De serie Zoom video’s “Hoe gaat het, dokter?” van Health Rising vraagt deskundigen omtrent chronischevermoeidheidssyndroom (ME / CVS), fibromyalgie (FM), langdurige COVID en aanverwante ziekten “Hoe gaat het? Wat vindt u nu spannend?” Het eerste gesprek gaat over Lauren Stiles, de leider van Dysautonomia International.
Het Zoom-interview staat hieronder en daaronder staat een overzicht van het interview met wat toegevoegde inhoud.
Dit is nieuw voor mij en om de een of andere reden begint de video halverwege. Gebruik de schuifbalk onderaan om terug te gaan naar het begin.
Het verhaal van Lauren
We komen nog bij het ”Hoe gaat het”-gedeelte, maar eerst moest ik haar vragen naar Lauren over de ziekte die haar ertoe bracht Dysautonomia International op te richten. Lauren was een gezonde, energieke 31-jarige advocaat in milieuwetgeving. Na een skiongeluk met een hersenschudding en intracraniële hypertensie ontwikkelde ze plotseling het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). Toen ik aan craniocervicale instabiliteit en een samengedrukte hersenstam dacht, beschreef ze een wervelkolom die was samengedrukt, niet door slappe pezen maar door een ongeluk.
Het letsel beschadigde haar autonome zenuwstelsel, dat vervolgens haar immuunsysteem verstoorde, dat vervolgens blijkbaar veel van de kleine zenuwvezels in haar lichaam vernietigde. Ze beschreef een schrijnende reis door de medische wereld die haar enkele jaren kostte, maar uiteindelijk stelde ze zelf de diagnose POTS vanuit haar ziekenhuisbed en kreeg ze een neuroloog – die blijkbaar nog nooit van POTS had gehoord – zover dat hij het daarmee eens was.
Na nog een ingewikkelde reis kwam ze er uiteindelijk achter dat het syndroom van Sjögren – een ziekte die volgens haar bij deze ziekten veel te weinig wordt gediagnosticeerd – haar POTS had veroorzaakt. De IVIG-behandeling – die gepaard ging met een reeks ernstige problemen – hielp enorm. De eerste paar jaar heeft Lauren op geen enkel moment een gemakkelijke rit door ons medische systeem gehad.
- Lees het volledige verhaal van Lauren hier.
In 2012 richtte Lauren, die al eerder werkzaam was in de non-profitsector, Dysautonomia International (DI) op – een non-profitorganisatie die al snel toonaangevend werd op het gebied van dysautonomie. Dysautonomia International organiseert jaarlijks internationale conferenties, geeft voorlichting aan patiënten, geeft informatie over artsen en beschikt over fondsen voor onderzoek naar dysautonomie, POTS en langdurige COVID).
Een grote familie…met veel neven en nichten
Omdat dysautonomie de enige factor is die opduikt bij ME/cvs, FM, POTS, langdurige COVID, enz. is Lauren misschien wel de meest centraal geplaatste persoon met wie ik zal praten.
Als dysautonomie-expert heeft Lauren haar ogen gericht op alles van meer obscure autonome aandoeningen zoals baroreflexfalen en auto-immuun autonome ganglionopathie tot aandoeningen zoals het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie en langdurige COVID. Ze merkte op dat POTS de meest voorkomende, en ME/CFS de op één na meest voorkomende, comorbide diagnose was in een langdurig COVID-onderzoek en noemde ze “neven”.
Ze gelooft dat deze ziekten meer op elkaar lijken dan verschillen. Zaken als dunnevezelneuropathie, antilichamen die de autonome en sensorische zenuwen verstoren, ontstekingen en metabole afwijkingen lijken al deze ziekten te doorkruisen. Haar bewering dat als we iets bij één ziekte vinden, het waarschijnlijk ook bij de andere ziekten terug te vinden zal zijn, deed denken aan Avindra Naths overtuiging dat als we er één oplossen, we ze allemaal zullen oplossen.
Lauren was een goed voorbeeld. Tijdens haar reis door de gezondheidszorg voldeed ze aan de criteria voor het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM), POTS en het mestcelactivatiesyndroom (MCAS) voordat ze uiteindelijk werd gediagnosticeerd met het syndroom van Sjögren.
