Interviews n.a.v. Mikes Marathon in Amsterdam t.v.v. ME

Ter voorbereiding van zijn volgende Europese Marathon in Amsterdam, op zondag 15 oktober a.s., interviewde Mike Harley twee Nederlandse ME-patiënten met ernstige ME: Anil van der Zee en Frank Twisk; en ook Rob Wijbenga, vroeger mantelzorger van een patiënte die overleed aan de gevolgen van ME.

Dit is waar Mike tot hiertoe de afgelopen jaren mee bezig is geweest:

“Ik loop in elk land van de EU (28 in totaal) een marathon om aandacht te vestigen op en fondsen te werven voor Invest in ME. Dit is een toonaangevend liefdadigheidsinstituut voor onderzoek naar ME. Hun doelstelling is een behandeling vinden voor de 250.000 ME-patiënten in het VK, waaronder mijn vriend Ian. $

Tot hiertoe heb ik gelopen in het VK, Tsjechië, Finland, Ierland, Griekenland, Zweden, Polen, België, Frankrijk, Spanje, Luxemburg en Litouwen. De volgende in de rij is nummer 13: Amsterdam (Nederland, 15 oktober 2017).

Ik zal internationale ME-verenigingen ontmoeten, steungroepen, patiënten en pers/media om de noden bekend te maken en druk uit te oefenen op overheden om biomedische onderzoeksprojecten te financieren.

https://www.justgiving.com/mikeseumarathons/

Je kan ook doneren door IIME82 en £3 te sms-en naar 70070

Twitter: @mikesEUmaras

www.mikeseumarathons.eu

www.mikeseumarathons.blogspot.co.uk

Read Michael’s story

JustGiving – the easiest way to fundraise and donate to charity online

Invest in ME wil een Britse klinische studie opstarten in de hoop dat de succesvolle resultaten van de Noorse Rituximab-studie herhaald kunnen worden. Daar is meer dan 66% van de patiënten significant mee verbeterd. In sommige gevallen konden patiënten weer aan het werk en waren ze jarenlang vrij van symptomen.

Ze zijn ook bezig met de opstart van een Brits expertisecentrum voor ME, waar patiënten terecht zullen kunnen voor een correcte diagnose en behandeling, en waar onderzoeksprojecten uitgevoerd kunnen worden. Er is geen echte overheidssteun om een oplossing of doeltreffende behandeling te vinden voor ME. Invest in ME wordt gerund door vrijwilligers en alle sponsoring gaat naar onderzoeksprojecten, niet naar salarissen (in tegenstelling tot sommige andere ME-organisaties). Als je iemand kent die lijdt aan de ziekte, is het baanbrekende werk van Invest in ME ondersteunen de beste manier om die persoon te helpen. Bedankt voor uw steun. 🙂 ”

Bron: ME Centraal

Nederland

Mike’s EU Marathons

Hieronder vindt u een selectie van interviews met mensen die door ME getroffen zijn in Nederland, voor mijn trip daarheen volgende maand. Dit is wat ze mij verteld hebben…

Anil van der Zee uit Amsterdam

Hoe ben je ziek geworden?

Ik werkte in Zwitserland als danser. Ik liep over straat met een vriend van mij en mijn darmen begonnen op te spelen na te veel koffie. Ik voelde me duizelig, alsof ik koorts begon te krijgen. Ik kreeg de diagnose van cytomegalovirusinfectie en ben nooit meer hersteld. Dat was in 2007.

Hoe heb je de diagnose gekregen?

Het duurde ongeveer twee jaar om een diagnose in Amsterdam te krijgen aan het CVS/ME Medisch Centrum. Ik deed een inspanningstest en alle uitsluitingstesten om eventuele andere aandoeningen uit te sluiten. Daarna werd de diagnose bevestigd in België en op 2 andere plaatsen in Nederland.

Hoe beïnvloedt deze ziekte jou?

