Cort Johnson & Courtney Miller, Simmaron Research, 7 oktober 2017
“Deze belangrijke subsidies zullen een sterk fundament bieden om onderzoek naar ME/cvs uit te breiden, en zullen tot kennis leiden over de oorzaken en manieren om mensen te behandelen die getroffen zijn door deze mysterieuze, hartverscheurende en invaliderende aandoening.”
Dr. Francis S. Collins, directeur van de NIH
Simmaron gaat samenwerken met Columbia’s belangrijke centrale kenniscentrum van de NIH
Dr. Lipkin (in het midden), Dr. Nath (directeur van de intramurale studie van de NIH), Dr. Ungers (directeur rond ME/cvs bij de CDC), Dr. Peterson, Dr. Horning en anderen.
Dr. Ian Lipkin en het Center for Infection and Immunity aan de Columbia University werd een van de drie subsidies van de NIH toegekend om een collaboratief onderzoekscentrum op te zetten voor ME/cvs. Wetenschappelijk adviseur van Simmaron, Dr. Daniel Peterson is een klinisch medewerker van het team.
Deze samenwerking is het resultaat van een 6-jarig partnerschap tussen Columbia, Dr. Peterson en Simmaron Research, naast anderen, die 6 peergereviewde publicaties voortgebracht hebben die immuunveranderingen geïdentificeerd hebben die leiden tot nieuwe profielen van patiëntensubgroepen.
Het totale subsidiepakket voor onderzoek – 35 miljoen dollar voor drie onderzoekscentra en een datacentrum over een periode van 5 jaar – is allicht de grootste eenmalige financieringsinjectie ooit voor ME/cvs-onderzoek door de NIH. Het uiterst competitieve NIH-proces had betrekking op 10 subsidieaanvragen doorheen de VS.
Naast Columbia omvatten de drie onderzoekscentra – de eerste gespecialiseerde door de NIH gefinancierde onderzoekscentra in meer dan 15 jaar – een team van Cornell onder leiding van Dr. Maureen Hanson dat zal focussen op de effecten van inspanning op de hersenen, het immuunsysteem en ontsteking. Een andere studie onder leiding van Derya Unutmaz van de Jackson Labs zal bepalen hoe het immuunsysteem, het microbioom en het metabolisme met elkaar interageren en zo leiden tot ME/cvs.
Ian Lipkin – pathogeenjager
Niemand is beter in onderzoek naar ziekteverwekkers dan Ian Lipkin, en geen onderwerp is belangrijk dan hoe een ogenschijnlijk onschuldige infectie een chronische, vaak invaliderende en levenslange ziekte voor velen wordt.
Als iemand goed geplaatst is om die vraag te onderzoeken, is het Dr. Lipkin. Als belangrijke innovator in het pathogeendomein was Dr. Lipkin de eerste om aan te tonen dat genetische testen voor de wetenschap nieuwe pathogenen konden ontdekken. Dr. Lipkin ontwierp MassTag PCR, de eerste panmicrobiële microarray, en was de eerste om deep sequencing [diepgaande DNA-analyse, n.v.d.r.] te gebruiken om ziekteverwekkers te ontdekken.
In 2014 ontving Lipkins labo 31 miljoen dollar, een vijfjarige subsidie van de NIH om het Center for Research in Diagnostics and Discovery (CRDD) [Centrum voor onderzoek naar diagnostiek en ontdekking, n.v.d.r.] op te richten. Hoewel de CRDD niet specifiek voor een ziekte is, is een van de belangrijke doelen een onderwerp dat veel ME/cvs-patiënten nauw aan het hart ligt: begrijpen waarom infectieuze agentia enorme problemen creëren bij sommige mensen maar niet bij anderen. Bijvoorbeeld het identificeren van de “gastfactoren” die een gewoonlijk herstelbare infectie bij een persoon met ME/cvs veranderen in een “eindeloze griep”, zal cruciaal zijn om te leren hoe de klok teruggedraaid kan worden bij ME/cvs.
Recenter werd Dr. Lipkins nieuwe methode van virale analyse beschreven als een doorbraak voor precisiegeneeskunde. De nieuwe VirCapSeq-VERT test, die als een van de tien wereldveranderde ideeën van 2015 werd aangenomen door de Scientific American, is in staat om de genetische samenstelling van eender welk virus in eender welk lichaamsvocht snel en goedkoop te typeren, “met uitstekende sensitiviteit en accuraatheid”. Gezien de heterogeniteit die waarschijnlijk aanwezig is in ME/cvs, zal Dr. Lipkins focus op het ontwikkelen van tools voor precisiegeneeskunde – die zich richt op het identificeren van unieke factoren bij elke persoon – waarschijnlijk wel nuttig zijn.
Kortom, Dr. Lipkins uitgebreide onderzoeksexpertise, zijn interesse in de gevolgen die pathogenen hebben op het lichaam, en zijn vermogen om zichzelf en zijn labo aan de frontlinie van de wetenschap te houden, maakten van hem een voor de hand liggende keuze om een ME/cvs-onderzoekscentrum te beheren.
