een klacht over hem hebben ingediend, maar omdat collega’s die niet in het biomedische verhaal geloven vinden dat hij te dure geneesmiddelen voorschrijft. Dat zijn patiënten dat willen betalen, ermee geholpen worden, en voor hun dokter opkomen, dat lijkt irrelevant voor de heren geneesheren.

Ik ben geen patiënt, en ik wil me ook niet uitspreken over het wel of niet correct zijn van het ‘tussen de oren’-verhaal. Ik zie, als gezonde mens, alleen het volgende. Twee dokters schreven medicijnen voor die in eerste instantie goedgekeurd waren voor terugbetaling door de Raad van Geneesheren. De geneesmiddelen werken, heel wat patiënten die bedlegerig waren omdat ze ‘niet willen genezen’, herleven. Die Raad maakt die beslissing met terugwerkende kracht ongedaan, en legt de dokters bij wijze van boete op het geld dat het ziekenfonds heeft betaald, terug te storten. Het gaat hier om enkele honderdduizenden Euro. Bovendien valt voor een van hen binnenkort het verdict of hij al dan niet geschorst wordt. Geschorst = niet meer mogen werken, onderzoeken, behandelen, voorschrijven. Niet vanwege medische fouten, niet vanwege klachten van patiënten, integendeel. Maar omdat hij dure, niet-terugbetaalde medicijnen voorschrijft. En ik voel me daar heel ongerust over.

Stel dat ik morgen ziek word. Zwaar ziek. En een ziekte waar nog lang niet alles over geweten is. Stel dat dat een ziekte is waarvoor alleen een bepaalde dure behandeling, die weliswaar gedeeltelijk wordt terugbetaald, blijkt te werken. Stel dat de Raad van Geneesheren ineens beslist dat die behandeling onzin is, dat die terugbetaling ongedaan gemaakt wordt en dat de dokter die mij behandelt niet meer mag werken. En ik dan? Hoe kom ik aan mijn behandeling? Hoe ga ik die betalen? Is er een andere dokter die mij wil behandelen, of durft niemand meer na de schorsing van die collega? Stel dat ik iemand vind die durft, wordt de behandeling die mij wordt voorgeschreven dan wel goedgekeurd? Uiteindelijk kan dit met iedereen gebeuren. Op elk moment. En ik begrijp vooral het volgende niet: hoe kunnen mensen die ooit gezworen hebben mensen te helpen gezond te worden en te blijven nu ook maar kunnen overwegen om een collega die niets anders doet dan dat, te schorsen. En zijn patiënten in de kou te zetten.