Dat deed me denken aan fibromyalgie (FM). Weinig mensen associëren FM met orthostatische intolerantie of POTS, maar toch suggereren meerdere onderzoeken dat OI vaak voorkomt bij FM. Dat is logisch, gezien het bewijs dat problemen met het autonome zenuwstelsel kunnen bijdragen aan pijn, slaap, spijsvertering, beweging en staan. Ten minste 8 onderzoeken suggereren dat orthostatische intolerantie voorkomt bij FM, maar toch wordt de OI-kwestie vrijwel genegeerd. Uit een peiling van Health Rising uit 2018 (n=457) bleek dat 83% van de FM-patiënten zei dat hun artsen nog nooit een kanteltafeltest hadden aanbevolen.
Is het hele autonome zenuwstelsel in de war bij fibromyalgie?
Zelfs als de FM-patiënten een kanteltafeltest hadden gedaan, zouden veel van hen waarschijnlijk nog steeds de verkeerde diagnose hebben gekregen. Daarom vond ik de beslissing van DI om transcraniële dopplerapparatuur te verstrekken aan verschillende artsen/onderzoeksgroepen gewoonweg briljant. Zoals Lauren uitlegde, hebben ME/cvs en POTS bijna identieke symptomen, maar als je geen hoge hartslag vertoont op een kanteltafeltest, krijg je waarschijnlijk te horen dat alles in orde is.
Visser, Van Campen en Rowe hebben echter aangetoond dat vrijwel iedereen met ME/cvs – of ze nu een verhoogde hartslag hebben tijdens het staan of niet – een verminderde bloedstroom naar de hersenen heeft. Dat is het kernprobleem van deze ziekten – niet een verhoogde hartslag. Met deze apparatuur kunnen artsen laten zien dat toch niet alles in orde is, en dat bracht één ding naar voren waar Lauren echt enthousiast over is: het STAT-oordopje.
Verlaagde bloedstroom naar de hersenen en orthostatische intolerantie alom aanwezig bij ME/cvs
Het opwindende STAT…nu Lumia-oortje
Lauren zei dat ze “oprecht enthousiast” is over de mogelijkheden van het STAT-oortje (onlangs omgedoopt tot Lumia), dat de bloedstroom naar de hersenen kan meten. (Ze is niet de enige. Ik sprak onlangs met ME/cvs-deskundige Theresa Dowell, die erg enthousiast is over het potentieel van het apparaat om de effectiviteit van behandelingen, pacing, enz. te beoordelen. We dachten dat het oortje nu al beschikbaar zou zijn, maar ik kreeg te horen dat november nu de verwachte releasedatum is).
Zou het nieuwe STAT-oortje ME/cvs, POTS en langdurige COVID onmiddellijk geloofwaardig kunnen maken?
Lumia presenteert nieuw onderzoek op hun conferentie waaruit blijkt dat de bloedstroom naar het hoofd een betere voorspeller is van dysautonomieverschijnselen dan de hartslag bij POTS. Dat is geen verrassing! Een apparaat als dit in de gezondheidszorg integreren zou een enorme winst zijn voor iedereen die worstelt om validatie voor deze ziekten te krijgen. (Kan een arts gegevens negeren die aantonen dat er minder bloed naar de hersenen stroomt?)
Het syndroom van Sjögren – een belangrijke ondergediagnosticeerde ziekte in de sfeer van ME/cvs, POTS, FM, langdurige COVID?
Lauren suggereerde dat welke aandoening we ook als eerste gediagnosticeerd krijgen, de neiging heeft om al onze volgende symptomen op te slokken. Als onze zoektocht effectief voorbij is, zitten we vast aan de behandelingen die beschikbaar zijn voor die aandoening, terwijl we mogelijk de behandelingen voor andere aandoeningen missen – wat Laurens verhaal over het syndroom van Sjögren naar boven brengt.
Lauren gelooft dat ze zonder haar diagnose van het syndroom van Sjögren en de deur die daardoor naar IVIG werd geopend, levenslang bedlegerig had kunnen zijn. Haar POTS, mestcelproblemen, migraine en malaise na inspanning werden allemaal veel beter met IVIG.
