Een interview n.a.v. Mikes marathon in Brussel ten voordele van ME
België
Ik heb met Nancy van de Belgische ME-Vereniging gepraat over de situatie in het land voor ME-patiënten.
Introductie. Hoe bent u ziek geworden? Hoe werd de diagnose gesteld en hoe heeft de ziekte invloed op je?
Ik werd voor het eerst ziek in 1992 op 24-jarige leeftijd. De eerste symptomen waren gezwollen lymfeklieren, koorts, extreme vermoeidheid (tussen de 19 en 21 uren slapen per dag), en clusters van T-cellen in de gezwollen lymfeklieren. Bloedresultaten lagen onder de minimumreferentie. Na te horen dat ik mogelijk Hodgkin-lymfoom (ziekte van Hodgkin) had, hebben ze mij uiteindelijk de diagnose ziekte van Kikuchi-Fujimoto gegeven.
Ik herstelde volledig, kreeg twee kinderen, had een fulltime job en een weekendjob, met andere woorden, ik voelde me prima.
In januari 2004 werd ik opnieuw ziek, nadat mijn jongste dochter geveld werd door een virale longontsteking, hoorde ik dat mijn moeder kanker had en ik was erg druk op het werk. De eerste twee jaar werd ik psychiatrisch behandeld. De eerste zorgfaciliteit was een ramp en nam alles weg wat nog restte van energie, de volgende instelling gaf mij een kans om te herstellen en een nieuwe manier te vinden om met mijn nieuwe situatie om te gaan. Daarna begon de zoektocht voor een biomedische behandeling. Geen eenvoudige taak! Eerst kreeg ik alleen maar graduele oefentherapie (GET) en een intraveneuze toediening (IV) met alle soorten vitaminen en andere supplementen zoals magnesium. Later moest ik deze behandeling stopzetten omwille van migraine. De GET was ook gestopt omdat mijn lichaam het niet aankon en ik voelde de kracht uit mijn spieren wegsijpelen. Enkele jaren later werd ik naar een endocrinoloog gestuurd. Hij controleerde mijn NK-cellen, leaky gut, schildklier, hypofyse, hersendoorbloeding, EEG, MRI, hart, neurolinguïstisch onderzoek, etc. Tegen die tijd was het 2009. In 2012 werd ik eindelijk doorverwezen naar een neuroloog die zich specialiseert in ME. Hij heeft mij de diagnose ME gegeven in 2016.
Myalgische Encefalomyelitis krijgen veranderde mijn leven volledig. De dingen die ik normaal deed, zijn niet nu niet meer zo vanzelfsprekend. Huishoudelijk werk is erg moeilijk en neemt een eindeloze hoeveelheid tijd en energie in beslag. Een bad of een douche nemen betekent dit doen en pas daarna je afdrogen. Strijken, koken en de afwas doen is iets wat mijn echtgenoot overneemt. Rechtstaan is erg moeilijk voor mij. Zelfs een wandeling is moeilijk wat niet betekent dat ik de hele dag zit. Ik vroeg eens mijn neuroloog of ik de ziekte van Alzheimer had omdat ik problemen had met mijn concentratie, bleef herhalen wat ik zei, mijn vocabularium was aanzienlijk geslonken en schrijven duurde een eeuwigheid. Maar hij verzekerde mij dat dat niet het geval was.
In 2010 woonde ik een conferentie bij in Wezenmaal van de Belgische ME-Vereniging waar ze vrijwilligers vroegen. Mijn man vergezelde mij en ik zei, dit is iets wat ik wil doen! Dus ik ging naar de balie en zei dat ik hen wilde vervoegen. Dit veranderde mijn leven compleet, het gaf een doel.
De Belgische ME-Vereniging is medeoprichter van de Europese ME Alliantie, een samenwerkingsverband van Europese organisaties die betrokken zijn bij het ondersteunen van patiënten die aan myalgische encefalomyelitis (ME) lijden en campagne voeren voor de financiering van biomedische onderzoek om behandelingen en genezing voor ME te bieden.
