Aan het eind van de IACFS/ME-conferentie in San Francisco van 20 t/m 23 maart 2014 gaf Professor Anthony Komaroff een algehele samenvatting. Een van zijn uitspraken: “De ziekte ME/cvs is niet simpelweg de uiting van lichamelijke symptomen van mensen met een primaire psychologische aandoening.”
Hieronder enkele impressies, overgenomen uit een uitstekend verslag van Margaret Williams.
Anthony Komaroff is een vooraanstaand professor in de geneeskunde aan de Harvard Medical School. Zijn samenvatting aan het eind van een 51 minuten durende video van zijn toespraak http://youtu.be/nyyjRdbvPj0 (Engelstalig en nogal rommelig helaas) is erg belangrijk:
Het betreft onderzoeken waarbij ME/cvs-patiënten vergeleken worden met zowel zieke als gezonde controlegroepen. Hierbij wordt sterk bewijs gevonden voor een onderliggend biologisch proces op het gebied van
- de hersenen en het autonome zenuwstelsel
- het immuunsysteem
- de energiestofwisseling en
- oxidatieve* en nitrosatieve* stress.
In Komaroffs samenvatting kwamen diverse onderwerpen en onderzoeken uit verschillende vakgebieden aan bod, inclusief de immunologie. Een opsomming: fundamentele biologie, virologie en uitlokkende ziekteverwekkers, volksgezondheid/epidemiologie, definitie van de ziekte, onderzoeken naar de gevolgen van lichaamsbeweging, kindergeneeskunde, hersenonderzoek en neuro-inflammatie*.
- In het immunologie gedeelte gaf Komaroff aan dat het onderzoek van het CFI (Multi-centre Chronic Fatigue Initiative) een hoogtepunt was. Hierbij werden verhoogde niveaus gevonden van cytokinen* en chemokinen* geassocieerd met allergie, en andere ontstekingsverhogende cytokinen en chemokinen gevonden bij patiënten die korter dan drie jaar ziek waren; dit in vergelijking met patiënten die langer dan drie jaar ziek waren. Volgens Komaroff bevestigde dit dat afwijkingen waarschijnlijk makkelijker aantoonbaar zijn in de beginfase van de ziekte.
- In het gedeelte over fundamentele biologie merkte Komaroff op dat telomeren* korter zijn bij ME/cvs-patiënten in vergelijking met gezonde controlepersonen. De telomeerlengte is een marker* voor cellulaire veroudering, waarbij de lengte de levenskracht van de cel weerspiegelt. Dus een kortere telomeer voorspelt een verhoogde gevoeligheid voor verouderingsziekten zoals atherosclerose*, neurodegeneratieve aandoeningen* en verschillende kwaadaardige tumoren. Door ME/cvs veroudert een mens sneller.
- Komaroff sprak over de ontstekingsonderzoeken (Inflammation Studies) van de universiteit van Stanford. In deze onderzoeken werden 51 ontstekingsgerelateerde moleculen (cytokinen, chemokinen en hormonen) bestudeerd. Daarbij ontdekte men dat er 15 van deze moleculen voorkwamen bij ME/cvs en niet bij de controlegroep en/of dat het voorkomen van deze moleculen samenhing met de ernst van de symptomen. Hij merkte het belang van de rol van auto-immuniteit bij ME/cvs op (onderbouwd door) en de verhoogde gehaltes van IL-17 en de significante dalingen in verschillende microRNA’s.
- Vervolgens besprak Komaroff het belang van het Hornig/Lipkin-onderzoek naar gamma-interferon (IFN-gamma). Eerst legde hij de betekenis van de odds ratio (OR) uit, waarbij de frequentie van een bevinding vergeleken wordt in een groep (bv. zoals mensen met ME/cvs) versus de frequentie in een vergelijkingsgroep (bv. zoals gezonde controles). Hij zei dat in onderzoek de odds ratio gewoonlijk tussen 1.0 en 5.0 ligt (een OR van 1.0 betekent dat er geen verschil is in frequentie tussen de twee groepen die vergeleken worden, terwijl een OR van 5 betekent dat er een vijfvoudig verschil is tussen de twee groepen). In de Hornig/Lipkin studie naar IFN-gamma waren er twee opvallende OR’s: de studie vergeleek 200 gevallen van degene die minder dan 3 jaar ziek waren met degene die meer dan 3 jaar ziek waren, en de OR van IFN-gamma was 117.3%. Komaroff merkte op: “Ik heb nog nooit een OR zoals deze gezien – ik heb nog nooit een verband gezien dat zo sterk de ene groep van de andere onderscheidt… diezelfde molecule – IFN-gamma – bleek ook verband te houden met cognitieve stoornissen, bij het vergelijken van een subgroep met sterke cognitieve stoornissen met een subgroep met minder beperkingen, was de OR 67…Voor mij is dit een opvallende constatering over deze molecule en zijn mogelijke rol in deze ziekte. Er wordt gedacht dat gamma-interferon gewoonlijk vrijkomt bij een virale infectie of bij een intracellulaire bacteriële infectie. Dus het suggereert dat er bij ME/cvs een onderliggende infectieuze ziekteverwekker kan zijn, maar bewezen is het niet.”