Bekijk de IVIG-serie van Health Rising
- Een succesverhaal over de behandeling van ME/cvs & POTS met intraveneuze immunoglobulinen IVIG#1
- Zijn ME/cvs, POTS en fibromyalgie auto-immune dysautonomieën? IVIG #2
- Een pleidooi voor behandeling met IVIG voor ME/cvs, fibromyalgie, dunnevezelneuropathie en POTS: IVIG#3
Ze gelooft dat het syndroom van Sjögren op grote schaal wordt ondergediagnosticeerd in de ME/cvs-, POTS-, fibromyalgie- en langdurige COVID-gemeenschappen. De diagnostische criteria van Sjögren zijn een rommeltje. Ten eerste zijn de diagnostische criteria die artsen gebruiken, gebaseerd op onderzoek, niet op klinische criteria; dat wil zeggen dat ze zeer beperkend zijn, zozeer zelfs dat Lauren zelf, omdat ze geen antistoffen tegen Sjögren heeft (ongeveer 40 procent van de SS-patiënten heeft die niet), er niet aan zou voldoen.
Lauren wees op een onderzoek waaruit bleek dat Sjögren-patiënten met een meer neuropathische presentatie (zoals die met ME/cvs of fibromyalgie) meer kans hebben om geen SS-antistoffen te hebben. Hoewel er geen medicijnen zijn goedgekeurd door de FDA, zijn er wel off-label medicijnen beschikbaar en zijn er klinische onderzoeken gaande. Zoals hierboven vermeld, was Laurens mogelijkheid om IVIG te krijgen cruciaal voor haar verbetering. (Ze raadt sterk aan om intramusculaire IVIG-injecties te krijgen in plaats van infusies).
- Ze raadde aan de blog van Sjogren’s Advocate te volgen.
- Bekijk Tracy’s verhaal over ME/cvs, fibromyalgie, myasthenia gravis over hoe een verschillende diagnose nieuwe behandelingsopties opende [link ME-gids]
Van ruggengraatletsel tot POTS, ME/cvs, FM en het syndroom van Sjögren
Hoe Laurens ruggengraatletsel leidde tot de ontwikkeling van SS is onduidelijk, maar Lauren merkte op dat een onderzoek aantoonde dat hersenschuddingen het autonome zenuwstelsel op hol doen slaan. Onmiddellijk na een hersenschudding, zowel symptomatisch als op biologisch niveau, lijkt het alsof iedereen POTS heeft (!). De meeste mensen herstellen natuurlijk, maar een subgroep krijgt de diagnose chronische ziekte.
Ze gelooft dat ontstekingen de reden zijn dat mensen die een hersenschudding hebben gehad, een levenslang verhoogd risico hebben op sterfte door alle oorzaken.
Door al deze vreemde en meestal verwaarloosde ziekten (ME/cvs, FM, POTS, langdurige COVID) met elkaar te verbinden, beweerde ze dat “chronische autonome disfunctie gaat leiden tot chronische immuundisfunctie”. Dat was logisch, want het autonome zenuwstelsel is een belangrijke regulator van het immuunsysteem. De band die al deze ziekten met elkaar verbindt, is een soort autonome stoornis.
Zou ontregeling van het autonome zenuwstelsel de trigger kunnen zijn voor deze en meer ziekten? Ze merkte op dat mensen met reumatoïde artritis en de ziekte van Crohn al heel vroeg in het verloop van hun ziekte autonome disfunctie vertonen. Lauren legde uit dat tijdens een infectie het autonome zenuwstelsel explodeert in actie – soms tot het punt waarop er geen weg meer terug is – wat ons brengt bij een mogelijke AZS-temmer – stimulatie van de nervus vagus.
Stimulatie van de nervus vagus
Dysautonomia International herkende de autonome implicaties van COVID-19 al heel vroeg in de COVID-pandemie en probeerde een onderzoek te starten met nervus vagusstimulatie (NVS) om de parasympatische tonus aan te zwengelen en ontstekingen te verminderen tijdens acute COVID.
(Interessant genoeg merkte Lauren op dat benzodiazepinen (Ativan, Xanax, Klonopin, Valium) hetzelfde kunnen doen! Het is hun vermogen om mestcellen te stabiliseren en de activiteit van het sympathische zenuwstelsel te verminderen (en niet hun vermogen om angst te verminderen) dat ze soms zo nuttig maakt bij deze ziekten).