Het leven voor een ME-patiënt zal nooit meer hetzelfde zijn, zelfs wanneer er een behandeling gevonden wordt. De manier waarop ME-patiënten behandeld worden, verandert hen voor altijd!
Wie zijn de Belgische steungroepen en belangenorganisaties voor ME? Wat zijn hun doelstellingen?
ME-Vereniging vzw (Lid van de Europese ME Alliantie)
Doel:
- De ME Vereniging sensibiliseert over myalgische encefalomyelitis (ME) of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en de sociale gevolgen.
- Ze besteden veel aandacht aan de verspreiding van informatie aan patiënten, artsen, zorgverleners en beleidsmakers.
- De organisatie streeft naar erkenning van de ziekte en passende zorg voor patiënten terwijl er geen doeltreffende behandeling beschikbaar is.
- Op regelmatige tijdstippen organiseert de ME-Vereniging praatgroepen.
- Als lid kan u de ME-hulplijn bellen en in contact komen met anderen om informatie uit te wisselen of gewoon te praten.
- Momenteel zijn er praatgroepen actief in Antwerpen, Hasselt, Ieper en Nieuwrode (bij Leuven).
- Er zijn ook informatiesessies die toegankelijk zijn voor iedereen, en we mogen accreditatie aanbieden op conferenties.
- We werken op regionaal, nationaal en Europees niveau.
CVS/ME Liga
Doel:
- Zij bieden informatie over alle aspecten van CVS/ME aan mensen met de ziekte en aan andere personen in instanties.
- Ze bevorderen het contact tussen mensen met CVS/ME en verdedigen de belangen van mensen met de ziekte waar mogelijk.
- Ze willen artsen, zorgverleners en beleidsmakers vertrouwd maken met CVS/ME.
CVS-Society
Doel:
- Ze willen een breed publiek informeren over ME/CVS met verschillende standpunten en zoeken naar positieve getuigenissen van patiënten die een vorm van herstel hebben bereikt. In sommige gevallen lukt dit zeker min of meer.
- Ze geloven dat verbetering mogelijk is maar je moet je niet schuldig voelen als je er niet in slaagt, soms is de verstoring in je lichaam te groot.
- Ze stellen ook niet te geloven in degene die claimen dat er in geen geval geen verbetering mogelijk kan zijn. De groep gelooft in een “en-enverhaal” (niet “of”), een biomedische benadering (diepte) in combinatie met psychologische ondersteuning (lichaam en geest zijn één).
- Ze hebben de neiging het Alexander Concept te promoten en hebben in hun voordracht voor artsen verklaard dat wanneer het niet genoeg werkt, je niet genoeg toegewijd was aan de therapie.
Wake-Up Call Beweging vzw
Doel:
- Hun missie is om meer publiek bewustzijn te creëren over de ernst van de neurologische ziekte ME en CVS, en het stigma dat rond CVS hangt, te ontmantelen.
- Het bericht dat zij willen brengen, is dat patiënten al meer dan 20 jaar slachtoffers zijn van het wanbeleid omwille van zwakke diagnostische protocollen en een dogmatische visie van de beleidsmakers over de oorzaken van CVS.
- Daarom willen ze uitvoerig waarschuwen tegen de valkuilen die gepaard gaan met een diagnose CVS en proberen om de medische verwaarlozing van CVS-patiënten te stoppen.
- Algemeen welzijn van personen met CVS en ME is een topprioriteit.
- Pleiten voor een snel interventiebeleid dat rekening houdt met de bestaande neuro-immunologische problemen.
- Ondersteuning en aandacht voor wetenschappelijk onderzoek in het algemeen en in het bijzonder de studie naar Rituximab uit Noorwegen
- Werken aan de bewustwording voor deze onrechtvaardige situatie op alle niveaus.
In België wordt de term CVS gebruikt in plaats van ME dus voor de nauwkeurigheid zal ik ook CVS gebruiken in plaats van ME, die de voorkeurterm is.
Zijn er artsen die geïnteresseerd zijn om op de hoogte te blijven van doorbraken en onderzoek naar ME?
