Georgetown University Medical Center, 10 januari 2018
MEDIACONTACT: Karen Teber km463@georgetown.edu
Washington (10 januari 2019) – Bevindingen uit een nieuwe online vragenlijst van mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) die hun perceptie van zorg op de spoedafdeling van een ziekenhuis beoordeelden, suggereren dat de meerderheid van deze patiënten geen gepaste zorg krijgt, volgens onderzoekers van Georgetown University Medical Center.
De studie, gepubliceerd in het vakblad Open Access Emergency Medicine, is het eerste onderzoek naar de presentatie van CVS op de spoedafdeling. De bevindingen wijzen op een enorm gebrek aan inzicht in CVS bij gezondheidsverleners, zegt de senioronderzoeker van de studie, allergoloog en immunoloog Dr. James Baraniuk, een professor geneeskunde aan Georgetown die mensen met CVS behandelt.
Hij zegt dat twee derde van de respondenten rapporteert dat ze ofwel niet naar een spoedafdeling zouden gaan omdat ze denken dat ze niet serieus genomen zullen worden, of dat ze eerdere onbevredigende ervaringen hadden gehad. Slechts een derde van de patiënten in de enquête zei dat ze geschikte behandeling kregen in de spoedafdeling.
“Het grote aantal patiënten dat in feite van het spoedpersoneel te horen kreeg dat “het allemaal tussen de oren zit”, geeft aan dat er veel misverstanden en twijfels bestaan over de diagnose van CVS. Deze patiënten zouden het gevoel moeten krijgen dat ze gerespecteerd worden en dat ze degelijke zorg kunnen krijgen als ze zich ziek genoeg voelen om naar een spoedafdeling te gaan,” zei hij.
Baraniuk zegt dat er meer opleiding nodig is voor spoedpersoneel en -artsen om de aandoening beter te begrijpen.
De 282 deelnemers aan de enquête hadden allemaal door een arts vastgestelde CVS. Deelnemers waren overwegend vrouwen (87 procent), hoogopgeleid (70 procent had ten minste een universitaire graad), en hadden een huisarts (93 procent).
Uit de enquête hebben de onderzoekers bepaald dat:
- Slechts 59 procent van de CVS-patiënten was naar een spoedafdeling geweest. In deze groep werd 42 procent weggestuurd alsof het ging om psychosomatische klachten.
- 33 procent had symptomen die overeenkwamen met een aandoening die bekend staat als orthostatische intolerantie, die zich voordoet wanneer iemand zich flauw voelt bij rechtop staan of zitten omdat er niet genoeg bloed de hersenen en het hart bereikt. De symptomen verbeteren alleen wanneer een persoon neerligt.
- CVS-patiënten die naar de spoedafdeling gingen, beoordeelden de kennis van de zorgverleners over CVS met een 3.6 op een schaal van 10.
- 41 procent van de CVS-respondenten ging niet naar de spoed wanneer ze ziek waren omdat ze vonden dat er niets gedaan kon worden of verwachtten dat ze niet serieus genomen zouden worden.
“Een reeds beschikbare vragenlijst over de symptoomernst van CVS (‘CFS Symptom Severity Questionnaire’) kan op de spoedafdeling gebruikt worden om te helpen bij de diagnose van CVS, en om opflakkeringen van CVS te onderscheiden van medische spoedgevallen zoals hartaanvallen of infecties,” zegt Baraniuk.
De belangrijkste reden om naar de spoed te gaan, was orthostatische intolerantie.
“Dit is van belang omdat het een startpunt biedt voor diagnose en behandeling door spoedartsen,” zegt Baraniuk. “Deze aandoening is iets dat gemakkelijk aangepakt kan worden door zorgverleners op de spoed. Er is een reële behoefte aan artsenopleiding die zal zorgen voor hogere efficiëntie in het identificeren en behandelen van CVS en in het onderscheiden van symptomen van CVS van andere ziekten in de onderzoekskamer.”
“We vonden dat inspanningsintolerantie en alcoholintolerantie vaak voorkwamen bij mensen met de diagnose CVS, dus dit kan helpen om CVS van andere aandoeningen te onderscheiden,” zegt coauteur van de studie Dr. Christan R. Timbol, die samenwerkte met Baraniuk als arts in opleiding, voordat hij vaste spoedarts werd aan het Thomas Jefferson University Hospital in Philadelphia.
Chronisch vermoeidheidssyndroom treft tussen de 836.000 en 2.5 miljoen Amerikanen volgens een review van de National Academy of Medicine van meer dan 9000 artikels over 64 jaar onderzoek.