Een presentatie op de aanstaande Dysautonomia Conferentie zal aantonen dat stimulatie van de nervus vagus hielp bij pediatrische POTS-patiënten met het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS). Een ander onderzoek toonde aan dat NEMOS – een Europese nervus vagusstimulator – de ernst van de symptomen en de functionaliteit verminderde. In totaal hebben drie verschillende door Dysautonomia International gefinancierde onderzoeken effectiviteit aangetoond bij 3 verschillende groepen met POTS – een mooie staat van dienst. Als Parasym, een Europees NVS-bedrijf, goedkeuring krijgt voor zijn apparaat in de VS, zullen mensen in de VS meer opties hebben. Parasym zal dit jaar een presentatie geven op de internationale conferentie van de DI (28-30 juni 2024).
Toen ik suggereerde dat het niet geweldig zou zijn geweest als het RECOVER Initiative voor langdurige COVID een proef met nervus vagusstimulatie (NVS) had gefinancierd, zei Lauren (haar stem ging een beetje omhoog (:)) dat RECOVER een NVS-aanvraag had afgewezen omdat het zijn huiswerk niet had gedaan. Het wees de aanvraag af omdat de NVS de hartslag bij POTS niet zou verlagen.
Stimulatie van de nervus vagus (NVS) wordt bij POTS echter niet gebruikt om de hartslag te verlagen. (Daarvoor zou je de hele dag moeten stimuleren). In plaats daarvan wordt het gebruikt – een paar minuten per dag – om de ontsteking te verlagen. Die episode benadrukte een groot gat in het RECOVER-programma: op de een of andere manier, ondanks het zeer vroege bewijs dat POTS een probleem was bij langdurige COVID, ontbrak het aan experts in POTS.
Lauren gelooft dat NVS een onschuldige, veilige mogelijkheid is voor mensen met al deze ziekten. Omdat het veld wordt gedomineerd door kleine bedrijven, duurt het even voordat de apparaten aanslaan. Bekijk enkele recente NVS-onderzoeken.
- The Stavrikis VNS POTS Trial
- Vagus nerve stimulation in rheumatoid arthritis and lupus
- Vagus nerve stimulation POTS and epilepsy
Het RECOVER-Initiatief flopt opnieuw
“Als je bijna 2 miljard dollar geeft aan mensen die geen ervaring hebben met postvirale syndromen, moet je niet verbaasd zijn als je iets krijgt dat niet overeenkomt met wat de patiënten echt nodig hebben.” Lauren
Lauren zat in meerdere planningscommissies voor RECOVER en beschreef een meestal buitensporige inspanning. Lauren had het gevoel dat RECOVER het aspect van patiënteninbreng – dat door RECOVER keer op keer geprezen werd – voor het grootste deel nooit serieus nam. Hoewel sommige individuele onderzoekers patiënten erbij betrokken, vond ze dat er op het hoogste niveau van de RECOVER-leiding lippendienst werd bewezen [verklaringen van steun uitgedrukt in woorden maar niet ondersteund door daden, red.].
Het verzoek van Dysautonomia International om onderzoekers met tientallen jaren ervaring in het bestuderen van deze ziekten te betrekken bij de leiding, werd genegeerd. Ze zei:
“Als je bijna 2 miljard dollar geeft aan mensen die geen ervaring hebben met postvirale syndromen, moet je niet verbaasd zijn als je iets krijgt dat niet overeenkomt met wat de patiënten echt nodig hebben.”
Auw! Op de vraag of RECOVER zich aanpaste aan de vele kritiek en slechte pers die het ontving, was het antwoord “absoluut niet”. (In plaats van te erkennen dat er veranderingen nodig zijn, ziet ze meer “defensiviteit” en een poging om de gelederen te sluiten van de kant van RECOVER. Kortom, RECOVER vindt dat ze het prima doen.
Onderzoekers van prestigieuze instituten zoals Harvard, Yale en Stanford hebben er allemaal bij RECOVER op aangedrongen om functionele autonome testen uit te voeren bij een subgroep van de patiënten, maar 3 jaar later is dat nog steeds niet gebeurd. De gevolgen – geen gegevens over functionele autonome disfunctie geassocieerd met langdurige COVID van de grootste inspanning voor langdurige COVID ter wereld – waardoor artsen geen flauw idee hebben. Ondertussen heeft onderzoek buiten RECOVER aangetoond dat 70-80% van de longcovidpatiënten dysautonomie heeft.