De eerste zes jaar was ik matig ziek. Nu ben ik ernstig getroffen door de ziekte. Ik denk dat ik ongeveer 15 minuten rechtop zit. 2016 was een erg zwaar jaar. Ik woonde in een oud huis waar mijn bovenburen een klein kind hadden dat non-stop rondliep. Ik kon het niet verwerken en was 24/7 in een PEM-crash (postexertionele malaise, n.v.d.r.). Ik ging van een beetje kunnen koken tot bedlegerig. Ik kon helemaal geen mensen in huis verdragen. Het maakte me dagenlang zieker, zelfs zonder hen te zien.

Dus ik zit ongeveer 11 maanden in totaal isolement. Geen telefoongesprekken, Skype, video, radio, geen licht, geen geluid. Ik sta alleen op om snel te eten en naar het toilet te gaan. Ik verhuisde naar een andere plaats en ben een beetje verbeterd. Mijn vriend komt mij eten brengen, zwaait snel en vertrekt. Het is een grote verbetering. Ik kan mezelf forceren voor langere bezoeken, maar ze zijn intens. Maar ik ben hoopvol dat de dingen zullen blijven verbeteren.

Wat is het moeilijkst aan ME hebben?

Elke inspanning maakt je dagenlang zieker. Elke opwinding. Ik denk dat het ergste is dat er geen echte hulp is. Op dit moment draait het bij de ziekte eerder om politiek dan om goede zorg. Ik denk dat dat het moeilijkste stuk is. Je staat echt alleen als patiënt.

Wat is de visie/het inzicht van je arts over ME/cvs?

Ik heb erg veel geluk, mijn huisarts is echt bereid om behandelingen te proberen. Ik heb ook een specialist, dokter Visser. Hij is een cardioloog. Beiden helpen me zo goed ze kunnen om mijn ziekte aan te pakken..

Welke behandeling wordt momenteel voorgeschreven voor de mensen die eraan lijden?

Nederland lijkt erg veel op Groot-Brittannië aangezien onze richtlijnen gebaseerd zijn op de NICE-richtlijnen en PACE. Dus dat is CGT (cognitieve gedragstherapie, n.v.d.r.) en GET (graduele oefentherapie, n.v.d.r.)…

Krijgen patiënten voldoende steun en uitkeringen?

Het hangt ervan af welke arts je ziet. Wat zijn/haar overtuiging is. Ik kreeg geen poetshulp omdat het beschouwd werd als slecht voor de revalidatie en geen huis omdat een psycholoog me vertelde dat hij niks mis zag bij mij of mijn situatie. Financiële steun ging goed maar voor veel mensen is het erg moeilijk, heel vaak moeten mensen het zelfs uitvechten op de rechtbank. Erg triest.

Welke veranderingen zou je willen zien aan de behandelingen die momenteel voorgesteld worden in Nederland?

In het protocol van de PACE-trial staat er geschreven dat het gebaseerd is op drie studies en één ervan komt uit Nederland. Dus we hebben exact hetzelfde probleem met CGT en GET als het VK. Als je naar een arts gaat, adviseren de richtlijnen aan de arts om CGT en GET aan te bevelen. En adviseren tegen alle farmaceutische behandelingen. “Primum non nocere”, weet je wel? En dat terwijl er patiënten zijn die baat hebben bij pijn- en slaapmedicatie en medicatie om problemen met het autonoom zenuwstelsel te behandelen, zoals orthostatische intolerantie. Veel ME-patiënten lijden hieraan. Dit moet veranderen en medische studenten hebben betere voorlichting nodig dat in het bijzonder GET de patiënten mogelijk blijvend kan schaden. In de meeste gevallen zijn het de patiënten die de artsen informeren, maar zo hoort het eigenlijk niet.

Hoe ziet de toekomst eruit voor ME/cvs-patiënten in Nederland? Is er reden om positief te zijn?

Momenteel probeert de Gezondheidsraad nieuwe richtlijnen voor deze ziekte op te stellen. Helaas zijn er nogal wat voorstanders van SOLK en de PACE-studie, maar ze zijn van een jongere generatie. En ze baseren hun aanbevelingen op het IOM-rapport. Dus dat is misschien een goeie zaak?