Ja, die zijn er zeker! Maar uit angst voor repercussies, komen velen niet openlijk uit voor hun standpunt. Dat is waarom de Belgische ME-Vereniging hun magazine met het laatste wetenschappelijke nieuws verstuurt naar artsen, instellingen etc.
Hebt u enig idee (ruwe schatting) hoeveel mensen in België aan de ziekte lijden?
België heeft ongeveer 11.250.000 inwoners (januari 2016). Algemeen wordt gedacht dat er tussen 20.000 en 40.000 patiënten in België zijn. Aangezien er geen registratie gebeurt van ME-patiënten in ons land, is het erg moeilijk om een betrouwbaar aantal te geven.
- Als we vanuit een wetenschappelijke hoek kijken, zouden er tussen 0.1% en 1% ME-patiënten moeten zijn, afhankelijk van de gebruikte diagnostische criteria.
- Dit zou betekenen dat er tussen 11.000 en 112.000 ME-patiënten in België zijn.
Hoe beschouwen artsen en de overheid ME in België?
ME wordt beschouwd als een psychologische stoornis die behandeld wordt met cognitieve gedragstherapie (CGT) en GET ondanks het feit dat het KCE (Federaal Kenniscentrum voor Gezondheidszorg) in 2008 een rapport uitgebracht heeft dat stelt dat deze therapie die in de referentiecentra gegeven werd, niet doeltreffend was. Het rapport van KCE, 88A, is hier te vinden. De opvolger, de “revalidatieovereenkomst”, moet worden geëvalueerd maar toonde al van in het begin problemen. De Vlaamse Vereniging voor Klinisch Psychologen weigerde hun medewerking omwille van de volgende redenen:
- Er is slechts één bepaald gedragstherapeutisch protocol toegelaten dat mag uitgevoerd worden. Als een therapeut ervoor kiest om een ander protocol te gebruiken, zal hij/zij niet betaald worden. Blijkbaar gaat het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) ervan uit dat alle patiënten met ‘CVS’ hetzelfde zijn en dat is natuurlijk niet zo. Ze willen ook meer betaald worden voor hun consultatietijd.
Dokters die ME anders behandelen (biomedisch), ondervinden meerdere problemen
- Beperkte middelen, bezuinigingen met betrekking tot behandelingen, procedures voor onderzoeken, etc. Toch proberen ze de patiënten te ondersteunen op welke manier dan ook.
Financieren de medische/overheidsinstellingen biomedisch onderzoek naar ME? Zijn ze geïnteresseerd in inspanningen om ME te genezen?
- Er is erg weinig interesse in biomedisch onderzoek in België. Hieronder vindt u de onderzoeken die geregistreerd zijn op clinicaltrials.gov. Ons land heeft de neiging om te kijken naar ME/CVS als een psychische stoornis. Tenzij deze manier van denken verandert, zal het moeilijk zijn om biomedisch onderzoek opgestart te krijgen.
- We gingen eens naar de Universiteit Gent met een project voor biomedisch onderzoek met betrekking tot ‘Inflammatie in de hersenen van ME-patiënten, gebaseerd op de studie van Nakatomi’ en de professor waarmee we gepraat hebben, probeerde het toepassingsgebied van het project te veranderen om te bewijzen dat CGT werkte.
- Het betekent echter niet dat er geen Belgische wetenschappers onderzoek doen naar ME/CVS. In tegendeel, maar als zij dat doen, dan is het in samenwerking met andere landen.
Klinische studies
- ‘Natriumoxybaat in patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom’ aan het UZ Gent – Dr. An Mariman (link informatie klinische studie)
- ‘Pacing activiteitsmanagement voor patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom’ aan de Vrije Universiteit Brussel – Jo Nijs (link informatie klinische studie)
- Nasale continue positieve drukbeademing (CPAC) in chronische vermoeidheid en slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen – Dr. An Mariman (link informatie klinische studie)
Hoe moeilijk is het om een diagnose te krijgen?
Gediagnosticeerd worden in België neemt gewoonlijk veel tijd in beslag. Met de beschikbare zorgfaciliteiten die ineffectief en onvoldoende zijn, moeten patiënten met CVS soms jaren wachten om een diagnose te krijgen.