(Merk op dat RECOVER kanteltafeltesten uitvoert bij haar Tier III-patiënten, maar niet de functionele tests van het autonome zenuwstelsel toepast die worden aanbevolen. Het financiert ook twee klinische onderzoeken naar het autonome zenuwstelsel – één met IVIG en één met Ivabradine).
Lisa McCorkell, de oprichter van de Patient-Led Research Collaborative, denkt er net zo over als over het RECOVER-Initiatief.
Het RECOVER-initiatief – niet de oplossing voor langdurige COVID (of iemand anders)? Het interview met Lisa McCorkell [in het Engels]
POTS krijgt een ICD-code – en interesse van farmaceutische bedrijven
Vroege onderzoeken van het RECOVER-Initiatief waren gebaseerd op elektronische patiëntendossiers die, omdat er geen ICD-code voor POTS bestond, concludeerden dat er geen POTS bij langdurige COVID voorkwam. (De onderzoekers hadden blijkbaar over het hoofd gezien dat omdat er geen code voor POTS bestond, het ook niet in hun onderzoeken naar voren kon komen). Buiten RECOVER vonden studies natuurlijk niet alleen dat POTS veel voorkwam bij langdurige COVID, maar ook dat het geassocieerd was met significant meer invaliditeit.
Het verkrijgen van de ICD-code (G90.A) voor POTS in oktober 2022 was een belangrijke prestatie van Dysautonomia International. Ondanks het feit dat POTS geen hartziekte of hartritmestoornis is (het is een tachycardie), viel het vroeger onder ICD-code I49.8 “Andere gespecificeerde hartritmestoornissen”. Die code omvatte tal van andere medische aandoeningen zoals het Brugada-syndroom, AV-nodale re-entry tachycardie, ectopische ritmestoornis en andere ritmestoornissen – die geen van allen iets te maken hebben met POTS (POTS is geen ritmestoornis).
Dysautonomia International heeft het bewijs voor een wijziging voorgelegd aan de commissie van het Amerikaanse Center for Disease Control, die de nieuwe ICD-code (G90.A) heeft goedgekeurd. In plaats van onder hartaandoeningen te vallen, is POTS nu te vinden in de sectie autonome ziekten.
Het krijgen van een ICD-code lijkt misschien iets kleins, maar het heeft grote gevolgen. Het maakt het mogelijk om te begrijpen hoe vaak POTS voorkomt, wat de kosten zijn om het te behandelen, het helpt bij invaliditeit, en natuurlijk – onderzoeken naar elektronische gezondheidsgegevens pikken het nu op. Interessant is dat Lauren zei dat de implementatie van de ICD-code er ook toe heeft geleid dat farmaceutische bedrijven zich voor het eerst in POTS zijn gaan verdiepen.
Het doel is nu om artsen bewust te maken van de codewijziging, zodat ze deze kunnen opnemen in het medisch dossier van POTS-patiënten. Bekijk de brief van Dysautonomia International die patiënten aan artsen kunnen geven om uit te leggen waar de ICD-code en POTS over gaan. (De ICD-code van ME/CVS is trouwens G93.32)
De verbinding insulineresistentie-dysautonomie
Op de vraag wat haar nu nog meer opwindt, merkte ze op dat Cyndya A. Shibao van Stanford onlangs een artikel publiceerde, “Worsening Postural Tachycardia Syndrome is Associated with Increased Glucose Dependent Insulinotropic Polypeptide Secretion” [Verergering van het posturale tachycardiesyndroom is geassocieerd met verhoogde glucoseafhankelijke insulinotrope polypeptidesecretie]. Nadat Dr. Shibao had opgemerkt dat veel POTS-patiënten zich slechter voelen na een koolhydraatrijke maaltijd, toonde ze aan dat POTS-patiënten die deze maaltijden eten, een peptide genaamd GIP vrijgeven die de alvleesklier vertelt insuline vrij te geven, waardoor het risico op insulineresistentie mogelijk toeneemt; d.w.z. prediabetes. Mijn eerste gedachte was: “Eindelijk onderzoekt iemand deze veel voorkomende reactie”.