Wat fantastisch is: we beginnen steun te krijgen van buiten de patiëntengemeenschap. Artsen, politici en journalisten beginnen kennis te nemen van de PACE-studie en hoe de huidige behandeling voor deze ziekte gewoon niet klopt. En ze beginnen mee hun bezorgdheid te uiten. Ik zie wat licht aan het einde van deze tunnel. Ik ben heel voorzichtig optimistisch.

Anil doet een crowdfundingcampagne voor een geluidsisolatiecabine – klik hier om hem te helpen.

Frank Twisk

67. Het leven van een ME patiënt: verleden, heden en toekomst – Frank Twisk

In dit college verteld Frank Twisk over zijn leven als ME-patiënt. Over wat hij is kwijtgeraakt, over zijn strijd voor erkenning, en over hoe het verder zou moeten gaan.

Uit ‘ME en mijn leven: heden, verleden en toekomst’

https://www.youtube.com/watch?v=C9otuPK2Ipg

Mijn naam is Frank Twisk, in een vorig leven was ik projectleider, bedrijfskundige en informatiekundige, wiskundige en hogeschooldocent. En ook een enthousiast voetbalspeler die net het Nederlands elftal niet gehaald heeft. Ik heb ME sinds 1996. Ik ben medisch vluchteling in België, met dank aan Prof. De Meirleir ben ik ietwat opgeknapt. Ik heb mijn eigen website en ik ben auteur en activist tegen wil en dank.

Net als veel patiënten ben ik heel veel kwijtgeraakt. Van hogeschooldocent en auteur werd ik een loser en luiaard met een ingebeelde ziekte. Van een heel actieve jongen werd ik een bankzitter. Ik ging van een universitair niveau terug naar een IQ van 100. Van een sociaal leven naar een geïsoleerd bestaan, een medisch vluchteling in België en iemand die een klein fortuin aan persoonlijk inkomen is kwijtgeraakt.

Tijdens de eerste paar jaar probeerde ik antwoorden te vinden in de medische wereld maar zonder resultaat. Ik besloot dan zelf naar antwoorden te zoeken. Ik begon zelf medische artikels te schrijven wat resulteerde in een aantal artikelen die controversieel genoemd kunnen worden, niet in het minst omdat CGT en Wessely er kritisch in aangepakt worden. Als we kijken naar de strijd voor ME en voor de waarheid, zien we dat de argumenten die door de patiëntengemeenschap voorgesteld worden, er steeds minder toe doen. Blijkbaar heeft de vrije markt ook haar intrede gedaan in de medische sector. Het verkoopapparaat achter het evidence beest wint elke keer de strijd. De rol van de media is in deze ook niet helemaal je dat. De media nemen de verkooppraatjes (lees: persberichten) klakkeloos over van de gevestigde orde. . Dit komt deels omdat journalisten vaak niet de tijd hebben om hun eigen onderzoek te doen, maar ik vind het onbegrijpelijk dat al het bewijs van biologische afwijkingen, gewoon onder het tapijt geveegd wordt en dat de psychoblabla in Nederland alle ruimte krijgt. Patiënten schrijven vaak ingezonden brieven. Blijkbaar zijn papieren argumenten onvoldoende om deze strijd te winnen. We zullen op een creatievere wijze de tegenstander moeten verslaan.

Voor een betere toekomst zijn een aantal zaken in mijn ogen relevant. Allereerst is daar het onderscheid tussen ME en CVS. ME is geen CVS. ME is omschreven door Ramsay en daar moeten we niet meer aankomen. Symptomen van ME zoals spierzwakte en geheugenverlies zijn niet verplicht voor een diagnose CVS. Ja ik ben chronisch moe, maar dan van vermoeidheidsklinieken, vermoeidheidsapps en vermoeidheidsdeskundigen. Nee ik ben niet moe, ik wil voetballen, lezen en spelen. Om een oplossing te vinden, zullen we een stap terug moeten doen. We moeten terug naar de basis. En dat zijn in mijn ogen de symptomen en diagnose. We moeten stoppen met vragenlijstjes. Als deskundige zeg ik: meten, meten, meten. Zaken zoals “inspanningsintolerantie” zijn te vaag om in vragenlijstjes terecht te komen. We moeten ervoor zorgen dat de ongelovigen niet langer het probleem kunnen ontkennen. En dit kunnen we alleen bereiken door de symptomen keihard te maken. Gezien de wetenschappelijke ontwikkelingen ben ik vrij hoopvol over de toekomst. Maar aan de andere kant wacht ik al 18 jaar lang. Een wetenschappelijke doorbraak is een zaak van de wetenschappers, maar dat wil niet zeggen dat patiënten moeten blijven zitten wachten tot er iets gebeurt. We zullen op een creatieve wijze het probleem onder de aandacht en het op de agenda moeten krijgen. Het is tijd voor een vernieuwd elan, anders hou ik over 18 jaar hetzelfde verhaal nog een keer.