Wat is de huidige voorgeschreven behandeling voor patiënten?
- De huidige voorgeschreven behandeling voor CVS is CGT en GET, na alle uitsluitingen van andere diagnoseprotocollen door te gaan.
- De Universiteit Gent bood een zorgpad voor patiënten met abnormale vermoeidheid , waarvan CVS-patiënten een significante groep van uitmaken. Ze veronderstellen dat CVS-patiënten zich zo voelen omdat hun ziekte deel geworden is van hun persoonlijkheid (link naar de informatie) omwille van gebrek aan zorg.
- Gelukkig voor patiënten zien sommige artsen de ziekte als een biomedische aandoening. Ze hebben echter heel beperkte middelen en worden beperkt in hun werk.
Heeft België gespecialiseerde centra / klinieken voor de diagnose en behandeling van ME?
- De gespecialiseerde centra /klinieken voor diagnose en behandeling van ME waren/zijn gebaseerd op CGT en GET
- Andere gespecialiseerde centra, niet op CGT of GET gebaseerd, zijn niet erkend door de overheid wat betekent dat behandeling volledig door de patiënt betaald moet worden.
Worden patiënten beschermd door de staat / krijgen ze invaliditeitsuitkeringen etc. omdat ze niet kunnen werken?
België heeft een goede sociale zekerheid. Om in aanmerking te komen voor een invaliditeitsuitkering, moet je 66% invaliditeit hebben. Maar de laatste tijd worden CVS-patiënten ‘gemotiveerd’ om terug aan het werk te gaan of naar de Rijksdienst voor Arbeidsvoorziening (RVA) gestuurd. CVS-patiënten zijn bang en onzeker over de toekomst. Niet helemaal zeker wat er hen zal gebeuren.
Zijn ME-patiënten/artsen zich bewust van de lopende studie naar Rituximab in Noorwegen? En het gevecht voor de terugtrekking van de Britse PACE-trial?
Mensen/Patiënten die actief zijn op het internet en Facebook zijn zich bewust van wat er gaande is met betrekking tot ME/CVS. Maar dit is waarschijnlijk een minderheid.
Wat zou je veranderd willen zien aan de behandelingen die momenteel in België worden aangeboden?
- Ten eerste zou ik begrip willen, de manier veranderen waarop patiënten behandeld worden. Dat ze met respect behandeld worden en vooral serieus genoemen worden. Dat de last van het stigma verlicht wordt en zelfs verwijderd.
- Ten tweede zou ik onderzoek naar de biomedische component van de ziekte (de hersenen, immunologie, endocrinologie, etc.) gefinancierd willen zien door de Belgische overheid / instanties of industrie in coördinatie / samenwerking/ coöperatie met EMERG (de Europese ME Onderzoeksgroep) die veel expertise hebben in ME(CVS).
- Ten derde zou ik de goedkeuring willen van wereldwijd geaccepteerde, betrouwbare en gevalideerde diagnostische criteria die het mogelijk zouden maken om een vroege diagnose te stellen (vermindert stigma) en een homogene patiëntengroep voor onderzoeksdoeleinden zou bieden.
Wat zijn de vooruitzichten voor patiënten in België? Zijn er redenen voor positiviteit, wat kan er gedaan worden?
- Nu dat de data van de PACE-trial vrijgegeven zijn, hebben we misschien een kans dat CGT heroverwogen wordt. Dit omdat ons therapeutisch protocol gebaseerd is op de resultaten van de PACE-trial.
- De meest waarschijnlijke uitkomst is het stoppen van de “revalidatieovereenkomsten” die niet automatisch zullen resulteren in het gebruiken van het geld voor onderzoek.
- We zullen in de nabije toekomst contact opnemen met politici op nationaal en Europees niveau om bewustzijn en verandering te creëren.
© Mike’s EU Marathons. Vertaling en eindredactie Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook
Steunt u Mike zijn marathons ten voordele van biomedisch onderzoek naar ME?
Mike zamelde reeds meer dan 4000 Britse pond in.
Zijn streefdoel is 10.000 Britse pond. Helpt u MEe?