Bovendien stimuleert activering van het sympathisch zenuwstelsel – een veelvoorkomend verschijnsel bij POTS – GIP. (Ze merkte op dat normale noradrenalinegehaltes in het bloed mogelijk geen afspiegeling zijn van hoge intraneurale noradrenalinegehaltes). Insulinegevoeligheid kan op zijn beurt leiden tot beschadiging van de sensorische en autonome zenuwen: een nieuwe weg naar POTS! Bovendien leent deze bevinding zich voor mogelijke behandelingen. (Merk op dat insulineresistentie iemand ook vatbaar kan maken voor fibromyalgie).
Het andere pluspunt is de enorme financiering die diabetes en aanverwante aandoeningen krijgen, waar Dr. Shibao gebruik van heeft kunnen maken. (Dr. Shibao raadt POTS-patiënten aan om een koolhydraatarm dieet te proberen).
Een NIH-centrum voor postinfectieuze ziekten
Lauren zei dat ze 100% achter de inspanningen stond om een Centrum voor deze ziekten te bouwen bij de NIH, ze hielp bij het opstellen van de wetgeving en legde uit waarom. Ze vertelde over een mislukte poging van een bekende en goed gefinancierde onderzoeker aan een grote universiteit om een multidisciplinaire genetica/immuun/dysautonomie gefinancierde langdurige COVID-studie bij de NIH te krijgen. De onderzoeker kreeg van de verschillende instituten te horen dat ze het onderzoek niet konden financieren omdat andere instituten verantwoordelijk waren voor verschillende delen van het onderzoek. De aanvraag werd afgewezen zonder zelfs maar beoordeeld te zijn.
Op dit moment praten ME/cvs-onderzoekers niet met FM-onderzoekers en werken ze er niet mee samen, POTS-onderzoekers praten niet met ME/cvs-onderzoekers, etc. Een NIH-Centrum dat prioriteit geeft aan onderwerpen die van belang zijn, dat deze ziekten samen laat bestuderen, dat de intentie heeft om overeenkomsten aan te tonen tussen deze ziekten, etc., zou het mogelijk maken dat al deze ziekten zich zoveel sneller zouden ontwikkelen.
Kunnen de Ganglia het hebben?
Neem postexertionele malaise (PEM), het kenmerkende symptoom van ME/cvs. Komt het voor bij POTS en zo ja, bij welk percentage van de mensen met POTS? Op dit moment hebben we geen idee. Nadat ik het recente GWI-onderzoek (Gulf War Illness) ter sprake bracht, waaruit bleek dat er bij GWI geen sprake was van PEM, wees Lauren erop dat in een GWI-onderzoek schade aan de autonome en sensorische zenuwen (ganglionitis) was gevonden. Zou schade aan de autonome en sensorische zenuwen de band kunnen zijn die al deze ziekten met elkaar verbindt? (In een volgend interview zal FM-onderzoeker Daniel Clauw benadrukken hoe belangrijk hij denkt dat schade aan de sensorische verwerking speelt bij FM).
Helaas zijn er op dit moment geen tests voor ganglionitis, maar Lauren (die weer laat zien hoe goed ze op de hoogte is van al deze ziekten) merkte op dat autopsiestudies schade aan de ganglia hebben aangetoond bij ME/cvs. Problemen met de zenuwknopen zijn ook aangetoond bij de ziekte van Lyme na behandeling en diergegevens geven aan dat COVID-19 de autonome zenuwknopen kan beschadigen.
Dr. Martinez-Lavin heeft voorgesteld dat de oorzaak misschien stopt bij de achterwortelganglia bij fibromyalgie. Bovendien bleek uit het onderzoek naar fibromyalgie, waarbij serum van FM-patiënten werd overgebracht naar muizen, dat de muizen schade hadden aan de autonome ganglia. (Een POTS-serumonderzoek is aan de gang…).