Rob Wijbenga van The Global ME Chronicle en ME Centraal

Wat is jouw ervaring met ME?

Aanvankelijk speelde mijn ervaring met ME zich enkel af op het vlak van mantelzorg, niet op vlak van wetenschap of informatie. Toen ik Karen leerde kennen (zij zou later mijn tweede vrouw worden), leek ze ‘gewoon’ last te hebben van lage rugpijn. Na elke van drie rugoperaties leek ze telkens eerst te herstellen, maar stortte dan zes weken later helemaal in. Uiteindelijk werd ze begin 1997 volledig bedlegerig en haar symptomen verslechterden snel qua intensiteit en duur. Tot aan haar dood in september 2010 heeft ze maar één enkel moment gehad zonder pijn, dat kan je je niet voorstellen…

Na haar dood raakte ik betrokken bij de Nederlandse ME/cvs-vereniging en werd ik verkozen tot voorzitter in de herfst van 2011. Ik hield die positie aan tot 2014, na een statutaire periode van drie jaar. In die periode richtte ik de ME Global Chronicle op met mijn goede vriend Eddy Keuninckx uit België, begin 2014. Ook kwam er dankzij overheidssteun het project Wetenschap voor Patiënten, waarvoor ik belangrijke ME-onderzoekers van over de hele wereld interviewde.

Op 8 augustus 2016 (dag van ernstige ME) startte ik met twee patiënten de Nederlandse Facebookpagina ME Centraal. Daar kwam nog een website bij op 8 augustus dit jaar, met tot hiertoe een bescheiden onderdeel in het Engels.

Welke behandeling kreeg Karen voorgeschreven en hoe heeft die haar beïnvloed?

Onze huisarts (zoals bijna alle huisartsen in Nederland) had geen flauw benul van ME. ME is een multisysteemziekte, en als je tussenkomt in één systeem, kan dat snel problemen veroorzaken in andere systemen. Naar mijn mening en ervaring is dat de reden waarom ME-patiënten zo moeilijk te behandelen zijn, omdat men nog steeds de onderliggende pathogeniciteit en de mogelijke uitlokkende factoren/pathogenen niet kent. Tenminste in het geval van Karen (maar later, en nu nog steeds, hoorde ik hetzelfde van andere patiënten) maakte elke behandeling met geneesmiddelen na drie dagen van hoop plaats voor een ernstige terugval. De hel van constante pijn waarin ze dag in dag uit leefde, is met geen woorden te omschrijven. Ze lag in bed in een donkere kamer met een duivelse buur die de hele dag schreeuwde in plaats van normaal te spreken en met haar tv tot twee uur ‘s nachts op luid in de kamer ernaast, tot de dood haar uit haar lijden verloste.

Welk soort steun kreeg je van dokters, ziekenhuizen of de overheid?

Zo goed als geen. We waren op onszelf aangesproken omdat testen zoals bij bijna alle patiënten niks ongewoons aantoonden. Helemaal aan het begin besloot ik te stoppen met werken en voor haar te gaan zorgen, wat we financieel op een of andere manier rond kregen dankzij het goeie sociale systeem in Nederland en een beetje financiële hulp van haar vader. Maar veel andere patiënten, die niet het ‘geluk’ hebben zo ernstig ziek te zijn, krijgen zelfs geen uitkering. Toen bij haar een zenuwgeleidingsonderzoek werd uitgevoerd, schreef onze huisarts in de verwijzing dat ze leed aan een ernstig sensitisatiesyndroom, met andere woorden dat ze zich haar symptomen en pijn heel erg inbeeldde. En dit was een puur technisch onderzoek, dus het spreekt voor zich wat hij dacht over haar ziekte. En zoals je weet is onze huisarts de poortwachter naar alle specialistische zorg.