Center for Solutions [Centrum voor oplossingen] voor ME/cvs (CfS for ME/CFS)
“We zullen gebruik maken van elk mogelijk technologisch platform om ME/cvs op te lossen. We zullen er geraken.” Ian Lipkin
Lipkins doel is eenvoudig – zo snel mogelijk met behandelingen komen. Tijdens een telefoongesprek, nam Lipkin afstand van het idee van een “ME/cvs-onderzoekscentrum”: hij bouwt geen centrum om ME/cvs te onderzoeken, zei hij, hij bouwt een centrum om oplossingen te vinden voor ME/cvs – vandaar de naam “Center for Solutions for ME/CFS” (CfS for ME/CFS)”. Hij zei dat hij verwacht dat er verschillende behandelingen nodig zouden zijn voor verschillende mensen.
Het nieuwe Centrum heeft drie hoofddoelen – begrijpen hoe ziekteverwekkers invloed hebben op en ziekte veroorzaken in ME/cvs, verbanden begrijpen met het microbioom en gastheerinteracties, en het ontwikkelen van een mobiele app om de symptomen en stressoren bij deze ziekte beter te begrijpen.
Stalen kunnen een probleem zijn voor sommigen maar ze zijn geen struikelblok voor Ian Lipkin. Hij en zijn collega’s hebben en grote biobank opgebouwd met steun van de NIH, het Chronic Fatigue Initiative en het gecrowdfunde Microbe Discovery Project dat faeces, speeksel en bloed bevat. Wat hij niet gekregen heeft, is de financiering om ze zo uitgebreid te testen als hij wilde.
Nu heeft hij een deel van het geld dat hij nodig heeft om zijn grootse plan om ME/cvs te bestuderen te kunnen uitvoeren. Uiteindelijk hoopt Lipkin erachter te komen hoe een infectieuze trigger zo veel schade kan veroorzaken bij zoveel mensen met ME/cvs.
Lipkins team zal zijn VirCapSeq-VERT-technologie gebruiken om een momentopname te krijgen van alle virussen waaraan een persoon blootgesteld werd. Hij zal technologie gebruiken die ontwikkeld werd met behulp van een subsidie van de Bill and Melinda Gates Foundation om de aanwezige bacteriën te identificeren. Hij zal ook schimmels evalueren.
Buiten het bestuderen van de werking van het immuunsysteem zal hij ook zoeken naar autoantilichamen, populair thema op dit moment. Fluge en Mella volgen autoantilichamen in hun werk met Rituximab, en autoantistoffen lijken een grote rol te spelen in sommige gevallen van posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) – een aandoening die veel patiënten met ME/cvs hebben. Net vorig jaar vond een Duitse studie waar Fluge en Mella aan meewerkten, autoantistoffen tegen acetylcholine- en beta-adrenerge receptoren in ongeveer 30% van de ME/cvs-patiënten. De aanwezigheid van deze antilichamen zou kunnen helpen verklaren waarom Rituximab bij sommigen kan helpen.
Met het oog op wat Mark Davis van Stanford gedaan heeft met betrekking tot T- en B-celresponsen, zei Lipkin dat hij hoopte om met hem te werken om microarrays te gebruiken om te proberen te bepalen waarop deze cellen reageren in ME/cvs.
We beschouwden Lipkin niet als metabolomicaonderzoeker, maar hij is intussen betrokken bij niet minder dan drie metabolomicaprojecten: met Oliver Fiehn van de University of California, Davis, een project rond cerebrospinaal vocht van de Simmaron Research Foundation met Dan Peterson, een studie naar het metaboloom in het bloed, en met het nieuwe onderzoekscentrum, de eerste studie ooit naar het metaboloom bij inspanning.
Lipkin beschreef metabolomica als een manier om een kijkje te nemen in het lichaam en de chemische stoffen te zien die het gevolg zijn van het functioneren van het lichaam. Verminderde niveaus van neurotransmitters bijvoorbeeld zouden kunnen zorgen voor een halsstarrig zenuwstelsel, hoge niveaus van andere factoren zouden het immuunsysteem kunnen onderdrukken, verminderde niveaus van bouwstenen of bijproducten van energie zouden een energetisch tekort kunnen onthullen dat invloed heeft op veel functies. Metabolomica zal hem ook helpen bepalen of de metabolieten van de bacteriën in ons lichaam het functioneren van het immuunsysteem en het centraal zenuwstelsel kunnen beïnvloeden.
Het team zal ook de metabolieten en de genexpressie voor en na inspanningstolerantietesten analyseren en een orthostatische intolerantietest, de zogenaamde Leuntest, uitvoeren die ontwikkeld is door NASA en die Dr. Bateman en het Bateman-Horne-Center experimenteel begonnen te testen in een studie naar ME/cvs. Als metabolisme inderdaad een belangrijk probleem is bij ME/cvs, kunnen we verwachten dat de reeds frappante metabolische bevindingen in ME/cvs nog aanzienlijk frappanter zullen worden als inspannings- en staantesten het metabolisme van ME/cvs-patiënten op de proef stellen.