Immuunziekte? Neutrofielen in de aanval bij fibromyalgie [in het Engels]
Testen op dunnevezelneuropathie kunnen schade aan de sensorische zenuwen opsporen, maar de meeste laboratoria beoordelen niet de autonome zenuwen die er net onder liggen. Merk op dat veel dingen (ischemie, stofwisselingsproblemen, insulineresistentie, infectie) schade aan deze zenuwen kunnen veroorzaken en dat dunnevezelneuropathie bij veel ziekten kan voorkomen. Het goede nieuws is dat deze kleine zenuwvezels terug kunnen groeien. Lauren verloor 85% van de kleine zenuwvezels. Na IVIG waren haar kleine zenuwen niet helemaal hersteld, maar ze groeiden wel allemaal terug.
Onderzoek suggereert dat iets in het bloed fibromyalgie veroorzaakt [in het Engels]
Dankzij de inbreng van Dysautonomia International gaat de autopsiestudie van RECOVER de autonome ganglia bij langdurige COVID onderzoeken. Men kan zich afvragen welke rol beschadigde autonome en sensorische zenuwen uiteindelijk zullen spelen bij deze ziekten. Ze zouden veel kunnen verklaren.
Lauren eindigde het interview door te benadrukken dat het nodig is om de overlappingen tussen al deze verschillende, maar vergelijkbare, gebieden te onderzoeken. De oprichting van een Instituut bij de NIH zou een grote stap voorwaarts zijn.
- Bekijk de internationale conferentie van Dysautonomia International die op dit moment plaatsvindt. DI maakt het heel gemakkelijk om een opname van de conferentie te krijgen – slechts $25
- Bekijk de Tien feiten die artsen moeten weten over POTS [in het Engels]
- Doe mee aan de grote POTS-enquête van Dysautonomia International
Betere behandelingen op komst
Lauren is nu veel beter, maar nadat ze jarenlang bedlegerig is geweest, weet ze hoe zwaar deze ziekte kan zijn en hoe moeilijk het kan zijn om vol te houden. Ze zei echter dat er “zoveel onderzoek” wordt gedaan, dat ze er “veel vertrouwen” in heeft dat we binnenkort betere behandelingen zullen zien.
De kernpunten
- In het eerste Zoom-interview van Health Rising “Hoe gaat het, dokter?” met ME/cvs-, FM-, langdurige COVID-, enz. deskundigen is Lauren Stiles aan het woord, de oprichtster van Dysautonomia International. De “Hoe gaat het, dokter?”-interviews richten zich op wat deze experts op dit moment bezighoudt, maar ik moest Lauren eerst vragen naar haar ziekteverhaal dat haar ertoe bracht Dysautonomia International op te richten. (Zie de video bovenaan de blog.)
- Lauren was een gezonde, atletische milieuadvocate toen een skiongeluk een compressie van haar wervelkolom en intracraniële hypertensie (hoge druk in haar hersenen) veroorzaakte. Het duurde twee jaar voordat Lauren vanuit haar ziekenhuisbed de diagnose posturale orthostatische tachycardie (POTS) stelde.
- Haar skiongeluk beschadigde haar autonome zenuwstelsel, waardoor haar immuunsysteem werd verstoord en vervolgens de meeste kleine zenuwvezels in haar lichaam werden vernietigd. Na nog een ingewikkelde reis kwam ze er uiteindelijk achter dat het syndroom van Sjögren – een ziekte die volgens haar zwaar ondergediagnosticeerd is – haar POTS had veroorzaakt. De IVIG-behandeling – die haar eigen serieuze problemen met zich meebracht – hielp enorm. Lees Laurens volledige verhaal hier.
- In 2012 richtte Lauren Dysautonomia International op, de toonaangevende non-profit die onderzoek doet naar, voorlichting geeft over en pleit voor aandoeningen van het autonome zenuwstelsel. Omdat dysautonomie de enige factor is die opduikt bij ME/cvs, FM, POTS, langdurige COVID, enz., heeft Lauren haar ogen gericht op wat er gebeurt bij al deze ziekten.
- Ze gelooft dat deze ziekten meer op elkaar lijken dan verschillen. Zaken als dunnevezelneuropathie, antilichamen die de autonome en sensorische zenuwen verstoren, ontstekingen en metabole afwijkingen lijken al deze ziekten te doorkruisen. Haar bewering dat als we iets bij één ziekte vinden, het waarschijnlijk ook bij de andere ziekten terug te vinden zal zijn, deed denken aan de overtuiging van Avindra Nath dat als we er één oplossen, we ze allemaal zullen oplossen.