Kan je ons meer vertellen over de ME Global Chronicle?

Bruggen bouwen is een van mijn voornaamste talenten, dat mag ik zelf wel zeggen denk ik. Via het project Wetenschap voor Patiënten kwam ik niet enkel in contact met de onderzoekers die ik interviewde, maar ook met patiënten en patiëntenorganisaties van over heel de wereld.

Vanaf het moment van Karens overlijden was ik er sterk van overtuigd dat de heersende macht over de ziekte ME – de biopsychosociale benadering en haar vertegenwoordigers – de teugels in handen hadden kunnen houden doordat patiëntengemeenschappen geïsoleerd waren. De huidig bestaande krachtenbundeling van patiënten van over heel de wereld lijken dat standpunt te bevestigen.

Dus in de herfst van 2013 besloot ik een korte nieuwsbrief te sturen naar alle e-mailadressen waar ik regelmatig video’s naartoe stuurde, met nieuws dat ik uit verschillende landen te pakken kreeg. Eddy kwam erbij en ook Janice Roseingrave uit Nieuw-Zeeland en David Egan uit Ierland, en in 2014 startten we de Chronicle. Janice en David gingen weg en Eddy en ik zijn er nog steeds mee bezig. Eddy creëert voornamelijk de prachtige lay-out en ik lever vooral de artikels van overal, gecategoriseerd in verschillende secties. Het magazine is gegroeid en meer en meer mensen en belangrijke organisaties beginnen het te appreciëren en sturen ons bijdragen voor volgende uitgaven. Leonard Jason gaf ons de raad om tweemaandelijks te werken (één uitgave elke twee maanden) na een half jaar van maandelijks publiceren, en dat bleek veel praktischer.

Abonneren is gratis en kan gewoon door te laten weten dat je graag het magazine ontvangt, via subscribe@let-me.be.

Welke veranderingen zou je willen zien in de behandelingen die op dit moment in Nederland worden aangeboden?

Na het IOM-rapport en het AHQR-rapport, vooral de addenda en de daaropvolgende terugtrekking van CGT en GET van de site van de CDC en de NIH, in combinatie met de ontkrachting van de PACE-studie, de kritiek van de patiëntenorganisatie in het VK na de beslissing van NICE om de richtlijnen eind dit jaar niet te herzien, én de beslissing van NICE/NHS om de richtlijnen te herzien, spreekt het voor zich dat de overheid en de Gezondheidsraad van Nederland niet meer anders kunnen dan te volgen. De gelegenheid is er ook, nu de Nederlandse gemeenschap meer dan 56.000 handtekeningen heeft verzameld om ME te erkennen als biomedische ziekte en het parlement door dat initiatief de Gezondheidsraad heeft gevraagd om de stand van zaken omtrent ME in Nederland te herbekijken. Ik ben lid van het ad hoc ME/CVS-comité van de Gezondheidsraad, maar patiënten hebben terecht een nieuwe petitie overhandigd aan de Gezondheidsraad op 18 september, om de samenstelling van dat comité te wijzigen. (ME is geen SOLK – deze kan nog steeds getekend worden )

Er zetelen te veel bondgenoten van de Britse BPS-clan in het comité. En dat is natuurlijk een garantie om de dingen te houden zoals ze zijn (de huidige Nederlandse richtlijnen omtrent ME, CVS genoemd, werden gekloond uit de NICE-richtlijnen en raden CGT en GET aan als enige behandeling.) Dus een positief resultaat uit dit GR-proces moeten we misschien niet verwachten, maar dat zullen we zien in de lente van volgend jaar.

Wat kunnen Nederlanders praktisch gezien doen om verandering in de hand te werken?

