27 januari 2014, door David Tuller

Naar schatting zijn één miljoen Amerikanen getroffen door de ziekte, die nog niet goed begrepen wordt door de medische gemeenschap.

Belangenbehartigers en patiënten beweren dat dit deels te wijten is aan het voortdurende stigma dat veroorzaakt wordt door zijn niet serieus klinkende naam.

Tien jaar geleden werkte Jeannette Burmeister nog plankgas en maakte tachtig uur per week als een in internationaal handels- en arbeidsrecht gespecialiseerde advocaat bij de vestigingen van een groot advocatenkantoor in de regio San Francisco. Toen ze een sinusholte-infectie kreeg in de kerstvakantie van 2005, dacht ze zo weer op te veren.

Maar dat deed ze niet. De ziekte bleef. Vervolgens begon Burmeister te lijden aan diepe terugvallen van energie, verlammende problemen met haar concentratie en geheugen en ernstige slaapstoornissen, om maar een paar symptomen te noemen.

“Ik ging op een gegeven dag twee uren werken, knalde tegen een muur op en kon niet terug de volgende dag.” De nu 42-jarige Burmeister zei in een recent telefoongesprek: “Ik kon niet meer helder denken. Ik had dagen dat ik mijn naam niet kon spellen. Voelde zo’n totale uitputting dat je hem niet kunt beschrijven. Alsof je tegelijkertijd zopas een marathon liep, een kater hebt en de griep.”

Ze had nog nooit gehoord van het chronisch vermoeidheidsyndroom, tot een vriend het woord liet vallen. Toen zij het opzocht, bleken de symptomen te kloppen. Zoals bij veel mensen met deze ziekte bleek uit een batterij testen dat Burmeister abnormaal hoge niveaus antilichamen had tegen een reeks veel voorkomende virussen, zoals het Epstein-Barr virus, het humaan herpesvirus 6, het parvovirus en het coxsackievirus. Het belang en de betekenis van die uitslagen is niet volledig duidelijk: mensen zonder deze ziekte kunnen ook verhoogde virale niveaus hebben.

Burmeister zei dat de ziekte en zijn triviaal klinkende bijnaam haar hebben geïsoleerd van vroegere vrienden en kennissen. Ze begrijpen niet hoe ziek ze is en heeft gemerkt dat het uitleggen ervan aan hen vaak zinloos is. “Allereerst heb je die naam CVS gekregen,” zei ze. “En als je eenmaal die naam laat vallen, ben je de aandacht al kwijt van de meeste mensen, want dan zeggen ze: ‘ik heb ook een zware baan,’ of  ‘ik ben ook moe.'”

Meer dan een miljoen Amerikanen lijden volgens de Centers for Disease Control aan ME/cvs, hoewel veel deskundigen geloven dat de cijfers van het bureau enigszins opgeklopt zijn. De ziekte staat ook bekend als ‘myalgische encefalomyelitis’, wat ‘pijnlijke ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg’ betekent, en veel mensen verwijzen er nu naar als ME/cvs. Patiënten zijn er aan gewend geraakt dat hun symptomen door familie, vrienden, collega’s en artsen als denkbeeldig worden afgedaan of als een vorm van depressie. Zelfs al heeft overtuigend bewijs het verband gelegd van deze complexe ziekte met ernstige immunologische, neurologische en cognitieve functiestoornissen. Deskundigen denken nu dat ME/cvs waarschijnlijk een cluster van nauw verwante aandoeningen is, door een acute infectie geactiveerd. Of dat andere fysiologische factoren zoals blootstelling aan giftige stoffen in de omgeving of aan schimmels het immuunsysteem in een verlengde toestand van overmatige activatie storten.