- Komaroff wees op de rol van infectieuze ziekteverwekkers en op het feit dat er nagenoeg geen infectieus micro-organisme gevonden was in het serum, maar hij betwijfelde of dit ook het geval was in circulerende witte bloedcellen, de hersenen of andere weefsels. Hij wees in het bijzonder op het indrukwekkende werk van Dr. John Chia naar enterovirussen bij ME/cvs en hij drukte zijn wanhoop uit dat er niemand geprobeerd had dit belangrijke werk te repliceren.
-
In het gedeelte van zijn samenvatting over hersenonderzoek besprak Komaroff het werk van Marcie en Mark Zinn van de universiteit van Stanford. Hun qEEG (gekwantificeerd elektroencefalogram) onderzoek toonde het opmerkelijk vermogen om ME/cvs van gezonde controles te onderscheiden. Hij sprak ook over de Japanse studie die een activering van de belangrijke hersenimmuuncellen (microglia en astrocyten) aantoont met behulp van PET-scans, waarbij hij opmerkt dat “vroegere studies verminderde corticale doorbloeding, verminderd glutamaat – een belangrijke neurotransmitter – verminderde serotonine transporter en verhoogde dopamine biosynthese aangetoond hebben.”
Met betrekking tot neuro-inflammatie* zei Komaroff: “Er is een theorie, en jullie hebben het herhaaldelijk gehoord de afgelopen drie dagen, dat ME/cvs een voortdurende activiteit zou weerspiegelen van de immuuncellen in de hersenen, niet in de periferie maar in de hersenen.” Vervolgens besprak hij het Japans onderzoek dat duidelijk een verhoogd signaal aantoonde dat bewijs leverde van immuunactivering in meerdere gebieden in de hersenen. De intensiteit van het signaal hing samen met de ernst van de cognitieve stoornissen.
In de vragen- en antwoordensessie, werd Komaroff gevraagd of neuro-inflammatie niet encefalomyelitis was, waarop hij antwoordde: “Ja. Als het wordt bevestigd door verschillende andere onderzoekers zou het voor mij betekenen dat er een laaggradige chronische encefalitis is bij deze patiënten, dat het beeld dat artsen van encefalitis hebben als een acute en vaak dramatische klinische presentatie die zelfs fataal kan zijn, ons verblind – kan – hebben voor de mogelijkheid dat er zoiets kan zijn als langdurige – vele jaren lang – cyclische, chronische, neuro-inflammatie en dat dat ten grondslag ligt aan de symptomen van deze ziekte” , waarbij hij opmerkte dat het “volkomen plausibel is en dat deze gegevens hiermee in overeenstemming zijn”.
Tijdens zijn presentatie zei Komaroff: “Dertig jaar geleden vroeg men zich terecht af dit ziektebeeld niet gewoon een uitingsvorm van psychiatrisch leed was, of een ziekelijke vorm van overdrijving van normale lichamelijke sensaties of dat het misschien te maken had met ziektewinst… Vandaag de dag, met wat we nu weten, zijn deze veronderstellingen echt onterecht”.
Professor Komaroff werd namens IACFSME bedankt voor zijn nette presentatie, evenals de aanwezigen om IACFSME te steunen: “Voor degene onder u die zorgverleners zijn: ik wil u danken om zorg te verstrekken aan onze patiënten ook al worden ze mogelijk besmeurd door de meesten en niet geloofd door velen”.
Het Stanford Symposium op 19 maart 2014 (klik hier en hier voor verslaggeving) en de 11e Internationale IACFSME Conferentie van 20 tot 23 maart waren belangrijke mijlpalen langs de schijnbaar eindeloze weg naar legitimering van ME/CVS als een ernstige neuro-inflammatoire ziekte.
Het is relevant dat de titel van de IACFSME Conferentie “Translating Science into Clinical Practice” (Wetenschap vertalen naar de klinische praktijk) was. De grootste uitdaging voor de ME/cvs-gemeenschap is niet alleen fondsen werven maar is vertalen wat bekend is over ME/cvs van het laboratorium naar de patiënt.