Ik ken de situatie in het VK, de VS, Canada of Australië niet, maar hier in Nederland zijn er weinig patiënten echt betrokken bij patiënteninspraak. Dit is waarschijnlijk nauw verbonden met de ziekte. Patiënten steken liever de weinige energie die ze ter beschikking hebben in dingen die ze leuk vinden, niet in het opkomen voor hun rechten als patiënt van een niet-erkende ziekte. De weinigen die wel betrokken zijn, zijn echter zelf ernstig ziek, vreemd genoeg. Gezonde mensen, zoals jij, die voor ME-patiënten vechten, zie je hier niet zo vaak. Er is een vader van een patiënt die heftig blogt tegen de BPS-verdedigers en hun benadering, omdat hij zijn dochter zag aftakelen door de behandelingen die zij aanprijzen. Dan is er nog een oom van een overleden patiënt die een erg actieve voorvechter is. Hij organiseert een Nederlandse versie van Walk for ME. En dat is het zo wat.

Ik durf zeggen dat zowel de Facebookpagina en de website van ME centraal, en de Facebookpagina van de Nederlandse afdeling van Millions Missing de beste en meest actieve vertegenwoordigers zijn van de inspanning van patiënten om een andere weg op te gaan. Ze krijgen steeds meer waardering van patiënten zelf, waardoor die ook meer betrokken raken. Want zelfs één artikel liken op sociale media is naar mijn mening een vorm van belangenbehartiging voor patiënten.

Hoe ziet de toekomst eruit voor ME/cvs-patiënten in Nederland? Is er reden tot positiviteit?

Eigenlijk staat het antwoord op deze vraag al in mijn antwoorden hierboven. Het hangt heel erg af van wat er in het buitenland gebeurt, en dan vooral in jouw land en in de VS, ook op vlak van ontdekkingen in onderzoek. Dat is waarom initiatieven zoals het jouwe, dat onderzoeksprogramma’s van Invest in ME ondersteunt, en ook initiatieven van verschillende Nederlandse patiënten, ter ondersteuning van het project End ME/CFS van de Open Medicine Foundation, van levensbelang zijn. Niet meteen op vlak van de sommen geld die worden opgehaald, hoewel het natuurlijk ongelooflijk knap is wat jullie in het VK allemaal voor mekaar krijgen, op vlak van de financiële doelstellingen die jullie bereiken. Maar het gaat hier meer om patiënten die hun steun en dankbaarheid uitdrukken voor de weinige onderzoekers die doorzetten in hun zoektocht naar een oplossing en de sleutel tot deze gruwelijke ziekte, die een onbekend aantal dodelijke slachtoffers eist die jarenlang in het donker hebben geleden. Net als Karen.

Ik vind dat we allemaal veel meer zouden moeten onderstrepen hoe dodelijk deze ziekte kan zijn, zodat we evenveel succes boeken als de AIDS-beweging in de jaren ’80 en ’90, en ME erkend wordt als belangrijke oorzaak van onbeschrijfelijk leed en menselijke tragedie. Dit is een van de verantwoordelijkheden van het individu tegenover de mensheid.

Vertaling Zuiderzon en Abby, ME-gids

Lees ook 

• Mike Harley rent voor ons leven in Amsterdam 
• Een marathon lopen in elke Europese lidstaat om onderzoek naar myalgische encefalomyelitis (ME) te steunen
• Hoe is het om te leven met ME in België?
• Mikes marathons: bewustmaking van ME doorheen Europa, Brussel op 2 oktober 

Mike Harley rent voor ons leven in Amsterdam.

Je hoort best vaak over mensen die geweldige dingen doen voor goede doelen. Toch is Myalgische Encefalomyelitis geen ziekte geweest die het voorrecht heeft gehad om dat soort aandacht te trekken. Dus het is nogal wat om Mike Harley uit Bristol te leren kennen. Hij loopt een marathon in elk land van de EU, meer…

Steunt u Mike zijn marathons ten voordele van biomedisch onderzoek naar ME?

Mike zamelde reeds meer dan 8000 Britse pond in.

Zijn streefdoel is 26.000 Britse pond. Helpt u MEe?