Er zijn voor ME/cvs geen goedgekeurde geneesmiddelen, maar Burmeister heeft in de afgelopen jaren een zekere verlichting van haar klachten gehad door tweemaal per week een infuus met het geneesmiddel Ampligen, een niet-goedgekeurde immunomodulator die ze alleen kan krijgen via een experimenteel behandelingsprotocol. Ze blogt uitgebreid over haar ziekte en getuigde in 2012 voor een panel van de Food & Drug Administration dat over goedkeuring van Ampligen moest beslissen (het stemde met 8-5 tegen, met onvoldoende veiligheid en doeltreffendheid als argumenten).

In de afgelopen maanden heeft zij met haar blog als een terriër de oprichting gevolgd van een nieuw, door de federale overheid gevolmachtigd panel, belast met de herziening en actualisering van de diagnostische criteria voor de ziekte. Het ministerie van Volksgezondheid en Welzijn kondigde in september 2013 aan dat het de Institutes of Medicine, een onafhankelijke, in hoog aanzien staande partner van de National Academy of Sciences, had verzocht om die taak uit te voeren. Tijdens een openbare hoorzitting in Washington DC op maandag 27 januari voerde Burmeister haar plan uit de leden van het panel te vertellen waarom ze denkt dat aan hun project een luchtje zit.

Weinigen zullen beweren dat het voldoende nauwkeurig beschrijven van een ziekte zodat clinici hem kunnen herkennen en effectief behandelen simpel is. Maar voor de meeste ziekten is het opstellen van diagnostische criteria, een zogeheten klinische casusdefinitie, geen aanleiding tot hoogoplopende drama’s en conflicten. Alleen is ME/cvs niet de meeste ziekten.

“Ik kon niet meer helder denken. Ik had dagen dat ik mijn naam niet kon spellen. Voelde zo’n totale uitputting dat je hem niet kunt beschrijven. Alsof je tegelijkertijd zopas een marathon liep, een kater hebt en de griep.”

Voor degenen die er niet aan lijden, klinkt ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ vaak alsof het gewoon met stress te maken heeft of psychosomatisch is. En ME/cvs is in het verleden vaak door medische professionals in dat keurslijf geperst. Nu zijn Burmeister en andere patiënten, artsen en onderzoekers bang dat dit nieuwe, vijftien leden tellende panel die fout zal herhalen.

In het algemeen bespreken en creëren medische experts van een bepaalde ziekte of aandoening klinische casusdefinities en richtlijnen. Maar geen enkel medisch specialisme doet recht gelden op ME/cvs. Patiënten bezoeken vaak clinici in een hele waaier aan specialismen, waaronder infectieziekten, immunologie, neurologie, reumatologie en psychiatrie. De meest vergelijkbare parallel met een traditioneel medisch genootschap is de International Association for Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis, een wetenschappelijke organisatie van onderzoekers, professionals in de gezondheidszorg en andere voorvechters.

Toen daarom de Institutes of Medicine vorige maand voorlopige leden van het panel bekend maakten, waren veel patiënten boos omdat van meer dan de helft van de leden – los van hun prestaties op hun eigen terrein – bekend was dat ze geen professionele expertise van ME/cvs hebben. Veel clinici en onderzoekers met ervaring op dit vlak hebben hun goedkeuring al gehecht aan een set diagnostische criteria waarvan zij zeggen dat ze als het startpunt voor een nieuwe casusdefinitie moeten worden gebruikt.

“Ik kan me geen ander gebied voorstellen waarin dit zou gebeuren”, zegt Burmeister, die opgroeide in Oost-Duitsland, in 1999 verhuisde naar de VS, en in 2012 staatsburger werd. “Je zou geen raketgeleerden met richtlijnen voor een hartoperatie laten komen. Een ​​meerderheid van niet-experts in een commissie is natuurlijk te gek om los te lopen”.

Het rimpel-effect

Een brede of onnauwkeurige definitie van de ziekte kan een rimpeleffect hebben. Patiënten zoals Burmeister vrezen dat een gebrekkige uitkomst het onderzoek naar biologische oorzaken zal ondermijnen en zal leiden tot behandelingen die meer passen bij depressie en andere psychische aandoeningen dan bij hun ziekte.