Deze reviewers hebben het syndroom hernoemd tot “systemische inspanningsintolerantieziekte” om de nadruk te leggen op de invaliditeit, postexertionele malaise of uitputting die volgt op matige inspanning, cognitieve disfunctie en orthostatische intolerantie (veranderingen in bloeddruk en hartslag die duizeligheid veroorzaken), die de meest opvallende kenmerken van de ziekte zijn.
Noch Baraniuk noch Timbol hebben enige potentiële financiële belangenconflicten te melden.
Financiering werd verstrekt door The Sergeant Sullivan Circle, Dr. Barbara Cottone, de Dean Clarke Bridge Prize, en het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (RO1NS085131).
Over Georgetown University Medical Center
Georgetown University Medical Center (GUMC) is een internationaal erkend academisch medisch centrum met een drieledige missie van onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg (via MedStar Health). GUMC’s missie wordt uitgevoerd met een sterke nadruk op openbare dienstverlening en een toewijding aan het katholieke jezuïetenbeginsel van cura personalis – of “zorg voor de hele persoon”. Het Medical Center omvat de School of Medicine en de School of Nursing & Health Studies, beiden nationaal erkend; Georgetown Lombardi Comprehensive Cancer Center, aangewezen als een uitgebreid kankercentrum door het National Cancer Institute; en de Biomedical Graduate Research Organization, die goed is voor de het grootste deel van het extern gefinancierd onderzoek aan GUMC waaronder een Clinical and Translational Science Award van de National Institutes of Health. Vind GUMC op Facebook en Twitter. Vind Georgetown University School of Medicine op Facebook, Twitter en Instagram.
© Georgetown University Medical Center. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Chronisch vermoeidheidssyndroom op de spoedafdeling
Published 11 January 2019
Open Access Emergency Medicine, Volume 2019:11 Pages 15—28
DOI https://doi.org/10.2147/OAEM.S176843 [PDF]
Christian R Timbol, James N Baraniuk
Doelstelling
Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een invaliderende ziekte die gekenmerkt wordt door vermoeidheid, postexertionele malaise, cognitieve stoornissen, slaapstoornissen, en wijdverspreide pijn. Een online pilootenquête werd gebruikt ter bepaling van de meest courante presentaties van CVS-patiënten op de spoedafdeling en hun ervaringen daaromtrent.
Methodes
De anonieme enquête werd opgesteld om de ernst van de CVS-symptomen te beoordelen, redenen om naar de spoed te gaan, en Likert-schalen om de houding [van het zorgpersoneel] en indruk van de zorg te beoordelen. Open tekstvelden werden kwalitatief gecategoriseerd om te bepalen welke thema’s vaak voorkwamen in hun ervaringen.
Resultaten
Negenenvijftig procent van de respondenten met door een arts vastgestelde CVS (totaal n = 282) had een spoedeisende hulpdienst bezocht. Een derde van de voorgelegde spoedgevallen was consistent met orthostatische intolerantie; 42% van de deelnemers werd afgedaan alsof ze psychosomatische klachten hadden. Spoedpersoneel had geen kennis over CVS. Ervaringen waren ongunstig (3.6 op een schaal van 10). De overblijvende 41% van de personen ging niet naar de spoed, omdat ze ervan uitgingen dat er niets gedaan kon worden of dat ze niet serieus genomen zouden worden. CVS-patiënten kunnen geïdentificeerd worden door een vragenlijst over CVS en de langdurige aanwezigheid (> 6 maanden) van niet-aflatende vermoeidheid, cognitieve en slaapproblemen en postexertionele malaise.
Conclusie
Dit is het eerste onderzoek over de presentatie van CVS op de spoedeisende hulp en geeft het belang aan van orthostatische intolerantie als de meest frequente acute oorzaak om erheen te gaan. De zelfgerapporteerde vragenlijst over CVS kan nuttig zijn als screeningsinstrument op de spoed. Opleiding van spoedmedewerkers over moderne opvattingen over CVS is noodzakelijk om de tevredenheid van patiënt en personeel te verbeteren. Er worden richtlijnen gegeven voor de diagnose en behandeling van CVS bij deze lastige ontmoetingen.
Sleutelwoorden: patiëntentevredenheid, orthostatische intolerantie, postexertionele malaise, myalgische encefalomyelitis, systemische intolerantieziekte, SEID
Citeren?
Timbol, CR & Baraniuk, JN, 2019. Chronic fatigue syndrome in the emergency department. Open Access Emergency Medicine, 11: 15-28 https://doi.org/10.2147/OAEM.S176843
© Timbol & Baraniuk, 2019. Vertaling ME-gids.