Dana March en Tony Komaroff zal ook een mobiele app, myME/CFS genaamd, ontwikkelen, dat hen zal toelaten om symptomen op te volgen in reactie op stressoren en behandelingen. Het zal degene met de ziekte toelaten om het verloop van hun ziekte in kaart te brengen, en zal artsen en onderzoekers toelaten om deze waardevolle data te gebruiken voor inzichten. Dit zal een aanvulling zijn op het werk dat het team zal doen bij het grondig doorzoeken van bestaande databases voor subgroepen en risicofactoren.
Lipkin heeft meer projecten dan hij geld heeft om ze te financieren. Tijdens een meeting van Directeurs aan de NIH drukte Dr. Koroshetz op de nood voor meer financiering voor de onderzoekscentra, maar toen hij met hem aan de telefoon sprak, zei hij stellig: “We zullen er geraken.” Hij zei dat zijn team alle mogelijke middelen zou gebruiken, en elk mogelijk technologisch platform zou benutten om ME/cvs op te lossen.
Ian Lipkin, Dr. Peterson en de Simmaron Research Foundation
Dr. Lipkins interesse in ME/cvs – en zijn connectie met Dr. Peterson – gaat tientallen jaren terug. Zijn eerste kennismaking met de ziekte kwam, interessant genoeg, van een van Dr. Petersons patiënten, al in 1984. Dr. Lipkin praatte daarover en over zijn zoektocht naar meer hulpmiddelen in een video uit 2014.
Support the rigorous search for microbes that contribute to CFS
The goal of this effort is $1.27 million. Go to http://cii.columbia.edu to donate today! We are actively seeking funds to support comprehensive studies into the role of the bacteria, fungi and viruses in CFS.
Sinds Dr. Lipkin opnieuw in het ME/cvs-veld kwam via de studies naar XMRV, hebben Dr. Lipkin en de Simmaron Research Foundation samengewerkt op verschillende baanbrekende studies. De studie van Lipkin/Hornig naar cytokinen in het bloed identificeerden voor de eerste keer bewijs van dramatische immuunactivatie vroeg in de ziekte, gevolgd door wat lijkt op een even dramatische periode van immuunuitputting.
Een mijlpaalstudie naar het cerebrospinaal vocht met behulp van Dr. Petersons stalen vond hetzelfde.
Vervolgens leidde Dr. Petersons jarenlange ervaring tot een andere analyse naar het cerebrospinaal vocht die, voor de eerste keer, een “atypische” subgroep van ME/cvs-patiënten identificeerde die dramatisch verschillende immuunbevindingen hadden. Simmaron en Columbia werken aan een vervolgstudie naar het cerebrospinaal vocht die metabolomica en immuunfactoren onderzoekt.
De studie over een atypische subgroep
Petersons atypische subgroep biedt een nieuwe blik op ME/cvs
Cort Johnson, Simmaron Research, 5 april 2017 “We hebben nu biologisch bewijs dat de uitlokkende factoren voor ME/cvs onderscheiden paden naar ziekte kunnen omvatten, of, in sommige gevallen, personen kwetsbaar maken voor de latere ontwikkeling van ernstige comorbiditeiten.”
Belangenbehartiger en boodschapper
Dr. Lipkin is een van de weinige ME/cvs-onderzoekers die verbeten pleit voor deze ziekte, en hij erkende de ME/cvs-gemeenschap voor haar inspanningen.
“De snelheid van onderzoek is toegenomen, grotendeels dankzij belangenbehartiging door de ME/cvs-gemeenschap en de gulle steun van de Hutchins Family Foundation. We zijn de NIH dankbaar om het potentieel van deze ME/cvs CRC te erkennen om dit moment ten volle te benutten, waarbij het allerbeste klinisch en wetenschappelijk talent en de beste technologie samengebracht worden om het werk te doen dat nodig is tot een doorbraak te komen in deze ziekte.”
Dr. Ian Lipkin
Het team van Lipkin zal ook contact houden met de hoofspelers in de digitale online media (het Solve ME/CFS Initiative, ME Action en het Microbiome Project) om het werk van de groep te verspreiden, patiënten te betrekken en het stigma rond ME/cvs te doorbreken.
“Een van onze doelen is om de barrières op te heffen tussen wetenschappers, artsen, personen met ME/cvs en belangenbehartigers. Door in verbinding te komen met de globale digitale ME/cvs-gemeenschap, streven we ernaar om de zichtbaarheid te vergroten en het stigma te verkleinen van wat velen beschreven hebben als een onzichtbare groep.” Dana March, assistent-professor Epidemiologie aan de Mailman School en adjunct-directeur en beheerder van CfS for ME/CFS.”
Simmaron Research is trots op zijn langdurige samenwerking met Columbia en we feliciteren alle medewerkers, patiënten en belangenbehartigers die jarenlang hard gewerkt hebben om deze belangrijke investering door de NIH in ME/cvs-onderzoek waar te maken.
© Simmaron Research. Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.
Lees ook
Eén reactie
Mooi!!