Afgelopen herfst tekenden enkele tientallen toponderzoekers en artsen op het gebied van ME/cvs een ongebruikelijke protestbrief aan Kathleen Sebelius, minister van Volksgezondheid en Welzijn, waarin zij er sterk op aandrongen het IOM-initiatief op te geven. Dr. Daniel Peterson, een van de ondertekenaars en een bekend expert die al drie decennia lang ME/cvs-patiënten behandelt in Incline Village, Nevada, onderschreef Burmeister’s zorgen over de rol van de niet-experts in het IOM-panel.

“Als ik de criteria voor diabetes zou herdefiniëren, zou ik zeker 25 diabetesdeskundigen om hun mening willen vragen,” zei Peterson. “Ik zou geen neurochirurgen en psychiaters en mensen die nog nooit een patiënt hebben gezien, willen. Ik kan me niet voorstellen in een commissie te zitten aangaande een ziekte waar ik niets over weet.”

In de brief hebben de experts ook kritiek op de beslissing van het ministerie om een miljoen dollar te besteden aan het IOM-project, gezien het feit dat de National Institutes of Health jaarlijks slechts vijf miljoen dollar besteedt aan onderzoek naar deze ziekte, veel minder dan aan veel minder voorkomende ziekten.

“Nu de wetenschappelijke ME/cvs-experts en de medische wereld een casusdefinitie hebben ontwikkeld en aanvaard voor onderzoeks- en klinische doeleinden, is dit een nodeloze inspanning en verspilt het schaars belastinggeld, dat veel beter zou kunnen worden gebruikt voor de financiering van onderzoek naar deze ziekte,” schreven de experts. “Erger nog, deze inspanning dreigt de wetenschap terug te draaien door leken te betrekken bij de ontwikkeling van een casusdefinitie voor een complexe ziekte waarvan zij niet op de hoogte zijn.”

Dharam Ablashi, een ondertekenaar van de brief, voorheen prominent onderzoeker bij het National Cancer Institute en momenteel wetenschappelijk directeur van de HHV-6 Foundation, bekritiseerde de federale overheid met de woorden: “Waarom wil je een miljoen dollar uitgeven om iets opnieuw uit te vinden? Het gaat erom dat er al criteria zijn die werken. Ze zijn niet perfect, maar ze kunnen worden gewijzigd”.

De afdeling Vrouwengezondheid van het ministerie van Volksgezondheid en Welzijn, die het IOM-project mede sponsort, reageerde op vragen door te verwijzen naar eerder uitgegeven verklaringen van het ministerie, waarin stond dat het instituut een geschikt lichaam is voor het oplossen van dergelijke netelige kwesties en zijn conclusies zullen zorgen voor een maximale acceptatie en geloofwaardigheid. “De IOM hebben een onovertroffen reputatie voor het leveren van biomedische aanbevelingen bij moeilijke, complexe en controversiële kwesties in de geneeskunde,” staat er in een ministeriële FAQ over het project. “Het proces waarmee de IOM consensus-aanbevelingen ontwikkelen, wordt breed geaccepteerd door beroepsverenigingen en andere medische instellingen die klinische richtlijnen verspreiden.”

Twee benaderingen: medewerking tegenover verzet

Niet alle patiënten en deskundigen verzetten zich tegen het IOM-initiatief, en over de vraag of het mogelijk is om samen te werken met het panel zonder er door te worden opgeslokt is heftig gedebatteerd in de sociale media. De CFIDS Association of America, een grote ME/cvs organisatie die vaak op gespannen voet heeft gestaan met de voorvechters vanuit de achterban van de patiënten, heeft wederom in sommige kringen gemor veroorzaakt vanwege zijn steun aan het IOM-akkoord van het ministerie. Sommige ondertekenaars van de brief van de deskundigen zijn ook uitgenodigd om aan het IOM-panel deel te nemen en hebben dat aangenomen. Bovendien blijken er in het panel meer erkende ME/cvs-experts te zitten dan veel mensen hadden verwacht – zeven van de vijftien leden, als de eerste berichten hierover kloppen.