Om dit te doen is het noodzakelijk om de heersende denkwijze in de geneeskunde te veranderen, namelijk dat de aandoening een functionele / gedragsstoornis is en dat er daarom geen onderzoeken of andere behandelingen dan gedragsmatige interventies vereist zijn. Testen die aantonen dat er iets heel erg mis is met ME/cvs-patiënten worden door NICE verboden in opdracht van de psychiaters die de UK Establishment adviseren over de aandoening (niemand van hen bleek aanwezig te zijn op een van beide meetings) en die nog steeds het terrein domineren in het VK, waardoor de clinici die medische wetenschap naar de medische praktijk willen vertalen, verhinderd worden om dat te doen.
De heersende propaganda dat ME/cvs “genezen” kan worden door CGT en GET is alles wat de drukke Britse arts hoort. Inderdaad, het promoten van de PACE trial gedragsinterventies als zijnde de kosten-effectieve en succesvolle interventies als keuze gaat onverminderd voort.
Gezien het belang van wat gepresenteerd werd op deze twee conferenties, is het noodzakelijk dat de onderzoekers zelf hun bevindingen doeltreffend verspreiden bij de bredere medische gemeenschap en niet afhankelijk zijn van de media of medische pers om dat te doen, in het bijzonder in het VK, waar het Science Media Centre – waarvan Professor Sir Simon Wessely stichtend lid is – strak regelt wat er in de Britse media verschijnt over medische en wetenschappelijke stukken, in het bijzonder over ME/cvs (zie: http://www.meactionuk.org.uk/The-SMC-and-its-campaign-against-MECFS.htm).
Verklarende woordenlijst:
Atherosclerose: ziekteproces dat leidt tot vernauwing en verharding van de slagaders door vetafzettingen op de binnenwand van de slagaders. In de volksmond bekend als (slag)aderverkalking.
Autonoom zenuwstelsel: Ook vegetatief zenuwstelsel genoemd. Deel van het zenuwstelsel dat de functies en organen ‘autonoom’ aanstuurt. Dat wil zeggen dat die niet bewust kunnen worden beïnvloed. Voorbeelden: het spijsverteringskanaal, het hart, de longen enz.
Chemokinen: Groepen signalerende eiwitten. Ze behoren tot de familie van de cytokines (eiwitten die een rol spelen in de immuunafweer). Chemokines worden vooral door MAST- cellen geproduceerd en losgelaten om leukocyten aan te trekken. Ze spelen dus een cruciale rol in het immuunsysteem. Daarnaast spelen sommige chemokinen ook een rol in bepaalde lichaamsprocessen.
Cytokinen: Eiwitten die een rol spelen in de immuunafweer en bij het activeren van bepaalde receptoren.
Enterovirussen: Een groep ssRNA-virussen die wordt gevonden in de darmen en de ontlasting en bekendstaan als veroorzaker van diverse ziekten bij de mens. Een van de bekendste enterovirussen is het inmiddels bijna uitgeroeide poliovirus (poliomyelitis). Een ander voorbeeld is het Coxsackievirus.
Gamma-interferon: We onderscheiden alfa-, beta- en gamma-interferonen. Interferonen zijn natuurlijke eiwitten die in de cellen van het immuunsysteem worden afgescheiden na contact met virussen, bacteriën of schimmels. Ze spelen een belangrijke rol bij de werking van het immuunsysteem. Interferonen behoren tot de groep cytokinen.
Marker: Stof waarvan de aanwezigheid in het bloed met grote waarschijnlijkheid wijst op het bestaan van een bepaalde ziekte (synoniem: merkstof).
Neurodegenaratieve ziekten: Ziekten van het zenuwstelsel waarbij in de loop der jaren zenuwcellen afsterven. Dit leidt tot verschijnselen als dementie, bewegingsstoornissen, loopstoornissen, spraakstoornissen of slikproblemen.
Neuro-inflammatie: Ontsteking in de hersenen.
Nitrosatieve stress: Toestand waarbij er zoveel reactieve stikstofhoudende moleculen in het lichaam aanwezig zijn dat ze niet meer geneutraliseerd kunnen worden. Deze reactieve moleculen kunnen eiwitstructuren veranderen.
Oxidatieve stress: Komt binnen de cel voor tijdens bepaalde infecties. Bij oxidatieve stress worden vrije radicalen geproduceerd die de cellen kunnen beschadigen.
Telomeer: Stukje DNA aan het uiteinde van chromosomen dat het DNA beschermt. Bij elke celdeling wordt de telomeer iets korter.
© Vertaling ME/cvs Vereniging en ME-gids.net
Wil je er meer over lezen, dan zijn dit bijvoorbeeld bronnen die alle vier dagen beschrijven:
- http://phoenixrising.me/archives/24323
- http://phoenixrising.me/archives/24390 (dag 1)
- http://phoenixrising.me/archives/24452 (dag 2)
- http://phoenixrising.me/archives/24522 (dag 3)
- http://phoenixrising.me/archives/24553 (dag 4)
Ook Rosamund Vallings bracht een uitgebreid verslag.