- Door al deze vreemde en meestal verwaarloosde ziekten (ME/cvs, FM, POTS, langdurige COVID) met elkaar te verbinden, beweerde Lauren dat “chronische autonome disfunctie gaat leiden tot chronische immuundisfunctie”. Dat was logisch, want het autonome zenuwstelsel is een belangrijke regulator van het immuunsysteem. De band die al deze ziekten met elkaar verbindt, is een soort autonome stoornis.
- Dat deed me denken aan fibromyalgie. Onderzoeken geven aan dat dysautonomie kan bijdragen aan van alles, van pijn tot slaap en problemen met staan (orthostatische intolerantie), maar toch worden slechts weinig FM-patiënten ooit getest op orthostatische intolerantie en wordt FM zelden onderzocht in combinatie met zijn naaste verwanten.
- Lauren merkte op dat mensen met reumatoïde artritis en de ziekte van Crohn al heel vroeg in het verloop van hun ziekte autonome disfunctie vertonen. Ze legde uit dat tijdens een infectie het autonome zenuwstelsel explodeert in actie – soms tot het punt waarop er geen weg meer terug is – wat ons brengt bij een mogelijke AZS-temmer – nervus vagusstimulatie (NVS).
- Dysautonomia International heeft drie succesvolle NVS-onderzoeken gefinancierd voor ziekten van het autonome zenuwstelsel en Lauren is enthousiast over het potentieel van NVS voor POTS, langdurige COVID, ME/cvs, FM, enz. Parasym, een Europees NVS-bedrijf, probeert dit jaar goedkeuring te krijgen voor zijn apparaat in de VS.
- Toen ze het Recover-Initiatief van 1,6 miljard dollar van de NIH voor langdurige COVID aankaartte, beschreef Lauren, die in verschillende RECOVER-commissies heeft gezeten, een inspanning die meestal buiten de boot viel en die nooit de betrokkenheid van patiënten of deskundigen op het gebied van ME/cvs of andere postinfectieuze ziekten serieus nam. Ze zei: “Als je bijna 2 miljard dollar geeft aan mensen die geen ervaring hebben met postvirale syndromen, moet je niet verbaasd zijn als je iets krijgt dat niet overeenkomt met wat de patiënten werkelijk nodig hebben”, en ze gelooft niet dat RECOVER aan het verbeteren is.
- Opmerkelijk genoeg had POTS tot oktober 2022 geen ICD-code waarmee artsen het bestaan ervan elektronisch konden documenteren. Nu we er een hebben, is het mogelijk om te begrijpen hoe vaak POTS voorkomt, wat de kosten zijn om het te behandelen, of het helpt bij invaliditeit en het heeft ertoe geleid dat farmaceutische bedrijven zich voor het eerst in POTS zijn gaan verdiepen.
- Lauren was enthousiast over het onderzoek van Stanford waaruit blijkt dat insulineresistentie mogelijk bijdraagt aan POTS en vice versa, en over het nieuwe STAT (dat nu Lumia heet)-oortje dat de bloedstroom naar de hersenen meet. Dat apparaatje zou moeten helpen om deze ziekten in de ogen van artsen te valideren en patiënten en artsen een manier te geven om behandelingen te evalueren en pacing te verbeteren. Het zou in november beschikbaar moeten zijn.
- Een ander onderwerp met een groot potentieel voor deze ziekten is iets dat ganglionitis wordt genoemd. Dit verwijst naar door het immuunsysteem veroorzaakte schade aan de zenuwbanen die autonome en zintuiglijke signalen naar de hersenen doorgeven. Ganglionitis zou veel van de vreemde sensorische en autonome zenuwstelselproblemen bij deze ziekten kunnen verklaren.
- Lauren is nu veel beter, maar nadat ze jarenlang bedlegerig is geweest, weet ze hoe zwaar deze ziekte kan zijn en hoe moeilijk het kan zijn om vol te houden. Ze zei echter dat er “zoveel onderzoek” wordt gedaan, dat ze er “veel vertrouwen” in heeft dat we binnenkort betere behandelingen zullen zien.
© Health Rising, 30 juni 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