Carol Head, voorzitter en CEO van de CFIDS Association of America, zei dat ze de zorgen begreep van degenen die zich verzetten tegen de betrokkenheid van de IOM, maar merkte op dat geen enkel medisch specialisme de ziekte dekt. “Het ontbreekt aan een gevestigde medische instelling zoals andere ziektes die wel kennen, dus leek het ons wel zinvol dat de IOM daarvan een beginpunt zouden vormen”, zei ze.

Het panel zal naar verwachting binnen een jaar zijn verslag uitbrengen, en zijn richtlijnen zullen waarschijnlijk op grote schaal verspreid worden onder en geaccepteerd worden door artsen, dus de belangen van de patiënten zijn groot. Bij elke ziekte is voor zowel onderzoek als klinische zorg een juiste casusdefinitie essentieel. Een casusdefinitie die te los wordt opgesteld en daardoor te veel mensen insluit die de ziekte in kwestie niet hebben, geeft scheve onderzoeksresultaten en leidt tot aanbevelingen van ongerechtvaardigde en potentieel schadelijke behandelingen. En casusdefinities die te smal zijn, monden uit in het niet selecteren van mensen met de ziekte die behandeling nodig hebben, maar misschien niet worden herkend vanwege een atypisch ziektebeeld.

Voor ziekten met betrouwbare tests op biomarkers waaruit de aanwezigheid van een infectie of een ander abnormaal fysiologische fenomeen blijkt, kan een positief resultaat al genoeg zijn voor een nauwkeurige casusdefinitie. Maar voor door middel van symptomen geduide aandoeningen zoals het Golfoorlogsyndroom en ME/cvs, is het tot stand brengen van een casusdefinitie die mensen met de ziekte insluit en degenen zonder de ziekte uitsluit veel moeilijker, vooral als sommige van de symptomen niet specifiek en subjectief zijn.

Vooral ME/cvs en depressie kunnen op elkaar lijken en een te vrije casusdefinitie kan er voor zorgen dat mensen er onder vallen met als hoofdklacht een depressie en niet ME/cvs is. Het is dus belangrijk maar tegelijk een uitdaging om te bepalen of een depressie de oorzaak is van de vermoeidheid en andere symptomen of dat de patiënt depressief is doordat hij ernstig ziek is.

Leonard Jason, een professor in de psychologie aan de DePaul University in Chicago en een alom gerespecteerd ME/cvs-onderzoeker, heeft gezegd dat een goede strategie voor het onderscheiden tussen de ziekte en een depressie is om patiënten te vragen wat ze zouden doen als ze plotseling zouden herstellen. Mensen die lijden aan een depressieve stoornis, zo zei hij, zouden waarschijnlijk zeggen dat ze het niet wisten. “Maar iemand met ME/cvs zou waarschijnlijk gelijk lijsten beginnen te maken van alle dingen die hij zou willen doen.”

“Ik kan me niet voorstellen in een commissie te zitten aangaande een ziekte waar ik niets over weet.”

Een Historie van Strijd en Minachting

Het wantrouwen tussen ME/cvs-patiënten en overheidsambtenaren in de gezondheidszorg kent een lange historie, aldus Hillary Johnson in 1996 in Osler’s Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic, een buitengewoon staaltje onderzoeksjournalistiek. Toen verschillende uitbraken van een hardnekkige, griepachtige ziekte zich halverwege de jaren ’80 voordeden in de VS, dachten velen dat het Epstein-Barrvirus de boosdoener was. Het Centers for Disease Control deed onderzoek, vond geen veroorzaker, en zadelde de aandoening uiteindelijk op met zijn onfortuinlijke en vernederende naam – ondanks dat de in wezen identieke ziekte die bekend staat als goedaardige myalgische encefalomyelitis (of gewoon myalgische encefalomyelitis) een paar jaar daarvoor werd geïdentificeerd.

Eind jaren ’90 werd ontdekt dat de CDC miljoenen dollars die bestemd waren voor onderzoek naar ME/cvs naar andere ziekteprogramma’s had gesluisd en er vervolgens tegen het Congres over had gelogen. Tijdens het eerste decennium van deze eeuw maakte de CDC de patiënten nog woester, toen het een beweging die de naam wilde aanpassen in myalgische encefalomyelitis weigerde te steunen. In plaats daarvan gaf de instantie enkele miljoenen uit aan een campagne om de naam “chronisch vermoeidheidssyndroom” onder de aandacht te brengen. Patiënten klagen al lange tijd dat de instantie sterker de nadruk legt op psychologische problemen dan op mogelijke organische oorzaken. In 2010 publiceerde de CDC bijvoorbeeld een onderzoek waarin mensen met de ziekte werden getypeerd als buitensporige lijdend aan “persoonlijkheidskenmerken van een slecht aanpassingsvermogen”. Vergeleken met een controlegroep hadden de zieke deelnemers hogere “scores neuroticisme” en hogere uitkomsten “paranoïde, schizoïde, ontwijkende, obsessief-compulsieve en depressieve persoonlijkheidsstoornissen”.

Feit is dat twee derde van de patiënten meldt dat hun aftakeling begon met een acute ziekte zoals de ziekte van Pfeiffer of de griep, waarvan ze niet leken te genezen. Experts en patiënten zijn het erover eens dat het woord “vermoeidheid” veel onbegrip oplevert onder degenen die niet bekend zijn met de ziekte. Een hoofdsymptoom is volgens hen niet per se vermoeidheid, maar wat bekend staat als post-exertionele malaise of een post-exertionele terugval – het onvermogen van het lichaam om snel te herstellen van zelfs een minimaal energieverbruik. Recent onderzoek heeft de aanwezigheid van dit ongebruikelijke symptoom bij mensen met ME/cvs bevestigd. Bovendien is de uitputting die zij rapporteren veel ernstiger dan de huis-, tuin- en keukenmoeheid die met ‘vermoeidheid’ wordt geassocieerd.

Patiënten verafschuwen de naam volgens Michael Allen, een psycholoog die begin jaren ’90 ziek werd. “Als ik dat woord hoor, word ik gek, alsof er met een rode vlag voor de neus van een stier wordt gezwaaid”, zegt de in San Francisco woonachtige Allen. “Bij normale vermoeidheid moet je bijkomen van zeven kilometer hardlopen, en na een dutje is de vermoeidheid weg. Ik heb dagen dat ik uren achter elkaar op de bank lig en me letterlijk niet kan bewegen, alsof ik net een zware operatie heb ondergaan. Alsof de mitochondriën in de cellen van mijn spieren en hersenen simpelweg geen energie meer produceren.”

In een blog (vertaling) die deze maand bij de Oxford University Press is gepubliceerd, omschrijft Leonard Jason, hoogleraar psychologie aan de DePaul universiteit, een aantal mogelijke gevolgen van de slecht gekozen naam.

“ME/cvs is net zo slopend als Type II diabetes mellitus, hartinsufficiëntie, multiple sclerose en het laatste stadium van nierinsufficiëntie”, schreef Jason. “Toch rapporteerde 95% van de individuen die op zoek waren naar een medische behandeling voor ME/cvs gevoelens van vervreemding; 85% van de klinische medici zien ME/cvs als een geheel of gedeeltelijk psychiatrische aandoening; honderdduizenden patiënten vinden geen enkele goed geïnformeerde en meelevende arts. Patiënten geloven dat de naam cvs heeft bijgedragen aan de negatieve houding jegens hen, zowel van zorgverleners als van de doorsnee burger.”

Burmeister is het daar helemaal mee eens en vertelt van een recent bezoek aan de EHBO, nadat iemand achterop haar auto was gereden. “Ik keek er heel goed voor uit om cvs of ME niet te noemen bij het inchecken, want het is bekend dat patiënten met die diagnose in het dossier worden beschimpt”, zei ze. Ze telt haar zegeningen met de haar altijd steunende echtgenoot die de realiteit van haar ziekte nooit in twijfel heeft getrokken. “Hij heeft mij altijd geloofd en dat is zeldzaam. Veel patiënten scheiden”, zei ze.

Toch wonen ze tegen wil en dank apart. Slechts een handvol artsen in het land wil voldoen aan de lastige eisen voor het protocol om Ampligen toe te mogen dienen; één van hen is dr. Peterson in Incline Village aan Lake Tahoe. Het bleek te vermoeiend om twee keer per week heen en weer te reizen voor de infusen, daarom woont ze voorlopig veelal in Incline Village; haar bij een groot advocatenkantoor werkzame man Ed woont met hun drieënhalf jaar oude dochter Aimee in Menlo Park, ten zuiden van San Francisco. Volgens Burmeister kan ze dankzij de medicijnbehandeling op een bescheiden niveau functioneren, hoewel ze er nog steeds op moet letten dat ze zichzelf niet te veel inspant.

Het is hartverscheurend om Aimee maar eens in de paar weken te kunnen zien. “Ik zou zo graag een echte moeder willen zijn en haar naar vriendjes en naar de speeltuin brengen”, zegt ze weemoedig. “We skypen en bellen, maar dat is niet hetzelfde als bij haar zijn. Ze is absoluut meer aan mijn man gehecht, wat voor iedere moeder moeilijk is. Ik ga er grotendeels mee om door het in vakjes te stoppen. Anders is het te pijnlijk om er bij stil te staan.”

Jeannette Burmeister en dochter

“En als je eenmaal die naam laat vallen, ben je de aandacht al kwijt van de meeste mensen, want dan zeggen ze: ‘ik heb ook een zware baan,’ of  ‘ik ben ook moe.'”

De IOM en de Casus Definitie voor ME/cvs

De nieuwe ronde casusdefinities begon in het najaar van 2012, toen de Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee – het lichaam dat onder de auspiciën van het ministerie van Volksgezondheid en Welzijn in het leven is geroepen ter begeleiding van deze kwestie – het ministerie adviseerde om een workshop te houden om de definitieve casusdefinities voor klinische zorg en onderzoek vast te leggen.

Onderzoekers en klinische medici hebben door de jaren heen minimaal zes verschillende casusdefinities voor ME/cvs opgesteld, gebaseerd op de kennis van dat moment. In 1994 ontwikkelde de Centers for Disease Control de meest gebruikte criteria (nvdr. Fukuda criteria). Vereisten waren een onverklaarbare vermoeidheid gedurende minimaal zes maanden in combinatie met willekeurig vier van acht symptomen: cognitieve problemen, zere keel, gevoelige lymfeklieren, spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, slaapproblemen en post-exertionele malaise.

In 2003 ontwikkelden onderzoekers en klinische medici een nauwgezettere definitie die breed bekend werd als de Canadese Consensus Criteria (CCC). Naast vermoeidheid moeten alle symptomen die experts erkennen als kenmerken van de ziekte aanwezig zijn: post-exertionele malaise, slaapproblemen, spier- en gewrichtspijnen en bewijs voor neurologische en cognitieve problemen. Hierdoor worden de Canadese Consensus Criteria door velen als de meest accurate casusdefinitie beschouwd. De definitie wordt nu veelvuldig door klinische medici gebruikt om een diagnose te stellen – hoewel er algemeen overeenstemming is dat deze verder moet worden bijgewerkt en verfijnd.

Het advies dat de Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee in 2012 aan het Ministerie van Volksgezondheid en Welzijn gaf, bevatte twee belangrijke elementen: dat de workshop voor de ontwikkeling van onderzoeks- en klinische casusdefinities moest worden gehouden met belanghebbenden op het gebied van ME/cvs, met name artsen, onderzoekers en patiënten, en dat de Canadese criteria moesten worden gehanteerd als startpunt voor het opstellen van aanpassingen.

Voor de commissieleden die dat advies onderschreven, was het besluit van het ministerie om de IOM te contracteren een klap in het gezicht. In plaats van de Canadese criteria als uitgangspunt te nemen voor aanpassingen, droeg het ministerie het panel op om alle bestaande casusdefinities mee te nemen. Het ministerie besloot verder om via een totaal gescheiden proces een tweede casusdefinitie op te stellen, die toegepast kan worden op het onderzoek naar en het testen van andere onderzoeksgerelateerde kwesties.

Mary Ann Fletcher, lid van de Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee en sterk voorstander van het advies voor een comité van experts, zei dat ze versteld stond van de actie van het ministerie. “Dit is nooit ons advies geweest, ik kan dan ook niet uitleggen waarom ze ons hadden uitgenodigd”, zei Fletcher, professor aan de Nova Southeastern University in Fort Lauderdale en koploper in immunologisch aan ME/cvs gerelateerd onderzoek.

In de protestbrief van de leidende experts aan minister Sebelius werden naast de duidelijk brede bezwaren tegen de actie van de IOM, de Canadese criteria als het aangewezen uitgangspunt voor verdere verfijning genoemd. In antwoord op de brief van de experts schreef Sebelius dat de aanpak van de IOM “werd gezien als de beste reactie” op het advies van de Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee. Ze merkte verder op dat de Canadese criteria samen met andere zouden worden meegenomen.

Het Ministerie van Volksgezondheid en Welzijn verwees vragen over de selectie en de samenstelling van het panel door naar de IOM. In een e-mail verklaarde een woordvoerster van het instituut dat de IOM dezelfde strategie voor het selecteren van onafhankelijke panelleden had gebruikt die ze altijd bij hun onderzoeken gebruiken.

Veel mensen met ME/cvs maken zich echter zorgen over een IOM-rapport dat vorig jaar werd opgesteld in opdracht van de Veterans Administration for Gulf War Illness – nu omgedoopt tot ‘chronische multisymptoomziekte’. Door zich intensief op stress gerelateerde factoren te richten en cognitieve gedragstherapie en antidepressiva als belangrijke vormen van behandeling aan te dragen, veroorzaakte het rapport controverse en lokte het klachten uit van veteranen.

Onder de Wet Openbaarheid van Bestuur heeft Burmeister documenten over het IOM-project en het contract van het instituut met het Ministerie van Volksgezondheid en Welzijn opgevraagd, in de hoop dat die licht zullen werpen op de besluiten en bedoelingen van de federale overheid. Tot nu toe heeft zij ze nog niet ontvangen, wat niet ongebruikelijk is: federale overheidsdiensten nemen vaak jaren de tijd om als reactie op dergelijke verzoeken originele documenten te verstrekken. De onverschrokken Burmeister klaagde het ministerie deze maand aan voor overtreding van de Wet Openbaarheid van Bestuur.

Wat het IOM-panel ook in het rapport zal besluiten, Burmeister acht het niet waarschijnlijk dat zij zelf ooit volledig zal herstellen. Ze mist haar vroegere leven; ze ging vijf dagen per week naar de sportschool en hield van uitgaan en dansen. Als ze beter zou zijn, zou ze met haar man een advocatenkantoor opzetten om de rechten van geïnvalideerde mensen te beschermen, zo zei ze. Een zaak die ze inmiddels omarmt.

Zoals de situatie nu is, wil ze zolang haar gezondheid het toestaat vechten voor mensen met ME/cvs. “Ik heb zo veel vrienden die zieker zijn dan ik en niet kunnen doen wat ik doe”, zei ze. “Dit is iets wat mij aan het hart gaat, het heeft me weer een doel gegeven.”

David Tuller was tien jaar lang reporter en redacteur voor het San Francisco Chronicle. Hij was gezondheidsredacteur voor Salon.com en schrijft geregeld gezondheidsartikels voor de New York Times. Hij ontving zijn Master in Berkeley in 2005.

© Vertaling ME/cvs Vereniging, 17 februari 2014 [PDF]. Waarvoor hartelijk dank.